Síndrome de Down

Derechos en la Convención de la ONU

La Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad de 2006 trata el tema de los derechos de las personas con discapacidad en relación con la salud en diversos artículos, aunque el más importante es el 25, que se transcribe a continuación:

«Artículo 25. Salud

Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes:

1. Proporcionarán a las personas con discapacidad programas y atención de la salud gratuitos o a precios asequibles de la misma variedad y calidad que a las demás personas, incluso en el ámbito de la salud sexual y reproductiva, y programas de salud pública dirigidos a la población;
2. Proporcionarán los servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad específicamente como consecuencia de su discapacidad, incluidas la pronta detección e intervención, cuando proceda, y servicios destinados a prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas discapacidades, incluidos los niños y las niñas y las personas mayores;
3. Proporcionarán esos servicios lo más cerca posible de las comunidades de las personas con discapacidad, incluso en las zonas rurales;
4. Exigirán a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas sobre la base de un consentimiento libre e informado, entre otras formas mediante la sensibilización respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonomía y las necesidades de las personas con discapacidad a través de la capacitación y la promulgación de normas éticas para la atención de la salud en los ámbitos público y privado;
5. Prohibirán la discriminación contra las personas con discapacidad en la prestación de seguros de salud y de vida cuando éstos estén permitidos en la legislación nacional, y velarán por que esos seguros se presten de manera justa y razonable;
6. Impedirán que se nieguen, de manera discriminatoria, servicios de salud o de atención de la salud o alimentos sólidos o líquidos por motivos de discapacidad.”

Dicha Convención es de aplicación directa en España y prevalece sobre el derecho interno en virtud de la Ley 25/2014, de 27 de noviembre de Tratados Internacionales. Además, la legislación española ha sido adaptada a la Convención en estos temas a través de la Ley de adaptación normativa a la Convención 26/2011 de 1 de agosto y el Real Decreto 1276/2011. La Ley de infancia 26/2015, de 28 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia (BOE 29 julio), también introdujo modificaciones.

Normas españolas específicas

A continuación se exponen las normas españolas más relevantes en relación con los derechos de las personas con discapacidad (y por tanto las que tienen síndrome de Down) en el ámbito de la salud.

Los servicios sanitarios son responsabilidad de las Comunidades Autónomas (CCAA), bajo los poderes de dirección, en lo básico, y la coordinación del Estado. Por ello se habla de un Sistema Nacional de Salud aunque hay diferencias entre CCAA.

En España, todas las personas con residencia legal e ingresos inferiores a 100.000 euros tienen derecho a la asistencia sanitaria pública y a la prestación farmacéutica en virtud RD-ley 16/2012, de 20 de abril, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones y Real Decreto 1192/2012, de 3 de agosto, por el que se regula la condición de asegurado y de beneficiario a efectos de la asistencia sanitaria en España, con cargo a fondos públicos, a través del Sistema Nacional de Salud. (BOE 4 agosto 2012).

La asistencia sanitaria pública es gratuita mientras que la prestación farmacéutica solo en algunos casos. El acceso a ambas va unido.

Según el artículo 3. apartado 2 del RD-ley 16/2012, tendrán la condición de asegurado aquellas personas que se encuentren en alguno de los siguientes supuestos:

1. Ser trabajador por cuenta ajena o por cuenta propia, afiliado a la Seguridad Social y en situación de alta o asimilada a la de alta.
2. Ostentar la condición de pensionista del sistema de la Seguridad Social.
3. Ser perceptor de cualquier otra prestación periódica de la Seguridad Social, incluidas la prestación y el subsidio por desempleo.
4. Haber agotado la prestación o el subsidio por desempleo y figurar inscrito en la oficina correspondiente como demandante de empleo, no acreditando la condición de asegurado por cualquier otro título.

Además, en virtud del apartado 3, en aquellos casos en que no se cumpla ninguno de los supuestos anteriormente establecidos, las personas de nacionalidad española o de algún Estado miembro de la Unión Europea, del Espacio Económico Europeo o de Suiza que residan en España y los extranjeros titulares de una autorización para residir en territorio español, podrán ostentar la condición de asegurado siempre que acrediten que no superan el límite de ingresos determinado reglamentariamente (100.000 euros). Es lo que se conoce como la base de residentes.

