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Comunicación, lenguaje y habla
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Indice del artículo
Comunicación, lenguaje y habla
Lenguaje
Habla
Logopedia
Agentes
Cómo intervenir
Claves de la comunicación, lenguaje y habla en el síndrome de Down
Estimulación Temprana
Las primeras palabras
Las primeras frases
Tecnología de apoyo
Comunicación Bimodal
Orientaciones prácticas para la comunicación bimodal
Propulsión de la lengua
Bilingüismo y Síndrome de Down
Bibliografía
Todas las páginas


Patricia Díaz-Caneja

 

Nociones previas

 

La comunicación es el intercambio de información entre dos o más personas y constituye un aspecto fundamental en la vida de todos. Casi se podría decir que las personas viven en la medida que se comunican entre ellas. Desde que nace, el niño se comunica con su madre, y su madre con él. Cuando tiene hambre, el niño llora; cuando está contento, sonríe; pero además, cuando su madre le abraza, él percibe su calor, su cariño y esto le da seguridad y confianza; mediante el olfato o el oído, el bebé reconoce a su madre y entiende que está con ella. Estos son únicamente algunos ejemplos de cómo interactúan madre e hijo constantemente.

Además, la comunicación abarca numerosas facetas de la vida del ser humano, y una adecuada interacción con los demás sienta las bases del desarrollo y crecimiento de las personas. Recordemos que el ser humano es un ser social y como tal, necesita tanto física como psíquicamente la relación con otras personas. En definitiva, la importancia de la comunicación es tal, que merece una sección destinada únicamente a ella.

Como se verá en los diferentes apartados, muy unido a la comunicación está el lenguaje. Está ampliamente demostrada la relación entre lenguaje y pensamiento, por lo que su importancia en el desarrollo de los seres humanos es vital. Si además recordamos que este área es especialmente difícil no sólo para los niños, sino también para los adultos con síndrome de Down, la existencia de la sección está de sobra justificada.

Los apartados que componen esta sección van dirigidos fundamentalmente a padres o familias de personas con síndrome de Down, a estudiantes interesados tanto en el síndrome de Down como en el lenguaje y a profesionales, no expertos en síndrome de Down o en lenguaje. Por lo tanto, el objetivo de esta sección es informar a estos grupos de personas de los aspectos más característicos de la comunicación, del lenguaje y del habla de las personas con síndrome de Down.

Sin embargo, antes de entrar en aspectos más prácticos es necesario aclarar ciertas cuestiones y nociones. Las vamos a agrupar en los siguientes temas:

Comunicación, lenguaje y habla

La comunicación es el intercambio de información entre dos seres.

La comunicación no es una característica exclusiva del ser humano, ya que existe comunicación entre una persona y un animal o entre dos animales. Es el proceso mediante el cual un emisor envía un mensaje a un receptor que lo comprende.

La comunicación, es decir, el intercambio de información, puede hacerse a través de diversos canales: puede ser a través del tacto, a través de la mirada, a través de los gestos de la cara o movimientos del cuerpo, a través de la voz...

Habitualmente, cuando dos personas se comunican, y sobre todo a medida que la información es más compleja y abstracta, se utiliza un código simbólico establecido; es decir, las ideas, los objetos o las acciones se representan mediante símbolos que ambos interlocutores deben conocer para que la comunicación sea eficaz. Este código simbólico es lo que se conoce con el nombre de lenguaje.

Sirva el siguiente ejemplo para ilustrar las diferencias entre comunicación y lenguaje: cuando un bebé termina de comer, mira a su madre y sonríe, se está comunicando con ella, pero no lo hace mediante un código simbólico. Sin embargo, cuando el niño dice "pan", sí está utilizando un símbolo, en este caso fonético, para indicar que quiere ese alimento concreto.

Pero el lenguaje no debe ser necesariamente oral. Existen lenguajes compuestos por gestos, como el lenguaje de signos de las personas sordas, o lenguajes compuestos por símbolos pictográficos, como los que utilizan las personas con graves alteraciones motrices. Sin embargo, parece evidente que el lenguaje humano por excelencia es el lenguaje oral, es decir, el formado por una serie de símbolos que emitimos verbalmente (lenguaje hablado), y que además tiene una representación física (lenguaje escrito). Es en el lenguaje oral en el que nos centraremos en adelante.

Cabe diferenciar aquí dos tipos de lenguaje, por la importancia que tienen en el desarrollo de los niños con síndrome de Down:

- el lenguaje comprensivo o receptivo, que hace referencia a la comprensión del mensaje que nos llega; y
- el lenguaje expresivo, que es la elaboración del mensaje que se desea enviar.

Por último, la expresión verbal del lenguaje es lo que se llama habla. El habla es un sistema complejo mediante el cual se convierte una idea en un conjunto de sonidos que tienen significado para la persona que los escucha. En la expresión oral del lenguaje, es decir, en el habla, intervienen complejísimos mecanismos mentales y físicos.

Bases anatómicas del lenguaje y del habla

En el lenguaje y el habla intervienen complicados procesos en los que intervienen el sistema nervioso central, el sistema auditivo y el aparato fonoarticulador. Parte de esta información se expone detalladamente en la sección [Salud], por lo que este apartado se centrará en el aparato fonoarticulador, que es el implicado en los mecanismos del habla.

Para poder emitir un sonido concreto, es decir, para que la "fonación" tenga lugar, son necesarias:

- Una fuente de energía (aire a presión que se expulsa en la espiración)
- Un órgano vibratorio (las cuerdas vocales)
- Una caja de resonancia (fosas nasales, boca y faringe)
- Un sistema de articulación del sonido (labios, lengua, dientes, paladar)
- Un sistema regulador y sincronizador de todo el conjunto.

Por ello, los órganos implicados en el habla son los órganos respiratorios, los órganos de fonación y los órganos de articulación.

a) Órganos respiratorios

La respiración no sólo sirve para aportar oxígeno a la sangre; también aporta la cantidad de aire suficiente para poder mover los diferentes órganos y emitir los sonidos. Los órganos implicados en la respiración son los pulmones, los bronquios, la tráquea y las fosas nasales.

Los pulmones poseen dos movimientos regulares y rítmicos: la inspiración o entrada del aire y la espiración o salida, siendo en este último en el que se puede producir un sonido articulado. En estos casos, el aire al salir de los pulmones pasa por los bronquios, tráquea, laringe, parte de la faringe y boca o fosas nasales, según los fonemas.

b) Órganos de fonación

El órgano de fonación por excelencia es la laringe, compuesta por una serie de cartílagos y músculos situados entre la faringe y la tráquea. La laringe se divide en tres zonas: la de los ligamentos o cuerdas vocales, llamada zona glótica, región glotal o glotis; la superior a ella o vestíbulo laríngeo y la inferior o subglotis.
Son precisamente estos ligamentos los que, con sus movimientos al pasar el aire, hacen que un sonido tenga una determinada intensidad, tono o timbre. Este sonido es la voz propiamente dicha.

c) Órganos articulatorios

El aire ha salido de los pulmones, ha producido un sonido al pasar por las cuerdas vocales, pero ahora debe concretarse este sonido. Es decir, es en estos órganos donde se elabora el sonido concreto que queremos emitir.

El órgano articulatorio por excelencia es la lengua, ya que gracias a sus diferentes formas y posiciones se producen los fonemas. Algunos niños con síndrome de Down tienen hipotonía en este músculo, de ahí la importancia de su ejercitación desde edades tempranas, situándola en diferentes posiciones y moviéndola para alcanzar un mayor control.
Además de la lengua, intervienen en el habla los labios, el paladar (tanto su parte dura como su parte blanda), los alvéolos (zona de transición entre los incisivos superiores y el paladar), los dientes y las fosas nasales.

Dimensiones del lenguaje

El lenguaje tiene tres dimensiones: la forma, el contenido y el uso. Ante un mensaje hablado, la forma hace referencia a cómo se dice algo; el contenido hace referencia a lo que se dice; el uso, por último, hace referencia a la correcta utilización del lenguaje, en un contexto y con unos fines determinados.

a) La forma

Esta dimensión del lenguaje posee dos componentes o niveles: el fonológico y el sintáctico.

- El nivel fonológico.

Hace referencia a los fonemas, es decir, a los sonidos que forman las palabras. Dentro de este nivel, se pueden diferenciar la fonética y la fonología. La fonética estudia los sonidos mientras que la fonología estudia los fonemas. Al hablar, se realizan y perciben un número variadísimo de sonidos, y por otra parte existe una serie limitada de reglas que forman el sistema expresivo de una lengua. La disciplina que se ocupa de los sonidos es la fonética, mientras que la que se ocupa de las reglas y organización del significante o forma de la palabra es la fonología. La fonética estudia los sonidos, y la fonología opera con abstracciones, es decir, con fonemas.

Para explicar esto, nos valdremos del siguiente ejemplo:

Pensemos en "PINO".

Su significante son esa serie de sonidos /p/, /i/, /n/ y /o/ que unidos y articulados forman la palabra /pino/.
Su significado es lo que ello simboliza, es decir, un árbol con unas determinadas características que lo diferencian del resto de los árboles.

Si tomamos la palabra "VINO", vemos que sus significantes son muy parecidos, en realidad sólo difieren en uno de los fonemas: /p/ y /v/. Pero sus significados no tienen nada que ver.

Pues bien, la fonética estudiaría todos los sonidos, mientras que la fonología se fijaría en los fonemas /p/ y /v/ por su valor como elementos diferenciadores de ambos significantes.

Si trasladamos esto a la articulación de los niños, un niño que no es capaz de emitir el sonido /t/ de manera aislada tiene una alteración fonética; el niño que es capaz de pronunciar el sonido /t/ de manera aislada pero no al incluirlo en la articulación de palabras, donde lo sustituye por el fonema /k/, por ejemplo, tiene una alteración fonológica.

- El nivel sintáctico

La sintaxis hace referencia a la gramática o estructura del lenguaje, es decir, el orden en que las diferentes partes del habla se presentan en una oración. Su función primordial es combinar las palabras de una determinada lengua para formar oraciones.

En su nivel más simple, las oraciones se componen de sujeto, verbo y predicado.

Es éste uno de los niveles en el que las personas con síndrome de Down suelen presentar más dificultades.

b) El contenido

El nivel semántico es el que hace referencia al significado de lo que se dice. Las unidades de este nivel son las palabras y los morfemas.

Los morfemas son las pequeñas partículas incluidas en muchas palabras, que aisladas no significan nada pero que unidas a otros fragmentos (raíz) hacen que el enunciado proporcione una u otra información. Por ejemplo, la palabra "casa" tiene significado por sí misma. La palabra "casita" significa una casa pequeña, y es producto de la unión de la raíz "casa" y del morfema "ita" que significa pequeño, aunque si utilizamos únicamente "ita" no estamos diciendo nada.

El vocabulario forma parte del nivel semántico del lenguaje.

c) El uso del lenguaje

La pragmática hace referencia al uso social e interactivo del lenguaje. Es la comunicación de la vida real. Se trata de un aspecto muy importante porque, en definitiva, es lo que hace que una persona utilice el lenguaje adecuadamente para comunicarse con el resto de la gente mediante la conversación.

Comprende numerosos aspectos que se enumeran a continuación, obtenidos de Libby Kumin, experta en lenguaje y habla:

1. Cinética: es el uso de gestos en la comunicación, como son el señalar, el asentir con la cabeza, el expresar duda, etc.

2. Proxémica: es el conocimiento del espacio y distancia que deben mantenerse con el interlocutor, dependiendo de la relación que se tiene con él.

3. Intención: hace referencia al propósito de la conversación, es decir, la intención es adecuada si al decir una frase conseguimos lo que queríamos expresar.

4. Contacto visual: el mantenimiento de la mirada en el interlocutor.

5. Expresión facial: la expresión facial acompaña al lenguaje oral, siendo su papel tan importante que cuando parecen contradictorios, solemos guiarnos de la información facial más que de la oral.

6. Facultades conversacionales: iniciar una conversación, respetar los turnos, responder, hacer preguntas, terminar un diálogo, interrumpir, etc., son aspectos que hacen fluida una conversación.

7. Variaciones estilísticas: es la capacidad para adaptar la comunicación a las personas que nos escuchan: no es lo mismo dirigirse a un profesor que a un sacerdote o a un vendedor.

8. Presuposiciones: Hace referencia a lo que presuponemos que sabe quien nos escucha sobre lo que estamos diciendo. Implica tener una capacidad para ponernos en el lugar del otro.

9. Tematización: Se trata de mantener un tema y profundizar en él, sin cambiar continuamente de tema.

10. Peticiones.

11. Aclaración: hace referencia a pedir explicaciones sobre algo que no se ha entendido, o confirmar que el mensaje se ha entendido correctamente.

Funciones del lenguaje

Dar a una respuesta a la pregunta "¿para qué sirve el lenguaje?" puede parecer obvia, pero merece la pena dedicarle unas líneas a esta cuestión, de manera que reflexionemos sobre la importancia de la función lingüística y de su influencia en el desarrollo general del niño.
Dos de los logopedas más relevantes de España (Marcos Monfort y Adoración Juárez), enumeran una serie de funciones que desarrolla el lenguaje:

a) El lenguaje es el principal medio de comunicación. No es el único que utilizamos para comunicarnos, pero sí el más relevante.

b) El lenguaje es el instrumento estructurante del pensamiento y de la acción. Mucho se ha discutido sobre esto, pero finalmente los autores admiten que existe un desarrollo paralelo del lenguaje y del pensamiento, siendo el lenguaje el representante del pensamiento.

c) El lenguaje actúa como factor estructurante y regulador de la personalidad y del comportamiento social. Por un lado, el lenguaje permite hablar (ya sea en voz alta o con lenguaje interior) de lo que sentimos o de las causas que nos han llevado a actuar de una determinada manera. Este es un tipo de comportamiento puramente humano. Por otro, contribuye a la reducción de las conductas que no se desean: cuando explicamos a un niño pequeño alguna norma, le decimos "eso no se hace" o "eso sí se hace" . Por ejemplo, no queremos que escupa la comida pero no encontramos una justificación para ello, al menos comprensible para el niño en esas edades. Entonces utilizamos el lenguaje para evitar esa conducta.

d) El lenguaje oral constituye el principal medio de información y cultura; es un factor importante de identificación a un grupo social. Prácticamente toda la información que recibimos utiliza el lenguaje como medio de comunicación: televisión, radio, libros, periódicos... Ya sea oral o escrita, es el medio más habitual de conocer otras realidades tanto culturales como sociales, históricas, geográficas o científicas, diferentes de la nuestra. Por otro lado, en función de las características del lenguaje que utiliza una persona, es fácil deducir a qué grupo pertenece, tanto social como de procedencia geográfica.


Lenguaje

 

Nivel y forma del lenguaje

 

El lenguaje constituye uno de los mayores retos en la educación de los niños y personas con síndrome de Down. De hecho, expertos en el lenguaje y la comunicación han puesto de manifiesto que sus habilidades lingüísticas no van a la par con sus otras habilidades cognitivas. A pesar de este retraso, todas las investigaciones apuntan al principio de normalidad, es decir, a que el desarrollo del lenguaje en el síndrome de Down sigue las mismas secuencias y establece las mismas estructuras mentales específicas que en el resto de la población. La diferencia está en que el desarrollo es más lento, a menudo queda incompleto, y no todos sus componentes avanzan con un mismo ritmo. (Rondal, 2001) (Miller, 2001).
Una de las características más importantes de su lenguaje son las diferencias existentes entre su capacidad de comprensión y su capacidad de expresión. Es decir, su dificultad mayor está en la producción del lenguaje, en su capacidad para expresarse.

Así, en ocasiones las personas con síndrome de Down tienen problemas con la morfología. La morfología, dentro de la semántica, hace referencia a los elementos individuales del lenguaje que, unidos a otros, nos dan diferentes tipos de información. Por ejemplo, una "s" unida a casa nos indica plural (casas). Los morfemas indican, además del número, el género o los tiempos verbales. Los niños aprenden la morfología de manera inconsciente, a la vez que hablan. Sin embargo, a veces los niños con síndrome de Down tienen mayores dificultades porque les resulta difícil discriminar algunos de estos fonemas, como la s del plural, debido a sus dificultades en la audición; otras veces, es debido a que no pronuncian los sonidos finales porque les cuesta más trabajo. Por otro lado, hay ciertos morfemas difíciles de enseñar, como que in- indica negación, o que -ando es el indicativo del gerundio. El mejor modo de aprendizaje es mediante la práctica, por lo que se deben facilitar al niño experiencias en las que introduzcamos variaciones de este tipo. Por ejemplo, al jugar con él, decimos: "Mira, voy a empujar esta pelota. La estoy empujando, ¿has visto? La he empujado y se ha caído."

Sin embargo, una de las mayores dificultades con que se enfrentan las personas con síndrome de Down es la sintaxis, es decir, la gramática o las normas que rigen la forma del lenguaje: por ejemplo, el orden de las palabras en una frase, las frases complejas, las interrogaciones, etc. Los pronombres, el uso del pasado o la concordancia entre el sujeto y el verbo son otras de sus dificultades más importantes. Se ha demostrado que la lectura se ha convertido en un valiosísimo recurso para ayudar a los niños a interiorizar las reglas de la sintaxis.


En cuanto a la pragmática, definida ya en un apartado anterior, también se encuentran a veces dificultades. La pragmática, considerada como comunicación de la vida real, se aprende con la práctica y está íntimamente relacionada con aspectos culturales y sociales. A veces los niños con síndrome de Down tienen dificultades con el contacto visual, con las distancias interpersonales, o al iniciar o mantener una conversación o un tema concreto. Todo ello debe trabajarse desde pequeños, siendo los mejores modelos los padres, que han de poner al alcance del niño diferentes experiencias con diferentes posibilidades de interacción y comunicación con otras personas, tanto conocidas como desconocidas.

 

¿A qué se deben estas peculiaridades en el lenguaje de las personas con síndrome de Down?

 

Para contestar a esta pregunta, es necesario hacer una revisión a las características perceptivas, sensoriales, físicas y cognitivas de las personas con síndrome de Down.

En primer lugar, muchas personas tienen problemas auditivos o visuales que dificultan tanto la audición como la visión. Además, es posible que aunque sensorialmente reciban ese estímulo auditivo o visual (es decir, sean capaces de oírlo y de verlo), no lo perciban de manera adecuada, es decir, no le dan el significado que tiene. Así, un niño puede oír el timbre de la puerta, pero no entender con ello que alguien está llamando detrás de la puerta.

En segundo lugar, existen capacidades cognitivas que intervienen decisivamente en la adecuada adquisición del lenguaje y que a veces están afectadas en los niños con síndrome de Down: les cuesta realizar generalizaciones, su memoria auditiva a corto plazo es menor, el procesamiento y comprensión de lo que oyen es más lento, tienen dificultades para seleccionar una palabra determinada, y su pensamiento abstracto, en general, es más limitado.

Todos estos factores hacen que las personas con síndrome de Down tiendan a desarrollar un lenguaje más concreto en cuanto a su contenido, contenga frases más cortas y su gramática conste de frases más simples. Todos estos aspectos pueden hacer que la comunicación sea menor, no simplemente por estas dificultades, sino como consecuencia de la retroalimentación que reciben: "como no me entienden, no hablo y no me comunico".

Por todo ello se puede afirmar que el lenguaje del niño con síndrome de Down suele tener un nivel inferior al de su capacidad o nivel intelectual. Con otras palabras, si atendemos sólo a su lenguaje, pensaremos que tiene un déficit intelectual mayor del real. Esto no ocurre en otras personas con otro tipo de discapacidad intelectual.


 

Habla

 

El habla, como se ha comentado, es la expresión oral del lenguaje. Es en ella donde se encuentran las mayores dificultades de las personas con síndrome de Down. En el apartado anterior se afirmaba que el lenguaje expresivo suele ser inferior al comprensivo, y esto ocurre no sólo por las dificultades en la adquisición de las reglas gramaticales, sino también por las dificultades en el habla.

 

Inteligibilidad

Según una encuesta realizada por la doctora Kumin, el 95% de los niños con síndrome de Down presentaban graves problemas a la hora de ser comprendidos por el resto.
Esta ininteligibilidad en el habla de las personas con síndrome de Down influye negativamente tanto en el desarrollo de su lenguaje expresivo, como en su comunicación general.

