Síndrome de Down

Los derechos del niño y adolescente con síndrome de Down en la educación

I. DERECHOS EN LA CONVENCIÓN DE LA ONU

 El derecho a la educación de las personas con discapacidad ha sido regulado en la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad de 2006 en el siguiente artículo:

 «Artículo 24. Educación 

1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida, con miras a: 

a. Desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima y reforzar el respeto por los derechos humanos, las libertades fundamentales y la diversidad humana;
b. Desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas;
c. Hacer posible que las personas con discapacidad participen de manera efectiva en una sociedad libre. 

2. Al hacer efectivo este derecho, los Estados Partes asegurarán que: 

a. Las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad, y que los niños y las niñas con discapacidad no queden excluidos de la enseñanza primaria gratuita y obligatoria ni de la enseñanza secundaria por motivos de discapacidad;
b. Las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan;
c. Se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales
d. Se preste el apoyo necesario a las personas con discapacidad, en el marco del sistema general de educación, para facilitar su formación efectiva;
e. Se faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, deconformidad con el objetivo de la plena inclusión. 

3. Los Estados Partes brindarán a las personas con discapacidad la posibilidad de aprender habilidades para la vida y desarrollo social, a fin de propiciar su participación plena y en igualdad de condiciones en la educación y como miembros de la comunidad. A este fin, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes, entre ellas:

a. Facilitar el aprendizaje del Braille, la escritura alternativa, otros modos, medios y formatos de comunicación aumentativos o alternativos y habilidades de orientación y de movilidad, así como la tutoría y el apoyo entre pares;
b. Facilitar el aprendizaje de la lengua de señas y la promoción de la identidad lingüística de las personas sordas;
c. Asegurar que la educación de las personas, y en particular los niños y las niñas ciegos, sordos o sordociegos se imparta en los lenguajes y los modos y medios de comunicación más apropiados para cada persona y en entornos que permitan alcanzar su máximo desarrollo académico y social.

      4. A fin de contribuir a hacer efectivo este derecho, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para emplear a maestros, incluidos maestros          con discapacidad, que estén cualificados en lengua de señas o Braille y para formar a profesionales y personal que trabajen en todos los niveles              educativos.

Esa formación incluirá la toma de conciencia sobre la discapacidad y el uso de modos, medios y formatos de comunicación aumentativos y alternativos apropiados, y de técnicas y materiales educativos para apoyar a las personas con discapacidad.

5. Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad tengan acceso general a la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás. A tal fin, los Estados Partes asegurarán que se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad.»

Hasta aquí el texto del artículo 24.

Dicha Convención es de aplicación directa en España desde el 3 de mayo de 2008 y prevalece sobre el derecho interno en virtud de la Ley 25/2014, de 27 de noviembre de Tratados Internacionales, cuyo artículo 31 señala que las normas jurídicas contenidas en los tratados internacionales válidamente celebrados y publicados oficialmente prevalecerán sobre cualquier otra norma del ordenamiento interno en caso de conflicto con ellas, salvo las normas de rango constitucional.

Las leyes educativas no han sido adaptadas a la Convención ni a través de la Ley de adaptación normativa a la Convención 26/2011 de 1 de agosto, ni en la reforma de la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación de 2006 que tuvo lugar en 2013 mediante la Ley Orgánica 8/2013, de 9 de diciembre, para la mejora de la calidad educativa (LOMCE).

Además, y en cuanto a las reglas de interpretación, el artículo 25 apartado 2 de la misma ley de Tratados establece que «En la interpretación de tratados adoptados en el ámbito de una organización internacional, se tendrá en cuenta toda norma pertinente de la organización», es decir las Observaciones Generales de los Comités que supervisan el cumplimiento de la Convención como es el Comité de Derechos de las personas con discapacidad.

El Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad ha clarificado la interpretación del artículo 24 en su Observación General nº 4, aprobada el 26 de agosto de 2016, cuya traducción al español puede descargarse en el siguiente enlace:

 http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD/C/GC/4&Lang=en

También es de sumo interés el estudio temático sobre el derecho de las personas con discapacidad a la educación elaborado por la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos de 18 de diciembre de 2013: [Se adjunta PDF].

De todos estos documentos se desprende que el derecho a la educación de las personas con discapacidad es un derecho a la educación inclusiva, esto es en la escuela ordinaria, y con los apoyos que sean necesarios.

Los alumnos con discapacidad deben tener, de acuerdo con la Convención, igualdad de derechos en el acceso a la escuela ordinaria, en el proceso de aprendizaje y en cuanto a poder permanecer en la escuela ordinaria, y finalmente, en cuanto al resultado (evaluación y titulación). En nuestro país queda mucho camino por recorrer para alcanzar este objetivo.