Además se reconoce asistencia sanitaria a las personas con discapacidad en virtud del artículo 8.1.a) de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social (LGD), aprobada mediante Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, y el Real Decreto 383/1984, de 1 de febrero, por el que se establece y regula el sistema especial de prestaciones sociales y económicas previsto en la LISMI, sustituida por la LGD.

El acceso a la asistencia sanitaria gratuita, por la vía de la LGD es subsidiaria a la vía general (que en general no es gratuita) y se calcula en función de los ingresos percibidos. Surge entonces la siguiente duda: ¿Es subsidiaria la vía de la LGD reservada a personas con discapacidad respecto a la vía de la base de residentes del apartado 3, que a su vez es subsidiaria respecto a la vía general? La norma no lo aclara, pero dado que la vía de la LGD está dirigida a españoles con residencia en España y recursos inferiores al 70% del Salario Mínimo Interprofesional, lo lógico es que esta vía sea preferente a la de residentes del apartado 3, para aquellas personas con discapacidad que cumplan los requisitos del RD 383/1984.

El copago farmacéutico varía de unas CCAA a otras aunque hay una norma estatal (artículo 94 bis de la Ley 29/2006, de 26 de julio, de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios, tal y como quedó redactado en el RD-ley 16/2012) que fija el copago máximo:

Con carácter general, el porcentaje de aportación del usuario seguirá el siguiente esquema, recogido en el apartado 5 del artículo 94 bis:

1. Un 60 % del PVP para los usuarios y sus beneficiarios cuya renta sea igual o superior a 100.000 euros consignada en la casilla de base liquidable general y del ahorro de la declaración del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas.
2.  Un 50 % del PVP para las personas que ostenten la condición de asegurado activo y sus beneficiarios cuya renta sea igual o superior a 18.000 euros e inferior a 100.000 euros consignada en la casilla de base liquidable general y del ahorro de la declaración del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas.
3. Un 40 % del PVP para las personas que ostenten la condición de asegurado activo y sus beneficiarios y no se encuentren incluidos en los apartados a) o b) anteriores.
4. Un 10 % del PVP para las personas que ostenten la condición de asegurado como pensionistas de la Seguridad Social y sus beneficiarios, con excepción de las personas incluidas en el apartado a).

Además, en el apartado 6 del mismo artículo 94bis, con el fin de garantizar la continuidad de los tratamientos de carácter crónico y asegurar un alto nivel de equidad a los pacientes pensionistas con tratamientos de larga duración, se establece que los porcentajes generales estarán sujetos a topes máximos de aportación en los siguientes supuestos:

1. Un 10 % del PVP en los medicamentos pertenecientes a los grupos ATC de aportación reducida, con una aportación máxima para el 2012, expresada en euros, resultante de la aplicación de la actualización del IPC a la aportación máxima vigente. Dicha aportación máxima se actualizará, de forma automática, cada mes de enero de acuerdo con la evolución del IPC. La actualización se formalizará por resolución de la unidad responsable de farmacia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
2. Para las personas que ostenten la condición de asegurado como pensionistas de la Seguridad Social y sus beneficiarios cuya renta sea inferior a 18.000 euros consignada en la casilla de base liquidable general y del ahorro de la declaración del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas o que no estén incluidos en los siguientes apartados c) o d), hasta un límite máximo de aportación mensual de 8 euros.
3.  Para las personas que ostenten la condición de asegurado como pensionistas de la Seguridad Social y sus beneficiarios cuya renta sea igual o superior a 18.000 euros e inferior a 100.000 euros consignada en la casilla de base liquidable general y del ahorro de la declaración del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas, hasta un límite máximo de aportación mensual de 18 euros.
4. Para las personas que ostenten la condición de asegurado como pensionista de la Seguridad Social y sus beneficiarios cuya renta sea superior a 100.000 euros consignada en la casilla de base liquidable general y del ahorro de la declaración del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas, hasta un límite máximo de aportación mensual de 60 euros.»

