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Entrevista al Dr. Fernando Moldenhauer

 

 

Entrevista al Dr. Fernando Moldenhauer

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

El Dr. Fernando Moldenhauer cursó la carrera de Medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid.  Realizó la  Especialidad de Medicina Interna sistema MIR en la Fundación Jiménez Díaz. Madrid.

Fue Becario Fleming del Ministerio de Asuntos Exteriores y British Council  Rheumatology Unit (Prof Walport), Hammersmith Hospital, de Londres. En 1990 obtuvo el grado de doctor en la Unversidad Autónoma de Madrid por su tesis doctoral: “Receptor de complemento tipo1 en Lupus Eritematoso Sistémico”.

Desde 1991 es Jefe de Sección en el Servicio de Medicina Interna, Hospital Universitario de la Princesa, Madrid. Desde 1999 a 2003 fue Director Médico en dicho Hospital

Es Master en Alta Dirección Sanitaria, Arthur Andersen, Madrid, y posee Diplomas en “Bioética” y en “Metodología de la Investigación” por el Hospital Universitario de la Princesa, Madrid.

Es Profesor de Patología Médica en la Escuela Universitaria de Fisioterapia, Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE), Universidad Autónoma de Madrid.

Es responsable de las consultas de enfermedades autoinmunes, sospecha oncológica y consultoría virtual para Atención Primaria, Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de la Princesa, Madrid, y es Responsable de la Unidad de Atención a Adultos con Síndrome de Down (MIH-UPDOWN) en el mismo Hospital.

 

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1. ¿Cómo y cuándo surgió la idea de organizar una consulta de atención a adultos con síndrome de Down dentro de su Servicio de Medicina Interna?

 

Desde la perspectiva de la gestión sanitaria durante mis años en la Dirección Médica  del Hospital Universitario de la Princesa, y facilitado por la experiencia de personas cercanas a mi entorno, alrededor del año 2005 se me hizo evidente la necesidad de ofrecer una asistencia sanitaria a las personas con  Síndrome de Down que entraban en la edad adulta, adecuada a sus necesidades y gozando además de un incremento exponencial en la expectativa de vida global. Estaban bien acostumbradas, tanto ellas como sus familias, a una razonable asistencia pediátrica. Todo ello en un entorno sanitario que, incluso en sus mejores niveles asistenciales, tiende clásicamente a ignorar o subestimar las necesidades a colectivos frágiles como son las personas con discapacidad. Además, en el caso particular del síndrome de Down, generaba grandes  incertidumbres  de índole estrictamente médico o biológico debido a la “novedad” de su aumentada longevidad.

 

En mi caso particular, debido a mi condición de internista, se me hizo evidente la posición de privilegio en que la Medicina Interna se encuentra respecto a este problema, pues aúna  las características de globalidad, complejidad, individualización y experiencia en los problemas de la cronicidad y el envejecimiento, por lo que consideré un deber profesional intentar llenar en alguna medida el extenso vacío asistencial que existía antes y aún ahora hacia este colectivo humano.

 

2. ¿Con qué personal y medios cuenta, y cómo está organizada? ¿Qué relaciones mantiene con otros Servicios del Hospital?

 

El peso inicial y fundamental de la asistencia primera descansa en mi persona, pues el factor de experiencia es muy importante en un entorno aún novedoso e incierto por definición. No obstante el apoyo progresivo del resto de los miembros del staff, y particularmente de los médicos residentes en formación de mi Servicio y de todo el hospital, va generando un clima de normalidad en la atención en el mismo a las personas adultas con síndrome de Down, de forma que se va creando un ambiente de “referencia” de la Institución respecto a la atención a estas personas, más intenso en los servicios con una mayor  frecuentación por los mismos, como son ORL, Oftalmología, Reumatología, Rehabilitación o Cardiología, así como los servicios más centrales como Anestesia, Urgencias, Radiodiagnóstico, o Análisis Clínicos.

 

En la actualidad se ha atendido a un total de 370 personas y el crecimiento anual es de unas 120. Se estima que puede existir una población global de 3.000 personas adultas con síndrome de Down en toda la Comunidad de Madrid y que unas 90 de ellas pasan anualmente de la edad pediátrica a la adulta.

 

3. ¿Cuál es el ámbito de actuación: municipal, regional, nacional? ¿Puede acudir cualquier persona adulta con síndrome de Down que viva fuera de Madrid? ¿Desde qué edades admiten usuarios? ¿Con qué frecuencia los atienden?