Imaginemos que estamos en un país extranjero donde cada vez que nosotros nos esforzamos para decir una frase, nadie nos entiende, o nos piden que repitamos lo dicho varias veces. Al final, dejaremos de hablar o, cuanto menos, nos expresaremos con sencillez, diciendo lo mínimo que sabemos nos van a entender. Algo así les pasa a las personas con síndrome de Down: es decir, bajan de nivel su sintaxis utilizando frases sencillas y reduciendo las complejas. Con ello también se reduce la complejidad de sus mensajes. Además, quien está hablando con una persona con síndrome de Down, la juzga un poco por su nivel de lenguaje, y al percibir ese sencillo lenguaje expresivo, infravalora sus capacidades, dirigiéndose a su vez hacia ella con un lenguaje excesivamente simple. De esta forma, se están reduciendo las oportunidades comunicativas y de intercambio de información con las demás personas.

La inteligibilidad del habla es, por tanto, la claridad con que se expresa una persona. Un habla es inteligible cuando se entiende con facilidad. Entonces, qué rasgos tiene el habla de las personas con síndrome de Down que la hace tan difícil de comprender:

a) En primer lugar está la articulación, que hace referencia a la producción de los sonidos que forman las palabras de un determinado idioma. Para articular correctamente un fonema (sonido), es necesario colocar los órganos bucofonatorios (lengua, labios, paladar, etc.) de una determinada manera, expulsar el aire correctamente y hacer, o no, vibrar las cuerdas vocales. Los niños con síndrome de Down suelen presentar dificultades a la hora de articular determinados fonemas. Según Kumin, este supone el aspecto del habla que más preocupa a los padres. Si bien los primeros estudios (en torno a los años 50 y 60) indicaban que entre un 95 y un 100% de la población de personas con síndrome de Down tenían problemas de este tipo, estudios posteriores ponen de manifiesto una gran variabilidad, debida probablemente a las diferencias cognitivas, físicas o neurológicas entre los individuos.

b) La fluidez es otra de las características del habla que dificultan su inteligibilidad. Hace referencia al ritmo y velocidad con que se habla. La tartamudez es su forma más habitual, ya sea debida a pausas, repeticiones de sonidos, palabras entrecortadas o prolongaciones de sonidos. La explicación de esta habitual dificultad (entre un 45 y un 53% de las personas con síndrome de Down la padecen) está dividida en dos opiniones: por un lado, hay quien la atribuye a una disfunción motora del habla; por otro, hay quien la asocia a una dificultad en la formulación de enunciados o en la búsqueda de una palabra concreta. En este último caso, sería entonces un problema de lenguaje más que de habla propiamente dicha.

c) El tono, la intensidad y la calidad de la voz de quien habla son aspectos importantes, aunque según la misma doctora mencionada anteriormente, en su estudio únicamente un 13% de los padres de niños con síndrome de Down estaban preocupados por este aspecto. La voz de las personas con síndrome de Down suele caracterizarse por ser ronca, probablemente debido a diversas causas, como un inadecuado uso de la laringe, la penetración de reflujo gastroesofágico en la laringe, alteraciones de tipo endocrino asintomáticas o diferencias neurológicas (Leddy, 1996).

Parece claro, pues, que los niños con síndrome de Down suelen presentar problemas en su habla, ya sea por la articulación por la fluidez o por su voz. Pero, ¿qué sistemas biológicos están afectando al habla?

Sistemas biológicos que afectan al habla

La audición, que es deficiente en un considerable porcentaje de niños con síndrome de Down (los estudios van desde el 38% al 78% de la población) es un factor importantísimo a la hora de hablar correctamente. Hay autores que señalan que en la inteligibilidad del habla, un 30% está marcado por la edad cronológica y por la adecuada audición. Si no somos capaces de percibir adecuadamente los sonidos, difícilmente los produciremos bien.

El aparato bucofonatorio. Los huesos del cráneo y de la cara de las personas con síndrome de Down son a menudo más pequeños que los del resto de la población. Estas variaciones pueden producir una boca y garganta más pequeñas, que influye en la forma en que se producen los sonidos. Por otra parte, el paladar puede ser más estrecho, y no ojival, como a menudo se dice. Ambos rasgos hacen que la lengua tenga dificultades para moverse y producir los sonidos de manera adecuada. En cuanto a la lengua, se ha comentado que es más grande de lo habitual. En realidad, más bien parece que, como se ha dicho, es la boca la que es más pequeña. Además, dado que se trata de un músculo, sufre a menudo hipotonía, lo que probablemente haga que sobresalga. Algunos niños han sido sometidos a operaciones en las que se corta un trocito de lengua para hacerla más pequeña; de hecho, en Israel se aplica esta técnica casi sistemáticamente a todos los niños con síndrome de Down. Los estudios revelan que las mejorías han sido mínimas, cuando no nulas, a pesar de que muchos padres dicen que tras la operación ha mejorado el habla de sus hijos. En general, las investigaciones muestran que el habla no mejora con la operación, ya que lo importante es el uso de la lengua, su tono y movilidad, más que su tamaño. Por último, tienen sus amígdalas y adenoides son mayores, lo que dificulta la inspiración nasal.

El sistema nervioso de las personas con síndrome de Down presenta ciertas diferencias respecto al del resto de la población, que incluyen a áreas del cerebro que dirigen el lenguaje y el habla. Estas diferencias neurológicas influyen en las características del habla como el ritmo, o en que presenten mayores dificultades para emitir sonidos sonoros que sordos, para mantener la presión del aire en la boca para hablar, o para planificar el habla.


Logopedia

 

La mayor parte de los aspectos comentados hacen referencia a consejos para padres, aunque también puedan ser tenidos en cuenta por profesionales. Sin embargo, a pesar de que la mayor parte del trabajo se debe realizar en casa de un modo natural, también es importante que el niño con síndrome de Down acuda a un especialista en lenguaje y habla, que trabaje directamente con el niño y marque las directrices de los padres. Además, la eficacia de esta intervención no termina en la adolescencia, como antes se pensaba. Ya a mediados de los años 90 importantes estudios indican que es probable una continua mejora del lenguaje, tanto a nivel comprensivo como expresivo, en la mayoría de las personas con síndrome de Down. Lo mismo parece ocurrir con la inteligibilidad.

Pero si es cierto que la logopedia es eficaz durante muchos años de la vida de una persona con síndrome de Down, también lo es que cuanto antes se inicie, mejor. ¿Por qué esperar a que sean evidentes las dificultades? Mejor comenzar antes, para tratar de prevenirlas. Aunque las diferencias en los bebés respecto a la población normal no son grandes, se acentúan en torno a los 2 años, cuando la mayoría de los niños ya hablan y los que tienen síndrome de Down no lo hacen.

A la hora de elegir al profesional que se vaya a encargar del tratamiento logopédico, es importante buscar a una persona cuyo trabajo se caracterice por incorporar de manera destacada a los padres. Se ha comentado la importancia de un ambiente natural en la estimulación del lenguaje. Por ello, es fundamental la implicación de los padres en el proceso. Y esta implicación debe ser mutua y recíproca; es decir, por un lado, los padres deben exigir un profesional que les cuente cómo va su hijo, cuáles son los avances y cuáles los objetivos que se están trabajando. Pero la implicación también responsabiliza a los padres, que se convierten en protagonistas del proceso de enseñanza de su hijo.

En cuanto a los métodos adecuados, es importante el uso de la comunicación total. Esto hace referencia al apoyo en sistemas aumentativos de comunicación, ya sean de signos o escritos. Las personas con síndrome de Down tienen dificultades en su audición, en la discriminación de sonidos, en los movimientos y en la memoria a corto plazo. Por ello, las señas y la lectura, al ser formas visuales del lenguaje, constituyen un recurso importante de apoyo.

El terapeuta podría enseñar a los padres algunos signos, para que éstos los hicieran de manera natural mientras hablan. No se trata de apoyar toda la conversación, pero por ejemplo, con el bebé, al decirle "mamá", se puede acompañar del signo de "mamá". De este modo, además de dar otra referencia a la palabra, se llama más la atención del bebé, que mira a su papá para ver qué hace.

Es evidente que se está avanzando en cuanto a las técnicas de rehabilitación logopédica, porque el nivel de lenguaje adquirido en la actualidad por las personas con síndrome de Down es mayor que el esperado hace 20 años. A partir de las experiencias de los últimos años, una adecuada intervención puede significar el ganar uno o dos años en el desarrollo lingüístico. Así, durante el primer año debe llevarse a cabo un adiestramiento prelingüístico sistemático, y en el segundo año combinar los signos gestuales con las palabras, lo que favorece la adquisición de vocabulario y los primeros inicios de comunicación mediante un lenguaje estructurado. A partir de los 2 o 3 años, es recomendable iniciar la enseñanza de la lectura. (Rondal, 2001).


Agentes

En definitiva, ¿quiénes están implicados en el proceso de estimulación y mejora del lenguaje y del habla? Por supuesto, en primer término, está el niño, adolescente o adulto que tiene síndrome de Down. En segundo lugar sus padres, como principales mediadores del aprendizaje de su hijo, aunque en determinadas circunstancias familiares otras figuras pueden estar haciendo este papel, como los abuelos, algún hermano mayor, una persona que cuida al niño, etc. En tercer término, se podría situar al logopeda, como técnico responsable de dar las pautas de interacción con el niño, de explicar en qué falla y en qué no falla, y de ir marcando los objetivos. Aunque a la hora de marcarse los objetivos debe tener en cuenta a los padres, en términos generales es el logopeda el que va indicando el ritmo. En cuarto lugar se podría situar a los profesores. Se debe tener en cuenta que, a medida que el bebé se convierte en niño y comienza su escolarización, pasa una gran cantidad de horas en el colegio, con sus profesores y sus compañeros. Es importante dar pautas al profesorado y hacerle partícipe de los avances del niño, para que también se implique en el proceso, sepa cómo actuar y se relacione adecuadamente con el niño. Todo esto es importante porque, como se ha dicho ya repetidas veces, las personas están continuamente comunicándose con sus semejantes, y por tanto la estimulación del lenguaje debe estar también continuamente presente, y no sólo durante la sesión concreta de logopedia.

Por último, y dado que en definitiva cualquier miembro de la sociedad es susceptible de relacionarse con una persona con síndrome de Down, sería importante informar acerca de la realidad actual de las personas con síndrome de Down y su lenguaje. La mayoría de ellas es capaz de relacionarse adecuadamente en multitud de situaciones, y el hecho de tener una discapacidad intelectual no implica la falta de sentimientos, la ausencia de sensibilidad o una menor necesidad de relacionarse. Por ello la sociedad puede constituir el quinto de los agentes implicados en el proceso de estimulación lingüística mencionado. Si las personas tuvieran conocimientos realistas acerca de lo que es y puede hacer una persona con síndrome de Down, quizás les darían más oportunidades de comunicarse con ellas, sus conversaciones serían más ricas y, de este modo, la estimulación del lenguaje sería mayor.


Cómo intervenir

J.F. Miller, M. Leddy y L.A. Leavitt

Introducción

Todo el mundo quiere creer que el futuro será mejor para las personas con síndrome de Down. Serán mas abiertas las oportunidades educativas de que dispongan, las comunidades los aceptarán más, y los empresarios considerarán las cualidades de estas personas en conjunción con sus necesidades comerciales.
Hay razones para ser optimista sobre el futuro de los individuos con síndrome de Down en todas estas áreas. Sin embargo, debe valorarse también el futuro papel de las habilidades del lenguaje y la comunicación en la sociedad. La demanda de habilidades de comunicación tiene creciente importancia en el mercado de trabajo, particularmente en lo que se refiere a la comunicación oral y escrita. Para que el desarrollo de las habilidades de comunicación en estos niños sea óptimo se necesita que reciban una formación temprana y continua. Se necesitan cambios en las políticas públicas para facilitar intervenciones desde poco después del nacimiento y todo a lo largo del periodo de desarrollo, para optimizar el desarrollo perceptivo, motor y cognitivo del individuo.

Cuando nace un niño con síndrome de Down, cabe esperar que aparezcan un conjunto de problemas específicos en su desarrollo del habla, el lenguaje y la comunicación. La tabla 1 expone un listado de los principales problemas con que se enfrentan estos niños.

Tabla 1. Problemas con los que se enfrenta el niño con síndrome de Down

  1. Los niños con síndrome de Down tendrán problemas persistentes para producir un habla inteligible.
  2. Los niños con síndrome de Down tendrán mejores habilidades de comprensión de lenguaje que de producción, incluso en las primeras etapas del desarrollo.
  3. La mayoría de los niños con síndrome de Down mostrarán un desarrollo de producción de vocabulario más lento de lo que predicen sus restantes habilidades cognitivas.
  4. La producción de sintaxis de los niños con síndrome de Down estará retrasada de forma importante.
  5. Los niños con síndrome de Down tendrán alteraciones auditivas. Un tercio de ellos tendrá una pérdida leve o moderada de audición, otro tercio tendrá pérdidas leves o moderadas de audición intermitentemente, y otro tercio nunca sufrirá pérdidas de audición. La mayoría de estas pérdidas de audición se deben a otitis medias prolongadas.
  6. La hipotonía en grado variable y otros problemas de rendimiento motor persisten durante la infancia en los niños con síndrome de Down.
  7. La memoria a corto plazo no se desarrollará tan rápidamente como el resto de habilidades cognitivas de los niños con síndrome de Down.

Cuanto mayor sea la estimulación dirigida que pueda ser suministrada tempranamente en la vida del niño, mayores serán las posibilidades de que el niño supere o al menos optimice los problemas neurofisiológicos propios de este síndrome.

Los detalles de las investigaciones sobre el síndrome de Down confirman la existencia de un número de problemas persistentes que afectan a la ejecución del habla, el lenguaje y la comunicación en individuos con síndrome de Down.

Desarrollo de óptimos programas de intervención temprana

Los niños con síndrome de Down deben ser incorporados automáticamente a programas de intervención de comunicación y desarrollo motor durante su primer año de vida para optimizar su desarrollo futuro.

Es necesario que los planes de intervención familiar incorporen las actividades de intervención en las actividades habituales diarias. Parte de esta estrategia consiste en trabajar sobre actividades de prelectura tan pronto como en el segundo año de vida. Otro punto debería ser la incorporación de la estimulación sensorial oral en el primer año de vida mediante práctica temprana de control motor del habla con el fin de optimizar el desarrollo de habla inteligible en el niño. Tercero, necesita mejorarse la evaluación del habla, el lenguaje y las habilidades cognitivas tempranas. Cuarto, es necesario realizar más investigación sobre las intervenciones que son necesarias para el lenguaje y la comunicación. Se ha aprendido mucho sobre las habilidades de lenguaje y comunicación de los niños con síndrome de Down que permitirían el desarrollo de planes de intervención que podrían ser puestos en práctica inmediatamente tras el nacimiento.

Así como se argumenta a favor de la intervención temprana para optimizar el desarrollo en los niños con síndrome de Down, del mismo modo estos individuos siguen mostrando mejoras positivas en la ejecución del habla y el lenguaje cuando se aplican intervenciones en la adolescencia y la fase adulta. Desgraciadamente, la cuestión parece estar más en quién pagará la factura que en si la intervención puede ayudar a estos individuos a alcanzar las habilidades necesarias para una vida productiva e independiente.

Necesidades para las habilidades de comunicación en el futuro

¿Habrá más o menos necesidad de habilidades de comunicación en el futuro? Se puede predecir una demanda creciente de habilidades de comunicación en algunas áreas. La tecnología continúa invadiendo las actividades diarias de la gente, exigiendo que tenga mayores interacciones con equipos electrónicos para realizar tareas rutinarias. Considérese el caso de los bancos electrónicos y la proliferación de cajeros automáticos (CA), por ejemplo. Todos ellos requieren lectura de instrucciones; recordar los números de identificación personal y teclearlos con precisión, en el orden adecuado, y dentro de un periodo de tiempo especificado; e indicando si se desea sacar dinero o depositarlo y de qué cuenta. Los CA no son todos iguales, y esto requiere ajustes en las tareas rutinarias. Por tanto, el uso de CA exige que los individuos lean y respondan a mensajes específicos con las habilidades motoras necesarias para pulsar y soltar teclas rápidamente en un teclado pequeño. El uso de tarjetas de crédito para comprar requiere habilidades similares. El reto para realizar estas tareas es que uno solamente tiene un tiempo limitado para leer y responder a cada orden del CA. La tecnología de los CA, aunque es muy útil para la gran mayoría de las personas, presenta obstáculos importantes a las personas con síndrome de Down. Se requieren habilidades de alfabetización para poder usar los ordenadores y las tecnologías relacionadas. Sin capacidad para leer, se denegará a las personas con síndrome de Down el acceso a servicios esenciales y oportunidades de aprendizaje, incluido el Internet con toda su creciente complejidad.

La capacidad de alfabetización ciertamente jugará un papel crecientemente mayor en el acceso a las tecnologías en el futuro. El acceso a Internet requiere habilidades de lectura. Hay buscadores que funcionan con el habla, desarrollados para personas con problemas visuales, y que pueden ser valiosos para los individuos con escaso nivel de alfabetización. Podría merecer la pena realizar un proyecto de investigación que evidencie las dificultades que puede haber en los textos de diversas direcciones web y su valor para personas cuyas habilidades de lectura están menos desarrolladas. La mayoría de los niños con síndrome de Down pueden aprender a leer a algún nivel, aunque se ha realizado escasa investigación que evidencie sus habilidades específicas para la lectura.

 

Principal barrera que se opone a la mejora de las habilidades de comunicacion

 

La relación entre el hablar y el escuchar y el impacto de quien habla sobre el que escucha sugieren que la claridad del habla es central en el proceso de comunicación. Mucho puede comunicarse incluso cuando uno está diciendo sólo una palabra de cada vez. La inteligibilidad del habla determina la cantidad de mensaje que puede recibir el que escucha. Cuando los que hablan se dan cuenta de la limitación de su inteligibilidad, comienzan a alterar sus patrones del habla buscando palabras que puedan ser pronunciadas claramente, seleccionando palabras que tengan menos sílabas, y reduciendo la longitud y complejidad de las frases. Cuando este proceso comienza en una edad temprana del desarrollo del niño, el niño experimenta menos oportunidades de aprender el lenguaje porque queda grandemente restringida su práctica de expresar ideas, pensamientos, sentimientos, necesidades y deseos. La disminución de la práctica acaba por reducir la facilidad del niño con el lenguaje y por mermar el desarrollo del lenguaje oral. Los niños que experimentan fracasos al comunicarse reducen el número de intentos de comunicarse. Esta reducción en el intercambio comunicativo no sólo limita seriamente su práctica del lenguaje sino que también reduce significativamente sus oportunidades de aprender las convenciones sociales del uso del lenguaje.

Las complejidades para aprender a esperar el turno e identificar las señales que indican la oportunidad de hablar deben ser aprendidas con la práctica y no mediante una instrucción directa. ¿Cómo, si no, llegaría uno a comprender que, en el habla de cada día, una pausa de 2 segundos o menos indica al interlocutor que puede comenzar a hablar? La práctica es esencial para el desarrollo de buenas habilidades de comunicación verbal. Una de las ventajas de la formación temprana en la alfabetización es que el foco consiste en que el contenido de las palabras y los cuentos se encuentra compartido, lo cual hace que quien habla practique sin exigir demasiada demanda por parte de quien escucha para entender el mensaje del hablante. Los beneficios que reporta la iniciación temprana en la actividad de la alfabetización para aumentar las habilidades orales y el desarrollo del lenguaje oral son cruciales para el desarrollo de la propia alfabetización.

 

¿Continúan desarrollándose las habilidades del lenguaje y la comunicacion en la adolescencia?

Diversas investigaciones evidencian que existe un crecimiento continuado en la comunicación y el lenguaje hasta la edad de 20 años. Chapman y sus colegas describieron un estudio longitudinal de personas de edades entre 5,5 y 20,5 años con síndrome de Down. Los mayores avances que se detallaron fueron en la comprensión de vocabulario que superaba las habilidades cognitivas no-verbales, comprensión de la sintaxis, y la expresión sintáctica. Sólo dos de los nueve individuos mostraron avances en el lenguaje expresivo más allá de los 16 años de edad. Buckley informó sobre un estudio en el que se utilizó la lectura para mejorar la morfosintaxis de los adolescentes con síndrome de Down. Encontró que todos menos uno de los individuos del estudio consiguieron importantes mejoras, utilizando emisiones verbales más largas y complejas en sus conversaciones, al final del periodo de un año que duró el estudio.

Leddy y Gill describen también avances en el vocabulario, la sintaxis y las habilidades de conversación en los adultos con síndrome de Down que participaron en las terapias semanales individuales y de grupo. Estos datos dan aliento para continuar una investigación que fundamente los paradigmas de intervención que sean capaces de optimizar la adquisición de habilidades específicas en las etapas finales de la infancia y en la adolescencia.

