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Políticas públicas y discapacidad
Área jurídica - Artículos de opinión

De la declamación a la acción. Del asistencialismo a la Inclusión.

De la sobreprotección a la autonomía.

 

 

Luis G. Bulit Goñi (1)

(Disertación en la Universidad Mayor, Santiago de Chile, septiembre de 2007, organizado por Down 21 Chile)

 

I. INTRODUCCIÓN

 

Un error en el que habitualmente se incurre al analizar la temática de la discapacidad y que puede ser aún más grave en el diseño e implementación de políticas públicas para las personas con discapacidad, es considerarlas integrantes de un colectivo homogéneo.

La estadística en general, y en la Argentina en particular trata de segmentar ese colectivo tanto por edades como por tipo de discapacidad de manera tal de poder intentar una aproximación a las necesidades de cada grupo y ensayar acciones de política ajustadas a los objetivos que más caracterizan a cada uno.

Si bien hay cuestiones que son comunes, algunas premisas conceptuales que parecen universales pueden diferir mucho al momento de definir acciones concretas, presentar grandes diferencias en la dificultad o recursos necesarios para su implementación. O resultar conveniente que se aborden desde la óptica de otra problemática que no es necesariamente la propia de la discapacidad.

Así, al seleccionar los datos estadísticos se podría poner entre paréntesis, por ejemplo, a la población de mayor edad por considerar que, aún cuando presenten algún tipo de discapacidad, su situación encuadra mejor si se la analiza desde la problemática de los adultos mayores con algunas acciones concretas por su discapacidad pero siempre dentro de ese marco.

Por otra parte, la segmentación estadística permite desnudar también la situación real de algunos de esos sectores que, de quedar incluidos en datos totalizadores, pueden mostrarse como no necesitados de determinadas políticas específicas al distorsionarse la realidad estadística respecto a la realidad vivencial.

Con esto, resulta más efectivo y eficiente analizar las políticas para las personas con discapacidad que están en edad de recibir diferentes abordajes en cuestiones de educación, trabajo y salud como áreas de alta prioridad.

Es claro que todo el colectivo de la discapacidad abraza conceptos tan relevantes como usualmente vagos como son el de no discriminación e integración a todos los ámbitos de la sociedad. Sin embargo un deficiente diseño de políticas, que no se detenga en los objetivos específicos de cada sector y en un adecuado análisis de los actores sociales, políticos e institucionales que se ven directa o indirectamente incididos por la política, corre el riesgo cierto de generar acciones que quedan como meras declamaciones o, lo que es peor, que reproduzcan el modelo de segregación del que se pretende salir.

 

II. LA HETEROGENEIDAD

 

En una simplificación, podemos decir que es un objetivo general de las personas con discapacidad, integrarse a los diversos ámbitos de la vida social: la familia, la escolaridad, el ocio, el trabajo, etc.

Sin embargo, al entrar a desentrañar los objetivos propios de cada segmento de este colectivo heterogéneo podremos encontrar no sólo diferencias grandes en las acciones que se deben implementar para alcanzar el objetivo, sino hasta acciones absolutamente contrapuestas.

Por ejemplo: Un amplio sector de la comunidad con necesidades especiales aspira a lo que se ha dado en llamar una educación inclusiva o integración escolar2 que implica que las personas con necesidades educativas especiales reciban educación con diversos apoyos especializados y adaptaciones diversas, no en escuelas especiales segregadas sino en escuelas comunes. A pesar de ello, hay un sector de la población con discapacidad auditiva que rechaza el principio de integración y la consecuente “oralización del sordo” y adscribe a una escolarización segregada en la que se maneje el lenguaje de señas reivindicando a esta forma de comunicación como propia de la “cultura” del sordo.

Dentro del mismo ejemplo de la educación inclusiva, se advierten también acciones de complejidad diversa entre lo que significan las necesarias para integrar a un estudiante con discapacidad motora, que a uno con discapacidad visual o intelectual. Así, en el primer caso, quizás lo único que sea necesario es la construcción de rampas para el acceso a la escuela, o la asignación de aulas en planta baja a los cursos con alumnos con movilidad reducida. Para el caso de un alumno con discapacidad visual, será necesario contar con material de lectura y escritura en Braille y para tercer caso, discapacidad intelectual, adaptaciones curriculares específicas y determinados criterios de evaluación y acreditación.

