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| Graduado Superior en Ingeniería Ambiental | |
| Master Oficial de Investigación en Ingeniería Ambiental | |
| Doctorado en Ingeniería Ambiental | |
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Vida laboral: aspectos específicos en el síndrome de Down
Gloria Canals Sans
Fundación Proyecto Aura
Barcelona
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Llegamos al final de la Jornada que, de manera tan acertada, lleva el título Acciones Individualizadas en el Síndrome de Down, porque nos recuerda la exclusividad de cada persona y el esfuerzo que tenemos que hacer por dar un trato único y personalizado, buscando las características personales con respeto y consideración.
Como dicen los ingleses, " last but not least ": llegamos al final pero no podemos olvidar la etapa laboral que probablemente para todos sea la más larga y determinante de la vida. Hace muchos años que el Dr. Jesús Flórez pone por escrito lo que a mí me gustaría saber transmitir. Hay un artículo suyo en la Revista Síndrome de Down (Volumen 24 - Septiembre de 2007) que con el título " La fuerza de la razón " dice y sintetiza de modo inmejorable todo lo referente al mundo laboral y la persona con síndrome de Down. Me gustaría pensar que en sus artículos, precisos en contenido y lenguaje, hay algo de lo que desde mi trabajo en "trinchera" hemos intercambiado a lo largo de casi 20 años. Si retrocedemos a contemplar la situación laboral de las personas con síndrome de Down a finales de los 80 y la comparamos con la de hoy, nos daremos cuenta de que ha cambiado de manera importante. En Cataluña no encontrábamos a ninguna persona adulta con síndrome de Down contratada en Centros especiales de empleo, porque todos estaban en talleres ocupacionales, o alguno en su casa. Por eso decidimos lanzarnos directamente a la empresa ordinaria. La idea de acudir a las empresas "ordinarias" responde al sentido común, la lógica. Nietzche decía: "Q uien tiene un POR QUÉ puede aguantar cualquier CÓMO ". Nosotros añadimos: "quien tiene un POR QUÉ en esta vida encontrará muchos CÓMOS". Los " Por qués" eran muchos, entre otros, porque las alternativas que existían para los chicos/as con síndrome de Down estaban restringidas a centros ocupacionales. Porque estábamos convencidas de que la etiqueta y tópicos generalizados del tipo «todas las personas con síndrome de Down son simpáticas, tozudas, incapaces de ser "productivas" y responsables», había que romperlos demostrando que podrían adquirir competencias laborales si se les ofrecían oportunidades. Porque todo lo "especial" fácilmente limita y ofrece menos oportunidades. El CÓMO lo encontramos en el Empleo con Apoyo que ha demostrado ser una estrategia eficaz para facilitar el acceso al trabajo. Y la prueba está en los resultados positivos conseguidos. No corresponde aquí hablar de la metodología. Os remito también a muchos otros artículos en los que se describen todos los pasos, los agentes implicados, la importancia de la intervención del preparador laboral, el papel del empresario y de la familia, etc. Hay una frase muy gráfica de Christy Lynch que dice " no se puede aprender a nadar en tierra seca ". Esto define claramente la conveniencia de ofrecer la formación en situación real, una de las características del Empleo con Apoyo. Todos sabemos que transferir los aprendizajes es un proceso abstracto, y a veces muy complejo, que requiere deducción. La formación en situación economiza tiempo y esfuerzo y es mucho más funcional y gratificante. David Mank define el Empleo con Apoyo como " empleo remunerado en lugares de la comunidad con apoyos individualizados y continuados que aseguren el éxito a largo plazo y en el que existan oportunidades para la integración y la interacción con personas sin discapacidad".