 

La Unidad estuvo inicialmente centrada en la población del Área Sanitaria 2 de Madrid, pero progresivamente fue atendiendo a personas de otras áreas que solicitaban ser atendidas o valoradas en la misma, así como algunas de otras regiones de España, preferentemente de las comunidades periféricas a Madrid.  Esto culminó en el año 2011 con  el reconocimiento de la Unidad por parte de la Consejería de Sanidad como referencia para toda la Comunidad de Madrid, pudiendo remitirse directamente solicitantes desde cualquier ámbito asistencial, incluida la Atención Primaria (única consulta monográfica no general de Atención Especializada en Madrid que goza de este privilegio). La edad de atención es teóricamente a partir de los 14 años, edad en las que se considera adulto desde el punto de vista sanitario, pero en la práctica hasta los 18 años las personas con síndrome de Down suelen estar atendidas aún en el ámbito pediátrico.

 

Cada persona atendida es valorada inicialmente y es revisada en función de sus problemas de salud, anualmente si la situación es estable o con cualquier frecuencia,  hasta diaria o semanal, si es necesario.

 

4. ¿Cuáles son las principales actuaciones que realizan y los problemas médicos que más frecuentemente atienden?

 

Se realiza una valoración médica inicial global desde la perspectiva integral de la Medicina Interna, haciendo especial énfasis en aquellos problemas de salud que sabemos son más prevalentes en los adultos con síndrome de Down. Además de realizar una evaluación analítica inicial extensa y garantizar una evaluación sensorial periódica si no se viniera  haciendo ya, se evita en lo posible caer en un excesivo intervencionismo diagnóstico que resulta  fútil en la mayoría de los casos, suplido por la garantía de la vigilancia clínica experta del internista.

 

Los problemas más frecuentemente encontrados son las alteraciones de la función tiroidea, los trastornos afectivos reactivos, los trastornos funcionales de la motilidad gastrointestinal y urológica, los déficits sensoriales visuales o auditivos, la apnea obstructiva del sueño sintomática, las enfermedades dermatológicas como acné, alopecia autoinmune y dermatitis seborreica, los síncopes neuromediados y el desarrollo de demencia  tipo Alzheimer. Existen otras situaciones clínicas menos frecuentes u oligosintomáticas, pero también características, como  son diversas enfermedades autoinmunes, osteoporosis densitométrica, menopausia precoz, osteoartritis o dolores osteoarticulares relacionados con la hiperlaxitud.

 

5. ¿Qué objetivos tienen a corto, medio y largo plazo?

 

Extender el modelo de asistencia global, personalizado y adecuado a las necesidades médicas de este colectivo, facilitando la accesibilidad y cercanía, evitando la fragmentación asistencial y el encarnizamiento diagnóstico y terapéutico y ofreciendo el modelo como ejemplo para trasformar el tipo de asistencia médica que en estos momentos se ofrece habitualmente a las personas con discapacidad intelectual.

 

Conseguir que el Hospital de la Princesa se consolide como una institución de referencia para las personas adultas con Síndrome de Down. De este modo podrán recibir el tipo de asistencia sanitaria que requieren y al cual tienen derecho. al mismo tiempo se trata de aunar sinergias con los equipos de investigación clínica y básica para que el estudio éticamente apropiado de esta condición sirva para ofrecer respuestas innovadoras con alcance terapéutico para estas personas. Y al mismo tiempo podremos generar conocimiento básico importante para condiciones muy prevalentes en la población general, como son la arteriosclerosis, el cáncer, la osteoporosis o la enfermedad de Alzheimer. 

 

6. Además del trabajo asistencial ordinario, ¿tienen alguna línea de investigación que estén desarrollando?

 

Se ha iniciado un estudio piloto no invasivo para intentar dilucidar si realmente existe en estas personas una situación de protección frente a la arteriosclerosis y cuáles podrían ser los mecanismos subyacentes  a ello.

 

Se están sentando las bases para el establecimiento de un registro médico de personas adultas con síndrome de Down que constituya la base para extenderlo a nivel nacional a través de la Sociedad Española de Medicina Interna y pueda generar sinergias asistenciales y de conocimiento mas globales.. Se ha contactado igualmente con iniciativas del mismo tipo en USA.  

 

Esperamos iniciar un estudio clínico respecto a la aparente evidencia de una mayor incidencia de osteoporosis en estas personas, sin saberse si esto conllevará en edades avanzadas un mayor riesgo de fracturas óseas.

 

Se han iniciado contactos con grupos de neurociencias básicas para intentar ahondar en la patogenia, expresión clínica y pronóstico de la enfermedad de Alzheimer en estas personas, así como en los aspectos de envejecimiento celular y aumento del stress oxidativo.