Otro aspecto que pone en evidencia la necesidad de atender a la diversidad del colectivo y a evitar que una determinada prestación puede generar efectos no queridos (iatrogénicos) es, por ejemplo, el de las prestaciones de transporte que están incluidas entre las llamadas “prestaciones educativo-terapéuticas” y que hoy cubren las obras sociales nacionales con financiación de la Administración de Prestaciones Especiales (APE). Con diversas modalidades (transporte propio de establecimientos educativos o terapéuticos o el pago de una suma mensual), este beneficio intenta facilitar el acceso de la persona con discapacidad al lugar de tratamiento o aprendizaje y se traduce habitualmente en la provisión o el financiamiento del traslado físico de la persona. Pongamos como ejemplo a un o una joven con discapacidad intelectual moderada o leve. Si el objetivo final de las prestaciones definidas para ellos es la búsqueda de la mayor autonomía y valimiento personal, lo adecuado sería que la cobertura se expresara en la adquisición de los aprendizajes y habilidades necesarias para que se movilicen por sí mismos dentro de su comunidad sea en un momento dado a los ámbitos de tratamiento o escolaridad, sea posteriormente a sus lugares de trabajo. Obviamente que esto requiere un análisis de cada caso, pero extender indiscriminadamente esa prestación de “transporte” como una cuestión de mero traslado físico puede ser tan negativo como su supresión.

Desde otra perspectiva, la laboral, pueden también encontrarse ejemplos que evidencian la necesidad de prestar atención adecuada a los objetivos finales de este heterogéneo colectivo.

Nadie pone en duda el gran valor que han tenido en lo que hace a la actividad laboral de las personas con discapacidad, los talleres protegidos que generaron una actividad concreta para las personas con discapacidad intelectual.

Para esta población, terminada la etapa de escolarización, no quedaban otras alternativas que el de realizar tareas auxiliares en sus casas hasta que grupos de padres, con mayor o menor capacidad de organización se lanzaron a la creación de talleres en los que, en un ambiente contenido y supervisado, comenzaron a realizar diversas tareas laborales produciendo determinados bienes y servicios. El desarrollo de estos establecimientos también ha sido muy dispar, encontrándose desde verdaderos talleres de producción con buenos resultados económicos, hasta aquellos (lamentablemente una mayoría), que producen bienes de difícil colocación en el mercado (bolsa de residuos, cepillos, escobas, dulces, artesanías, etc.) y que si bien cumplen con la función social de mantener ocupados a sus concurrentes, no pueden ser vistos como un verdadero medio de vida y cubrir los niveles mínimos de subsistencia de sus operarios.

Hoy en día, con la mira puesta otra vez en la búsqueda de la mayor autonomía de las personas con discapacidad –en particular la discapacidad intelectual- se están generando una gran cantidad de actividades de lo que se ha dado en llamar “empleo con apoyo” y que significa la integración de personas con necesidades especiales en el mercado laboral abierto, o los “enclaves de producción” que implica la integración de espacios supervisados dentro de una empresa ordinaria.

Esta perspectiva importa la necesidad de que muchos de estos talleres protegidos hoy existentes se reconviertan en verdaderos centros de formación laboral de manera tal de abrirles una puerta más a las personas que concurren a los mismos, una puerta de salida hacia el mercado laboral ordinario a la par que se debe dotarlos de capacidades institucionales como para poder desarrollar actividades que tengan una buena respuesta dentro de la comunidad: sea modificando la naturaleza de los productos que se elaboran, sea generando nuevas actividades que permita a sus concurrentes desarrollar actividades supervisadas pero a la vista de la comunidad y no encerrados en las paredes de un ámbito segregado.

 

 

III. ACCIONES DE GOBIERNO

 

Las acciones de gobierno deberían contemplar como objetivo final, en general, la mayor integración familiar, social, educativa y laboral de las personas con discapacidad a partir de reconocer su derecho a la ciudadanía, con el mayor grado de autonomía y valimiento personal que permita hacer realidad una verdadera igual de oportunidades.

 

La igualdad de oportunidades en la vida adulta, sin adecuados procesos de integración previa, se vuelve una mera declaración de principios y un objetivo prácticamente inalcanzable.

 

Para ello es necesario diseñar e implementar una batería de acciones que impliquen incluso etapas de “discriminación positiva” tendientes a superar los niveles actuales de segregación y dependencia (3)

Al mismo tiempo que se toman medidas de corto y mediano plazo, es necesario implementar acciones de miras más amplias que generen un verdadero cambio cultural en las actitudes individuales y colectivas hacia las personas con discapacidad, que a la larga impacten en las políticas generales de educación, salud y empleo y que permitan reducir al mínimo indispensables tales acciones de discriminación positiva.