El énfasis en los apoyos personales para el acceso al empleo significa que cada persona recibe algo diferente en función de sus elecciones, sus características personales, sus habilidades y sus preferencias. Un servicio EcA que atienda a 50 personas con síndrome de Down debería tener 50 programas personalizados. El P.F.C.P. (planes de futuro centrados en la persona) que propone Lou Brown es un buen ejemplo de lo que debe ser un programa de acompañamiento y apoyos, teniendo como centro a la persona, atendiendo sus deseos, escuchando sus sueños y respetando sus decisiones respecto a quién y cómo quiere que sean los apoyos para conseguir sus proyectos. La experiencia acumulada a lo largo de estos años aplicando la metodología "empleo con apoyo" me ha permitido vivir en primera línea el proceso de inserción a la empresa ordinaria de aproximadamente 100 personas con síndrome de Down, acompañar a sus respectivas familias y visitar a alrededor de 1.000 empresarios. Dado el carácter científico de esta jornadaa, me gustaría poder ir más allá de unas impresiones subjetivas recogidas y acumuladas a lo largo de estos años y compartidas por muchas de las entidades que trabajan en la misma línea con personas con. Todos sabemos que trabajar es mucho más que tener un contrato y un sueldo. Ser un trabajador significa hacerse cargo de unas responsabilidades, conocer unos derechos, establecer unas relaciones adecuadas, saber afrontar y resolver ciertos conflictos, ser tolerante. Resumiendo, entrar en el rol de adulto. Si para nadie es fácil este proceso, para la persona con síndrome de Down es todo un reto porque no depende sólo de ella. La sobreprotección y el trato especial recibido en la infancia (déficit añadido) no favorecen el paso hacia una vida adulta. Las dificultades que presentan los jóvenes con síndrome de Down en el momento de incorporarse a la vida laboral en un entorno integrado son lógicas y esperadas en su mayoría; pero aparecen problemas inesperados o repetidos en algunos de ellos que nos gustaría saber atribuir a alguna causa-origen para poder incidir en las etapas educativas previas y así evitar fracasos y sufrimiento.
Con la ayuda de una colaboradora (Tània Manzano), hemos recogido el seguimiento longitudinal desde el año 89 de todos los chicos/as del Proyecto Aura que han hecho el proceso de incorporarse al mundo laboral. Ver diapositivas en ppt 3, 4, 5 y 6. Hemos establecido dos grupos de trabajadores con síndrome de Down. Con diferentes características: Ver diapositivas 7, 8, 9, 10.
Grupo A - los 10 trabajadores que han requerido más apoyo (consensuado por todos los profesionales del Projecte Aura) Grupo B - los 10 trabajadores que han requerido menos apoyo (consensuado también) Promedio de años que llevan trabajando 8,1 para los dos grupos, (coincidencia casual). Promedio de edad, 31,3 y 31,5 respectivamente (también casualidad). Nos gustaría poder encontrar alguna de las variables que pudieran justificar o explicar la facilidad-dificultad para la incorporación al trabajo en un entorno normalizado. La muestra es pequeña y por tanto sabemos que no es generalizable, pero consideramos que podría ser significativo si coincidiera alguna de las variables para tenerla en cuenta. Ver diapositivas 11, 12, 13, 14, 15, 16. Hemos observado que no hay diferencias significativas en ninguna de las variables recogidas. En el gráfico se pueden observar unos porcentajes muy igualados. En las puntuaciones Raven obtienen también un promedio de 24,4 y 23,8 en las puntuaciones directas, respectivamente. Cuando hemos analizado las características de personalidad de los 2 grupos, hemos visto que SI hay muchas coincidencias.
Si me permitís, al grupo A (menos necesidad de apoyo) lo llamaremos grupo de las personas con síndrome de Down "Emocionalmente Estables".
El grupo B (más necesidad de apoyo) presentan en general
No podemos atribuir a causas concretas demostrables ajenas a la persona con síndrome de Down la facilidad o dificultad en la incorporación al mundo laboral, ni a su nivel cognitivo, su situación dentro de la familia, su formación previa, el tipo de empresa, etc. Apreciamos que hay un estilo personal-emocional que favorece las relaciones interpersonales y en definitiva la integración en un trabajo normalizado. ¿Quiere esto decir que hay un estilo personal-emocional, una tipología de las personas con síndrome de Down que no llegará a integrarse en el empleo ordinario? No. Aunque en algunos casos puede ser largo y costoso. Precisamente en aquellos que tienen más dificultades relacionales, la actividad laboral actúa directamente como elemento facilitador del desarrollo y madurez psicológica, permitiéndole adquirir un repertorio de comportamientos más adaptados y unas interacciones más normalizadas. Tengo el convencimiento de que existe tanta variedad de personalidades entre las personas con síndrome de Down como entre los que no lo tenemos (holgazanes, trabajadores, aprovechados, cumplidores, amables, egoístas, generosos, cobardes, valientes, etc.).
