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¿El sindrome de down está mal diagnosticado?
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Página: 12
TEMA: ¿El sindrome de down está mal diagnosticado?
#51328
¿El sindrome de down está mal diagnosticado? Creado el día: 06/02/2012 02:54  
información que me dejo helada
la semana pasada fui a ver a un doctor llamado Gregorio Paz y a lo largo de su carrera a estudiado todos los sindromes que existen, y me ha sorprendido la información que ha recopilado teniendo cerca de 530 casos con Sindrome de Down.
ÉL DICE QUE PUEDE DEMOSTRAR QUE :
-el niño que es atendido a temprana edad no tiene problema para caminar
-si se le detecta la causa por la que le es dificíl hablar y se atiende hablara a la misma edad que un niño común
-que en México la edad promedio en la que las mujeres tienen alto riesgo de tener un bb con SD es entre los 27 y 31 años ,y no como dacían, que es por ser muy joven o ya muy madura

a este doctor lo visita gente de muchas partes del mundo y es muy acertado en sus diagnósticos
a mi hijo Luis de seis años y medio le ha recomendado usar unas plantillas especiales e invertir la respiración ya que el respira por la boca; el caso es que si yo lo hubiera conocido antes ,llevaríamos una gran ventaja en el desarrollo de mi hijo.
Este doctor se encuentra ubicado en el WTC en México (Tel.90004915 ) y es una lastima que en mi país el gobierno no apoye a la medicina pero es mas vergonzoso que vivamos con información obsoleta

es por eso que mucha gente se sorprende cuando ve a alguien que se casa o que tiene una carrera universitaria o que es campeón en algún deporte o director de orquesta etc... y lo que sobresale es cuado dicen "Y TIENE SINDROME DE DOWN"

por esto y muchas cosas más me atrevo a decir que el sd esta mal diagnosticado, porque nuestros hijos tienen las mismas oportunidades que cualquier otro niño y el que no logra hacerlo es el porcentaje mínimo-
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sugey gomez
(mexico)

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#51339
Re: ¿El sindrome de down está mal diagnosticado? Creado el día: 07/02/2012 10:25  
Hola Sugey, saludos a Luis. Te escribo desde Monterrey.

En el desarrollo de un hijo con síndrome de Down si hay una llave mágica se llama trabajo diario y en el caminar encontramos un sin fin de profesionales que nos dan las buena y las malas, y en su mayoría encontramos gente buena que pone su mejor esfuerzo y nos guían, y nos informan de lo que si hay que hacer y lo que no hay que hacer. Y una de las premisas que yo en particular aprendí, es que ante la duda o ante la cura mágica, la cual no existe en esto, entre más informada estaba mejores decisiones tomaba, y es en este apartado que me permito escribirte lo siguiente, como madre y como médico.

Como mi respuesta explicativa será muy larga, la he pasado a la dirección de este portal para que, si les parece oportuno, te la hagan llegar completa a tu dirección electrónica.

Ahora me limito a decirte que el cerebro de la persona con síndrome de Down tiene estructuralmente un peso menor que el resto de la población, que su lóbulo prefrontal está más pequeño y el procesamiento del mismo da como consecuencia alteraciones en la atención, memoria, función ejecutiva, alteraciones en el lenguaje, en la planeación motora, etc. Además, una configuración neuronal cuyos componentes, como neurotransmisores y espinas neuronales, se encuentran alterados como consecuencia de la sobrepoblación de genes, que conllevan a una discapacidad intelectual. En resumen, la discapacidad inherente a esta alteración cromosómica ¡vaya que si está estudiada! Es más, es la cromosomopatía más estudiada.

El que nos compartas de que ¿si está mal diagnosticado el síndrome de Down?, me permito decirte que mi respuesta es que no está mal diagnosticado, lo que está mal diagnosticado es la percepción de muchos profesionales que sólo nos inyectan esperanzas erróneas, que tal o cual acción llevará a nuestro hijo con síndrome de Down a una mejoría mágica como empecé diciendo. Aquí sólo hay una realidad, el trabajo diario con amor y a tiempo. El síndrome de Down es una alteración que conlleva a la discapacidad intelectual y que entre más tempranamente tomemos acciones para que la plasticidad cerebral tome su curso y pueda brindar un mejor desarrollo a nuestro hijo, es una realidad palpable. Pero de que como lo dice Gregorio:
• El niño que es atendido a temprana edad no tiene problema para caminar
• Si se le detecta la causa por la que le es difícil hablar y se atiende hablará a la misma edad que un niño común.
Me encantaría que estadísticamente y científicamente nos lo probara, como se lo pedí hace tres años cuando me entrevisté con él. Y en cuanto a lo siguiente
• Que en México la edad promedio en la que las mujeres tienen alto riesgo de tener un bebé con síndrome de Down es entre los 27 y 31 años, y no como decían, que es por ser muy joven o ya muy madura.
La edad reproductiva más alta de cualquier mujer es entre los 20 y 30 y por lo tanto una tasa de embarazos más alta, y el riesgo de un embarazo con un producto con síndrome de Down se incrementa por esta razón. La estadística que prevalece es 1/800 nacidos vivos.