 

Responsabilidad para el desarrollo de las habilidades de comunicación

Todo el mundo -padres, profesores y especialistas del habla y del lenguaje- es responsable del desarrollo de las habilidades de comunicación de las personas con síndrome de Down, pero los padres tienen el papel más penetrante en el proceso. Hart y Risley (1995) evidenciaron la contribución que tienen los padres en el desarrollo del lenguaje de sus hijos en los primeros tres años de vida. Estos autores estudiaron 42 familias durante más de dos años, visitándolas una vez al mes durante una hora para registrar todas las conversaciones y las interacciones verbales entre los padres y sus hijos. Las 42 familias representaron espectros amplios de raza y estado socioeconómico en los Estados Unidos. Lo que Hart y Risley descubrieron de su estudio pone el acento en dos factores, los tres primeros años de vida y el papel significativo que juegan los padres en el proceso de desarrollo del lenguaje de sus hijos. Sus resultados respaldan lo que se conoce desde hace cierto tiempo sobre el desarrollo del lenguaje:

1. Los padres son los primeros profesores de sus hijos en lo que se refiere a sus habilidades del habla, lenguaje y comunicación.
2. Los hijos siguen el modelo de sus padres en acción comunicativa y estilo.
3. Las relaciones sociales son fundamentales para el desarrollo de las habilidades de comunicación de sus hijos.

Los resultados llamativos de la investigación de Hart y Risley evidencian que la cantidad de conversación que los padres mantienen con sus hijos entre las edades de 1 y 3 años ejerció un impacto importante y duradero sobre el desarrollo de las habilidades de comunicación de sus hijos. Los padres que más hablaron a sus hijos, medido en cantidad de conversación por hora, ayudaron a sus hijos a desarrollar vocabulario a un ritmo más rápido que los padres que les hablaron menos frecuentemente. Además, esos ritmos de crecimiento de vocabulario de los hijos producido por los padres predijeron el rendimiento cognitivo y de lenguaje de sus hijos a los 3 años de edad. Estos datos sugieren que cuanto más conversan los padres con los hijos y los implican en la conversación, más favorecen el desarrollo de sus habilidades de lenguaje y cognitivas.

Es indudable que los niños no aprenden el lenguaje precisamente a base de, por ejemplo, escuchar pasivamente la televisión o la radio. La habilidad del lenguaje requiere un contexto social con hablantes y oyentes intercambiando mensajes en forma activa para conseguir objetivos de comunicación específicos, como son el informar, comentar, preguntar, responder y persuadir. El estudio de Hart y Risley (1995) estableció los tipos de comunicaciones de los padres que son más útiles. Los hijos cuyos padres tenían estilos que eran más interactivos y motivadores progresaron más rápidamente que los hijos cuyos padres eran directivos y poco animadores.

Sin embargo, el papel de la actitud directiva no es tan simple como uno puede inicialmente suponer. Un estilo directivo no siempre está asociado al desarrollo más lento de los niños; y, en las madres de niños con síndrome de Down, una estrategia directiva puede servir a una función esencial en la fijación de tareas y en su terminación. La importancia del estudio de Hart y Risley (1995) no puede ser más destacada. Confirma que lo que los padres dicen a sus hijos y la frecuencia con que hablan a sus hijos en los tres primeros años de vida tiene un impacto enorme en el lenguaje que sus hijos aprenden y utilizan. Por otra parte, los estilos del habla de los padres predijeron el rendimiento de los hijos a las edades de 3, 9 y 10 años. La calidad del lenguaje inicial tuvo un efecto significativo y duradero sobre el desarrollo de las habilidades de lenguaje y cognitivas.

La importancia de cómo la comunicación de los padres con sus hijos afecta el desarrollo de sus hijos se ve apoyada por otro estudio longitudinal de desarrollo temprano del lenguaje (Huttenlocher y cols., 1991). Estos autores encontraron que el tamaño del vocabulario de los niños a la edad de tres años podría predecirse a partir del número de palabras diferentes que se dirigían a los niños durante el segundo año de vida. Los padres que usaban un vocabulario más rico y diverso tenían hijos que a la edad de tres años manejaban un vocabulario más amplio. Estos resultados confirman el impacto penetrante que los padres tienen en las interacciones diarias con sus hijos.

Los avances de la investigación sobre el cerebro así como en la investigación longitudinal sobre el desarrollo de la comunicación señalan la importancia de los primeros años de vida para mantener el desarrollo del sistema nervioso. El impacto de la estimulación y la calidad del contenido del lenguaje afectan al ritmo del desarrollo del lenguaje y del conocimiento de los niños. Los entornos adecuados al niño promueven un desarrollo temprano positivo, lo que forma la estructura o el entramado para aprender a lo largo de la niñez y más adelante. Los padres están en el centro de este proceso, y muchos de los programas de la primera infancia van dirigidos a conseguir que los padres sean mejores maestros de sus hijos así como mejores miembros del equipo de intervención.

El grado en que los padres necesitan intervención directa para que puedan mejorar su comunicación con sus hijos se trata mejor a nivel familiar. Las investigaciones sobre el comportamiento demuestran que los hijos adoptan el estilo de comunicación de su familia, ya sea para facilitar o para impedir el progreso en su desarrollo. ¿Pueden cambiarse los estilos de una familia si se descubre que son desfavorables para el desarrollo de los hijos? ¿Pueden identificarse estos estilos suficientemente pronto como para que se puedan establecer diferencias? Sólo la investigación continuada puede responder a estas preguntas.

 

Comunicación eficaz de los padres con sus hijos con síndrome de Down

La investigación realizada en niños normales demuestra que el desarrollo cognitivo y del lenguaje pueden mejorarse simplemente con que los padres hablen más y produzcan más y más largas emisiones verbales, así como emisiones que usen un vocabulario más complejo. Esta investigación ignora el nivel de habilidad de los niños para comprender el lenguaje a ellos dirigido y cómo los padres ajustan su lenguaje para optimizar las posibilidades de que sus hijos entiendan sus mensajes. Los padres ajustan el lenguaje dirigido a sus hijos en casi toda dimensión lingüística - fonológica, sintáctica y semántica - incluida la disminución del ritmo de habla. El consejo de hablar más a sus hijos debe ser entendido como "Hable más, al tiempo que ajuste el lenguaje para satisfacer el nivel de comprensión del lenguaje del hijo con el fin de facilitar el procesamiento del mensaje".

La comunicación es el resultado de este juego. Más conversación en ausencia del resto de las características necesarias para que la comunicación tenga éxito no puede mejorar el desarrollo del lenguaje del niño. Si esto no fuera cierto, el lenguaje del niño mejoraría en función del tiempo que emplean en escuchar la radio o ver la televisión. Las familias que consiguen ser buenas comunicadoras quizás hablan más a sus hijos, pero su mayor conversación se basa en el contexto de intercambio de mensajes. Estos estilos de comunicación de las familias son generalmente motivadores, animan a sus hijos a intentar nuevas experiencias, comentan sus actividades y ofrecen nuevas demandas. En el contexto de aumentar la frecuencia de comunicación con los niños con síndrome de Down, los estilos de comunicación de las familias son similares a los de los niños normales cuyos padres ajustan el lenguaje y fomentan su ejecución prestando atención y apoyo para que completen la tarea. Ha de recomendarse que se aumente la frecuencia de conversación con sus hijos en el contexto de la comunicación de la familia alrededor de las actividades diarias del hijo.

En la tabla 2 se exponen unas orientaciones para desarrollar entornos óptimos para hablar con los niños. Pueden ser consideradas como "las reglas de la abuela" para hablar con los hijos, porque las abuelas han tenido una gran experiencia en hablar con muchos niños de diversas edades. Estas experiencias ayudan a desarrollar un modelo de expectativas de lenguaje para niños de varias edades así como de estrategias eficaces que fomentan la comunicación. Utilizando estas reglas se pueden ahorrar entre 40 y 50 años de experiencia directa en el desarrollo de estrategias para hablar a los niños. Las reglas de la abuela tienen una cosa en común: Colocan al niño, no al adulto, en primer lugar. Si los padres consiguen aumentar el tiempo que hablan con sus hijos en el contexto de estas seis reglas, entonces dará por resultado una mejora en la comunicación de la familia, por no hablar de una mayor diversión.

  

Tabla 2. Reglas de la abuela para guiar las interacciones comunicativas con los niños

  1. Muéstrese entusiasta: Nadie quiere hablar con alguien que no parece interesado en lo que está diciendo
  2. Sea paciente: Dé al niño tiempo y espacio para expresarse
  3. No se preocupe de las pausas
  4. No abrume al niño con exigencias u órdenes
  5. Escuche y siga la dirección que marca el niño: Ayude a mantener el centro de interés del niño (tema y significado) con sus respuestas, comentarios y preguntas.
  6. Use comentarios y preguntas de final abierto cuando sea posible (p. ej., "cuéntame más", "y entonces ¿que sucedió?")
  7. Añada nueva información cuando sea apropiado.
  8. Mantenga el ritmo del niño; no se apresure a cambiar de tema.
  9. Valore al niño: Reconozca los comentarios del niño como importantes y dignos deprestarles su atención individual. No le trate con aire condescendiente. Muéstrele una mirada positiva e incondicional.
  10. No se haga el tonto: Un interlocutor valorado en una conversación tiene algo que decir que merezca la pena ser escuchado, así que preste atención. Evite hacer preguntas para las que el niño sabe que usted conoce la respuesta. Evite hacer los comentarios que los niños oyen de los adultos.
  11. Aprenda a pensar como un niño: Considere que la perspectiva del niño sobre el mundo es diferente según cambian los niveles de desarrollo cognitivo. La conciencia del niño sobre las diversas perspectivas de acción, tiempo, espacio y causa varían en el tiempo como producto del desarrollo. Adapte su lenguaje al nivel de desarrollo de la comprensión del lenguaje del niño. Acorte las emisiones verbales, simplifique el vocabulario y reduzca la complejidad.

Estrategias que pueden utilizar las familias para mejorar la comunicación con sus hijos

La investigación sobre el aprendizaje del lenguaje en niños con síndrome de Down ha demostrado que el aprendizaje del lenguaje ocurre en la niñez y continúa durante la adolescencia (Chapman, 1997). La investigación sobre el estilo de comunicación de las familias y sobre la frecuencia de la comunicación puede indicar por qué algunos niños con síndrome de Down aprenden el lenguaje más rápidamente que otros. Las familias cuyos hijos hacen buenos progresos en sus habilidades de lenguaje y de comunicación comparten las siguientes características:

1. Seleccionan los niveles del lenguaje en función de la capacidad del niño para entender el mensaje y no por su habilidad para producirlo.
2. Las familias tienen objetivos realistas en su comunicación con sus hijos.
3. Las familias esperan que todos sus hijos aprendan a leer.
4. Las familias se centran en comprender el contenido de los mensajes de sus hijos y no se preocupan por las formas que adoptan dichos mensajes.
5. Se realizan pruebas de audición cada seis meses hasta que el hijo tiene 8-10 años de edad.
6. Las familias ofrecen a sus hijos experiencias frecuentes y variadas fuera de casa.

A continuación describimos con detalle estas características o estrategias.

 

1. Se seleccionan los niveles del lenguaje en función de la capacidad del hijo para entender el mensaje y no por su habilidad para producirlo.

En los niños con síndrome de Down, la comprensión del lenguaje estará claramente más avanzada que la producción de lenguaje en comparación con los niños normales. El lenguaje que es demasiado simple no motiva al niño a aprender vocabulario nuevo o a exponerle a nuevas estructuras gramaticales. Y el lenguaje demasiado complejo no será comprendido en absoluto. La emisión verbal ideal se compone de un 90% de palabras y estructuras gramaticales que conoce el niño y un 10% de nuevas palabras o estructuras gramaticales. Esta mezcla de palabras y sintaxis ya aprendidas con las nuevas permite al niño usar el contexto de la emisión verbal para darse cuenta de lo que se quiere decir mediante los nuevos elementos. Slobin (1973) formuló una serie de reglas que usan los niños con desarrollo normal para aprender su lenguaje. Una de las más importantes reglas fue que los adultos usaran nuevas formas (palabras) con viejas estructuras (gramática), o viejas formas (palabras) con nuevas estructuras (características gramaticales). Otra regla sugería que los niños aprenden mejor una cosa nueva de cada vez en lugar de adquirir varias simultáneamente. Estas reglas parecen particularmente apropiadas para ser utilizadas con niños con síndrome de Down.

 

2. Las familias tienen objetivos realistas en su comunicación con sus hijos.

En relación con los niños con síndrome de Down, hay una tendencia a olvidarse de los objetivos de comunicación que tienen los niños que están aprendiendo a hablar. Por el contrario, el acento se pone en que los niños adquieran nuevas palabras, hablen más claramente o usen emisiones más largas. La pregunta es, ¿por qué se pone la atención en estos cambios y no en el mensaje? Se puede comunicar mucho con emisiones de una sola palabra. Una simple palabra, pronunciada claramente, comunica más que una larga e ininteligible emisión. Las emisiones más largas o el vocabulario nuevo deben servir a las necesidades de comunicación del niño y no a las necesidades de los adultos con los que el niño se está comunicando a diario. Recuérdese que los niños normales aprenden lo que el entorno les presenta en relación con sus necesidades individuales de comunicación dentro de sus familias o de sus clases escolares.

 

3. Las familias esperan que todos sus hijos aprendan a leer

Las familias raramente se ponen a enseñar palabras nuevas, pero proporcionan mucha experiencia con el lenguaje mediante sus intercambios verbales diarios y mediante la lectura a la hora de acostarse. Los expertos en lectura han sugerido que un niño normal en familias de clase media está expuesto a varios miles de horas de lectura antes de ingresar en la escuela a los 5 años de edad. Por lo general no se espera que los niños con discapacidades de desarrollo se benefician de que se les lea, ni se espera que aprendan a leer.

Oelwein (1995) demostró que a estos niños no se les lee en casa, con lo que se les niega una exposición vital a lo impreso, a la relación entre la palabra escrita y la hablada, y a experimentar con las formas en que funcionan los libros. Puede ocurrir que esta negligencia en la exposición temprana a los cuentos hablados y a los escritos no llegue a ser compensada en los programas educativos posteriores. Aquí las expectativas son vitales para suministrar experiencia temprana. Si uno espera que los niños aprendan a leer, uno les lee. Si uno no espera que los niños aprendan a leer, se cumplirá el cumplimiento de esa expectativa al no proporcionar la necesaria exposición temprana a materiales escritos. Los programas que han sido diseñados para enseñar a leer a niños con síndrome de Down se basan en el lenguaje. Los niños que progresan en lectura progresan al mismo tiempo en el desarrollo de sus habilidades lingüísticas.

 

4. Las familias se centran en comprender el contenido de los mensajes de sus hijos y no se preocupan por las formas que adoptan dichos mensajes

Los niños, cuando no se les entiende, se sienten frustrados y reducen sus intentos de comunicarse. Si sus interlocutores corrigen siempre la forma del mensaje del niño, los niños aprenden que la forma del mensaje es más importante que su contenido. Corríjase sólo en determinados momentos; de lo contrario, trate todas las formas por igual -gestos, expresiones faciales, posturas del cuerpo, signos, símbolos gráficos y palabras habladas.

Cuando trate de mejorar la pronunciación del niño de palabras individuales, céntrese en un conjunto pequeño de palabras que sean importantes para los objetivos de comunicación del niño y trabaje con ellas, completando la práctica oral con una retroalimentación visual, palabras escritas o fotografías.

 

5. Realizan pruebas de audición cada seis meses hasta que el niño tenga 8-10 años de edad

Los estudios (Sedey y cols., 1992) demostraron que solamente alrededor del 33% de los niños con síndrome de Down nunca tuvieron una pérdida leve de audición, lo que significa que el 67% tienen algún tipo de pérdida. La mitad de los niños con pérdida de audición experimentaron pérdidas cada vez que fueron examinados. La otra mitad tuvieron pérdidas leves a moderadas en algunas sesiones y no en otras. Estas pérdidas leves a moderadas de audición pueden contribuir a sus problemas de inteligibilidad del habla. Las pérdidas fluctuantes de audición producidas durante el periodo de desarrollo contribuyen a crear inconsistencia en los patrones del habla de estos niños y al retraso en la producción de lenguaje.

  

6. Las familias ofrecen a sus hijos experiencias frecuentes y variadas fuera de casa

Nelson (1985) demostró que los niños a los que se les daba la oportunidad de tener más salidas de casa tenían tasas de adquisición de lenguaje más rápidas que los niños con menos salidas. La salida puede ser cualquier experiencia fuera de la actividad rutinaria diaria, como por ejemplo ir al zoo, al parque, a jugar, o visitar a los amigos. Hacer nuevos amigos con quienes jugar o visitar a otros familiares suponen ricas experiencias para los niños, como lo es también viajar por cualquier medio. Exponer al niño a diferentes lenguajes y culturas en la ciudad donde uno vive puede también ampliar el mundo del niño. Viajar en transporte público pone en contacto al niño con nuevas personas y lugares.

Todas estas experiencias proporcionan maravillosos temas de conversación y de descripciones que se pueden compartir con otros miembros de la familia o escuela. Son necesarias nuevas y repetidas experiencias para que el niño crezca en conocimiento a través de una participación activa. Estas experiencias proporcionan tanto el contenido como la motivación para compartirlas mediante el lenguaje.

 

Conclusiones

Pretendemos predecir el futuro de los niños con síndrome de Down en relación con la creciente exigencia del lenguaje, la comunicación y las necesidades de alfabetización en la sociedad actual. Puesto que la sociedad se basa cada vez más en medios electrónicos para realizar las actividades de la vida diaria, las personas que tengan problemas de comunicación se integrarán menos en la cultura dominante. Hay diversas actuaciones que ayudarán a los niños con síndrome de Down a vencer estas demandas crecientes así como las limitaciones de su estado biológico.

Estas actuaciones consisten en la necesidad de que haya intervención temprana, que puede tener muchas formas ya sea en el hogar o mediante la participación de profesionales en otros contextos. En segundo lugar, todas las actividades educativas y terapéuticas deben subrayar el uso de los estímulos visuales para apoyar y mejorar el aprendizaje y la comunicación. Finalmente, se necesita que la familia se implique más y se centre en mejorar la eficiencia de la comunicación de sus hijos (es decir, "las reglas de la abuela").

  

Necesidad de intervención temprana

Las intervenciones para favorecer el desarrollo del niño deben ser consideradas en su sentido más amplio. Los actores pueden ser miembros de la familia, maestros de preescolar, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, especialistas del habla y del lenguaje, médicos o enfermeras. Es muy importante disponer de un entorno de apoyo que promueva la comunicación mediante la participación diaria. Una familia centrada en proporcionar intervenciones consigue realizar una intervención temprana y continua de forma natural. Algunas familias pueden necesitar entrenamiento para conseguir este tipo de entorno reforzador, y otras pueden no necesitarlo. Es necesario evaluar el contexto de la familia y hacer todo lo posible para mejorar la efectividad de la comunicación ya que los niños pasan la mayor parte del tiempo en este entorno. Las familias habrán de emplear reglas generales para promover la comunicación (véase la tabla 2) y no preocuparse por realizar una terapia específica con sus hijos.

Las intervenciones basadas en la actividad preescolar y escolar habrán de centrarse en el desarrollo de las habilidades cognitivas y lingüísticas dentro de su currículo. Los ambientes escolares que facilitan la comunicación mediante actividades de grupo, contar cuentos, juego en forma de teatro, y proyectos de grupos pequeños son los más adecuados para satisfacer las necesidades de los niños con síndrome de Down. Ejemplos excelentes de este tipo de currículo preescolar se pueden encontrar en Bricker y cols., (1998) y Rice y Wilcox (1995).

Ambos programas, los basados en la familia y los basados en la escuela, subrayan el poder del modelado de las habilidades apropiadas para el lenguaje y la comunicación y trabajan para suministrar los modelos mejores posibles en el contexto de sus programas de intervención. Dodd y cols. (1994) demostraron la existencia de una relación directa entre el modelo parental de las habilidades del habla y la inteligibilidad del habla de sus hijos. El servirse de los padres en los programas de intervención requiere que los padres se conviertan primero en los objetos del cambio y que sean después los agentes de ese cambio.