Pero si no se tiene en claro tanto la heterogeneidad del colectivo como los objetivos relevantes de las políticas, difícilmente se pueda salir del modelo de segregación que aún hoy persiste enquistado en los más diversos ámbitos, incluso en las propias familias y en algunos ámbitos institucionales de la propia discapacidad.

 

1. Política educativa

 

Al hablar de política educativa vinculada a la discapacidad debe advertirse un triple propósito:

i) Buscar la educación de mayor calidad posible;

ii) Que se convierta en una herramienta válida para promover la posterior integración en el mundo del trabajo de alumnos con NEE; y 
iii) Que genere cambios culturales tendientes a superar el modelo de segregación.

Obviamente aquí vuelve a cobrar relevancia el tema de la heterogeneidad, y debemos concentrarnos en aquél segmento poblacional que presente mayores dificultades técnicas para el cumplimiento de los objetivos señalados a efectos de justificar una política específica.

La implementación de una política educativa para personas con NEE basada en la integración escolar en escuelas comunes requiere de apoyos y adecuaciones físicas y curriculares en las escuelas comunes. Dichos apoyos y adecuaciones consisten fundamentalmente en la puesta a disposición de los docentes de grado de un equipo multidisciplinario con capacidades y experiencias en el ámbito de la educación especial.

Estos equipos deberán ser dimensionados en función de las necesidades de cada distrito escolar y de cada escuela, abriéndose un amplio abanico de alternativas que van desde equipos fijos para escuelas de gran población y alto número de estudiantes integrados hasta equipos móviles que puedan asistir simultáneamente a varios establecimientos y otras variantes intermedias.

Si se tiene en cuenta la baja relación alumno-docentes en el área de educación especial en términos generales para toda la Argentina (2,4 alumnos por docente, en promedio, conforme estadísticas del Ministerio de Educación de la Nación, Anuario 2005), es posible analizar la implementación de un paulatino proceso de “reconversión” de las escuelas especiales en verdaderos “centros de apoyo a la integración” quedando reservadas para atender a la población que, por su alto compromiso, no podría beneficiarse con una experiencia de integración.

Las estadísticas nacionales señalan que del total de alumnos con NEE sólo entre el 17 y el 20% se educa en modelos de integración. En España, según diversos trabajos y estadísticas oficiales, más del 80% de los niños y niñas con NEEE se educa en escuelas comunes inclusivas, centrándose hoy el desafío en mejorar la calidad educativa, ampliar los apoyos y extender la frontera de la integración en escuelas secundarias.

Existen recientes estudios internacionales que reflejan que el costo de mantener una estructura de educación especial segregada es entre 7 y 9 veces superior al de implementar una educación integrada con todos los apoyos y adecuaciones físicas y curriculares necesarios (4), por lo que, en definitiva, lo que se busca no es una mera disminución de costos, sino una más eficiente y efectiva aplicación de los recursos disponibles dentro del propio sistema educativo, pero analizándolo como un conjunto y no como departamentos separados y estancos.

Lo importante es determinar claramente un verdadero “plan de acción” con pautas ciertas y precisas de avance, con un cronograma, indicadores de avance y de impactos, revisiones periódicas y comunicación oportuna a toda la comunidad educativa.

 

2. Política laboral

En cuanto a las políticas de empleo hay, al menos, tres dimensiones:

A. El cupo en el empleo público;

B. la promoción del empleo en el mercado abierto;

C. la reconversión de los talleres protegidos en centros de producción o micro emprendimientos.

 

A. Empleo público

Muchos países han establecido legislación que obliga las administraciones públicas a contratar personas con discapacidad hasta cubrir, al menos, un cupo que en general ronda el 5% del total de la planta funcional.

Un reciente fallo de la Suprema Corte de Justicia de la Provincia de Buenos Aires (5) ha establecido la primacía de las medidas de acción positiva establecidas en los textos constitucionales nacional y provincial y en la propias normas legales de empleo público y protección de personas con discapacidad, por sobre las decisiones discrecionales o de “oportunidad, mérito y conveniencia” del poder ejecutivo provincial al efectuar designaciones de empleados públicos sin respetar el cupo legal (4%), y ha señalado el incumplimiento general de dicho marco, abriendo la puerta a nuevas demandas o incluso a acciones colectivas para lograr su cabal cumplimiento.

Este tipo de precedente hace necesario encarar, en el ámbito de la administración pública en todos los niveles de gobierno, programas específicos de incorporación de personas con discapacidad que reúnan al menos las siguientes características:

  1. Explícito: Debe establecer las pautas de ingreso, de evaluación y permanencia.
  2. Programático: Debe prever los circuitos administrativos, la capacitación y las estrategias a seguir, fijando metas y plazos.
  3. Ejecutivo: Debe establecer la obligatoriedad de su cumplimiento, los mecanismos de medición y auditoría y las consecuencias de su incumplimiento.
  4. Público: Debe ser de acceso público y puesto en conocimiento de la comunidad interesada.
  5. Efectivo: Debe depender de un área con suficiente capacidad política e institucional para avanzar en su implementación.

