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Salud y biomedicina
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Histórico de mensajes del tema : ¿El sindrome de down está mal diagnosticado?
Max. mostrando el último 6 mensajes - (Primero mensaje más reciente)
Autor Mensaje
José Francisco Navarro A. Sugey:

En tu mensaje se esbozan estos 3 aspectos:
-el niño que es atendido a temprana edad no tiene problema para caminar
-si se le detecta la causa por la que le es dificíl hablar y se atiende hablara a la misma edad que un niño común
-que en México la edad promedio en la que las mujeres tienen alto riesgo de tener un bb con SD es entre los 27 y 31 años ,y no como dacían, que es por ser muy joven o ya muy madura.

En cuanto al primero, es conocido desde hace varios años, que la estimulación temprana favorece el desarrollo del niño con síndrome de Down sano, esto es, que no tenga cardiopatía, catarata congénita ni hipotiroidismo. Tengo niños con síndrome de

Down que han caminado a los 12 meses de edad.

Del segundo punto, difiero, pues por lo estudiado, experiencia profesional de 35 años y por tener una hija con síndrome de Down, es importante señalar que el área del lenguaje verbal es el área donde tiene más dificultades el niño, hay unos que tiene capacidad distinta y logran expresarse bien. Lo cierto es que estos niños deben tener su terapia de lenguaje y reforzarla en el hogar.

Y en cuanto al último punto, entre esas edades que mencionan, es cuando la tasa de embarazos es más alta, y por supuesto, las probabilidades de que nazcan más niños con síndrome de Down, también es más alta.

A todas esta, la clave del éxito del trabajo de un niño con síndrome de Down, esta en el hogar, cuna primaria del aprendizaje. Por supuesto, los padres debemos contar con profesionales honestos, que nos den las pautas. Además, sin pretender convertirnos en expertos, los padres debemos buscar información y contrastar las distintas terapias que se divulgan en un medio, como lo es Internet.

Saludos,
José Francisco Navarro Aldana
Fisiatra de Niños y Adolescentes con Discapacidad
Rosi Hola! Tere, como siempre me encantó tu respuesta clara y concreta.
Efectivamente todas las dudas que surgen a nuestro alrededor son de personas que opinan sobre lo que ven o les han contado, de ninguna forma esten informados.
Como te dijo Tere existimos centros que nos dedicamos a los bebés y niños con SD, el mio es Centro Jérôme y estan mis datos en la lista de esta extraordinaria página.
Pero más que eso, como madre de un hijo con SD, te recomiendo ser muy cauta con lo que se dice. Aunque sean médicos, la mayor parte no sabe de lo que habla, se van a un extremo o a otro, digamos que vamos haciendo redes de buenos especialistas y profsionistas para nuestros hijos.
Te recomiendo el Congreso en Monterrey y demás cursos y eventos que existen para estar preparadas.
Todos los días serán un reto, pero no lo veas como una carga, es una gran felicidad los logros que nuestros hijos van adquiriendo día a día.
Disfrutemos a nuestros hijos, no querramos cambiarlos ni que venga un hada mágica a hacernos el milagro, hay que aceptarlos tal como son, que a fin de cuentas tienen mas cosas buenas que limitaciones.
Eso si hay que trabajar dia con día, ese es el componente mágico y milagroso.
Un abrazo
Canal Down21 Estimada Araceli:

Nos parece que no está abordando el problema con la profesionalidad exigible. Le recomendamos que se ponga en contacto con la Dra. Teresa Aguilasocho, en Monterrey, que le podrá dar una muy buena orientación. Su correo es: teresaaguilasocho@gmail.com.

Confiamos que todo se arregle.

Un cordial saludo.