  

Padres como terapeutas o terapeutas como padres

¿Cómo podrían los padres hacer malabarismos con el tiempo, la intensidad y la diversión con sus hijos? Los programas de intervención que se centran en el comportamiento de los padres corren el riesgo de convertir a los padres en terapeutas y que éstos abandonen su papel de adultos capaces de prestar su amor, su apoyo y su aceptación. El objetivo de proporcionar a los niños modelos perfectos puede contemplar dos formas: ambientes que refuerzan todos las oportunidades terapéuticas, o modelos que se centran en las características más generales del modelo de comunicación, intercambiando mensajes de modo eficaz.

El problema de la investigación sobre intervención es definir cómo deberían estructurarse las intervenciones de los padres, al nivel de mensaje o al nivel de sonido, palabra y enunciados verbales. La investigación (Hart y Risley, 1995) sobre niños normales sugiere que el centrarse más globalmente sobre el estilo de los padres tiene una gran influencia sobre la capacidad de comunicación de sus hijos, al ofrecerles modelos que se basan en los intercambios frecuentes de comunicación sobre las experiencias diarias. Centrarse en el sonido, las palabras o las emisiones es hacerlo en la forma del mensaje y por tanto puede confundir al niño sobre el objetivo de los intercambios verbales. Las terapias que se centran en la forma del mensaje deberían ser realizadas por los profesionales en contextos que no deben ser confundidos con los de la comunicación diaria.

En el excelente libro de Kumin para padres titulado “Cómo facilitar las habilidades comunicativas de los niños con síndrome de Down: Una guía para padres” (Barcelona, Ediciones Paidós 1997), que analiza el síndrome de Down y las expectativas en las primeras etapas del desarrollo del niño, se encontrará una fuente rica de actividades familiares que promueven la conversación, el lenguaje y la comunicación en sus niños con síndrome de Down. Kumin ofrece una serie de actividades para estimular el habla del niño y las habilidades del lenguaje en cada periodo de su desarrollo. Su libro incluye también descripciones útiles sobre técnicas de valoración y cómo trabajar con equipos profesionales. Otros dos libros dirigidos a familias con niños normales pueden ser útiles para encontrar actividades que promuevan el aprendizaje del lenguaje. Crystal (1986) escribió un estudio sobre la adquisición del lenguaje por parte el niño que ofrece un análisis detallado de los factores que fomentan el crecimiento del lenguaje junto con ejemplos de actividades para mejorar el aprendizaje del lenguaje en cada etapa del desarrollo del niño. Fowler (1990) trata del desarrollo conjunto de las habilidades cognitivas y del lenguaje a lo largo del periodo inicial del desarrollo.

  

Utilización de estímulos visuales

Todos los recursos educativos y terapéuticos deben subrayar el uso de estímulos visuales para apoyar y mejorar el aprendizaje y la comunicación. En este capítulo se analiza con cierto detalle la utilización de los estímulos visuales para ayudar a la información. Resulta difícil exagerar la importancia de la utilización de lenguaje escrito, programas de ordenador y papel y lápiz. El éxito de muchos sistemas CAA, incluyendo el lenguaje de signos, puede probablemente achacarse a su apoyo sobre la información visual. Aproveche cualquier oportunidad para reforzar los mensajes verbales del niño con el fin de que mejore la comprensibilidad de sus mensajes.

 

Importancia del compromiso familiar

Es preciso procurar por todos los medios que haya más compromiso de la familia y que se centre más en mejorar la efectividad de la comunicación de los hijos (es decir, "las reglas de la abuela"). Diviértanse y disfruten con los intentos de comunicación de sus hijos. Sean pacientes y recuerden que los niños con síndrome de Down adquieren sus habilidades lingüísticas a un ritmo inferior a la mitad del que muestran los niños que se desarrollan normalmente. Este ritmo más lento en el desarrollo del lenguaje da la sensación de que progresan muy poco. Por eso, resulta útil que los padres graben en audio o vídeo sus intentos de comunicación al menos cada tres meses. Los padres deberían grabar la actividad de sus hijos mientras realizan tareas similares para después compararlas y comprobar el progreso de sus hijos.

Han de relajarse y disfrutar de sus hijos tal como son. No hay pastillas mágicas para curar las dificultades de lenguaje y comunicación. Pero las habilidades de comunicación de los hijos podrán ser optimizadas por sus padres si se centran en sus capacidades.

 

Bibliografía

Bricker D et al. An activity based approach to early intervention (2nd. ed) Baltimore, Paul H. Brookes 1998.
Chapman RS. Language development in children and adolescents with Down syndrome. Ment Retard Develop Disabil Res Rev 1997; 3: 307-312.
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Dodd B et al. Evaluation of an intervention program: Relation between children’s phonology and parent’s communicative behavior. Am J Ment Retard 1994; 98: 623-645.
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Huttenlocher J et al. Early vocabulary growth: Relation to language input and gender. Develop Psychol 1991; 27: 236-248.
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Slobin D. Cognitive prerequisites for the development of grammar. En: Ferguson C, Slobin D (eds), Studies in child language development. Austin, Holt, Rinehart & Winston 1972.
El presente artículo ha sido extraído del libro "Síndrome de Down: Comunicación, lenguaje, habla" (Masson, Barcelona 2001), con autorización.


Claves de la comunicación, lenguaje y habla en el síndrome de Down

  

Libby Kumin

 

En nuestra vida diaria enviamos y recibimos mensajes de muchas y diferentes maneras. Cuando esperamos en la panadería y el dependiente nos pregunta, “¿qué tipo de pan desea?”, podemos responder de forma verbal o no verbal. Podemos señalar el pan que deseamos o decirle “Deme, por favor, el pan de pasas y vainilla”. Los dos sistemas son medios eficaces de comunicación. Cuando un conductor con su coche se pone al lado del nuestro y nos pregunta la dirección de la autopista, podemos señalarle con un dedo hacia la derecha o decirle “Tome la derecha”. Los dos son buenos medios de comunicación.

Pero hay situaciones en que un sistema funciona mejor que el otro. ¿Qué pasa si lo que queremos es que nos corte el pan en rebanadas? No lo solucionamos yendo a la máquina cortadora, a menos que esté junto a nosotros. ¿Y qué hacemos si queremos una carne más hecha o tostada? Será más sencillo decírselo al camarero. ¿Y qué, si estamos en un picnic y nuestros amigos están demasiado lejos como para oírnos? Hablar, o incluso gritar, no es el mejor modo de comunicarse. Más bien haremos señas si queremos comunicarles que se acerquen. ¿Y qué haremos si estamos en una sala oscura de cine y queremos salir para comprar palomitas? Lo diremos bajito en la oreja de nuestra amiga porque no podría ver nuestro gesto en la oscuridad. En la escuela, hay ocasiones en que se permite hablar bajo pero en otras no. A veces sólo se puede hablar una vez que el estudiante ha levantado su mano y el profesor lo reconoce. Es decir, las situaciones diferentes demandan modos diferentes de comunicarse.

La gente utiliza constantemente los términos lenguaje, habla y comunicación de forma intercambiable. Pero las palabras tienen realmente un significado diferente. Una persona puede tener habilidades mucho mayores en un área que en otra. Por ejemplo, un actor que sea sordo puede utilizar de forma elocuente y artística el lenguaje de signos, pero puede tener grandes dificultades para hablar. Del mismo modo, un sistema puede ser mucho más apropiado para una determinada situación que otro. Por ejemplo, cuando estás escuchando a alguien que es ciego, no tendría sentido que te limitaras a asentir con la cabeza para que sepa que le estás escuchando. Tendrás que emitir algún sonido “um, um” u otro signo verbal para demostrarle que le estás escuchando. Y cuando hablas por teléfono tienes que emitir algún sonido para darle a entender a tu interlocutor que sigues escuchándole. Mientras que si escuchas a una persona que es sorda, lo que procede es que le hagas signos afirmativos asintiendo con la cabeza para asegurarle que le escuchas.

Algunas personas son igualmente hábiles en la comunicación, el lenguaje y el habla. Cuando vemos en televisión hablar a un presentador de noticias o al director de un show, solemos ver que poseen habilidades bastante iguales en las tres áreas. La persona que da las noticias es un excelente comunicador. Sabe hacerse entender con claridad. Mantiene un buen contacto ocular y hace gestos que reafirman las palabras que está diciendo. Su lenguaje es soberbio (al fin y al cabo, disponen de todo un equipo de escritores) y elocuente. Su lenguaje es claro, y todo lo que dicen es fácilmente entendido. Para los demás, las habilidades en las tres áreas pueden ser muy diferentes.

Captar bien las diferencias entre comunicación, habla y lenguaje es importante para todo el que desee comprender las habilidades de los niños con síndrome de Down, y los modos diversos en que uno de ellos puede comunicarse mejor con los demás. Y esto se debe a que un niño con síndrome de Down no progresa con la misma velocidad conforme va desarrollando sus habilidades en las tres áreas. Además, incuso cuando sus habilidades están ya desarrolladas en la adolescencia o en la adultez, no ha conseguido que las tres alcancen el mismo nivel de desarrollo.

Centrándose en las diferencias que hay entre comunicación, lenguaje y habla, podréis tú y tu logopeda (fonoaudióloga) evaluar las habilidades que tu hijo tiene en cada área. Y después podréis pensar en cómo ayudarle para mejorar sus habilidades en aquellas áreas que le resulten más problemáticas.

  

¿Qué es comunicación?

Comunicación es el proceso por el que una persona formula y envía un mensaje a otra persona, que después recibe y descodifica el mensaje. Comunicación es un término amplio que lo engloba todo; incluye lenguaje y habla. La mayoría de los adultos capaces de oír dirían que se comunican principalmente mediante el habla, pero en la realidad emplean muchos gestos, expresiones faciales, posturas corporales y tonos de voz para hacer llegar sus mensajes. De hecho, los investigadores han comprobado que en la mayoría de las interacciones diarias, las indicaciones o pistas no verbales (como pueden ser fruncir el ceño o mostrar una sonrisa) y las inflexiones de la voz (como las que indican disgusto o miedo) son portadoras del significado del mensaje en mayor grado que las propias palabras. “Ésa es una gran idea”, dicha con el ceño fruncido en mi cara y con sarcasmo en mi voz, será entendida por mi oyente como que no creo que la idea sea buena. Es decir, el oyente hará más caso a mi voz y mi expresión facial más que a mis palabras.

La comunicación es algo global (holístico). Es decir, es más que la suma de las partes. Para entender el significado de un mensaje, necesitas prestar atención no sólo a lo que se dice sino a cómo se dice. La comunicación se ve coloreada por factores tales como lo próximo o cercano que se encuentra mi cuerpo del tuyo, si encojo mis hombros, si me muestro confiado o vencido, cómo suena mi voz, y si me estoy sonriendo, o me sonrío cierto desdén, o si frunzo el ceño.

Existen muchas formas en los sistemas de comunicación. Podemos comunicarnos con el lenguaje de signos, expresiones faciales, gestos como son el señalar. El código Morse, y abreviaturas en el mensaje de textos o mensajes inmediatos (por ejemplo, el SNF o el CUL8R). La ropa que elegimos para vestir puede comunicar un mensaje; por ejemplo, el uniforme de la policía comunica autoridad. Diferentes culturas puede enviar diferentes mensajes mediante sus formas de comunicación verbal y no verbal. Por ejemplo, todas las culturas poseen expresiones faciales como son la sonrisa, pero las situaciones en las que se las puede emplear pueden diferir de una cultura a otra. En algunas de ellas, sonreír en un funeral es lo apropiado, mientras que en otras la gente ha de aparecer triste, no sonríe.

¿Qué es el lenguaje?

Cuando la gente se comunica, utilizan por lo general algún tipo de código o lenguaje simbólico. Es decir, no utilizan los objetos reales para emitir un mensaje. En su lugar, usan símbolos que representan a esos objetos. Cuando hablan de su perro de compañía no lo llevan encima; usan la palabra “perro”. El lenguaje es un sistema estructurado y arbitrario de símbolos que se utilizan para comunicar acerca de los objetos, las relaciones y los acontecimientos en una cultura. Es un código compartido que es entendido por los miembros de la comunidad lingüística, y que es aprendido por los niños dentro de su comunidad lingüística nativa. La gente aprende el lenguaje mediante la interacción social, porque el lenguaje es un código arbitrario. Es a través de nuestras experiencias y de las palabras que oímos como aprendemos a conectar palabras específicas con objetos específicos.

Vemos a gente que lleva algo en su cabeza cubriendo su cabello, y si nos encontramos en un ambiente que habla español, aprendemos que a lo que cubre el pelo lo llamamos sombrero. Si el ambiente es inglés lo llamamos hat, y si es francés lo llamamos chapeau. Todas estas palabras se refieren al mismo objeto. No hay ninguna “sombreridad” en el objeto. ¿Por qué llamamos teléfono al teléfono? ¿Y cómo distinguimos las diferencias entre un teléfono fijo y otro móvil o celular? Cuando yo era joven, todas las niñas querían un teléfono princesa –un teléfono de mesa de forma ovalada y con frecuencia de color rosa. Las niñas ya mayores actualmente no sabrían reconocer el término teléfono princesa. Todas las palabras son símbolos arbitrarios. No hay una “telefoneidad” intrínseca. Lo llamamos teléfono porque todos en nuestra comunidad lingüística comprenden lo que queremos decir cuando nombramos la palabra “teléfono”.

Usamos las palabras en nuestro lenguaje para ser entendidos. Una vez que conocemos el significado de una palabra y el concepto que dicha palabra representa, utilizamos después términos más específicos que se encuentran dentro de ese concepto. Por ejemplo, una vez que sabemos que sombrero es una palabra española que describe algo que cubre la cabeza, empezamos entonces a aprender las diferencias entre los diversos tipos de sombreros: gorra, bonete, casco, etc. Y constantemente se van sumando a la lengua para describir los nuevos acontecimientos, sitios, instrumentos que van apareciendo: así es como sabemos lo que significa un cohete, o el google.

Los niños aprenden muchas palabras del vocabulario, pero han de saber también cómo combinarlas en frases y párrafos. Necesitan conocer las reglas del lenguaje para convertir una frase afirmativa en otra interrogativa, o una positiva en otra negativa (“quiero ir” frente a “no quiero ir”). Los niños aprenden también a modificar el significado de las palabras usando prefijos o terminaciones y marcadores morfológicos; por ejemplo, decimos “un zapato” y “dos zapatos”, “jugaron ayer” y “jugaremos mañana”. Las reglas son diferentes para los diversos idiomas a la hora de secuenciar las palabras para modificar su significado. Por ejemplo, en inglés se dirá “Ana’s bike” y en español “la bicicleta de Ana”: hay un cambio en el orden en que se coloca la palabra descriptora. “Pepe’s green shirt” sería “la camisa verde de Pepe”. En francés el orden suele ser similar al español, pero en inglés es diferente: “le chapeau de Jean” significa literalmente el sombrero de Juan, pero en inglés sería “John’s hat”. Las terminaciones de las palabras y las partes de las palabras entran dentro de lo que llamamos morfología, y el orden de las palabras y la formulación de las frases constituye la sintaxis. Por lo general se combinan estos términos, de modo que la estructura global del lenguaje es conocida como morfosintaxis.

  

Lenguaje receptivo frente a lenguaje expresivo

La utilización del lenguaje exige tanto recibir y entender los mensajes como formularlos y emitirlos. Cuando recibimos un mensaje del lenguaje y tratamos de entenderlo, estamos descodificando el lenguaje. A esto lo llamamos lenguaje receptivo. Cuando ponemos juntos los mensajes y los enviamos, estamos codificando el mensaje y lo llamamos lenguaje expresivo.

Una de las maneras de codificar y expresar el lenguaje es mediante el habla. Otras son el lenguaje de signos, señalizar palabras u objetos en un tablero de comunicación, escribir, formular mensajes escritos en el ordenador (computadora) Una de las maneras por las que recibimos y entendemos un mensaje es mediante la escucha, pero existen otros sistemas de descodificación como son la lectura o la descodificación del lenguaje de signos mirando al intérprete que ejecuta los signos.

Estos diversos modos de recibir y enviar mensajes son mencionados a veces como canales, y así hablamos de canales auditivos o canales visuales. Los niños con síndrome de Down aprenden más fácilmente por lo general mediante el canal visual —es decir, la lectura y las demostraciones visuales— que por el canal auditivo —es decir, la escucha y las instrucciones orales—. Los niños con síndrome de Down están por lo general más avanzados a la hora de recibir y entender los mensajes del lenguaje que para codificar y producir mensajes del lenguaje. En otras palabras, sus habilidades de lenguaje receptivo son po general mejores que las de su lenguaje expresivo.

  

¿Qué es el habla?

El habla es lenguaje verbal, o el proceso de producir voz y sonidos, combinándolos en palabras que se emiten para comunicarse. El habla hace posible ser muy específico o preciso cuando se desea comunicar. Porque al oír a una persona resulta más fácil saber lo que desea cuando habla. Por ejemplo, comprendes lo que tu hijo quiere decir cuando dice “Vamos a por pizza” o “Vamos al super”, mejor que si sólo señala el exterior de la casa o el coche. Cuando es capaz de encargar pizza de pepperoni que esté bien tostadita sabes exactamente lo que desea. Al hablar se envían mensajes más específicos y más fácilmente descodificables que si sólo se señalan con el dedo.

El habla es un sistema difícil de aprender y de usar. El habla implica fuerza, coordinación y ritmo por parte de precisos movimientos musculares. Implica también la coordinación de muchos centros cerebrales que primero formulan y después producen el mensaje hablado. Es el sistema más complejo en términos neurológicos y fisiológicos de cuantos usamos para comunicarnos. Para que sea útil en la vida diaria, el habla de ser entendido con facilidad.

Si comparamos habla, lenguaje y comunicación en los niños con síndrome de Down, el habla es con mucho el más difícil de emplear. Con frecuencia comprenden muy bien los conceptos de comunicación y lenguaje y muestran el deseo de comunicar en edades tempranas. La mayoría son capaces de comunicarse y de utilizar el lenguaje muchos meses —e incluso años— antes de ser capaces de usar el habla.

En los primeros años de la escuela primaria, la mayoría de los niños con síndrome de Down ya están hablando: puede que usen palabras ya combinadas pero no conversaciones largas. No suelen usar marcadores de palabras o terminaciones de palabras, tienen dificultad con la gramática y con las frases. Su habla puede ser muy difícil de entender a esa edad. En los últimos años de la escuela primaria ya usan frases más largas. Aun cuando cometen errores de articulación, por lo general se les entiende mejor que en edades más tempranas. Funcionan bien en situaciones sociales pero muestran mayor dificultad con el lenguaje en la escuela, especialmente en lo que concierne al seguimiento de instrucciones y órdenes y a las contestaciones relacionadas con temas académicos.

Los niños con síndrome de Down pueden mostrar una amplia variedad de problemas con el habla y el lenguaje. Muchos tienen ya amplio vocabulario pero tienen dificultad para combinar las palabras en frases gramaticales. La inteligibilidad del habla varía desde excelente a ininteligible. Parece que las diferencias están relacionadas con la función neurológica, y dependen especialmente de si el niño tiene dificultad para combinar y secuenciar los sonidos en forma de palabras, algo que también se conoce con el nombre de apraxia verbal. Algunos niños hacen también sonidos extra como son aclarar la garganta o ruidos guturales para llamar la atención sobre sí mismos pero que interfieren con la comunicación.

En los años de la adolescencia, la mayoría de los adolescentes con síndrome de Down usan frases y tienen conversaciones. A menudo, sin embargo, sus conversaciones son cortas porque tienen dificultad para saber qué decir en relación con temas específicos. Las conversaciones pueden parecer también dispersas e irregulares, algo que está relacionado con la capacidad para mantenerse en un tema. Los niños que han tenido experiencias de inclusión e integración, en la escuela o en la comunidad, parece que se manejan mejor en las habilidades del lenguaje, pero la inteligibilidad del habla continúa siendo un problema. En los últimos años de la escuela primaria y en los primeros de la enseñanza media, las dificultades de fluidez pueden sumarse a los problemas del habla.

Una clave importante en el desarrollo de un habla comprensible es desarrollar las habilidades de los movimientos bucales (motricidad oral) que son necesarios para hablar. Conforme tu hijo se desarrolla y madura, habrás de trabajar los movimientos bucales y el habla mediante ejercicios y práctica, La mayoría de este trabajo se ha de realizar en casa, bajo la guía y supervisión de un especialista en lenguaje. La mayoría de los niños con síndrome de Down necesitarán tratamientos de terapia del lenguaje a largo plazo durante su niñez. Conforme mejoren sus habilidades de la motricidad oral, así como las de planificación y producción del habla, mejorará la inteligibilidad de su habla. La investigación ha demostrado que el habla puede seguir mejorando a lo largo de la adolescencia, la juventud y la adultez; y que también en estas etapas puede ser útil la terapia del lenguaje para seguir mejorando el habla.

