Síndrome de Down

Definición de los expertos

Aunque como veremos a continuación la Convención de la ONU y las leyes estatales de discapacidad y dependencia hacen mención a los contenidos de la atención temprana, no incluyen una definición de la misma. Tomamos por tanto la definición del Libro Blanco de la Atención Temprana publicado por los profesionales del GAT (Grupo de Atención Temprana) en el año 2000: “se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.”

Se trata de un conjunto muy diverso de actuaciones que abarca aspectos sanitarios, educativos y sociales. Existen tres niveles:

• Prevención Primaria
• Prevención Secundaria
• Prevención Terciaria

Corresponden a la prevención primaria las actuaciones y la protección de la salud, orientadas a promover el bienestar de los niños y sus familias. Son medidas de carácter universal con vocación de llegar a toda la población. Comprende derechos como la asistencia sanitaria, el permiso por maternidad o por situaciones de acogida o adopción y los derechos de conciliación de la vida familiar y laboral. Tiene que ver con la elaboración de normas. Su objetivo es evitar las condiciones que pueden llevar a la aparición de deficiencias o trastornos en el desarrollo infantil. Los servicios competentes en estas acciones son prioritariamente los de Salud, Servicios Sociales y Educación. Otros departamentos como Trabajo  y Medio Ambiente también tienen importantes responsabilidades en este ámbito.

La prevención secundaria se basa en la detección precoz de las enfermedades, trastornos o situaciones de riesgo. Se instrumenta a través de programas especiales dirigidos a colectivos identificados en situación de riesgo, como los niños prematuros de menos de 32 semanas o de menos de 1500 gr. al nacer. La prevención secundaria en AT tiene por objetivo la detección y el diagnóstico precoz de los trastornos en el desarrollo y de situaciones de riesgo. La detección se hace en el ámbito de la Sanidad por parte de los Servicios de Obstetricia en la etapa prenatal, Servicios de Neonatología en la etapa perinatal, y Servicios de Pediatría en la etapa postnatal u otros servicios sanitarios. También por parte de los Servicios educativos cuando el niño asiste a una escuela infantil, por el Entorno familiar (que son quienes pasan tiempo con el niño todos los días) y por los Servicios Sociales. Incluye sistemas de alerta social y protocolos de actuación.

El diagnóstico de una alteración en el desarrollo consiste en la puesta en evidencia de una alteración en el desarrollo así como el conocimiento de sus supuestas causas, permitiéndonos la comprensión del proceso y el inicio de una adecuada intervención terapéutica. En el diagnóstico han de colaborar profesionales de distintas disciplinas y ámbitos: medicina, psicología, pedagogía y ciencias sociales.

Un aspecto fundamental es la forma en que se comunica a los padres la información diagnóstica, comunicación que puede tener una importancia decisiva en el desarrollo del niño según la familia lo comprenda, asimile y de respuesta al niño a partir de ese momento. Ha de propiciarse el espacio y tiempo necesario. Ha de procurarse formación a los profesionales encargados de dar la noticia.

La prevención terciaria se corresponde con las actuaciones dirigidas a remediar las situaciones que se identifican como de crisis biopsicosocial. Ejemplos: el nacimiento de un hijo con discapacidad o la aparición de un trastorno del desarrollo. La instrumentación social para evitar que esta crisis profundice e impulsar soluciones es precisamente tarea del servicio de AT, en el que recae la máxima responsabilidad de activar un proceso de reorganización trabajando con el niño, con la familia y con el entorno en el que vive.

La prevención terciaria en AT agrupa todas las actividades dirigidas hacia el niño y su entorno con el objetivo de mejorar las condiciones de su desarrollo. Se trata del proceso terapéutico propiamente dicho. Con ella se deben atenuar o superar los trastornos o disfunciones en el desarrollo, prevenir trastornos secundarios y modificar los factores de riesgo en el entorno inmediato del niño.

Se hace ya en neonatología o en Centros de Atención Temprana: estimulación fisioterapia, logopedia, escuela infantil, trabajo social.

La Atención Temprana “centrada en la familia” y la prestación de servicios en los “entornos naturales” son dos paradigmas del modelo contemporáneo de Atención Temprana.

En Downciclopedia ofrecemos una sección muy completa que describe y desarrolla los contenidos sobre la atención temprana. Si quiere consultarla pinche aquí: https://www.downciclopedia.org/educacion/atencion-temprana

Derechos en la Convención de la ONU

El derecho a la atención temprana aparece en la Convención de la ONU de una manera un tanto difusa. El artículo más conectado con la atención temprana es el 26, que se refiere a la parte del tratamiento propiamente dicho, y lleva el título Habilitación y rehabilitación. Si bien este artículo está dirigido a todas las edades, la obligación de los Estados es que dichos servicios comiencen en la etapa más temprana posible.