II. NORMAS ESPAÑOLAS ESPECÍFICAS

Es importante tener presente que los derechos del niño o adolescente con síndrome de Down en el ámbito de la educación se enmarcan dentro de los que corresponden al llamado “alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad” y que dichos derechos no derivan del certificado de reconocimiento y grado de discapacidad sino de una valoración distinta que realizan las autoridades educativas exclusivamente para el ámbito educativo. Por tanto, un mayor grado reconocido de discapacidad no reduce el derecho a la inclusión educativa.

En este artículo no se pretende ofrecer un estudio exhaustivo de materia tan compleja, sino una visión general de la evolución histórica para tener una idea de cómo hemos llegado a la situación actual, un resumen de los derechos presentes en la normativa vigente tanto estatal como autonómica y unos apuntes sobre los principales problemas que, a juicio de la autora, se presentan en el ejercicio de estos derechos.

1. Evolución de los derechos educativos de los niños con discapacidad

Hasta 1978, en España a los niños con síndrome de Down sólo se ofrecía educación especial.

La Constitución Española de 1978 marcó un punto de inflexión en este tema como en tantos otros relativos a los derechos de las personas con discapacidad

Por una parte el art. 27 de la Constitución Española reconoce el derecho de TODOS a la educación y sitúa este derecho entre los superprotegidos de la sección Primera del capítulo II del Título primero.

Por otra parte el art 49 CE obliga a los poderes públicos a realizar una política de integración de los niños con discapacidad, prestándoles la atención especializada que requieran y amparándolos para disfrutar de sus derechos fundamentales, incluido el derecho a la educación. Dicho artículo está situado por el contrario en el Capítulo III del mismo Título I, es decir “Principios rectores de la política social y económica” con una protección mucho menor.

La Ley 13/1982, de 7 de abril de Integración de los Minusválidos (LISMI) desarrolló estos preceptos constitucionales relativos a la educación en sus artículos 23 a 31 (dicha ley ha sido derogada y su texto actualizado y refundido pero no adaptado a la Convención en la Ley General de Derechos de las Personas con discapacidad, aprobada mediante Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre).

A partir de ahí se fue vertebrando todo un programa de integración escolar, que comenzó en el ya derogado Real Decreto 334/1985, de 6 de marzo, de ordenación de la Educación Especial, el cual estableció un conjunto de medidas, tanto de ordenación como de planificación, tendentes a la progresiva transformación del sistema educativo con objeto de garantizar que los alumnos con necesidades especiales puedan alcanzar, en el máximo grado posible, los objetivos educativos establecidos con carácter general y conseguir de esta manera una mayor calidad de vida en los ámbitos personal, social y laboral.

La implantación oficial de la integración educativa tenía una duración prevista de ocho años, que contemplaba dos fases: una con carácter experimental de tres años de duración (1985-88) y otra de cinco años, finalizando en el curso 1992-93. A partir de este momento, podemos decir que, con la Reforma Educativa, se afianza y generaliza la integración.

En octubre de 1990 fue promulgada la Ley Orgánica 1/1990, de 3 de octubre de Ordenación General del Sistema Educativo (LOGSE). En esta ley orgánica se recogía por primera vez el concepto de necesidades educativas especiales (concepto acuñado a partir del informe Warnock de 1978) como alternativa a los términos de minusválido, deficiente, disminuido, inadaptado, discapacitado, etc. De este modo se deja de centrar la atención en las limitaciones de la persona para poner el énfasis en las respuestas que es necesario darle desde la escuela, desde el máximo nivel normativo y en una ley del sector de la educación. A partir de este momento la pregunta que deben hacerse los centros es ¿Qué debemos hacer en nuestra organización y metodología para ser capaz de dar respuesta educativa a todos los alumnos, sin exclusiones?

En 1994 es de obligatoria mención la Declaración de Salamanca, efectuada al final de la Conferencia Internacional sobre necesidades educativas especiales que tuvo lugar en nuestro país organizada por la UNESCO. Dicha Declaración, aunque no vinculante, ha tenido una influencia decisiva en la legislación de numerosos países, En el nuestro, además de consolidar un cambio –ya iniciado con la Ley de Ordenación General del Sistema Educativo (LOGSE)– en lo que se refiere a la manera de actuar en los centros educativos en relación con los alumnos con necesidades educativas especiales, generó todo un desarrollo legislativo en aras de una mejora en dicha atención, no solamente a nivel escolar, sino también a nivel personal y social. De manera general empezaron a surgir leyes, reales decretos, decretos, órdenes y resoluciones, que pretendían contribuir al cambio mencionado.