Para concluir, No podemos olvidar que, como para todos, el trabajo es un valor siempre que no sea un fin en si mismo sino un medio para la realización como persona dentro del entorno laboral en el que vive. Los que formamos parte de los servicios de apoyo debemos velar y estar muy atentos y próximos a la las personas con síndrome de Down valorando cómo repercute el trabajo en su bienestar personal sin llegar a desencadenar el síndrome que Dennis describió con su nombre. En dos décadas se ha hecho mucho camino y podemos decir siendo prudentes, que más del 50% de jóvenes con síndrome de Down se adaptan y mantienen con éxito una situación laboral integrada con el apoyo puntual necesario. No entramos en crisis cuando un joven con síndrome de Down pierde su primer empleo, ni buscamos culpables, sino que intentamos respetar, acompañar y entender que, de los errores, se puede aprender mucho. Yo diría que nos hemos tranquilizado y profesionalizado. Quiero añadir que el trabajo ha de formar parte de un proyecto global de vida para que tenga sentido. La persona con síndrome de Down debe seguir formándose, manteniendo y mejorando mentalmente, físicamente y socialmente a lo largo de toda su vida. Vivir con el sentimiento de ser siempre diferente no es fácil. Está descrito que muchas personas con síndrome de Down tienen etapas con serias depresiones. Para esto necesitará quien le apoye, le acompañe y le anime a seguir progresando en su vida laboral, cultural y social. Este acompañamiento debe darse desde profesionales con muy buena formación y características personales que faciliten y ayuden en los aspectos más íntimos y delicados, a veces muy complejos. La experiencia nos ha demostrado que el tiempo dedicado al trabajo no conviene que sea superior a 4-5 horas diarias, para que puedan también tener tiempo para su cuidado físico y la continuidad de su formación instrumental y cultural. Este año finalmente se ha regulado el empleo con apoyo pero no contempla el seguimiento a lo largo de toda la vida, y en las personas con síndrome de Down es imprescindible el acompañamiento, porque son más vulnerables física y emocionalmente, y mas frágiles ante los inevitables cambios en la vida real. Es alentador constatar cómo van progresando más allá de los 35 años. Observamos algunas personas que han comenzado a aprender a leer y a escribir después de incorporarse al mundo laboral, otros se han hecho cargo de las tareas domésticas después de fallecer alguno de los padres, todo mejoran en sus habilidades de relación y crecen cómo personas sorprendiéndonos cada día. En la Fundación Proyecto Aura hace años que se está elaborando una base de datos a fin de recoger la evolución personal y laboral de los participantes con síndrome de Down a lo largo de los años. El estudio esta coordinado por Roser Fernández-Olaria, neuropsicóloga que realiza su doctorado sobre discapacidad y envejecimiento. Otras entidades se están sumando al estudio y será una importante ayuda para detectar y poder ayudar a las personas con síndrome de Down en su proceso de envejecimiento.
Entramos en una etapa de madurez con trabajadores que han trabajado ya 15, 20 años y se acercan a su etapa post-laboral que deberemos cuidar y atender también con un proyecto personalizado, estimulante y activo. Tenemos que defender su derecho a una jubilación probablemente avanzada y digna, como la de cualquier trabajador. Tener un trabajo es, como la sanidad, un derecho universal y nos toca a nosotros buscar los "cómos" más adecuados a cada una de las personas con síndrome de Down. ¿CONCLUSIONES? ESCUCHEMOS SUS TESTIMONIOS... Diapositivas 18. 19, 20, 21, 22
Bibliografía Alomar E, Cabré M. El trabajo de jóvenes con discapacidad en entornos normalizados. Rev Síndrome de Down 2005; 22: 118-124. En http://www.downcantabria.com/revistapdf/87/118-124.pdf Canals G. Proyecto Aura. En http://www.down21.org/trabajo/aura.htm Flórez J. La fuerza de la razón. Rev Síndrome de Down 2007; 24: 106-111. En http://www.downcantabria.com/revistapdf/94/106-111.pdf . Verdugo MA, Jordan de Urríes B. Panorama del empleo con Apoyo en España. En http://www.down21.org/trabajo/panoramica.htm |
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