  

Cómo ensamblarlo todo

La inmensa mayoría de los niños con síndrome de Down llegan a utilizar todos los canales de comunicación para comunicar sus mensajes. En general y desde su más tierna edad, señalen y hacen gestos, usan las expresiones faciales, saben imitar. Para cuando tienen res o cuatro años, en general articulan al menos una cierta habla con significado que los miembros de la familia llegan a entender. Al principio de su decena habrá un amplio margen de habilidades del habla. La mayoría de los adolescentes hablan lo suficientemente bien como para enviar mensajes importantes a sus interlocutores familiares. Emplean frases y tienen cortas conversaciones. Algunos de estos adolescentes hablan con fluidez e inteligibilidad y mantienen largas conversaciones. Si uno de estos adolescentes tiene otras alteraciones como pueden ser el autismo o la apraxia infantil del lenguaje, estos problemas afectarán a las habilidades del lenguaje y el habla. Estas habilidades siguen desarrollándose durante la adultez. Los trabajos, los viajes, las aficiones y las relaciones: todo ello contribuye a mejorar las destrezas lingüísticas.

Nuestro objetivo es que el niño desarrolle su lenguaje y use el habla como sistema principal de comunicación en su vida cotidiana. Como ya se ha mencionado, la mayoría de los niños con SD comprenden y utilizan el lenguaje muchos meses e incluso años antes de que sean capaces de utilizar el habla como su principal sistema de comunicación. Aunque la mayoría estará utilizando al menos algo de habla para cuando entran en jardín de infancia, muchos lo pasarán mal para hacerse entender. Y hemos de aceptar que un pequeño porcentaje de niños y adolescentes con síndrome de Down no desarrollarán un habla que pueda entenderse y que sirva de apoyo para la comunicación en la escuela y en la vida diaria. Esta es la razón de por qué utilizamos el lenguaje de signos, los tableros de comunicación, los pictogramas, y otros instrumentos de comunicación que permiten al niño que tiene problemas para hacer llegar su mensaje, de modo que siga comunicándose con la gente que le rodea. Nosotros utilizamos siempre el abordaje de Comunicación Total, proporcionando modelos de habla al niño incluso cuando todavía no es capaz de utilizar el habla para responder. Lo que queremos es que el niño siga desarrollando el lenguaje.

Tu hijo necesita un sistema de comunicación que pueda manejarse en cada edad y etapa. Por lo general, eso será el habla; pero para algunos niños y en ciertas etapas, puede que el habla haya de ser completada mediante tecnología de apoyo (comunicación aumentativa / alternativa).

Mientras tu hijo va desarrollando el habla, puede aprender palabras y conceptos nuevos mediante sus experiencias con el lenguaje. Muestra mediante signos e imágenes que está comprendiendo los conceptos del lenguaje. Cuando entra en la escuela, el lenguaje necesita hacerse más complejo, porque el lenguaje se usa para aprender todo tipo de temas pero el lenguaje (las artes del lenguaje y la lectura) es también un tema que los niños necesitan aprender. El lenguaje es la base de la evaluación en todas las materias. Tu hijo necesita usarlo para aprender matemáticas, ciencia, sociales. El lenguaje se usa para interactuar con personas muy diversas a lo largo del día de un estudiante: sus padres y hermanos, el conductor del autobús que le recoge, los compañeros del autobús, el maestro, los ayudantes en la clase, los empleados de la escuela, los administradores, el director. Tu hijo necesita comunicarse con los demás niños de su clase, o del comedor, o del recreo.

Después de la escuela, tu hijo puede estar ya comprometido en grupos de scout o de formación religiosa, e interactuar con diversos niños y adultos. En las vacaciones y viajes familiares y en los acontecimientos ciudadanos, el círculo comunitario se amplía. Algunos de sus miembros hablarán con tu hijo una vez; otros lo verán de forma regular. La comunicación es importante en muchas situaciones diferentes de cada día, a lo largo de la semana, a lo largo de las estaciones, las vacaciones, el año entero. Conforme la edad avanza, las necesidades de comunicación se hacen más complejas. El lenguaje necesita apoyar el aprendizaje del niño y las relaciones que entabla con los demás. El niño necesita ser capaz de pedir ayuda y de ofrecerla. Su círculo de amistades y de relaciones se amplía, y se hace preciso que tenga capacidad para comunicarse con toda esa gente de manera que le puedan entender bien. Necesita ser capaz de comprender lo que otros le dicen y le piden que haga. Necesita ser capaz de valorar lo que los demás le dicen, y decidir cómo reaccionar. Necesita ser capaz de dar información, de pedir información, de dar direcciones y de seguirlas.

  

Conclusión

En resumen, las habilidades para la comunicación, el lenguaje y el habla necesitan apoyar la vida del niño. Necesitan ayudarle a hacer lo que quiere hacer, y ayudarle a pedir lo que necesita pedir. Necesitan ayudarle en su vida familiar, escolar y social. Es un objetivo ambicioso y, para alcanzarlo, tu hijo necesita cierta ayuda. La ayuda más eficiente vendrá de tu familia porque ella es la que pasa con él la mayor parte del tiempo.

Es preciso, por tanto, obtener información sobre el modo de desarrollar las habilidades de la comunicación ya desde las primeras etapas, entrar y mantenerse en contacto con profesionales expertos que tengan experiencia en el síndrome de Down y seguir sus instrucciones; pero siendo conscientes de que la principal “maestra” de la comunicación y del desarrollo del lenguaje y el habla, es la familia. Son los miembros de la familia los que han de promover, fomentar y mantener la comunicación con el niño con síndrome de Down, a pesar de que muestre limitaciones, silencios, resistencias. Con paciencia y constancia, el niño irá ampliando sus habilidades, la adquisición de palabras, la construcción de frases, la inteligibilidad, e irá ampliando el círculo de personas con las que podrá comunicarse. Es un proceso que se autoalimenta porque, cuanto más se ejercite, el mismo niño verá que es mayor el fruto que obtiene y eso le animará más a utilizarlo.

  

Nota: El presente artículo es una adaptación del capítulo 1 del libro de la autora: "Helping children with Down syndrome communicate better: speech and language skills for ages 6-14", recientemente publicado por Woodbine House, Bethesda, MD. 2008.

 

 

 


 

Estimulación temprana

Patricia Díaz-Caneja

 

 La comunicación implica una serie de aptitudes visuales, auditivas, táctiles, motrices y cognitivas. Antes de que el niño con síndrome de Down diga su primera palabra con significado, es necesario pasar por un proceso en el que se deben adquirir las conductas precursoras del lenguaje y del habla.

 

 

 

Las pautas de estimulación sensorial, motora y cognitiva ya han sido expuestas en los apartados correspondientes [atención temprana] y dado que un bebé no se compone de compartimentos estancos, sino de un todo, la estimulación en estas áreas contribuye decisivamente en el desarrollo de la comunicación. Así, al estimular visualmente al bebé para que sea capaz de seguir con la mirada un objeto que se mueve, estamos contribuyendo a la fijación de su mirada, para que sea capaz de percibir los diminutos movimientos de la boca al hablar; cuando movemos un sonajero detrás de su cabeza, estimulamos su discriminación auditiva; cuando le damos objetos para que los explore, llevándoselos a la boca, estamos incitándole a que mueva la lengua, la boca, etc., lo que le ayudará más adelante a articular los sonidos.

 

Por ello, este apartado se centrará en aspectos que no han quedado específicamente explicados anteriormente, pero teniendo en cuenta que no se deben limitar a ello, sino que es imprescindible que previa o simultáneamente se desarrollen las demás áreas.


Mirada: Mira siempre a tu hijo cuando le hables. Los niños con síndrome de Down tienen dificultades visuales, auditivas y de atención. Por tanto, cada vez que nos dirijamos al niño debemos hacerlo de un modo muy directo, para asegurarnos de que realmente nos oye y nos escucha.

Tono: Eleva un poco el tono de voz, para facilitar que lo oiga. Por otro lado, los padres habitualmente utilizan con sus bebés lo que se conoce por "baby talk", ese lenguaje más sencillo, más repetitivo y con un tono más agudo, que facilita la comprensión y la atención por parte del bebé.

Háblale mucho. Tampoco es necesario aturdirle, pero cuéntale lo que hacéis, a dónde vais, lo que veis... Cuéntale todo. Entienden más de lo que se cree.

Repite todo lo que diga tu bebé. Cuando comience a gorjear (los primeros sonidos) imítalos. Si dice "ah" di tú también "ah". Invéntate conversaciones con estos ruiditos. A veces se consigue mantener una conversación en estos términos, en los que el bebé emite el sonido, el papá lo imita, el bebé lo hace de nuevo..., que probablemente sea uno de los momentos más placenteros que se pueden vivir con el niño.

Llámale siempre por su nombre.

Enséñale su imagen en el espejo, llamándole por su nombre y señalándolo.

Favorece su imitación. Haz sonidos diferentes cuando te mire: "pa, pa, pa", despacio, exagerando la articulación. Los sonidos /pa/ /ba/ y /ma/ son los más fáciles de imitar porque son los que mejor se ven. Haz diferentes expresiones con la cara: sonríe, saca la lengua, haz trompetillas. Enséñale a hacer palmas, a decir adiós. Recuerda que para hablar es necesario ser capaz de imitar.

Enséñale muñecos inventándote conversaciones con ellos. Por ejemplo, en la bañera, enséñale el patito de goma. "Mira, es un pato. El pato hace cua-cua, cua-cua". Nos dirigimos al pato y le decimos: "Hola Sr. Pato, soy la mamá de Laura". El pato se dirige a nosotros y dice, más o menos con otra voz: "Hola mamá de Laura. ¿Dónde está Laura?" ."Ahí está." El pato se dirige a Laura: "Hola Laura. Soy el Sr. Pato". Es importante que la conversación vaya de acuerdo con la capacidad de atención del niño. Si es muy pequeño, es mejor que el diálogo cambie rápidamente de interlocutor, para que los rápidos cambios de voz llamen su atención.

Dale siempre el modelo correcto. Nunca le hables como hablan los niños pequeños. Las palabras deben estar dichas correctamente. Di "agua" y no "aba".

Enséñale onomatopeyas. Al principio, los niños suelen aprender antes las onomatopeyas que los nombres de las cosas. El perro es "guau-guau", la vaca es "muuu". Juega a enseñarle animales, se los nombras y siempre le dices "¿cómo hace el pato?", esperas un instante para que capte la diferencia entre el tono de pregunta y de respuesta, y dices tú a continuación "cua-cua". Si además lo escenificas, por ejemplo, abriendo y cerrando tu mano como si fuera un pico a la vez que dices "cua-cua" mejor, porque le estarás dando otra referencia del objeto. Por supuesto que las respuestas del niño tardarán en aparecer, que poco a poco aparecerán, y probablemente aparezca antes la respuesta gestual (con la mano), luego la de "cua-cua" y por último dirá "pato". Este proceso ayuda al niño a comprender el simbolismo del lenguaje, y va de los más concreto, que es el ruido que emite o sus movimientos de abrir y cerrar el pico, a lo más abstracto, que es que eso se llama "pato", simplemente porque así lo entiende todo el mundo, pero no porque haya alguna razón evidente.

Presta atención a los sonidos cotidianos y dales un significado. Por ejemplo, cuando entre alguien en casa, por ejemplo su padre, y diga "¡Hola!", miras al bebé y le dices "¿Quién ha llegado? ¿Es Papá? Vamos a ver. ¡Sí, es papá! ¡Holaaa Papá!".

Invéntate juegos que combinen movimientos y sonidos. Bebe agua delante de tu hijo y di "¡ahhh!". O come algo y di "mmmm".

Juegos que impliquen turnos. El lenguaje son turnos, ya que no todos hablan a la vez. Por eso, el juego de "Toma-Dame" comentado en otros apartados, o el tirarse uno a otro una pelota, o el dar uno un golpe y luego el otro, ayudan a establecer esta conciencia de alternancia.

Fomentar la comunicación. No importa si aún no habla. Lo importante es que se comunique. Por ello, saca partido a todos sus intentos de comunicación, sin importar si se usan gestos o signos.


Las primeras palabras

Patricia Díaz-Caneja

La primera palabra de un hijo es un acontecimiento muy esperado por los padres, y cuando llega suele ser motivo de grandes celebraciones. La primera palabra con significado, es decir, cuando efectivamente dice una palabra indicando aquello que el objeto o la persona representa, suele aparecer a partir de los 2 años y medio en los niños con síndrome de Down; es decir, unos niños la dicen a esta edad, pero otros muchos hacia los 4 o incluso 5 años. Por supuesto que esta primera palabra no tiene que estar bien dicha: por ejemplo "aba", si indica el "agua", es considerada una palabra.

Pero previa a la aparición de esta primera palabra han debido darse una serie de circunstancias que por ser naturales no dejan de ser fundamentales. Se refiere esto a la enorme importancia que lo cotidiano, la familia y lo lúdico tienen en todo el proceso de desarrollo de lenguaje. Los niños cuyas familias hablan más, comienzan antes a hablar y lo hacen mejor; el lenguaje se adquiere usándolo, como todo, y en el caso de los niños con síndrome de Down, más. Este enfoque natural y ecológico de la estimulación del lenguaje está teniendo muy buenos resultados en los niños con síndrome de Down. Básicamente consiste en aprovechar las situaciones de la vida cotidiana para convertirlas en valiosísimas sesiones de estimulación y de logopedia. El supermercado se puede convertir así en un estupendo aula de recursos, y los padres en los mejores profesores. Por otro lado, mediante el juego se pueden representar infinidad de historias, cuentos, o acciones de la vida real, con variadísimo y riquísimo vocabulario.

Por ello, es importante reforzar las expresiones verbales del niño, no solamente alegrándonos, sino también actuando en consecuencia. Por ejemplo, el niño está jugando con un coche en su trona, y éste se le cae. El niño dice "cote" y mira el suelo. Nosotros debemos mirarle y decir "ah, se te ha caído el coche. Toma" (se lo recogemos y se lo damos). De este modo el niño se da cuenta de que lo que él dice tiene importancia, de que sus palabras tienen consecuencias en el entorno, y además puede obtener mediante ellas lo que desea.

Añadiéndola a la anterior, otra pauta fundamental es la repetición correcta de todas las palabras que emita el niño. Sin corregirle, por supuesto, ni pidiéndole que lo repita. Simplemente repitiéndosela nosotros.

Sin embargo, es relativamente frecuente que los padres de niños con alteraciones en su desarrollo empiecen a preocuparse en torno a los 2 años y medio o 3 años, cuando ven que el resto de los niños habla y el suyo aún no. Se observan entonces determinadas actitudes que, lejos de ayudar al niño, le perjudican. Una de estas conductas es la de examinar al niño, la de preguntarle constantemente el nombre de las cosas, el decirle "Esto es una manzana. Ahora dilo tú, a ver cómo lo dices". Es posible que el niño, si este comportamiento es exagerado, directamente no hable. Pero también es posible que el niño perciba que existe cierta tensión o ansiedad por parte de los adultos respecto a su lenguaje, y lo utilice para obtener lo que quiere o para manejar a sus padres; algo parecido a lo que ocurre con la comida o el sueño. Por ello, una premisa importante es nombrarle el nombre de las cosas, hablarle casi constantemente, pero no pedirle que él también hable. Más bien se trata de hacer cosas juntos, jugar, cantar, hacer cualquier actividad que implique hablar, pero sin pedirlo directamente.

La primera palabra es seguida al poco tiempo de un conjunto de vocablos cada vez más numeroso. Aunque aún no sea capaz de unir varias palabras para emitir una frase, puede comunicar multitud de cosas. Es la fase de la holofrase o palabra frase: una frase se compone de una única palabra. El niño, al decir "pan", realmente quiere decir "quiero pan". En esta etapa lo principal es la ampliación de vocabulario y conceptos, tanto en cuanto a que los comprenda como a que los vaya expresando. Es importante entonces proporcionarle diferentes palabras pertenecientes a diferentes categorías: alimentos, ropas, animales, etc. Además, se deben ir incorporando verbos, (quiero, toma, dame) adjetivos (frío-caliente, sucio-limpio, grande-pequeño) y conceptos espaciales (arriba-abajo, dentro-fuera, alrededor, etc.). Otros aspectos como la gramática o la articulación no deben preocupar ahora.

Las primeras palabras son las más costosas, las más lentas y difíciles. Es normal que durante un año diga pocas palabras, y mal articuladas, y que aparezcan palabras que de repente desaparecen de su repertorio lingüístico. Tras este primer año, que en los niños con síndrome de Down se puede prolongar, aparece una fase de explosión lingüística, en la que el vocabulario crece rápidamente. Por ello se debe ser paciente y tener en cuenta que el desarrollo no sólo es lento, sino también de curso irregular.

El aprendizaje de una nueva palabra suele seguir el siguiente proceso: en un primer momento, el niño asocia ese nuevo vocablo a una situación concreta: por ejemplo, "zapato" son sólo sus zapatos rojos (sub-generalización); a continuación, puede realizar lo contrario, y pensar que todo son zapatos (las botas, las zapatillas de estar en casa, los zapatos de cordones, las zapatilla deportivas...) (sobre-generalización); finalmente, acaba realizando la generalización correcta. Por ello, esto que constituye una fase normal en el desarrollo del lenguaje, no debe preocupar a los padres, y además debe respetarse.

No obstante, debe tenerse muy presente que los niños con síndrome de Down tienen una memoria auditiva menor y además tienen dificultades para realizar las mencionadas generalizaciones. Por ello, es necesario repetir un mismo concepto en situaciones diferentes y durantes muchas veces. Por ejemplo, para que comprenda lo que es un "pájaro", se le enseñarán los pájaros de la calle, fotos de diferentes pájaros, dibujos de pájaros de distintos cuentos, etc. Todo ello de un modo lo más natural posible. No es necesario estar durante media hora enseñando diferentes pájaros. Por el contrario, es más interesante enseñárselos en diferentes ocasiones, en diferentes momentos a lo largo de varios días, y cuando éstos aparezcan de modo natural.


Las primeras frases

Patricia Díaz-Caneja

Cuando un niño tiene un vocabulario de aproximadamente 50 palabras, suele comenzar a unir dos de ellas para elaborar las primeras frases. En los niños con síndrome de Down, es relativamente frecuente que alcancen esta etapa pasados los cuatro años. Estas "frases" no necesariamente contienen un verbo, pudiendo ser: "mamá guapa", "más pan", "Santi corre" o "abuelo coche".

Es a partir de ahora cuando comienza a comprender la estructura sintáctica del lenguaje.

Hemos de tener en cuenta dos pautas fundamentales en esta etapa, que ayudan al niño a ampliar la longitud y el significado de sus enunciados:

- La expansión sintáctica
- La extensión semántica

Ambos son modos de estimulación lingüística, y ambos parten de lo mismo: ante un enunciado del niño, el adulto lo repite ampliando la información. Sin embargo, mientras que la primera pretende ampliar los términos en el ámbito de la sintaxis, la segunda lo hace en el del significado. Por ejemplo, ante un niño que dice "coche rojo", la expansión sintáctica sería "sí, el coche es rojo" mientras que la extensión semántica podría ser "sí, es un coche rojo y grande, y está andando". Cabe destacar que en las conversaciones naturales, lo normal es que se den los dos fenómenos a la vez.

Las frases se convierten en tres palabras, y luego en cuatro, etc., con el consiguiente aumento en el contenido. Para ayudar al niño en este proceso, es importante jugar con él, dejarle que sea él quien tome la iniciativa en el juego o hablarle o preguntarle sobre cosas que le gustan. Contar cuentos, observar dibujos, pintar juntos, son algunos ejemplos de actividades estimulantes.

Con el objetivo de proporcionar una referencia visual de la estructura sintáctica de las oraciones, e introducir preposiciones y otros nexos, se puede realizar el siguiente juego. Se trata de coger fotos o hacer dibujos de cosas o personas que puedan servir para hacer frases interesantes. Un ejemplo simple sería coger una foto del niño, un dibujo que represente el verbo "comer" y dos dibujos de un "pollo" y unas "patatas fritas". Imaginemos que la forma habitual del niño es decir "Juan come pollo patatas". Pondremos los dibujos en ese orden, pero introduciremos una tarjeta que diga "con" entre el "pollo" y las "patatas". Le enseñamos entonces a decir "Juan come pollo con patatas". No se trata de que aprenda a leer, aunque a menudo este trabajo es paralelo a la enseñanza de la lectura; se trata de darle un referente visual de las partículas que a menudo olvidan las personas con síndrome de Down. De esto se hablará también en el siguiente apartado.