Así las necesidades educativas especiales fueron definidas en la Ley Orgánica 9/1995, de 20 de noviembre, de la Participación, la Evaluación y el Gobierno de los Centros Docentes, cuya disposición adicional segunda, hoy derogada, las definía de la siguiente manera:

“Se entiende por alumnos con necesidades educativas especiales aquellos que requieran, en un período de su escolarización o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas específicas por padecer discapacidades físicas, psíquicas o sensoriales, por manifestar trastornos graves de conducta, o por estar en situaciones sociales o culturales desfavorecidas.”

Esta misma ley imponía una distribución equilibrada de los alumnos con nneeee entre todos los centros de una zona.

Luego destacó el hoy derogado Real Decreto 696/1995, de 28 de abril de ordenación de la educación de los alumnos con necesidades educativas especiales, que reguló las condiciones para la atención educativa a estos alumnos–que comenzará tan pronto como se detecten sus necesidades– y las garantías para la calidad de la enseñanza. Este Real Decreto dio lugar a la aparición de otros decretos de contenido similar en las Comunidades Autónomas que paulatinamente iban asumiendo del Estado las competencias en materia de educación (Cataluña, Valencia, Galicia, Canarias…).

En diciembre de 2002 se dictó la también derogada Ley Orgánica 10/2002, de 23 de diciembre, de Calidad de la Educación (LOCE) de Calidad del Sistema Educativo, en cuyos planteamientos algunos autores denunciaron cierto retroceso en todo lo logrado hasta el momento por mencionarse las características de los alumnos y no el entorno familiar, social y sobre todo educativo, que les rodea. 

En 2006 se promulgó la  Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación de 2006 (LOE) derogando la LOCE y finalmente con un nuevo cambio de gobierno se dictó en 2013 una reforma de la LOE, mediante la Ley Orgánica 8/2013, de 9 de diciembre, para la mejora de la calidad educativa (LOMCE).

Como es bien sabido, la adquisición de competencias en materia de educación ha tenido una evolución desigual en las distintas comunidades. Así, desde 1980 en que adquirieron competencias Cataluña y el País Vasco, hasta 1999 en que lo hicieron Asturias, Castilla-La Mancha, Comunidad de Madrid, Extremadura, Castilla y León y Murcia, progresivamente se han ido incorporando el resto de comunidades: Galicia y Andalucía en 1982, Comunidad Valenciana y Canarias en 1983, Comunidad Foral de Navarra en 1990, Baleares en 1997 y Cantabria, La Rioja y Aragón en 1998. La excepción son Ceuta y Melilla, únicos territorios en los que el Gobierno Central mantiene las competencias educativas.

2. Resumen de derechos del niño y adolescente con síndrome de Down en el ámbito educativo

En primer lugar es preciso insistir en que los apoyos proporcionados a cada niño se fundan en la valoración de las necesidades educativas especiales del alumno en cuestión que efectúa la Administración educativa, valoración que se incluye en el dictamen de escolarización de cada alumno con nneeee.

En segundo lugar es importante destacar que es la Administración educativa la que escolariza a los alumnos con discapacidad y determina la modalidad educativa (escuela ordinaria o especial) para cada uno de estos, sin perjuicio de los derechos de los padres a dar su opinión, estar informados y recurrir. Esta escolarización separada atenta contra el derecho a la igualdad recogido en el artículo 14 de la Constitución Española y contra la Convención de la ONU por la misma razón. La única forma de alinear el dictamen de escolarización con la Convención es suprimirlo y sustituirlo por un informe de inclusión, una vez que los padres del alumno con discapacidad elijan el colegio, recogiendo no solo las necesidades del alumno sino las barreras del entorno que es preciso derribar y cómo se va a hacer.

A partir de aquí, los derechos del niño con nneeee asociadas a discapacidad, que puedan ser aplicables al niño con síndrome de Down, reconocidos en el ámbito educativo, tanto en la legislación estatal como autonómica, no siempre formulados con la misma rotundidad ni en los mismos términos, pueden resumirse en los siguientes:

1º      Derecho a una atención educativa específica desde el momento de la detección de las nneeee, con los apoyos que cada alumno necesite.