Y ya para finalizar. Las personas con síndrome de Down la gran mayoría respiran por la boca, ya que su macizo facial es más pequeño, y todas las estructuras que acompañan a la respiración son más pequeñas; a ello se suma que los músculos hipotónicos no permiten una expansión más amplia a nivel torácico y así permitir la entrada de más aire a los pulmones y dar una capacidad vital mayor y por lo tanto una mejor oxigenación; y está además la hipertrofia de amígdalas o de adenoides las cuales se presentan en un porcentaje hasta de un 33% o más. La hipotonía de los músculos de la lengua, del paladar, la hipotonía de los músculos abdominales que están implicados en la respiración, etc. Todo esto en un conjunto son los responsables de la respiración por la boca. El que tu hijo tenga ejercicios para una mejor respiración es formidable, ya que eso le brindará quizás un mejor desempeño, a una mejor irrigación y oxigenación sanguínea, mas no por ello quiere decir que el síndrome de Down esté mal diagnosticado. Y en cuanto a las plantillas espero que Luis camine con un mejor soporte a nivel del arco plantar y eso le de una mejor estabilidad en las articulaciones implicadas en la marcha.

Por último quisiera ser un poco más positiva en cuanto a tu comentario “y es una lástima que en mi país el gobierno no apoye a la medicina pero es más vergonzoso que vivamos con información obsoleta”. Existe en México todo un programa de atención a las personas con discapacidad y muchas instituciones de la sociedad civil que estamos ocupadas y preocupadas por que las personas con síndrome de Down y sus familias sean atendidas y así lograr una mejor y mayor calidad de vida. Te invito a que consultes las páginas de este Portal Canal Down21 en donde hay mucha información de lo que te suscribo y así saber a ciencia cierta qué personas realmente llevan a los padres con sus hijos con síndrome de Down a un puerto seguro sin falsas esperanzas. En México estamos muchas personas bien informadas sobre el síndrome de Down

Un abrazo para ti y para Luis
Dra Teresa Aguilasocho Montoya
Fundación Síndrome de Down de Nuevo León, A.C.
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Dra. Teresa Aguilasocho
(México)

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#51343
Re: ¿El sindrome de down está mal diagnosticado? Creado el día: 08/02/2012 03:49  
Dra. Teresa Aguilasocho:

Agradezco infinitamente tu respuesta y solo te platico esto porque a nosotros no nos ah ido muy bien en la búsqueda de especialistas de no ser por la información de esta pagina no se que hubiera echo pero brevemente te digo que cuando luis nació me acerque al teleton de tlalnepantla y me dijeron que no me podían ayudar porque rehabilitaban otro tipo de casos no síndrome de down la señorita me dijo que había otros niños peores, luego tuvimos a luis un año en el imss porque nadie le había podido detectar el reflujo a los cinco años le empezamos a buscar escuela como CEDAC donde tienen a los niños entretenidos y no explotan su potencial o como el CAM #9 donde dicen sin conocer a tu hijo que se le va a canalizar con un neurólogo para que lo medique y logre estar tranquilo en el salón o en la fundación Valeria donde lo máximo que puede hacer tu hijo es aprender a hacer pan y por ultimo te digo que he visitado a un centro de terapias de lenguaje y aparte cinco terapeutas en lenguaje que no tenían ni idea de lo que mi hijo necesitaba y lamentablemente me lo decían a la tercera o cuarta sesión.
Sin embargo somos padres muy comprometidos con nuestros hijos y Dios nunca nos a dejado solos ; gracias por tus comentarios y espero no sea la ultima vez tienes razón voy a caminar con pies de plomo y no oír el canto de las sirenas besos y abrazos
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sugey gomez
(mexico)

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#51353
Re: ¿El sindrome de down está mal diagnosticado? Creado el día: 09/02/2012 03:00  
Sugey me imagino que estas en el distrito federal, alla hay 3 asociaciones, tan solo la Fundaciòn John L. Down que ya tiene mas de 30 años, esta Comunidad Down y esta Adelante Niño Down, las tres con excelentes personas capacitadas para atender a niños con Sindrome de Down.