Y por supuesto, no se debe olvidar la lectura, cuyos beneficios para el desarrollo del lenguaje son claros, incluso antes de que los niños sepan hablar, y que se ven más detenidamente en la sección correspondiente. [
Lectoescritura]


 

Tecnología de apoyo

 

Patricia Díaz-Caneja

La tecnología de apoyo hace referencia a los ordenadores o computadores, así como a otros sistemas de apoyo a la comunicación que, al ponerlos al alcance de las personas con síndrome de Down, se constituyen en importantes recursos que facilitan el disfrute de una vida plena y eficaz.


Se podría pensar: "¿Cómo un ordenador puede hacer que mi hijo tenga una vida más plena?"

Si pensamos en el objetivo de todo el proceso educativo, consiste en que las personas con síndrome de Down puedan hacer frente a sus necesidades básicas, sean capaces de establecer relaciones personales y sociales, sean independientes y tengan acceso a las oportunidades de ocio, de trabajo o de educación que ofrece su sociedad. Todo ello se consigue gracias a una comunicación eficaz. Y si la comunicación es más eficaz apoyándonos en determinadas tecnologías, ¿por qué no hacerlo?

Según Murria-Branch y Gamradt, expertas de la Universidad de Wisconsin-Madison, la tecnología de apoyo puede ayudar en las siguientes conductas comunicativas:

- Mejorar las capacidades cognitivas que guardan relación con el desarrollo de la comunicación.
- Aprender a usar símbolos (palabras, pictogramas) para su comunicación.
- Utilizar métodos alternativos para expresar ideas cuando el habla resulta difícil de entender.
- Aprender a usar palabras en combinación, para elaborar frases más largas.
- Aprender a entender frases de mayor longitud.
- Establecer relaciones sociales con los compañeros.

Estas tecnologías de apoyo sirven no sólo para enseñar determinados conceptos a los niños, sino también como medio para facilitar la expresión. Así, por ejemplo, un ordenador o computador puede ayudar a mejorar diferentes aspectos del habla, pero además es un medio para comunicarnos con otras personas mediante el lenguaje escrito. No obstante, no pretenden ni deben ser entendidos como un sustituto de otros recursos tradicionales, ni de las personas encargadas del tratamiento.

Los sistemas de comunicación aumentativa o alternativa son aquellos métodos que de alguna manera complementan, aumentan o incluso sustituyen el habla o la escritura. Así, podemos encontrarnos desde una persona incapaz de hablar que utiliza el lenguaje de signos o un tablero con pictogramas para comunicarse, hasta un joven que en ocasiones no es capaz de articular correctamente una determinada palabra y complementa su expresión oral con un signo.

Además, dentro de estos sistemas, existen los métodos de comunicación sin ayuda (denominados así porque para ellos no es necesario más que el propio cuerpo: signos, gestos) o con ayuda (que se apoyan en algún tipo de material: libros, tableros, paneles).

Desde finales de los años 70 y principios de los 80 se están incorporando los sistemas aumentativos de comunicación a las intervenciones logopédicas. No se trata de sustituir el lenguaje oral, sino de proporcionarle al niño un apoyo comunicativo que además le ayuda a recordar las palabras. Los niños con síndrome de Down tienen especiales dificultades en la expresión oral. Por ello, mediante los sistemas alternativos, el niño tiene un referente gestual, en el caso de los signos, y mediante un movimiento relativamente sencillo puede expresar una idea que verbalmente quizás no puede. Por otro lado, tiene un referente visual en el caso de los dibujos o palabras fácil de señalar para indicar lo que desea. El lenguaje escrito está dentro de este último grupo, ya que las letras en definitiva son signos arbitrarios. Por ello la enseñanza de la lectura en los niños con síndrome de Down es especialmente importante.

Además de las diferencias entre los métodos de comunicación sin ayuda y con ayuda anteriormente mencionadas, los primeros son más cómodos, en el sentido de que no necesitamos más que las manos para expresarnos; pero tienen el inconveniente de que son más difíciles de recordar y en algunas ocasiones más difícilmente comprensibles para el interlocutor poco familiarizado con estos temas. Además, los símbolos escritos son permanentes en el tiempo, mientras que el lenguaje oral o el de signos desaparece.

En general, el responsable del programa de estimulación del lenguaje debe apoyarse en todos estos mecanismos para facilitar el aprendizaje. Además, los padres no deben temer que el niño sustituya su expresión oral por la de signos o de pictogramas, porque el lenguaje oral es el más fácil y cómodo de realizar cuando se es capaz de ello, por lo que será el niño el que vaya eliminando los apoyos cuando vea que es adecuadamente entendido sin ellos. Según Buckley, la mayoría de los niños abandonan el uso de signos a partir de los 5 años de edad, aunque los utilicen puntualmente en determinadas ocasiones, ya que les ayuda a recordar palabras o sílabas y a hablar con más claridad.


 

Comunicación Bimodal

Marc Monfort
Logopeda
Director del Centro Entender y Hablar

 

Introducción

La adquisición del lenguaje supone un gran reto para muchos niños que presentan Retraso Mental (Discapacidad Cognitiva o Intelectual) porque se trata seguramente de la función más compleja del cerebro humano; su adquisición depende en gran parte de una capacidad innata que, como tal, puede variar de un niño a otro (a veces puede ser de buena calidad, aun coincidiendo con un Retraso Mental, pero no es la norma), y puede depender también del buen estado de los órganos auditivos y articulatorios, del propio deseo de comunicar con los demás y, finalmente, de la calidad de la estimulación externa.

En los niños con Retraso Mental, y concretamente en los que tienen síndrome de Down, la adquisición del lenguaje, como es lógico, se va a hacer con mayor lentitud (ver Buckley, Bird y Perera 2005). Sin embargo, el "tiempo real" de las vivencias de los niños es el mismo que el de sus compañeros de desarrollo normal; es decir: el número de veces que tendrán el deseo de comunicar, lo que implica tanto el entender a los demás como el expresar sus propias necesidades, será idéntico.

El hecho de que no puedan disponer de un código eficaz hasta los 4, 5 o más años no cambia nada la realidad de "vivir" estas situaciones. Uno puede entonces imaginar fácilmente la frecuencia de las frustraciones, tanto para el niño como para su familia, generadas por ese desfase entre el desarrollo físico, el desarrollo mental y el ritmo de adquisición del principal código de comunicación entre seres humanos.

Como acabo de señalar, la velocidad y calidad de adquisición del lenguaje están fuertemente condicionadas por aspectos sobre los cuales tenemos un escaso control (capacidad innata, aspectos anatómicos...), de modo que lo que depende de nosotros (la estimulación externa) es sólo un elemento final.

El problema se plantea entonces de la siguiente forma: ¿Qué podemos hacer hasta que dispongamos de un lenguaje eficaz, para mejorar nuestras relaciones con nuestros hijos/alumnos y evitar que una situación duradera de incomunicación tenga excesivas consecuencias sobre su desarrollo cognitivo, afectivo y social?

Los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación

Se han elaborado a lo largo de los últimos años toda una serie de recursos para responder a la pregunta anterior, unos basados en soportes gráficos (los sistemas "con ayuda"), otros basados en el uso de signos manuales (los sistemas "sin ayuda"). Para una buena revisión, se aconseja consultar von Tetschner y Martinsen (1993), Basil y col. (1998) o Warrick (1998).

Esos sistemas se han agrupado en dos categorías según la naturaleza de sus objetivos:

a) Sistema Alternativos: sustituyen el lenguaje o el habla; por ejemplo, la escritura es un sistema alternativo al habla para alguien que no puede articular, pero no lo es del lenguaje; los pictogramas u otros sistemas gráficos lo son también para una persona con buen lenguaje interior pero serán alternativos al lenguaje para un niño o un adulto (ver el caso descrito por Soto y col. 1993) que no tuviera ni comprensión ni expresión verbal.

b) Sistemas Aumentativos: a menudo son iguales a los anteriores (aunque existan algunos exclusivamente aumentativos como la Palabra Complementada o los gestos de apoyo a la articulación), pero se usan para añadir eficacia al lenguaje hablado y, sobre todo, a los programas de estimulación y de enseñanza del mismo. De alguna manera, añaden una dimensión visual a la entrada auditiva habitual (signos, gestos, dibujos, letras...) para mejorar su percepción, su comprensión, su análisis, su almacenamiento en memoria o su recuperación en expresión.

La comunicación bimodal

Es uno de los Sistemas Aumentativos y/o Alternativos más utilizado en el ámbito de la educación de los niños y niñas con retraso mental (ver en especial los trabajos de Duker, por ejemplo el de 1986). Consiste en que los adultos que conviven con esos niños y niñas usan de forma paralela el habla y unos signos manuales que visualizan cada una de las palabras que dicen (o, a veces, en una versión más simple, sólo las más importantes).

Esos signos manuales suelen extraerse del léxico de la Lengua de Signos de la comunidad sorda (ver el diccionario de la lengua de signos de Félix-Jesús Pinedo, con nuevos signos en el programa DILCE, o la versión para niños "Mis primeros signos", ambos publicados por la Confederación Nacional de Sordos de España www.fundacióncnse.org, o el programa de Monfort, Rojo, Juárez (1999, 9ª edición 2005), o el material informático publicado por la comunidad andaluza Bimodal-2000, o el publicado por la comunidad de Murcia).

A menudo, es necesario adaptar los signos originales, por las dificultades de motricidad fina que suelen presentar, durante la infancia, las personas con discapacidad intelectual. Se confeccionan así con cierta frecuencia "dialectos signados" adaptados a cada niño: esa adaptación resultaría problemática para un alumno con sordera (que va a usar la Lengua de Signos para su comunicación futura con los de su comunidad), pero no lo es para los niños que probablemente sólo van a utilizar los signos de forma provisional durante la infancia y para comunicar con un número restringido de personas de su propio entorno, como es el caso más habitual de los niños con síndrome de Down.

El término "Comunicación Bimodal" se refiere, por lo tanto, a este tipo de estrategia comunicativa y no a un conjunto fijo de signos ni a una metodología propia de implementación que suele variar según las características de los niños y niñas. Por ejemplo, el "habla signada" (Schaeffer y col. 2005) es la aplicación de los principios de la comunicación bimodal a poblaciones pertenecientes al espectro autista. El método Makaton (Walter, 1990) introduce en el desarrollo de la comunicación bimodal una determinada estrategia de enseñanza (incluyendo una cierta jerarquía "estándar" en la introducción de los signos), y prevé su combinación con sistemas pictográficos.

"Comunicación Bimodal", por lo tanto, es un concepto genérico que incluye cualquier programa que combine el uso de signos manuales con el lenguaje oral así como las adaptaciones de las estrategias de interacción, con el fin de mejorar la comunicación y de potenciar el acceso al habla.

Objetivos del uso de la comunicación bimodal

El objetivo esencial es evitar que el desfase inevitable entre la edad de un niño o una niña y sus capacidades de usar el lenguaje oral perjudique su desarrollo (Horner y Budd, 1985); quiere recurrir a un sistema comunicativo que asegure una mejor integración social y afectiva, que permita adelantar los aprendizajes y que, al mismo tiempo, acelere la aparición del lenguaje oral.

¿Por qué se puede comunicar con signos antes que con palabras?

Es un hecho de evidencia: los niños de desarrollo normal comunican antes con su cuerpo que con palabras; los hijos oyentes de padres sordos que usan habitualmente la Lengua de Signos se adelantan en la modalidad signada respecto a la modalidad oral.

¿Por qué?

El signo (sobre todo aislado) tiene algunas ventajas respecto a la palabra:

a) En la recepción:

• es más global: un signo es igual a un concepto, mientras que las palabras se forman a partir de pequeños elementos que son los fonemas, organizados en una secuencia temporal
• al principio, guarda mayor relación formal con su referente, como es el caso de signos que corresponden a las palabras coche, casa, dormir, comer, pegar, leche, pato, vaca...; de hecho, la introducción de signos manuales puede constituir una primera etapa en la construcción de una función simbólica dirigida a un código
• va dirigido a la memoria visual y cinestésica, habitualmente de mejor calidad en niños con discapacidad intelectual que la memoria auditiva y temporal.

b) En la expresión:

• es más fácil de imitar (todo está a la vista)
• es más fácilmente moldeable por parte del adulto
• requiere menos precisión motora que los patrones articulatorios, un hecho importante para muchos niños con discapacidad intelectual en los cuales es frecuente un cuadro de hipotonía y/o de retraso psicomotor.

Usar signos manuales es una modalidad bastante natural a la que recurre cualquiera cuando se ve sin posibilidad de hablar; mantiene la interacción natural (contacto ocular...) y es rápida; se puede usar en cualquier circunstancia.

Esas son sus ventajas respecto al uso de sistemas gráficos que dependen de un soporte material y requieren la interrupción del "impulso comunicativo" para entrar en una tarea de atención conjunta.

Pero por otra parte, el uso de signos requiere un cierto grado de habilidad motora, aunque la posibilidad de simplificar los signos reduce mucho ese inconveniente, e implica que los demás han de aprenderlo también.

Este último inconveniente es relativo mientras el niño sea pequeño: en realidad la mayor parte de sus interacciones comunicativas se realizan con un número muy pequeños de personas; si conseguimos que esas personas aprendan el sistema (y es sólo una cuestión de querer hacerlo porque la adquisición de unas pocas decenas de signos no requiere un gran esfuerzo) el inconveniente desaparece.

El proyecto es que cuando sea más mayor y se abra su abanico de interlocutores, ya disponga de un habla inteligible; si no es el caso, tendremos que añadir a la comunicación bimodal otros sistemas de tipo gráfico (pictogramas, lenguaje escrito, signos representados gráficamente -sigsymbols- acoplados a una salida vocal, como en el caso descrito por Soto y col., 1993) pero entonces tendrá la capacidad cognitiva suficiente como para sacarles el máximo rendimiento.

Comunicación bimodal y comprensión

El uso de un signo manual permite a muchos niños comprender mejor los mensajes de los demás por su menor grado de abstracción y por la facilidad de su percepción. Esto, que es cierto para palabras sueltas, lo es más todavía para la comprensión de frases. En efecto, oír un enunciado, asociarlo a su significado complejo y luego reproducirlo requiere la aplicación de un proceso de memoria auditiva secuencial, muy afectada generalmente en los niños con retraso mental como en los niños disfásicos.

Pero si acompañamos nuestro enunciado oral de los signos correspondientes, aprovechamos también la memoria secuencial visual del niño, que habitualmente es de mejor calidad: cuando nos imita, el reproducir la secuencia de signos, activando la memoria cinestésica, le ayuda entonces a integrar mejor el valor semántico de la combinación de elementos y, después, a recuperar el orden de las palabras en memoria.

Comunicación bimodal y expresión

No podemos dejar que un niño se desarrolle sin posibilidad de intervenir en su entorno y de expresar sus necesidades y afecto: si esto ocurre, lo estamos dejando en una situación real de indefensión.

El primer objetivo, por lo tanto, es proporcionar al niño un instrumento de expresión que le permita lo más pronto posible referirse a otra cosa que lo meramente actual (el "aquí y ahora" al que tiene acceso mediante gestos naturales para señalar). En efecto, podrá "hablar" de objetos y personas ausentes (el abuelo, un amigo...), de sentimientos (enfado, miedo), de conceptos abstractos (arriba, lejos, mucho...); podrá expresar sus opiniones (me gusta, es feo, malo....) y hacer preguntas (¿dónde está ? ¿por qué?).

Si existe el habla pero es casi ininteligible, su expresión no se verá limitada a monosílabos o bisílabos, so pena de no ser entendido; podrá hablar de "vacaciones, helicóptero, hipopótamo" sin tener que esperar a que su escasa capacidad de habla mejore hasta un nivel suficiente (¡esto puede suponer a veces 3 ó 4 años más!).

El efecto facilitador

Todos los estudios que han evaluado la aplicación de programas que incluyen sistemas aumentativos señalan una aceleración del proceso de adquisición del habla (salvo en aquellos casos donde su aprendizaje es imposible, evidentemente).

¿A qué se debe? Probablemente a dos fenónemos.

a) El efecto indirecto

Gracias a los signos, el niño puede recuperar su papel de "motor de la interacción", como ocurre con los niños de desarrollo normal; al tomar esas iniciativas, provoca más y mejores respuestas en los adultos y, de esta manera, consigue ser estimulado de forma más intensiva y mejor ajustada. Mientras que antes, cuando no hablabla, como es lógico, sólo recibía unos pocos estímulos, muy poco variados.

b) El efecto directo

Los primeros pasos en el proceso de emisión de un mensaje son idénticos, sea cual sea el código empleado. En efecto, hay que tomar decisiones pragmáticas, buscar en un léxico, organizarlo en función de la situación y de la complejidad del mensaje; sólo es la salida la que cambia: puedo hacerlo hablando, signando o escribiendo, pero los principios son similares.

Si no dispongo de ninguna salida, no puedo entrenar ni siquiera esos primeros pasos; cuando me permiten una salida (mediante los signos, por ejemplo) entonces puedo entrenar naturalmente esos primeros pasos, lo que constituye probablemente una dinámica que "desbloquea" la salida del habla.

Al mismo tiempo, en un niño pequeño todo es global: si un niño dice "o" para la palabra caramelo, es poco probable que se le entienda y dejará de utilizar ese sonido. Pero si dice "o" y al mismo tiempo hace el signo de "caramelo", obtendrá una respuesta aunque él no sepa realmente si es a través del sonido o del signo: seguirá haciendo las dos cosas, más veces, y desde "o" , precisamente con esa práctica y la escucha del feed-back del adulto, irá pasando más deprisa a "ameo", "amamelo"... hasta que sea suficientemente inteligible como para que el signo no sea necesario. En niños oyentes, la desaparición del signo se hace de forma natural y no necesita una intervención directa de los adultos.

¿Cuándo pensar en la necesidad de usar la comunicación bimodal?

Inicialmente eran sistemas que se proponían frente al fracaso de todo lo demás, es decir tarde. Ahora, desde el convencimiento de su eficacia y la necesidad de no dejar un niño en situación de indefensión, se recomienda cada vez más un uso precoz y preventivo.

En nuestro centro, los criterios son los siguientes:

• un niño que llega a los 2 años de edad cronológica y no tiene ninguna comprensión verbal es un candidato para el uso de un sistema de Comunicación Alternativa; luego se estudiará el resto de habilidades que presenta para elegir el sistema más adecuado y la estretagia de implementación más eficaz.
• un niño que ha tenido un desarrollo más o menos normal de la comprensión pero que llega a los 3 años sin habla inteligible por su entorno cercano, es también candidato al uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación.

Como se ve, no esperamos mucho; esto no significa que esos niños van a utilizar la comunicación bimodal durante varios años y menos durante toda su vida. Es probable que para la mayoría de ellos se trate sólo de un "empujón" provisional, durante un par de años; pero, si resulta que el niño presenta un trastorno muy grave que impide durante muchos años el desarrollo del lenguaje, no hemos perdido el tiempo: dispone de una herramienta de comunicación desde el principio, en "tiempo real" de acorde con sus necesidades.

Formas de implementación

En niños que presentan retraso mental ligero o moderado, sin alteraciones del comportamiento o de la personalidad, se suele seguir un modelo muy funcional a partir del uso natural de la comunicación bimodal por parte de los adultos del entorno, estimulando su imitación y su uso expresivo como se hace para la adquisición del lenguaje oral.

Si la capacidad cognitiva del niño se encuentra más limitada o si está afectado también su comportamiento social (espectro autista), es necesario pasar por una primera fase más directiva, más basada en el condicionamiento y el moldeado.

Riesgos

Como se ha comentado anteriormente, en niños oyentes, no se han descrito efectos negativos del uso de signos sobre el desarrollo del habla, sino todo lo contario. Los riesgos son por fracaso del sistema: niños donde no se observan ni adquisición real de los signos ni efecto facilitador sobre el habla.

Las causas de estos fracasos del programa son en general las siguientes :

• elección inadecuada de los contenidos y enseñanza excesivamente formal del sistema, sin ligarlo directamente a las necesidades comunicativas y al placer de interactuar.

• insuficiente generalización del sistema por parte de la familia o del entorno escolar: el uso del sistema se limita a la sesión de logopedia o al aula especial.