«Artículo 26 Habilitación y rehabilitación

1. Los Estados Partes adoptarán medidas efectivas y pertinentes, incluso mediante el apoyo de personas que se hallen en las mismas circunstancias, para que las personas con discapacidad puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida. A tal fin, los Estados Partes organizarán, intensificarán y ampliarán servicios y programas generales de habilitación y rehabilitación, en particular en los ámbitos de la salud, el empleo, la educación y los servicios sociales, de forma que esos servicios y programas:

1. Comiencen en la etapa más temprana posible y se basen en una evaluación multidisciplinar de las necesidades y capacidades de la persona;
2. Apoyen la participación e inclusión en la comunidad y en todos los aspectos de la sociedad, sean voluntarios y estén a disposición de las personas con discapacidad lo más cerca posible de su propia comunidad, incluso en las zonas rurales.

2. Los Estados Partes promoverán el desarrollo de formación inicial y continua para los profesionales y el personal que trabajen en los servicios de habilitación y rehabilitación.

3. Los Estados Partes promoverán la disponibilidad, el conocimiento y el uso de tecnologías de apoyo y dispositivos destinados a las personas con discapacidad, a efectos de habilitación y rehabilitación.»

Otros artículos que tienen conexión con la atención temprana son el artículo 23.3 (dentro del derecho al Respeto del hogar y de la familia) y el 25 b) y c) (dentro del derecho a la salud). El artículo 23.3 se refiere a que los Estados Parte velarán porque se proporcione información, servicios y apoyo a los menores con discapacidad y sus familias y el 25 en su apartado b) se refiere a la pronta detección e intervención como un servicio de salud a que están obligados los Estados Parte, así como la prevención de nuevas discapacidades en niños y niñas y el c) a que dichos servicios tienen que estar lo más cerca posible de su comunidad incluso en las zonas rurales.

Esta fragmentación no ha ayudado a que el derecho a la atención temprana haya tenido el debido reconocimiento en la legislación española.

Normas españolas específicas

A pesar de la insistencia de los profesionales de la atención temprana y del movimiento asociativo, la atención temprana aún no ha tenido su reconocimiento como derecho subjetivo en una ley estatal para todos los niños y niñas con discapacidad o riesgo de padecerla. Tampoco la propuesta de la jurista autora de este artículo en 2011 para que se incluyera en la reforma de la Ley orgánica de protección Jurídica del Menor prosperó en las leyes dictadas en 2015, que si incluyeron otras disposiciones relativas a los niños y niñas con discapacidad. Su regulación, por tanto, la han dictado las CCAA, la mayoría desde la Consejería de Asuntos Sociales y en algunos casos desde la Consejería de Sanidad. En las leyes autonómicas de infancia y familia, se le ha prestado en general poca atención, si bien Cataluña lo incluyó en su ley de apoyo a familias de 2003.

Si hay menciones  vinculadas a la atención temprana en dos leyes estatales, pero sin incluir una definición de la misma:

• En la Ley General de Derechos de las personas con Discapacidad, aprobada mediante Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, hay cuatro artículos vinculados a la atención temprana:
  • El artículo 11 se refiere a la prevención de deficiencias y de intensificación de discapacidades como un derecho y un deber de todo ciudadano y de la sociedad en su conjunto, y formará parte de las obligaciones prioritarias del Estado en el campo de la salud pública y de los servicios sociales. Se hace mención a que las Administraciones competentes (las CCAA) elaborarán planes de prevención de deficiencias y de intensificación de discapacidades, ya que en dichos planes se concederá especial importancia a los servicios de orientación y planificación familiar, consejo genético, atención prenatal y perinatal, detección y diagnóstico precoz y asistencia pediátrica, incluida la salud mental infanto-juvenil.
  • El artículo 13 apartado 1 que se refiere a la atención integral, entendiendo como tal los procesos o cualquier otra medida de intervención dirigidos a que las personas con discapacidad adquieran su máximo nivel de desarrollo y autonomía personal, y a lograr y mantener su máxima independencia, capacidad física, mental y social, y su inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida (esto es válido para la atención temprana hasta los seis años).
  • El artículo 14 que se refiere a la habilitación o rehabilitación médico funcional: La habilitación o rehabilitación médico-funcional tiene como objetivo conseguir la máxima funcionalidad de las capacidades físicas, sensoriales, mentales o intelectuales. Este proceso se inicia con la detección e identificación de las deficiencias y necesidades psicosociales de cada persona y continuará hasta la consecución y mantenimiento del máximo desarrollo y autonomía personal posible. A estos efectos, toda persona que presente alguna deficiencia en sus estructuras o funciones corporales o psicosociales, de la que se derive o pueda derivarse una limitación en la actividad calificada como discapacidad según lo dispuesto en esta ley (LGD), tendrá derecho a beneficiarse de los procesos de habilitación o rehabilitación médico funcional necesarios para mejorar y alcanzar la máxima autonomía personal posible y poder lograr con los apoyos necesarios su desarrollo personal y participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás.
• La ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y atención a las personas en situación de dependencia incluyó una disposición adicional dirigida a los menores de tres años en la que se hace mención a la atención temprana:

«Disposición Adicional decimotercera. Protección de los menores de 3 años

1. Sin perjuicio de los servicios establecidos en los ámbitos educativo y sanitario, el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia atenderá las necesidades de ayuda a domicilio y, en su caso, prestaciones económicas vinculadas y para cuidados en el entorno familiar a favor de los menores de 3 años acreditados en situación de dependencia. El instrumento de valoración previsto en el  artículo 27   de esta Ley incorporará a estos efectos una escala de valoración específica.

2. La atención a los menores de 3 años, de acuerdo con lo dispuesto en el apartado anterior, se integrará en los diversos niveles de protección establecidos en el artículo 7 de esta Ley y sus formas de financiación.

3. En el seno del Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia se promoverá la adopción de un plan integral de atención para estos menores de 3 años en situación de dependencia, en el que se contemplen las medidas a adoptar por las Administraciones Públicas, sin perjuicio de sus competencias, para facilitar atención temprana y rehabilitación de sus capacidades físicas, mentales e intelectuales.»

La Comisión Delegada del Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia desarrolló el contenido de la atención temprana como un servicio de promoción de la Autonomía personal con una orientación adecuada muy en línea con el Libro Blanco de la Atención Temprana y haciendo alusión a que llega hasta los seis años incluso, mediante Acuerdo de 26 de enero 2011 publicado mediante Resolución de 3 de agosto de 2011 de la Secretaría General de Política Social y Consumo (BOE 22 agosto 2011), pero para acceder a ell a través del sistema de dependencia ha de reconocerse un grado de dependencia conforme al baremo vigente, por lo que difícilmente llegará a los niños y niñas en riesgo de presentar una discapacidad. Si que llegará en todo caso a los niños y niñas con síndrome de Down.

Derechos de una persona con síndrome de Down

Para conocer los derechos aplicables en cada caso es preciso acudir a la normativa autonómica. La obra de referencia más reciente en este ámbito es el estudio realizado en 2011 por la Federación estatal de asociaciones de Profesionales de atención temprana – GAT, La realidad actual de la Atención Temprana en España, que puede consultarse en el siguiente enlace:

http://www.aragon.es/

Sin embargo hay que asegurarse de que las normas citadas en dicha obra no hayan sido sustituidas por otras más recientes.

Algunas reservas del Comité de la ONU sobre cumplimiento por parte de España

El Comité de Derechos de las Personas con discapacidad de la ONU, en su examen a España de 19 de octubre de 2011, no formuló motivos de preocupación ni recomendaciones en relación con los artículo 26, 23 y 25. Pero en relación con los niños y niñas (artículo 7 de la Convención, que no se refiere a la atención temprana) si manifestó su preocupación por la falta de pronta identificación de los niños con discapacidad y por la falta de intervención de las familias y de apoyo prestado con conocimiento de causa a los niños con discapacidad, lo que pone en peligro su pleno desarrollo y su capacidad de expresar sus opiniones, así como por la falta de recursos disponibles y la falta de una administración pública coordinada en los servicios sociales, de salud y de educación entre otros. Recomendó el desarrollo de políticas públicas coordinadas que dispongan de recursos suficientes para garantizar un acceso integrador  a unos servicios de asistencia que incluyan servicios terapéuticos, de rehabilitación y de habilitación prestados con conocimiento de causa, asi como a unos cuidados que abarquen las necesidades en las esferas de la salud y de la educación y las necesidades psicosociales de los niños con discapacidad, en particular durante la primera infancia.

Ninguna de estas reformas, recomendadas por el Comité de la ONU para cumplir con la Convención, ha sido acometida a nivel estatal hasta el momento, y la reforma de la legislación estatal de infancia de 2015 fue una ocasión perdida para garantizarlo mediante ley.

María José Alonso Parreño
Asesora Jurídica de Canal Down 21
4 de marzo de 2017