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Mi niños es mosaico, ¿que diferencia hay?
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TEMA: Mi niños es mosaico, ¿que diferencia hay?
#4972
Mi niños es mosaico, ¿que diferencia hay? Creado el día: 11/01/2010 11:30  
Tengo un bebé de casi dos años de edad y hace un par de meses le diagnosticaron síndrome de Down tipo mosaicao. He encontrado poca información del tema. Los genetistas se limitan a explicarme que no todas las células de su cuerpo tienen trisomía, si no que hay algunas con 2 cromosomas 21. Físicamente tiene pocos rasgos del síndrome, pero quisiera saber si el tratamiento que le debo de dar es igual al de los niños Down que no son mosaico y si tiene mayores posibilidades de integracion o cosas en las que debo poner mas atención. Me gustaría que me dieran alguna bibliografía de los mosaico o algo que me oriente en este camino.
Muchas gracias!!!!
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Ana Sordo
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#4958
Re: Mi niños es mosaico, ¿que diferencia hay? Creado el día: 11/01/2010 11:06  
Hola Ana,me llamo ely y soi la mama de indara,una babita de 18 meses,ella tiene sindrome de down por tanslocacion.Conozco a un par de bebes con sindrome de down por masico,te dire que la diferencia es que en tu bebe no todas las celulas estan afectadas por el cromosoma de mas.Dependiendo de la cantidad de celulas afectadas que tenga,tu hijo podra tener,tal vez,mas capacidad para aprender y evolucionar.Pero te aconsejo que no tengas esto en cuenta.Mis amigas,las mamas de los bebes con mosaico,Siguen las mismas medidas que todos los papas de niños con sd.Llevarlo a un buen centro de estimulacion,trabajar de forma divertida con el en casa,hacerles los controles medicos aconsejados y darle mucho mucho amor.Probablemente si trabajas con el y tu hijo tiene pocas celulas afectadas consigas resultados mejores o mas rapidos que los que se consiguen con los demas niños con sindrome de down.Disfruta de tu hijo.Un beso,si quieres ablar mi correo es embrujadagirl_1@hotmail.com
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Ely
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#4964
Re: Mi niños es mosaico, ¿que diferencia hay? Creado el día: 11/01/2010 11:16  
Hola Ana: Dentro de nuestro grupo de familias con niños con SD, Hay un niño de 10 años con mosaicismo y su porcentaje es de 60/40 , su nombre es ruben, y te puedo decir que es un chico muy pilo, pero esto no quiero decir que es por su condición genetica, todo depende del entorno que la familia le pueda ofrecer, con muchos estimulosy sobre todo mucho amor. Ruben esta con programas de lectura, calculo, y entrenamiento prelaboral, esta en dentro de un programa artistico y deportivo. él que actualmente apenas este desarrollando un programa de lectoescritura no quiere decir que no pueda aprender, es que hace ocho años atras no existían tantas herramientas de trabajo como hoy y una valiosisima es Canal down 21, y este maravilloso espacio; ellos tienen una capacidad enorme, lo importante es trabajar en ellas, y un consejo agruparsen para que el trabajo se continuo.
Actualmente nosotros estamos construyendo nuestra pagina web, donde se puede observar mucho material de video con algunas de la actividades que nosotros como Padres hacemos con nuestros hijos. el material de ruben lo puedes observan en fichas de trabajo el tiene un link con su nombre con dos áreas de trabajo lectura , calculo, y e los videos tematicos en artistico y deportivo, es un chico muy dinamico. www.famildown.jimdo.com
estamos construyendo.
En lo que nosotros como padres bajo nuestra experiencia , te podamos colaborar no dudes en escribirnos,
Mucho animo que te espera un camino apasionante.
Un abrazo,

Martha C.
Fundación Familia Down
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#4970
Re: Mi niños es mosaico, ¿que diferencia hay? Creado el día: 11/01/2010 11:26  
Estimada Ana:

Lo primero que tiene que conocer -y se lo han de informar quienes han hecho el diagnóstico de mosaicismo- es qué proporción de células normales y células trisómicas tiene. eso nos dará una cierta idea de la situación.Tiene un amplio y documentado artículo sobre mosaicismo en el síndrome de Down en este mismo portal, en la página www.down21.org/salud/biologia/mosaicismo.htm

A efectos prácticos, ha de trabajar igual para que su hijo progrese al máximo de sus capacidades. ¿que por su grado de mosaicimo cabe esperar un avance mayor? Pues estupendo, pero eso no nos libera de poner lo mejor de nuestra parte.

Si tiene más dudas, no tenga reparo en seguir consultando.

Un saludo Cordial.

Canal Down21
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