Conclusión

Primero es comunicar, después es hablar: es lo que ocurre con el bebé de desarrollo normal, antes del año.

No hay ninguna razón para alterar esa dinámica si, por las razones que sean (déficit cognitivo, trastorno específico del lenguaje y/o del habla, incapacidad motora o anatómica), el acceso al código oral se ve impedido, para siempre o temporalmente.

Necesitamos comunicar con nuestros hijos o alumnos y ellos con nosotros, y esto no puede esperar a que alcancen un futuro e incierto nivel de requisito cognitivo o de cualquier otra naturaleza: somos nosotros los que debemos primero allanar el camino y llegar hasta ellos.

Bibliografía

Basil C., Soro-Camats E. y Rosell C. (1998): Sistemas de signos y ayudas técnicas para la comunicación aumentativa y la escritura. Barcelona, Masson.

Bryen D.N. y McGinley V. (1991): Sign language input to community residents with mental retardation. Educat. and Training in Mental Retardation. Junio. 207- 213.

Buckley S., Bird G. y Perera J. (2005): Habla, lenguaje y comunicación en alumnos con sindrome de Down. Madrid, CEPE.

Duker P.C. (1988): Teaching the developmentally handicapped communicative gesturing. Amsterdam, Swets & Zeitlinger.

Horner R.H. y Budd C.M. (1985): Acquisition of manual sign use. Collateral reduction of maladaptative behavior and factors limiting generalization. Education and training of the mentally retarded 20, 39-47.

Monfort M., Rojo A. y Juárez A. (1999): Programa elemental de comunicación bimodal. Madrid, CEPE. 9ª edición 2005. Ver en: http://www.down21.org/revista/2006/enero/libros.htm

Monfort M. y Juárez A. (2006): La práctica de la Comunicación Bimodal. Madrid, Entha-Ediciones (en prensa).

Schaeffer B., Raphael A. y Kollinzas G. (2005): Habla signada para alumnos no verbales. Madrid, Alianza.

Soto G., Belfiore P., Schlosser R. y Haynes C. (1993): Teaching specific requests: a comparative analysis on skill acquisition and preference using two augmentative and alternative communication aids. Education and Training in Ment. Retard. Junio. 169-178.

von Tetzchner A. y Martinsen H. (1993): Introducción a la enseñanza de signos y al uso de ayudas técnicas para la comunicación. Madrid. Aprendizaje-Visor.

Warrick A. (1998): Comunicación sin habla. Logroño. ISSAC.


 

Orientaciones prácticas para la comunicación bimodal

Patricia Díaz-Caneja

Este artículo, dirigido tanto a padres como a profesionales, pretende dar una serie de orientaciones prácticas para poner en marcha un programa de comunicación bimodal con los niños con síndrome de Down. Se recomienda leer antes el artículo http://www.down21.org/revista/2006/marzo/articulo.htm que precede a éste, así como la entrevista realizada a Marc Monfort (autor de dicho artículo) en nuestra revista virtual de marzo de 2006 http://www.down21.org/revista/2006/marzo/entrevista.htm.

Así mismo, es fundamental leer el artículo estimulación de lenguaje de la sección de comunicación http://www.down21.org/educ_psc/educacion/comunicacion/stitem.htm en el que se dan pautas generales de estimulación del lenguaje y de la comunicación.

Desde el momento en que nace un bebé, nos comunicamos con él mediante diferentes sentidos:

- Por el oído le llega el sonido de nuestra voz: el niño no nos entiende, pero sí percibe los diferentes tonos con los que nos dirigimos a él.
- Mediante la piel y el sentido del tacto y la propiocepción, le llegan nuestras caricias, los abrazos y los diferentes modos de tocarle.
- Por la vista le llega nuestra comunicación no verbal: nuestra mirada, nuestra sonrisa o nuestra cara seria.

Poco a poco va comprendiendo nuestras palabras y lo que significan. Pero sabemos que en general, los niños con síndrome de Down suelen tener dificultades en la expresión verbal, es decir, tardan en emitir palabras. Esto obviamente pone trabas a su comunicación.

Mediante la comunicación bimodal podemos evitar limitar su comunicación, y además facilitar que se expresen verbalmente.

Yo recomiendo acompañar, desde los primeros momentos, algunas de nuestras palabras con signos. No son necesarios demasiados signos, sobre todo al principio. Pero sí es importante incorporar, los elegidos, en todas nuestras interacciones con el niño. El ritmo de cada niño es diferente pero a modo de orientación expongo un ejemplo.

Durante los 9 primeros meses pueden acompañarse las palabras mamá, papá, su nombre y hola con signos. Como ya se ha comentado, en la comunicación bimodal suelen utilizarse los signos del lenguaje de sordos, de manera que sería del siguiente modo:


Mamá

Papá



Hola: moviendo nuestra mano a modo del saludo habitual a un lado de nuestra cara.
El signo del niño nos lo inventaremos nosotros para cada uno.

A partir de los 9 meses, y a medida que el niño se muestra más receptivo a las canciones y ademanes que las acompañan (cinco lobitos, palmas-palmitas…) se pueden introducir más signos. Por ejemplo, se puede incorporar el signo de agua o de leche, o de comer.


La leche

Comer



Más adelante, en torno a los 18 meses, se pueden incorporar signos de animales, ampliar las comidas y añadir algunos pertenecientes a conceptos usuales, como árbol, sol, coche, luz, bueno o guapo.

La dinámica es la siguiente:

Si vamos por el parque con el niño, y vemos un perro, nos colocaremos delante de él y le diremos: “mira el perro (acompañado del signo de perro). El perro hace guau-guau”.



Si nos vamos en coche, le diremos “ahora nos vamos a montar en el coche” (acompañado del signo de coche e incluso de su sonido). Es decir, cuando además del concepto y del signo, introducimos las onomatopeyas si es que las tienen.

Cuando sea la hora de comer, le mostramos el plato, la cuchara, el babero y le decimos “vamos a comer” (acompañando el verbo comer de su signo). Mientras le damos la comida, le decimos “mmm, qué bueno” (acompañando bueno de su signo)

Poco a poco iremos aumentando el repertorio de signos. Y los usaremos habitualmente con él.

Es importante que las personas que están en contacto con el niño utilicen también los signos, para ayudar al niño a que los comprenda y los incorpore. Y por supuesto, que siempre se acompañe de la palabra hablada, porque no hay que olvidar que el objetivo es que hable.

Además de la bibliografía que aparece en el artículo citado al inicio de éste, se puede acceder a la página siguiente:

http://www.juntadeandalucia.es/averroes/recursos_informaticos/programas/bimodal2000.php3

en la que aparece la posibilidad de descargarse un curso básico de bimodal on line que contiene 508mb. Si bien tarda un tiempo en descargarse, tiene la ventaja de que contiene tanto signos como pequeños vídeos.


Para Canal Down21
Junio 2006

  


 

 

  

  

Protrusión de la lengua

Karen Henderson
Especialista en logopedia
Dublín (Irlanda)

¿Por qué se sale la lengua?

Con frecuencia se aprecia que los niños con síndrome de Down sacan la lengua, “se les sale la lengua”, lo que técnicamente se llama protrusión de la lengua. Y se cita habitualmente este rasgo como una de las características del síndrome de Down. Se ha afirmado tradicionalmente que ello se debe a que la lengua se encuentra agrandada; pero en la actualidad se explica mejor por una combinación de factores físicos y del desarrollo, que son específicos para cada individuo.

Se ha de considerar el movimiento de la lengua en el contexto de todo el cuerpo, porque todas las partes del cuerpo están conectadas unas con otras, y los factores que afectan el desarrollo motor normal en un área pueden también influir sobre el desarrollo motor de la boca. Para desarrollar movimientos y habilidades, tenemos que mantener la estabilidad del tronco. Sin esa estabilidad, nuestro funcionamiento se verá afectado. Piensa en un niño pequeño: los movimientos de su cuerpo son incontrolados e irregulares, pero se van haciendo más organizados conforme aprenden a controlar las diversas partes del cuerpo. Una vez conseguida la estabilidad del tronco, las otras partes del cuerpo como son los brazos, las piernas, la cabeza, etc. pueden desarrollar un movimiento más refinado. Por ejemplo, antes de que el niño pueda llegar y agarrar un juguete, ha de desarrollar el control sobre su hombro y su tronco.

De la misma manera, la estabilidad de la boca (oral) depende de la estabilidad en el cuello y en el hombro, que a su vez dependen de la estabilidad en el tronco y la pelvis. Se necesita que la mandíbula sea estable para desarrollar el control de la lengua y de los movimientos de los labios, y conforme se desarrollan y amplían los movimientos de la lengua, los niños van a comenzar a sentir el sitio natural en donde la lengua reposa dentro de la boca (por ejemplo, en el centro o línea media).

Es importante recordar que no todos los niños con síndrome de Down mantienen la lengua fuera de la boca, pero también que eso forma parte del desarrollo inicial. Puede hacerse exagerado o persistir a causa de uno o más de los siguientes factores:

• Los niños con síndrome de Down suelen succionar débilmente cuando son bebés, y aprenden a controlar el flujo de los líquidos sacando la lengua.

• Los individuos con síndrome de Down tienen la parte ósea del paladar en forma de ojiva, lo que significa que la lengua queda contenida en un espacio más pequeño.

• El tono de los músculos de la lengua es inferior a la media. Esto hace que parezca que es más grande porque está más flácida. El movimiento de la lengua depende de las acciones de varios músculos de la boca y desempeña un papel en la deglución, la respiración, la masticación y el habla. Los individuos con síndrome de Down tienen dificultad para producir y coordinar los movimientos necesarios para controlar la lengua.

• Durante el desarrollo normal, la lengua crece a una velocidad diferente de la de las otras partes de la cara, como es la mandíbula o mentón que, en los primeros años, por lo general obliga a la lengua a mantener una posición alta y anterior dentro de la boca. Esto, en combinación con un espacio oral más pequeño y un tono bajo de la lengua, puede hacer que la lengua salga al exterior.

• Los músculos de la lengua corrigen constantemente y reajustan la posición de la lengua dentro de la boca, basada en la retroalimentación sensorial que reciben. Muchos niños con síndrome de Down tienen dificultad para recibir e integrar la información sensorial y puede que no desarrollen esta habilidad de una manera tan rápida y completa. En consecuencia, pueden no ser conscientes de que tienen la lengua fuera.

• La protrusión de la lengua puede deberse también a su incapacidad para mover la mandíbula y la lengua de una manera independiente. Esta es una habilidad que se desarrolla con el tiempo y depende de la estabilidad del mentón. Esta estabilidad depende en buena parte del tono de los músculos de la cara que mantienen subida la mandíbula contra la fuerza de la gravedad. Sin esta estabilidad, la mandíbula se baja y la lengua se sale.

• La protrusión de la lengua puede deberse a los problemas de las vías respiratorias en caso de que existan adenoides o amígdalas grandes, algo frecuente en los niños con síndrome de Down (ver en este Portal:
http://www.down21.org/salud/salud/otorrinolaringologicos.htm).

• La capacidad para corregir la protrusión de su lengua exige un cierto grado de reflexión y de motivación para realizar este cambio. En función de la edad del niño y del nivel de su desarrollo, este control de sí mismo puede que no esté desarrollado plenamente o puede hacerlo mucho más tarde.

• Muchos niños con síndrome de Down muestran retraso en su desarrollo motor y por tanto puede que no posean esa base estable a partir de la cual se desarrollan las habilidades motoras de la boca.

• Las infecciones de las vías respiratorias superiores, que obstaculizan la nariz del niño, pueden obligar a respirar por la boca y no por la nariz. Al respirar por la nariz la mandíbula se baja y la lengua ya no queda retenida dentro de la boca. Estas infecciones se suelen presentar como consecuencia de las infecciones en el oído medio, tan frecuentes en los niños con síndrome de Down. Esto se debe a una disfunción de la trompa de Eustaquio, un tubo cuya entrada está ubicada en la parte posterior de la garganta y la conecta con el oído medio (su función es la de igualar la presión del aire en los dos lados del tímpano) (ver en este Portal:
http://www.down21.org/salud/salud/vision_audicion.htm). Si el tono de los músculos que rodean la entrada de la trompa es bajo, pueden penetrar en el oído medio líquidos (saliva, secreción, etc.) que fluyen en la garganta, y provocar una infección.

De acuerdo con mi experiencia en mi trabajo con niños con síndrome de Down, la protrusión de la lengua ocurre por lo general durante un período pasajero, que se suele presentar en las etapas de dentición o cuando hay infecciones de garganta. Los casos en que persiste, reflejan la existencia de un tono significativamente reducido en todo el cuerpo y, por consiguiente, de un retraso importante en el desarrollo motor oral. Estos niños también han mostrado un retraso en sus habilidades para comer y beber, lo que se refleja en su resistencia para pasar de los alimentos casi líquidos a otros más sólidos y en un retraso en sus habilidades para morder y masticar. Estas dos actividades necesitan de movimientos de la mandíbula más graduados y de la capacidad para mover la lengua en múltiples direcciones. Al animar y entrenar al niño a que muerda y mastique sin peligro, progresarán ambas habilidades al mismo ritmo del niño.

Objetivos de la actuación

Desde un punto de vista de la motricidad oral, existen varios objetivos sobre los que nos hemos de centrar. Siendo el primero la mejoría de las habilidades motoras orales, habrá un efecto en cadena que repercutirá sobre el desarrollo de la alimentación y el habla. Evalúa el nivel de desarrollo de tu hijo y consulta con su logopeda, fisioterapeuta o terapeuta ocupacional para asegurarte de que eliges el punto de partida más apropiado. Para reducir la protrusión de la lengua, tu hijo habrá de desarrollar alguna o todas de las siguientes aptitudes:

• Una base central estable (es decir, control del tronco, cabeza, etc.)
• Aumentar el tono muscular de la boca y de la cara
• Aumentar la sensibilidad oral
• Afinar los movimientos de los labios
• Mejorar los movimientos de la mandíbula
• Mejorar los movimientos de la lengua

Como ves, la protrusión de la lengua puede deberse a muchas causas. Muchos niños con SD simplemente muestran un retraso generalizado en su desarrollo, en el que la protrusión de la lengua no es más que un rasgo. Por eso es importante que se realice una evaluación completa, para estar seguros de que se elige un remedio correcto. No sería adecuado centrarse en habilidades que el niño no puede todavía conseguir. En el desarrollo normal, estos patrones de motricidad oral quedan ya asegurados a la edad de 24 meses, pero tu hijo puede tener un retraso en el desarrollo y dificultades debidas a que su tono muscular es bajo, por lo que puede ser inadecuado iniciar ciertas actividades a esa edad. Cada niño muestra un cuadro diferente, de ahí que el plan terapéutico haya de ajustarse a cada uno. Es esencial que consultes al logopeda, terapeuta ocupacional o fisioterapeuta para obtener una visión completa del desarrollo físico, sensorial y motor-oral, y para evaluar el tipo de actividades a realizar en esta área. Estos son los profesionales cualificados para guiarte a lo largo de este proceso.

Cuando no hay un profesional a tu lado

Si no dispones de la posibilidad de acudir a un profesional, puedes seguir algunas de las sugerencias que a continuación indicamos. Trata de suprimir las causas médicas (por ejemplo, la hipertrofia de amígdalas/adenoides, dentición, infecciones de vías respiratorias superiores). Elige uno o dos de los ejercicios a realizar, pero ten presente que puede ser perjudicial hacer los dos al mismo tiempo. A menudo los adultos nos dejamos llevar por el entusiasmo, pero si el niño no es capaz de cooperar en los ejercicios, a la larga se hará reacio a cualquier forma de intervención. Por eso es imprescindible que tengas bien presentes las fuerzas y las dificultades de tu hijo, y que le felicites y animes mucho en cada intento que haga. Puede que necesitéis muchas sesiones de ejercicios para practicar y que hagas demostraciones muy claras para que tu hijo pueda entender lo que ha de hacer. Observa a tu hijo y anota las veces que saca su lengua, qué está haciendo en ese momento, cuánto tiempo dura, si lo corrige por sí mismo, etc. Ten paciencia y prepárate a repetir la actividad una y otra vez. Puede llevar tiempo hasta se consigue la habilidad. Y sobre todo, ¡hazlo de forma divertida!

Ideas prácticas para desarrollar la sensibilidad oral y el tono muscular

Normas generales

• No hagas todas las actividades al mismo tiempo.
No las ejecutes en el momento de la comida porque podría originar conductas aversivas en relación con los alimentos.
• Han de hacerse los ejercicios durante períodos de tiempo muy breves.
• Cuéntale lo que le estás haciendo en cada etapa del ejercicio.
• Asegúrate de que los dos os encontráis en una postura relajada y confortable.
• Asegúrate de que el niño mantiene una posición estable, está bien apoyado.
• Elimina todo elemento de distracción (TV, radio, otras personas).
• Haz pausas para dar tiempo a tragar la saliva que se le haya podido acumular.
• Se pueden realizar los ejercicios a lo largo del día; por ejemplo, en el momento del baño, al lavar y secar (utilizando una toalla, esponja, pañito de limpieza de la cara, etc.).
• Renuncia si el niño está acatarrado.
• Párate si el niño se encuentra molesto o estresado.

Ejercicios

1. Si el niño es muy sensible en las zonas próximas a su cara, prepárale antes de llegar a la cara. Para ello realiza gestos o presiones acariciando sus manos, sus brazos, sus hombros, el cuerpo y el cuello con un pañito algo rugoso (tipo toalla).

2. Con esos mismos movimientos firmes y ese mismo paño, empieza a frotar suavemente ambos lados de la cara, la frente, la mejilla, y vete avanzando gradualmente hacia el centro de la cara.

3. Aplica un masaje a las mejillas con movimientos circulares, en especial alrededor de la lengua.

4. Con dos dedos, mantén cerrados el labio superior e inferior mediante una presión firme. Mantenlos así durante un par de minutos y suéltalos.

5. Con movimientos firmes, apoya hacia abajo en la zona entre la nariz y el labio superior, usando un dedo para empujar hacia arriba el labio inferior.

6. Con el pulgar y el índice, tira hacia abajo del labio superior, empezando por debajo de la nariz y siguiendo hacia el borde del labio superior pero sin llegar a tocarlo. Haz lo mismo con el labio inferior desde la barbilla hasta el labio. Si es preciso, sostén la mandíbula.

7. Presiona los labios manteniéndolos juntos, apretando un dedo índice debajo de la nariz y el otro por debajo del labio inferior; haz girar los dedos hacia los labios.

8. Introduce gradualmente sabores más fuertes en las comidas:

• Curry, salsas chinas, chips (con crema de alioli, vinagre, ketchup, etc.).
• Frutas y yogures ácidos o amargos (kivi, limón, frutos del bosque, pomelo, fresa).
• Alimentos muy fríos (helados)

9. Juguetes que estimulen los sentidos, anillos para morder con texturas diferentes, vibradores, etc.

Ideas prácticas para desarrollar los movimientos de la mandíbula (mentón) y de la lengua

1. Cuando des de comer a tu hijo con cuchara, coloca la comida en el centro de la lengua y presiona firmemente hacia abajo. Esto reducirá la salida o protrusión de la lengua que suele ocurrir durante la deglución (el acto de tragar la comida).

2. Conforme vaya reduciendo la protrusión de la lengua, coloca el alimento en los laterales de la boca, entre los dientes. Esto estimulará la masticación y los movimientos laterales de la lengua.

3. Para estimular la masticación y los movimientos laterales de la lengua:

• Para empezar, elige el momento en que el niño se encuentra relajado.
• Inicialmente, no hagas estos ejercicios durante las comidas.
• Utiliza objetos como son los anillos de dentición (con estrías, etc.), alimentos que no se disuelvan en la boca (alimentos duros, frutos secos como son trozos secos de plátano, de pera, de albaricoque; palo de regaliz, etc.).
• Coloca el objeto en la boca, entre los dientes, siguiendo la línea de la mandíbula y asegúrate de que está colocado de forma que no tensiona los labios. No lo pongas muy detrás para que no se atragante.
• Empieza por el lado mejor; después usa el otro.
• Si el niño no lo mastica retíralo suavemente o empújalo hacia abajo.
• Cuando creas que tu hijo tiene confianza en su habilidad para morder un objeto, haz lo mismo con alimentos. Empieza con alimentos que ya se disuelven (galletas, merengues, Snax, etc.).
• Si tu hijo no es capaz de morder con sus dientes, rompe un trozo mientras intenta morderlo. Pero no le fuerces a tomar alimentos que su boca no sea capaz de manejarlos.
• Con el tiempo, introdúcele gradualmente alimentos más masticables.