Te vas a encontrar "doctores màgicos", pero a final de cuentas los hechos te diran si haces bien o no al estar con ellos, informate mucho, habla con otros padres, pero sin olvidar que tu hijo es unico y por lo tanto no va a avanzar al mismo ritmo de los demàs, puede que no haga lo mismo de los demàs, pero puede que haga cosas que los otros no.
Suerte!

p.d. en google encuentras informaciòn sobre las 3 asociaciones que te escribe.
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Andrea Hollan
(Mexico)

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#51492
Re: ¿El sindrome de down está mal diagnosticado? Creado el día: 02/03/2012 04:08  
Hola Sugey, saludos a Luis.
Tiempo ya ha pasado desde la ultima vez que ye escribí, y realmente si que hay que andar con pies de plomo en esto, la vida de tu hijo es única y valiosa y como te comentaba, entre más informada estés mejor decisiones, en octubre 18, 19 y 20 tendremos el 4° congreso sobre síndrome de Down, si te interesa en breve estarán en internet las inscripciones, créeme que trabajamos arduamente para que llegue a ustedes información asertiva y concreta sobre el desarrollo de las personas con síndrome de Down, desafortunadamente cuando inicias el caminar te encuentras con muchas personas que no están actualizadas en el tema y te dan por asentado que lo que ellos dicen o hacen es lo correcto por lo que tu sentido común y los conocimientos que adquieras en relación al síndrome de Down son los que te harán tomar mejores decisiones, también identificar quien es asertivo y quien no. En este Canal encuentras la mejor y mayor información.
Recibe un saludo de nuestra parte y no dudes en contactarnos si crees que podemos brindar algo para ti y tu familia.
Un abrazo
Teresa Aguilasocho
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Teresa Aguilasocho Montoya
(México)

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#51509
Re: ¿El sindrome de down está mal diagnosticado? Creado el día: 03/03/2012 09:56  
Apreciada Sugey

Entiendo perfectamente tu malestar porque al buscar profesionales te han cerrado muchas puertas y eso duele en lo más hondo pero Sugey realmente como te dice la Dra. Aguisalocho tal vez no diste con los profesionales correctos.

Respecto a si el síndrome de Down está mal diagnosticado no creo que en entrado siglo XXI podamos decir eso, aunque no dudo que falta mucho por investigar y descubrir. La realidad querida Sugey, como madres de un niño con síndrome de Down es que debemos tener la cabeza en las estrellas pero los pies en el suelo y si algo está demostrados son:

1. Que la personas con síndrome de Down evolucionan muchísimo con un adecuado trabajo desde pequeños, de forma constante.

2. Que las personas con síndrome de Down aunque sean únicas e irrepetibles tienen unas limitaciones : intelectuales, de lenguaje, de laxitud, de..... que se mejoran muchísimo con una correcta estimulación pero que no desaparecen.Hoy por hoy no podemos quitarles el cromosoma de más.

3. Soy de Catalunya donde hay personas con síndrome de Down que se han sacado el carnet de conducir, han obtenido el título en la ESO, han conseguido algún premio de natación.....pero no nos engañemos son los mínimos.

4. Pienso que somos los padres quienes mejor vemos hasta donde pueden llegar nuestros hijos y trabajar hasta la extenuación por ello pero sin frustraciones que no les ni nos conducen a ningún lugar.

5. ¿Realmente queremos tantos universitarios? Realmente queremos personas déspotas, competitivas que pisan por llegar donde sea.....
Para mí lo más importante de mi hija Sofía con síndrome de Down de 5 años es lo feliz que es y la felicidad que da a todo su alrededor.


Un abrazo de una mamá que quería que su hija con síndrome de Down estudiara una carrera, tocara el piano y fuera campeona de natación pero ella mi hija me ha enseñado que hay otras maravillas en la vida muchísimo más importante como las 14 grandes verdades del precioso artículo de D. Emilio Ruiz "Tenemos tanto que aprender"

Ánimo Sugey Luis y Sofía revolucionan el mundo tienen una misión importantísima con su cromosoma de más y soy luchadora al máximo pero cada día más realista y jamás le suprimiría ese cromosoma de más porque se en mi fuero más interno que yo la primera y el mundo entero necesitamos de ellos.

Montse


Montse
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Montse
(España)

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