 

B. Empleo con apoyo

Una política pública que aborde el tema de la discapacidad de forma global debería revisar las estrategias con las que aborda la cuestión laboral. Decimos de forma “global” ya que es necesario fortalecer la relación entre los ámbitos de formación con el mundo laboral.

En diversos países del mundo actualmente se están desarrollando con muchísimo éxito las experiencias de “empleo con apoyo” que significa, en apretada síntesis que un equipo profesional multidisciplinario forma a los futuros trabajadores con discapacidad (principalmente con discapacidad intelectual) en las “actitudes” necesarias para obtener y conservar un empleo en el mercado laboral abierto (cumplimiento de horarios, metas y objetivos, respeto a la autoridad y a sus compañeros, etc.) y en las “aptitudes” requeridas para un determinado puesto de trabajo. Con ello, los equipos buscan en diversas empresas los puestos específicos y terminan de formar a los futuros trabajadores para el mismo. Simultáneamente, realizan una tarea de concientización y sensibilización en el ámbito de trabajo específico que recibirá al trabajador con discapacidad. Luego de estas tareas previas, el trabajador se incorpora al trabajo bajo el monitoreo del equipo que, paulatinamente, va alejándose de lo cotidiano hasta que por alguna razón es necesaria su intervención, si lo es.

En el sector público, estos equipos pueden estar constituidos por profesionales de educación especial, de educación profesional o para adultos y por expertos en la temática laboral u ocupacional. En el sector privado, lo que existe son equipos dependientes de organizaciones de la sociedad civil o de entidades profesionales.

Una política pública que favorezca el empleo con apoyo debería contemplar incentivos fiscales (impuestos) y económicos (preferencia en la contratación pública, por ejemplo) importantes para los empresarios que contraten personal con discapacidad en la modalidad de empleo con apoyo

Otra cuestión importante que hay que tener en cuenta es que habría que adecuar la política de Seguridad Social de manera tal que una persona con discapacidad no pierda los beneficios previsionales propios o derivas (pensión del padre o madre) por el hecho de haber conseguido trabajo, ya que ello desincentiva su incorporación al mundo del trabajo.

 

C. Reconversión productiva

 

La reconversión de los talleres protegidos es también un capítulo importante.

Reconociendo la heterogeneidad de situaciones, es necesario promover que aquellos que tengan una población en condiciones de hacerlo, se reconviertan hacia diferentes alternativas:

i) Centro de empleo con apoyo;

ii) Enclaves protegidos;

iii) Talleres protegidos de producción.

Como se dijo, el problema que aqueja a muchos talleres es que no producen bienes o servicios requeridos por el mercado, por lo que terminan siendo –muchos, no todos-, meros espacios de ocupación del tiempo y productores de bienes que consumen los padres y familiares de los operarios con discapacidad.

Una acción concertada de los municipios y del ejecutivo provincial y nacional podría generar estrategias que ayuden a estos talleres a salir de la situación actual: Cooperar en el estudio de mercados reales y potenciales, la capacitación de dirigentes y operarios, el subsidio o créditos blandos para comprar o renovar maquinarias, para desarrollar emprendimientos productivos, etc.

 

 

3. Política de salud

 

La cobertura de las prestaciones de salud plantea un problema complejo dada la diversidad de acciones que comprende.

Una cuestión que está generando problemas serios y alta litigiosidad es la cobertura, por los efectores de salud (obras sociales, medicina prepaga, etc.) de las llamadas prestaciones educativas o de rehabilitación que no son estrictamente médicas.

La Ley nacional 24.901 ha encontrado una alternativa de financiamiento de estas prestaciones que se “aplican” fuera del estricto ámbito de la salud y que permite llegar al colectivo afectado. Pero analizando en profundidad el diseño de esta política, y reconociendo que gracias a ella estas prestaciones se están brindando (con mayor o menor efectividad), lo cierto es que adolece de defectos importantes.

En teoría, las llamadas “prestaciones educativas” (apoyos terapéutico-educativos, apoyos a la integración, matrícula de escuelas especiales o de recuperación, etc.) deberían se cubiertas por otros efectores que no son los de salud: el sistema educativo, el de seguridad social, el de asistencia social, etc. que tienen competencia directa en tales temas y podrían mejorar en mucho la calidad y pertinencia de tales prestaciones para caso, apuntando siempre a la mejor calidad de los servicios y a su direccionamiento hacia el logro de los objetivos de integración y autonomía.