En cuanto al proceso de escolarización y su seguimiento:

2º    Derecho a una evaluación psicopedagógica que determine sus nneeee y que sirva de base para hacer adaptaciones curriculares individualizadas y decidir sobre los apoyos complementarios precisos. Todo ello conforme al dictamen o informe de escolarización.
3º     Escolarización en escuela ordinaria  salvo que las necesidades del alumno “no puedan ser atendidas en el marco de las medidas de atención a la diversidad de los centros ordinarios”, en cuyo caso se acudirá a la modalidad de educación especial. El artículo 74.1 inciso segundo de la LOE, que recoge esta excepción, amparando la escolarización forzosa en educación especial, es como se ha dicho discriminatorio y contrario a la Convención.
4º    Seguimiento continuado y revisión de la modalidad.
5º    Flexibilización de edades en las distintas etapas (generalmente un año por etapa).
6º    Acceso a estudios superiores con los medios necesarios (Bachillerato, Formación profesional, Universidad). Es preciso advertir que hoy por hoy es muy difícil que un alumno con síndrome de Down termine la ESO, titule y acceda a Formación Profesional ordinaria, Bachillerato o la Universidad).
7º      Orientación posescolarización

En cuanto al contenido de los apoyos y ayudas:

8º    Adaptaciones curriculares en la escuela ordinaria. El hecho de facilitar adaptaciones curriculares significativas a un alumno, por no poder alcanzar lo que el Ministerio de Educación ha establecido como competencias básicas impide a los alumnos con discapacidad intelectual titular en la Educación Secundaria Obligatoria. Ello supone un contrasentido puesto que lo que empieza como una medida de accesibilidad al final se convierte en una barrera para seguir formándose en inclusión. Currículo adaptado para las discapacidades psíquicas más severas en educación especial.

9º      Uso de sistemas alternativos de comunicación y medios técnicos y didácticos facilitadores.
10º    Becas y ayudas económicas individuales.
11º    Servicios escolares en hospitales y en algunas CCAA como Cataluña y País vasco incluso a domicilio para enfermedades de larga duración.
12º     Accesibilidad de los nuevos centros educativos y programas para hacer accesibles los antiguos.
13º    Disminución de ratios profesor-alumnos en la escuela ordinaria y de ratios mucho más pequeños en educación especial. Establecimiento de medios personales complementarios con arreglo a dichos ratios (profesor de apoyo, auxiliar técnico educativo, logopeda, fisioterapeuta, etc). Que los apoyos dependen de la presencia de varios alumnos en un centro y no se presten a cada alumno en función de sus necesidades es contrario a la Convención.
14º     Variantes más inclusivas de educación especial que existen en función de las CCAA:

• Aulas de educación especial con orientación inclusiva dentro de centros ordinarios.
• Escolarización combinada educación especial/educación en escuela ordinaria.

15º     Posibilidad de acuerdos de colaboración de las administraciones educativas con otras Administraciones o entidades públicas o privadas.
16º     Preparación para el empleo en la ESO o a través de los Programas de Transición a la Vida Adulta en especial y la Formación Profesional Básica tanto en ordinaria como en especial. A la Formación profesional Básica Ordinaria no se puede acceder después de los 17 años y ello es una barrera para las personas con discapacidad intelectual. 

En cuanto a los derechos de los padres:

17º    Derecho de los padres a elegir centro entre los que reúnan los recursos personales y materiales necesarios. En ocasiones se ofrece a los padres la posibilidad de elegir entre escuela ordinaria y especial pero tanto las normas autonómicas como la norma estatal que regula la materia para Ceuta y Melilla, invariablemente recogen que la administración educativa es la que escolariza y puede forzar que un alumno sea escolarizado en educación especial.
18º    Derecho a la información continuada de los padres sobre las decisiones que afecten a sus hijos y sobre el aprendizaje de los mismos.
19º     Orientación a los padres para la cooperación escuela/familia.
20º     Derecho a recurrir la resolución si no se está de acuerdo con el centro designado por la Administración.

Si bien las distintas CCAA han regulado los mismos derechos, lo han hecho en normas de diferente rango, y con un grado de compromiso muy variable por parte de las distintas CCAA, destacando el País Vasco por su avance en la inclusión y Madrid por su escaso desarrollo normativo.

3. Principales problemas que se plantean en el ejercicio de estos derechos

En España contamos con un buen marco jurídico en cuanto a los principios (art. 27 CE y Titulo II Cap I LOE 2006), y artículo 18.1 LGD, que reconoce a las personas con discapacidad el derecho a la educación inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, pero nuestro sistema tiene algunos fallos:

Las normas educativas todavía amparan que la inclusión no llegue a todos y que se fuerce a algunos alumnos a acudir a la escuela especial al principio de su vida escolar o cuando empiezan a necesitar un apoyo más intenso y no se adaptan al sistema.
Faltan garantías en asignación de recursos.
Faltan garantías de que el profesorado de un centro ordinario que atiende a un alumno se forme en su discapacidad concreta.
Faltan garantías de colaboración con entidades sin ánimo de lucro para la inclusión.
Faltan plazas de atención educativa temprana

-   Los centros de educación especial no se están transformando en centros de recursos para todo el sistema educativo como se preveía en el art. 24 RD 696/1995 y legislación autonómica concordante. Falta apoyo de las administraciones autonómicas para los proyectos de aulas estables (aulas especiales con orientación inclusiva dentro de centros ordinarios) de centros de educación especial que desean transformarse.