Ideas prácticas para desarrollar los movimientos de los labios

1. Delante de un espejo, haz sonidos de “u-u-u” (como un fantasma, el viento, el mono) y de “i-i-i” (como un ratón), exagerando el movimiento de tus labios. Puedes pasar suavemente los labios desde una posición muy estirada (sonrisa) a una posición circular (dar un beso).

2. Practicar el movimiento del beso: Pasar suavemente de la posición de sonrisa a la de beso. Usa algún lápiz de labios o crema de maquillaje, y haz la marca del beso sobre un espejo, un papel, un clínex, etc.

3. Actividades de soplo:

• hacer pompas de jabón con una pajita,
• soplar bolitas de algodón o pelotas de ping-pong encima de una mesa para que vayan de un sitio a otro,
• soplar con un silbato,
• apagar velas

4. Aspirar con una pajita, pero trata de que la mantenga con los labios bien cerrados, no con los dientes. Este ejercicio ayuda también a ejercitar los músculos faciales, los movimientos de los labios, su reforzamiento, el cierre de la mandíbula y una mayor autonomía para la alimentación.

Nota: el presente artículo ha sido traducido con autorización del publicado en la página web de Down Syndrome Ireland (http://www.downsyndrome.ie/)
Canal Down21, Abril 2006.

  


 

  Bilingüismo y Síndrome de Down

E. Kay-Raining Bird, P. Cleave, N. Trudeau, E. Thordardottir, A. Sutton, A. Thorpe

Nota: Este artículo corresponde a la introducción del trabajo de investigación titulado “The language habilities of bilingual children with Down syndrome”, publicado por las autoras en: American Journal of Speech-Language Pathology, 14: 187-199, 2005. Un amplio resumen en español del trabajo de investigación aparece en Revista Virtual Canal Down21 de enero de 2006.


Los niños con síndrome de Down tiene déficits cognitivos y lingüísticos que son debidos al trastorno cromosómico propio de la trisomía del cromosoma 21. Éste es el más frecuente de los trastornos cromosómicos que provocan retraso mental. Estos niños tienen particulares problemas en el aprendizaje del lenguaje. Como consecuencia y por lo que se suele comentar, los profesionales recomiendan a menudo que en los ambientes bilingües los niños con síndrome de Down sean sometidos a un solo idioma. A primera vista, esta recomendación parece lógica. Si el aprendizaje de una lengua es difícil, por extensión el de más de una presentaría más problemas. Sin embargo, hay varios factores que contribuyen a poner en duda esta recomendación. La actual investigación ha destacado los beneficios cognitivos y lingüísticos del multilingüismo (p. ej., Bruck y col., 1997) en niños con desarrollo normal. Además, apenas se dispone de información sobre el impacto de los entornos bilingües sobre el éxito o fracaso del aprendizaje del lenguaje en los niños con síndrome de Down. Por último, pueden aparecer consecuencias negativas para los niños y sus familias si se limita la influencia lingüística a un solo idioma, en una sociedad que se va haciendo cada vez más diversa. Como ha señalado De Houwer (1999, p. 1), ”El entorno bilingüe es muchas veces una necesidad, no una elección”.

Bilingüismo

Como principio general, cuanto más frecuente y constantemente esté uno expuesto a una lengua, mejor será su conocimiento de dicha lengua. Sin embargo, la intensidad de exposición a una lengua determinada varía en los niños (Hart y Risley, 1995) y varía en los idiomas a los que está expuesto un niño concreto (Bialystok, 2001). Como ejemplo, algunos niños oyen dos lenguas en su casa con aproximadamente igual frecuencia. Este puede ser el caso cuando uno de los padres habla un idioma y el otro habla otro idioma; es decir, es el contexto de un-padre-un-idioma. Otros pueden estar expuestos a un segundo idioma menos frecuentemente, o en contextos limitados, como cuando es la “canguro” (baby-sitter) quien habla el segundo idioma mientras los padres trabajan. También varía el hecho de cuál ha sido la primera exposición al segundo idioma, y ello afecta a su aprendizaje (Bialystok, 2001).

Los niños pueden verse expuestos a una segunda lengua desde el nacimiento o un tiempo después. En Nueva Escocia (Canadá), por ejemplo, los niños de lengua inglesa entran en programas de inmersión del francés en primaria (jardín de infancia) o en sexto grado, una vez que han adquirido considerable destreza en su primer idioma. En cambio, en Montreal, los niños pueden estar expuestos a un segundo idioma desde el nacimiento, en casa, o poco después en pre-escolar. Montreal es una ciudad bilingüe con niños a menudo criados en inglés, en francés, o en ambos idiomas. Además, hay tiene una numerosa población inmigrante, lo que hace que algunos niños se vean expuestos de forma significativa a idiomas que no son ni el francés ni el inglés. Los niños en Montreal son escolarizados en escuelas o francesas o inglesas, o en programas de inmersión del lenguaje que son las escuelas inglesas donde parte de la enseñanza se imparte en francés. Los niños cuyo primer idioma es el francés, así como todos los inmigrantes, son escolarizados en francés.

Influye también en la adquisición del idioma el hecho de quién es el que habla ese idioma. Los primeros cuidadores, es decir, los padres, ejercen el mayor impacto sobre el aprendizaje del idioma de sus hijos en las primeras etapas. Sin embargo, una vez que entran en la escuela, los compañeros y el ambiente escolar ejercen un impacto de importancia creciente en esta área. Igualmente, variables como pueden ser la motivación para aprender un idioma, la reflexión sobre la necesidad de ese idioma, y la percepción de su utilidad influyen sobre el grado en que un niño llega a dominar un idioma concreto, sobre todo conforme las habilidades metacognitivas mejoran y el niño es más capaz de evaluar esos factores. Y así, un niño que habla un idioma sólo en la clase pero otro con los amigos y su familia, puede percibir poca necesidad de usar el idioma de la escuela en otros contextos, y por tanto puede sentirse menos motivado para aprenderlo. En resumen, quién habla en qué idioma, cuando se habla y durante cuánto tiempo, y cómo el niño reacciona a estas características de la influencia lingüística, influirán sobre el grado en que el niño sea capaz de aprender cada uno de los idiomas en un ambiente bilingüe (Nicoladis y Genesee, 1997a).

Cuando las personas bilingües interactúan, puede entremezclar a veces sus idiomas. Es el lenguaje mixto. Se da dentro de una frase o enunciado, o alternando enunciados en distinto idioma. Su frecuencia varía mucho según los individuos (p. ej., Nicoladis, 1995 [citado en Nicoladis y Genesee, 1997a]). Ciertamente, se ha observado que a los 3 años de edad los niños pueden mezclar idiomas con frecuencias similares a las que escuchan idioma mezclado (Nicoladis y Genesee, 1997b).

Dada la variabilidad de la experiencia bilingüe, no resulta sorprendente que la mayoría de los niños bilingües dominen mejor uno de los dos idiomas. Al idioma que mejor hablan se le llama idioma dominante. La dominancia de un idioma cambia conforme cambian los contextos importantes de la vida. En el caso de las familias inmigrantes, por ejemplo, el idioma de la familia es a menudo el dominante cuando el niño entra en la escuela. En ese momento, el idioma de una sociedad más amplia e influyente sustituye con frecuencia al familiar y se convierte para el niño en dominante (Romaine, 1996).

 

La adquisición inicial del idioma en un ambiente bilingüe

Mientras que los primeros estudios se realizaron bajo el supuesto de que los niños bilingües quedarían en desventaja comparados con los monolingües en cuanto a su desarrollo cognitivo y lingüístico, los más recientes lo han refutado (Bialystok, 2001; Pacheco, 1983; Payan, 1989). De hecho, los actuales estudios ofrecen algunos datos sobre las ventajas que proporciona el bilingüismo (Cromdal, 1999; Oller, 1983; Pacheco, 1983). Quizá el resultado más frecuentemente citado sea el de que los niños bilingües muestran habilidades metacognitivas más acusadas que sus compañeros monolingües (Bialystok, 2001; Bruck y Genesee, 1995), aunque no suele ser fácil identificar esta ventaja durante los periodos iniciales del desarrollo del lenguaje, y parece guardar relación con el grado de bilingüismo conseguido (Cromdal, 1999). Cummins (1979) ha propuesto que es necesario que exista un umbral de competencia en el segundo idioma antes de que se puedan objetivar los efectos beneficiosos del bilingüismo.

Nicoladis y Genesee (1997a) señalan en su revisión de la bibliografía que existen tres “posibilidades lógicas” en relación con el efecto del bilingüismo sobre el aprendizaje de la lengua: podría ocasionar un retraso en el lenguaje, podría provocar un desarrollo más rápido del lenguaje, o podría no ejercer ningún efecto en absoluto. Estos autores concluyen que tanto los niños monolingües como bilingües alcanzan los jalones generales en tiempos que son comparables. Es decir, ambos producen sus primeras palabras, alcanzan sus primeras 50 palabras, y empiezan a combinar palabras en tiempos similares aproximadamente, si se consideran los vocabularios de ambas lenguas. Igualmente son comparables el orden y la edad de adquisición de las diversas formas sintácticas. Sin embargo, los autores avisan que el tamaño de léxico expresivo en una cualquiera de las lenguas de los bilingües es más pequeño que el de los monolingües. Concluyen que, en relación con los jalones generales del desarrollo, parece que las habilidades de lenguaje de los bilingües no son ni claramente inferiores ni claramente superiores que las de monolingües (Nicoladis y Genesee, 1997a, p. 264). Bialystok (2001), en su revisión de la literatura, concluía también que la secuencia y la velocidad de desarrollo de los niños bilingües eran similares a las de los monolingües.

Pearson y col. (1993) examinaron las habilidades iniciales de vocabulario de niños bilingües. Mostraron escasas diferencias estadísticas en las habilidades de vocabulario expresivo entre niños monolingües y bilingües hasta los 30 meses de edad, cuando se utilizó como idioma de comparación el dominante. No obstante, las habilidades de vocabulario expresivo de los bilingües se pareció más a las de los monolingües cuando se utilizó el valor del conocimiento combinado en ambos idiomas: o bien el recuento combinado del vocabulario expresivo o un recuento que incluyera el número de conceptos compartidos entre los dos idiomas. Curiosamente, cuando se examinaron las habilidades de comprensión de vocabulario de los niños bilingües, se demostró que podrían estar más avanzados que los monolingües.

El lenguaje de los niños con síndrome de Down

Con frecuencia, las dificultades para aprender el lenguaje que muestran los niños monolingües con síndrome de Down son superiores a las que podrían predecirse a partir de su desarrollo cognitivo (Chapman, 1995; Chapmen y col., 1991; Chapman y col., 1998, 2000; Fowler, 1990). El desfase entre producción de lenguaje y capacidad cognitiva surge en las primeras fases del desarrollo del lenguaje (Cardosa-Martins y col., 1985: Miller, 1992; Mundy y col., 1995). Aunque con frecuencia la adquisición de lenguaje en estos niños puede ser un punto fuerte (Chapman, 1995; Chapman y col., 1990, 1991, 1998, 2000), surge un desfase mayor de lo esperado entre la producción y el vocabulario expresivo casi con el comienzo de las primeras palabras (Chapman, 1995; Miller 1992). Quizá, el componente del lenguaje más difícil de conseguir para los niños con síndrome de Down sea la morfosintaxis expresiva (Chapman y col., 1998, 2000), aunque también sufren un retraso las habilidades morfosintácticas expresivas (Chapman y col., 1991). Con frecuencia muestran estos niños retrasos para comenzar a combinar palabras (Clements-Baartman y Girolametto, 1995), y se va ampliando la divergencia entre lenguaje y edad mental (Chapman, 1995). No obstante, se ha demostrado que los niños con SD siguen desarrollando su habilidad morfosintáctica a lo largo de la adolescencia (Chapman y col., 1991, 1998; Thordardottir y col., 1992). Aunque se ha estudiado muy poco el desarrollo de los verbos en esta población, existen datos que demuestran que estos niños tienen una dificultad especial para adquirir verbos léxicos y gramaticales, así como para construir espontáneamente enunciados de cláusula múltiple (Hesketh y Chapman, 1998). Son varios los factores que pueden limitar esta adquisición de lenguaje en los niños con síndrome de Down, como por ejemplo los déficits en memoria auditiva (Jarrold y col., 2002; Kay-Raining Bird y Chapman, 1994; Seung y Chapman, 2000), y los problemas de inteligibilidad (Miller, 1988).

El bilingüismo y los niños con dificultades de aprendizaje del lenguaje y/o dificultades intelectuales

Es sorprendente la falta de investigación sobre los niños bilingües o multilingües que tienen problemas de aprendizaje de lenguaje, y sobre los niños con discapacidad intelectual como es en concreto el síndrome de Down. Si bien se espera que los niños con dificultades de aprendizaje de lenguaje tendrán problemas para aprender cualquier lengua, las manifestaciones específicas de esos problemas variarán con la lengua (Crago y Allen, 1996; Nicoladis y Genesee, 1997a). Muchos educadores han reclamado que se desarrollen métodos de evaluación no sesgada en niños bilingües, y se den oportunidades de educación y de intervención del lenguaje en el primer idioma del niño en un ambiente bilingüe (Crago y Westernoff, 1997; Erickson y Walker, 1983; Holland y Forbes, 1986; Payan, 1989; Vaughn-Cooke, 1986). Se va demostrando también que el aprendizaje de un segundo idioma se ve facilitado por la intervención en el primer idioma del niño (Perozzi y Sanchez, 1982) o en un ambiente bilingüe (Thordardottir y col., 1997), al menos en niños con habilidades cognitivas normales. Bruck (1982) describe que los niños con problemas de lenguaje lo hacen de la misma manera en los programas de inmersión que como lo hacen en los programas monolingües.

No sorprende que los niños bilingües con trastornos específicos de lenguaje (TEL) muestren una ejecución más pobre en las medidas de morfología y sintaxis que sus compañeros normales de la misma edad, usando estudios tanto de grupo (Hakansson y col., 2003; Jacobson y Schwartz, 2002) como de casos singulares (Restropo y Krutz, 2000). Empiezan ahora a aparecer estudios que comparan el desarrollo de niños monolingües y bilingües con TEL. El primer estudio de este tipo (Crutchley y col., 1997) mostró que los niños bilingües con TEL puntuaron peor que los monolingües con TEL en varias medidas de lenguaje y lectura. En consecuencia, los autores propusieron que el bilingüismo puede actuar como un “factor agravante” en los TEL. Sin embargo, esta interpretación es prematura ya que no se ofreció información alguna sobre el bilingüismo de los niños. En consecuencia, es muy posible que las diferencias descritas simplemente reflejen capacidad de ejecución en la lengua no dominante. En contraste con los resultados de Crutchley y col, Paradis y col. (2003) demostraron que los niños bilingües en francés e inglés con TEL mostraban el mismo tipo y frecuencia de errores morfosintácticos que los controles monolingües en francés o en inglés que tenían TEL. Como era previsible, las estructuras específicas de superficie que estaban afectadas diferían según la lengua en los grupos bilingües y monolingües. Jordaan y col. (2001) han sugerido que los niños con trastornos diferentes del lenguaje pueden tener diferentes capacidades bilingües. Sin embargo, los dos niños a los que estudiaron eran diferentes en cuanto a su exposición a las dos lenguas, lo que sugiere que es la intensidad de exposición al lenguaje, y no el tipo de trastorno, lo que podría explicar las diferencias observadas.

Claramente, es ahora cuando estamos empezando a comprender cómo el bilingüismo afecta el aprendizaje del lenguaje en niños con alteraciones del lenguaje. Pero la literatura sobre los individuos con discapacidad intelectual es aún más escasa. En relación con los niños con síndrome de Down, Woll y Grove (1996) analizan el desarrollo simultáneo del Lenguaje Británico de Signos y del inglés en gemelas monozigóticas con síndrome de Down criadas por padres sordos. Mientras que sus habilidades sintácticas mostraban un retraso en ambos tipos de lengua, las niñas iban avanzando en cada lengua y la usaban de manera selectiva de acuerdo con el contexto (es decir, el lenguaje de signos con los interlocutores sordos, el inglés con los oyentes). Vallar y Papagno (1993) ofrecen el estudio de un caso de una mujer de 23 años con síndrome de Down que se maneja bien como trilingüe (italiano, inglés y francés). Curiosamente, presenta un perfil muy diferente de lenguaje y de habilidades cognitivas: puntuación cognitiva verbal mayor que no verbal en la Escala de Weschler, y buenas habilidades para la apreciación fonológica en relación con el grupo control. Cabe preguntarse si el multilingüismo de esta mujer pudo afectar a su particular perfil cognitivo. Por ejemplo, ¿indica su buena capacidad para la apreciación fonológica la existencia de una ventaja meta-cognitiva, a menudo mencionada en el bilingüismo? Son temas que no fueron explorados por los autores. Claramente, se necesita mucha más investigación en esta área para comprender las consecuencias del bilingüismo en niños que presentan dificultades para el aprendizaje del lenguaje, incluidos los que tienen discapacidad intelectual como es el caso de los niños con síndrome de Down.

 

COMENTARIO DE CANAL DOWN21

El trabajo que hemos reproducido es una puesta al día sobre la cuestión del bilingüismo en los niños con síndrome de Down. Dentro del área de habla española, este problema atañe con urgencia a varias Comunidades Autónomas de España como son Cataluña, País Vasco y Galicia en donde, al amparo del desarrollo de la legislación autonómica, se ha empujado la penetración social y escolar de sus respectivos idiomas hasta límites que eran insospechados hace unos años. Es precisamente el ámbito escolar en donde más presión lingüística se ejerce. Y ello atañe de manera frontal al niño pequeño con síndrome de Down o con otros problemas de discapacidad lingüística y/o mental.

Pero debido al enorme incremento y extensión del fenómeno emigrante, también concierne a cualquier familia de habla hispana que emigre a otro país con una lengua distinta, así como a los emigrantes de otros países que llegan a los países de habla española. El problema, pues, se extiende más de lo que cabía imaginar hace unos pocos años.

Dentro de la reciente bibliografía sobre bilingüismo en los niños discapacidad intelectual, es preciso seleccionar los trabajos de investigación o revisión que se refieren de modo específico a los niños con síndrome de Down porque, como se ha indicado en las páginas anteriores, exigen una perspectiva especial por sus dificultades intrínsecas de lenguaje.

En español señalamos dos trabajos. No son propiamente de investigación pero están escritos por personas con experiencia, y sus reflexiones y consejos deben ser tenidos en cuenta. El primero de ellos está relacionado con el aprendizaje del catalán y el segundo con el del vascuence.

1. Gràcia, M. El niño con síndrome de Down en contexto bilingüe: implicaciones para la escuela y la familia. Revista Síndrome de Down, 16: 98-107, 1999.
2. Escaño, L. Bilingüismo y discapacidad intelectual. Boletín Fundación Síndrome Down del País Vasco, vol. 10, junio, p. 15-24, 2002.

Adicionalmente, queremos llamar la atención sobre un trabajo de investigación recientemente publicado por las autoras de la revisión que antecede a este Comentario. Se trata del único trabajo de investigación realizado en niños bilingües con síndrome de Down en el que se lleva a cabo un estudio comparado. Concretamente, compararon las habilidades de 8 niños con síndrome de Down, bilingües en inglés y en una segunda lengua, con las de otros tres grupos: a) niños con síndrome de Down monolingües, b) niños normales bilingües, y c) niños normales monolingües. Todos los niños tenían un nivel de desarrollo parecido y se encontraban en las fases iniciales de desarrollo del lenguaje, es decir, poseían más de 100 palabras en sus vocabularios productivos y una longitud media de enunciados de menos de 3,5.

Las preguntas a las que trataron de dar respuesta fueron las siguientes:

1. Las habilidades conseguidas en el idioma inglés por parte de niños bilingües con síndrome de Down ¿difieren de las conseguidas por los otros 3 grupos control?
2. ¿En qué grado los niños bilingües con síndrome de Down consiguen adquirir un segundo idioma? Y su destreza en este segundo idioma ¿difiere de la conseguida por niños bilingües normales?
3. ¿Con qué variables se correlacionan los valores medidos en la producción de lenguaje en los niños bilingües con síndrome de Down?

Puede verse un amplio resumen de este trabajo en “Artículo del mes” de la Revista Virtual Canal Down21 del mes de enero de 2006.


 

 Bibliografía

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