El importe de las aportaciones que excedan de las cuantías mencionadas en el apartado anterior será objeto de reintegro por la comunidad autónoma correspondiente, con una periodicidad máxima semestral.

Estarán exentos de aportación los usuarios y sus beneficiarios que pertenezcan a una de las siguientes categorías (apartado 8):

1. Afectados de síndrome tóxico y personas con discapacidad en los supuestos contemplados en su normativa específica.
2. Personas perceptoras de rentas de integración social.
3. Personas perceptoras de pensiones no contributivas.
4. Parados que han perdido el derecho a percibir el subsidio de desempleo en tanto subsista su situación.
5. Personas con tratamientos derivados de accidente de trabajo y enfermedad profesional.»

El nivel de aportación de los mutualistas y clases pasivas de la Mutualidad General de Funcionarios Civiles del Estado, del Instituto Social de las Fuerzas Armadas y la Mutualidad General Judicial será del 30% (apartado 9 del artículo 94bis).

Derechos de una persona con síndrome de Down

Pero ¿qué derechos se deben tener presentes en relación con una persona con síndrome de Down?

• Derecho a un pediatra (durante la infancia) o médico (en la edad adulta) de medicina general suficientemente formado para descubrir su discapacidad y atender sus necesidades diarias.
• Derecho a un médico especializado que sepa diagnosticarle y hacer un seguimiento de la patología concreta (en este caso el síndrome de Down, lo cual requerirá a varios especialistas). Derecho a elegir médico y a una segunda opinión.
• Derecho a prestación farmacéutica como cualquier otra persona, que será gratuita solo en algunos casos cuando se cumplan los requisitos.
• Derecho al consentimiento informado, de acuerdo con la Ley 41/2002 de autonomía del paciente, con la participación en la decisión de la persona con discapacidad en la mayor medida posible, aun en los supuestos de incapacitación judicial. El consentimiento por representación está regulado en la misma ley.
• Derecho a la información (ha de ser comprensible, es decir accesible para las personas con discapacidad intelectual).
• Derecho a la intimidad y a la confidencialidad de sus datos, y en particular su constitución genética.
• Derecho al acceso a la historia clínica y a obtener copia de los datos incluidos en ella.
• Derecho a un informe de alta cuando proceda.
• Derecho a ser protegido frente a tratamientos inútiles y experimentos científicos.
• Derecho a la rehabilitación.
• Derecho a la accesibilidad de los servicios sanitarios y en el ejercicio de su derecho a la autonomía, eliminando las barreras y prestando los apoyos que sean necesarios.
• Derecho a no ser discriminado en la contratación de seguros (disposición adicional cuarta de la Ley 50/1980 de contrato de seguro introducida por la ley 26/2011 de adaptación a la Convención).

Es preciso que se tengan en cuenta los programas específicos de salud para personas con síndrome de Down, así como el régimen especial de vacunaciones recomendado. Para mayor información sobre vacunas, pinche en el siguiente enlace de Downciclopedia: Calendarios de vacunaciones infantiles y síndrome de Down

Algunas reservas del Comité de la ONU sobre cumplimiento por parte de España

El Comité de Derechos de las Personas con discapacidad de la ONU, en su examen a España de 19 de octubre de 2011, no formuló motivos de preocupación ni recomendaciones en relación con el artículo 25. Pero en relación con los niños y niñas (artículo 7 de la Convención) si manifestó su preocupación por la falta de recursos disponibles y la falta de una administración pública coordinada en los servicios sociales, de salud y de educación entre otros. Recomendó el desarrollo de políticas públicas coordinadas que dispongan de recursos suficientes para garantizar un acceso a unos servicios coordinados en dichas esferas.

También recomendó que se eliminaran las disposiciones que autorizan el internamiento forzoso (en relación con el artículo 14 de la Convención) y la esterilización inconsentida por la propia persona en caso de incapacitación judicial (artículo 17 de la Convención).

Ninguna de estas reformas legislativas, recomendadas por el Comité de la ONU para cumplir con la Convención, ha sido acometida hasta el momento.

María José Alonso Parreño
Asesora Jurídica de Canal Down 21
23 de noviembre de 2016