Despejada el área de salud de tales cuestiones, se le podría exigir que los planes de salud estrictamente (prestaciones médicas, medicamentos, prótesis, etc.) lleguen a los beneficiarios con mayor eficiencia y eficacia.

 

4. Coordinación de políticas

 

En general, las estructuras de gobierno han dado un salto cualitativo en los últimos años, construyendo estructuras funcionales específicas para atender la cuestión de la discapacidad.

Sin embargo, analizar la “ubicación” de esas áreas específicas nos puede dar una pista sobre si existe un sesgo o no en la visión estratégica que, en cuanto a la acción política hacia la discapacidad, tiene un determinado equipo de gobierno: ¿está en el área de salud, de trabajo, de desarrollo social? Las respuestas que obtengamos no son menores.

Porque la “ubicación” del área de discapacidad dentro de la estructura de gobierno no dirá con certeza dónde se pondrá el énfasis de sus acciones: ¿Se la visualiza como una cuestión de salud y por ende se mantiene el esquema médico-céntrico? ¿Se la considera una cuestión asistencia social y por ende las acciones serán sesgadas hacia los subsidios y las aportaciones económicas? En fin, un sinnúmero de posibilidades.

La “política de discapacidad” tiene una característica que, quizás junto a otras, plantea acciones transversales en toda la acción de gobierno. No existe “un” área responsable de la “implementación” de la política de discapacidad, pero sí debe existir una y sólo una visión estratégica y conceptual de la problemática que plantea la discapacidad y que con suficiente poder político, capacidad institucional, y mecanismos de articulación y coordinación política, asegure que cada área de gobierno lleve adelante sus propias acciones atendiendo a las necesidades del colectivo de la discapacidad: educación, salud, trabajo, accesibilidad de los espacios públicos, prestaciones sociales, difusión, discapacidad y pobreza… y así en todas las áreas.

Frente a esta realidad y a esta necesidad, el diseño institucional de las áreas de política de discapacidad, su dependencia funcional y jerárquica, su presupuesto, su estructura operativa, su capacidad institucional para relacionarse con los diversos actores sociales, nos dará un verdadero “plano” sobre cómo se encara, desde el poder político, la cuestión que nos ocupa.

Y estas definiciones son importantes no sólo por las habituales dificultades que supone la coordinación de políticas de implementación transversal dentro de un determinado esquema de gobierno, sino también por la necesidad de identificar y desactivar los poderosos intereses que juegan en contra de una verdadera política de inclusión: Intereses económicos, corporativos y hasta de los propios grupos destinatarios. Intereses y actores sociales que hay que conocer, situaciones que hay que diagnosticar, para poder diseñar e implementar políticas públicas que, de una vez por todas, lleven a la realidad lo que se viene declamando desde hace más de veinte años.

 

 

Notas

1. Abogado. Master en Administración y Políticas Públicas. Funcionario de la Administración Nacional de la Seguridad Social (Argentina). Ex presidente y actual titular del Consejo Asesor de ASDRA, Asociación Síndrome de Down de la Rep. Argentina. Miembro del Patronato de la Fundación Iberoamericana Down 21 (España). Miembro del Tribunal de Ética de FENDIM (Argentina). Profesor universitario (UBA – UCA, Argentina). Autor de “Las Campanas de Madera. Discapacidad, familia y sociedad” Ed. Dunken Bs.As, 2006.

2 Sobre este tema hay muchísima bibliografía nacional e internacional, legislación más o menos
específica, diversos proyectos legislativos y documentos internacionales como la Declaración de
Salamanca de UNESCO 1994.

3 Varias leyes de nivel nacional o local contiene principios tendientes al logro de estos objetivos, pero debería revisarse en cuestiones puntuales a efectos de darle mayor énfasis a las cuestiones vinculadas a acciones concretas tendientes a la integración social, educativa y laboral.

4 Peters, Susan J., “Educación Integrada: Lograr una educación para todos, incluidos aquellos con
discapacidades y Necesidades Educativas Especiales”, abril 2003, documento preparado para el Grupo
Discapacidad del Banco Internacional de Reconstrucción y Fomento (Banco Mundial).

5 "R. L. N. c/ Provincia de Buenos Aires (Ministerio de la Producción) Demanda Contencioso
Administrativa" - Causa B.62.599 - Suprema Corte de la Provincia de Buenos Aires - 5 de abril de 2006.