En definitiva las normas no son lo suficientemente precisas a la hora de garantizar los derechos, muchas de las personas que trabajan en la Educación aún no tienen suficientemente interiorizado el modelo inclusivo de educación y la mayoría de las  Administraciones Públicas siguen escatimando recursos, considerando que hacen caridad y no que están dando cumplimiento a derechos subjetivos de los niños. 

Desde el ámbito educativo se habla de un estancamiento en este proceso, de que hay grandes diferencias entre lo dicho y lo hecho, de que hay un riesgo de quedarse en la superficie, de que el modelo inclusivo se quede en una moda. Se achaca incluso, por parte de algunos, la bajada de nivel en la enseñanza a la presencia de los alumnos con necesidades educativas especiales sin prueba alguna.

El propio sistema educativo al que reclamamos con insistencia su papel en pro de la inclusión educativa y social, puede ser frecuentemente el primer ámbito de exclusión que experimenten muchos alumnos.

Es necesario resolver todos los problemas anteriores para llegar al modelo inclusivo (una escuela ordinaria capaz de adaptarse a las necesidades de todos los alumnos) mediante un Plan de Transición a la Convención de la ONU de 2006. Es preciso además tomar las siguientes medidas:

• Los logros en inclusión de un centro educativo tienen que puntuar en sus resultados.
• Establecer estándares de calidad en inclusión educativa.
• Divulgar las buenas prácticas para que se generalicen.
• Sensibilización y formación para todos los miembros de la comunidad educativa.
  
  

4. Algunas reservas del Comité de la ONU sobre cumplimiento por parte de España

El Comité Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, en sus Observaciones Finales tras su examen a España, publicadas el 19 de octubre de 2011, expresó su preocupación por la aplicación de las leyes educativas en la práctica, habida cuenta de que, según se informa, hay casos en que no se ha proporcionado a los alumnos un ajuste razonable, en que continúan la segregación y la exclusión, en que se han aducido argumentos económicos para justificar la discriminación y en que se ha matriculado a niños en programas especiales de educación contra la voluntad de sus padres.

Sus recomendaciones fueron las siguientes:

«El Comité recomienda al Estado parte que:

1. Redoble sus esfuerzos por proporcionar a los alumnos un acomodo razonable en la educación, asignando recursos financieros y humanos suficientes para aplicar el derecho a la educación integradora, prestando especial atención a la evaluación de la disponibilidad de profesores con calificaciones especializadas y velando por que los departamentos de educación de las comunidades autónomas comprendan las obligaciones que les impone el Convenio y actúen de conformidad con las disposiciones de este;
2. Vele por que las decisiones de colocar a los niños con discapacidad en escuelas especiales o en clases especiales, o para ofrecerles un plan de estudios reducido, se adopten en consulta con los padres;
3. Vele por que los padres de niños con discapacidad no estén obligados a pagar por la educación o por las medidas encaminadas a proporcionar a los alumnos un acomodo razonable en las escuelas tradicionales;
4. Vele por que las decisiones sobre la colocación de los niños en marcos segregados puedan ser objeto de apelación rápida y eficazmente.»

Ninguna de estas reformas legislativas y de orden práctico, recomendadas por el Comité de la ONU para cumplir con la Convención, y detalladas en la Observación general nº 4, ha sido acometida hasta el momento. El camino de recurso en vía administrativa y judicial sigue siendo largo y tortuoso, encontrándonos con sentencias muy esperanzadoras como fue la del Tribunal Supremo de 9 de mayo de 2011 y otras devastadoras como la del Tribunal Constitucional de 27 de enero de 2014, que dio por buena la escolarización forzosa de un niño con TEA en educación especial, la cual está pendiente de resolución ante instancias internacionales.
Sin embargo, la inclusión educativa es el modelo de derechos humanos acordado por la comunidad internacional y somos muchas las personas en todo el mundo que trabajamos para que un día llegue a ser una realidad para todos los niños y niñas.

María José Alonso Parreño
https://www.alonsoparreno.es/

Asesora Jurídica de Canal Down 21
26 de abril de 2017