Canal Down21
Araceli Alfaro Flores Un saludo,en mi caso,me he encontrado con doctores que por el simple hecho de que tienen sw,esta condenado a tener todas las enfermedades,mi nena tiene una cardiopatia y me han dicho que por que estamos en México no le pueden hacer una corrección total que tiene pocas posibilidades de salir con vida,no entiendo si tenemos buenos doctores por que no hay exito,no entiendo por que me decian que tenian que operarla antes dce los 4 meses en el seguro me lo dijeron,solo le pueden hacer un cerclaje pulmonar,mi nena ahorita tiene 8 meses,estoy confundida,pues me dicen que a los dos o tres años le hacen la corrección pero si ellos mismos me estan diciendo que no las hacen,entonces ya no se que hacer,incluso he pensado buscar ayuda para que la operen en otro pais,pero no se quien me pueda orientar si alguien sabe les agradeceria me lo dijeran mil gracias
Montse Apreciada Sugey

Entiendo perfectamente tu malestar porque al buscar profesionales te han cerrado muchas puertas y eso duele en lo más hondo pero Sugey realmente como te dice la Dra. Aguisalocho tal vez no diste con los profesionales correctos.

Respecto a si el síndrome de Down está mal diagnosticado no creo que en entrado siglo XXI podamos decir eso, aunque no dudo que falta mucho por investigar y descubrir. La realidad querida Sugey, como madres de un niño con síndrome de Down es que debemos tener la cabeza en las estrellas pero los pies en el suelo y si algo está demostrados son:

1. Que la personas con síndrome de Down evolucionan muchísimo con un adecuado trabajo desde pequeños, de forma constante.

2. Que las personas con síndrome de Down aunque sean únicas e irrepetibles tienen unas limitaciones : intelectuales, de lenguaje, de laxitud, de..... que se mejoran muchísimo con una correcta estimulación pero que no desaparecen.Hoy por hoy no podemos quitarles el cromosoma de más.

3. Soy de Catalunya donde hay personas con síndrome de Down que se han sacado el carnet de conducir, han obtenido el título en la ESO, han conseguido algún premio de natación.....pero no nos engañemos son los mínimos.

4. Pienso que somos los padres quienes mejor vemos hasta donde pueden llegar nuestros hijos y trabajar hasta la extenuación por ello pero sin frustraciones que no les ni nos conducen a ningún lugar.

5. ¿Realmente queremos tantos universitarios? Realmente queremos personas déspotas, competitivas que pisan por llegar donde sea.....
Para mí lo más importante de mi hija Sofía con síndrome de Down de 5 años es lo feliz que es y la felicidad que da a todo su alrededor.


Un abrazo de una mamá que quería que su hija con síndrome de Down estudiara una carrera, tocara el piano y fuera campeona de natación pero ella mi hija me ha enseñado que hay otras maravillas en la vida muchísimo más importante como las 14 grandes verdades del precioso artículo de D. Emilio Ruiz "Tenemos tanto que aprender"

Ánimo Sugey Luis y Sofía revolucionan el mundo tienen una misión importantísima con su cromosoma de más y soy luchadora al máximo pero cada día más realista y jamás le suprimiría ese cromosoma de más porque se en mi fuero más interno que yo la primera y el mundo entero necesitamos de ellos.

Montse


Montse
Teresa Aguilasocho Montoya Hola Sugey, saludos a Luis.
Tiempo ya ha pasado desde la ultima vez que ye escribí, y realmente si que hay que andar con pies de plomo en esto, la vida de tu hijo es única y valiosa y como te comentaba, entre más informada estés mejor decisiones, en octubre 18, 19 y 20 tendremos el 4° congreso sobre síndrome de Down, si te interesa en breve estarán en internet las inscripciones, créeme que trabajamos arduamente para que llegue a ustedes información asertiva y concreta sobre el desarrollo de las personas con síndrome de Down, desafortunadamente cuando inicias el caminar te encuentras con muchas personas que no están actualizadas en el tema y te dan por asentado que lo que ellos dicen o hacen es lo correcto por lo que tu sentido común y los conocimientos que adquieras en relación al síndrome de Down son los que te harán tomar mejores decisiones, también identificar quien es asertivo y quien no. En este Canal encuentras la mejor y mayor información.
Recibe un saludo de nuestra parte y no dudes en contactarnos si crees que podemos brindar algo para ti y tu familia.
Un abrazo
Teresa Aguilasocho