PRESENTACIÓN

La Fundación Iberoamericana Down21 inaugura una serie de Jornadas Científicas en las que desea tratar temas de interés generalizado para profesionales y familiares relacionados con el síndrome de Down. Esta I Jornada titulada Acciones individualizadas en el síndrome de Down aborda formas de actuación que han de ser personalizadas, de acuerdo con la especificidad que caracteriza a la base genética del síndrome de Down, tanto en el campo de la medicina como en el del desarrollo, la educación y la socialización.

La búsqueda sistemática de los procesos patológicos que acompañan al síndrome de Down ha suscitado la elaboración y aplicación de óptimos programas de salud y de medicina individualizada, con fines preventivos y curativos. El resultado ha sido espectacular ya que, por una parte, ha mejorado su calidad de vida (los procesos patológicos son tratados o corregidos), y por otra ha aumentado la media de la esperanza de vida pasando de 25 años hace unos 30 años a 56 años en la actualidad. Este hecho, positivo en sí mismo, tiene claras consecuencias ya que aumenta la población con síndrome de Down y ello obliga a incrementar la atención que se les ha de prestar a lo largo de su vida. Son dos los campos en que el progreso médico se ha hecho más sensible: la enfermedad leucémica y la patología mental.

En otro ámbito, la investigación pedagógica y sociobiológica han experimentado una auténtica explosión al amparo del progreso en la individualización de las características que adornan a las personas con síndrome de Down. Por ello la jornada quiere profundizar también en las peculiaridades con que se están aplicando los avances en la atención temprana, la escolarización y el empleo laboral.

Los avances en el conocimiento del genoma, la genética y la proteómica del cromosoma 21 y la disponibilidad de modelos animales del síndrome de Down, ofrecen oportunidades para atisbar futuras dianas terapéuticas cuya virtualidad deberá ser resuelta por la investigación sistemática. La Jornada mostrará un breve recorrido sobre sus reales posibilidades.