Síndrome de Down

Leyes y otras normas publicadas en España:

El Gobierno de España ha aprobado la Estrategia Estatal para un nuevo modelo de cuidados en la comunidad en el Consejo de Ministros de 12 junio 2024 (aún no publicado en el BOE).

Esta estrategia viene exigida por nuestra pertenencia a la Unión Europea. Todo comenzó con unas directrices europeas las “Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care” (Directrices comunes europeas sobre la transición desde el cuidado institucional al basado en la comunidad) elaboradas el 7 de diciembre de 2012 por un grupo de expertos nombrados por la Comisión Europea junto con una Herramienta para ponerlas en marcha, ya que dicha estrategia de desinstitucionalización se va a financiar con fondos estructurales europeos.

También viene exigida por el art. 19 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad sobre el derecho a la Vida Independiente y a ser incluido en la comunidad.

Las personas con discapacidad se encuentran entre los grupos de población a los que se dirige esta Estrategia junto con las personas mayores en situación de dependencia, niños, niñas, adolescentes en el sistema de protección, y jóvenes que han pasado por el mismo, así como a las personas sin hogar.

La Estrategia busca que todas las personas, especialmente aquellas con mayores necesidades de apoyo y cuidados, puedan desarrollar sus proyectos de vida elegidos en la comunidad. El objetivo es ofrecer una alternativa centrada en las personas, mediante servicios personalizados y de pequeña escala, en entornos comunitarios de proximidad.

El texto de las directrices en inglés, junto con algunos documentos posteriores sobre el mismo tema, tales como la “EU Guidance on independent living and inclusion in the community” , y el informe de situación en los 27 estados miembros durante la pandemia de Covid-19 en 2020, o la herramienta para supervisar el buen uso de los fondos europeos, puede descargarse, en la pestaña Resources en el siguiente enlace:  https://deinstitutionalisation.com/

Enlace directo: https://deinstitutionalisation.com/eeg-publications/

Aunque el texto de los principales documentos está publicado en muchos idiomas, no está en español, lamentablemente.

Las directrices, elaboradas contando con la participación del movimiento asociativo europeo de la discapacidad, definen una institución como un servicio residencial en el que se dan las siguientes circunstancias:

- Los residentes están aislados de la comunidad y/o obligados a vivir juntos;

- Los residentes no tienen suficiente control sobre sus vidas y las decisiones que les afectan;

- Las necesidades de la organización tienden a prevalecer sobre las necesidades individuales de los residentes.

Dichas directrices señalan que los servicios residenciales, caso de existir, deben ser pequeños y evitar la cultura de las instituciones (que incluye despersonalización, rigidez de rutinas, trato no individualizado, distancia social entre personal y residentes). Es llamativo que los pisos tutelados, una forma de servicio residencial que por su tamaño puede ser más acorde con las directrices europeas, no está incluido como tal en el Sistema de Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia (solamente los apoyos personales en los pisos se consideran una clase de Servicio de Promoción de la Autonomía Personal).

Por otra parte, la transición al cuidado basado en la comunidad exige que existan servicios basados en la comunidad que sustituyan a las instituciones.

La Estrategia Estatal aprobada por el gobierno español, por tanto, se encuadra en ese marco y viene exigida por nuestra pertenencia a la Unión Europea y porque la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad forma parte de nuestro ordenamiento jurídico y fuente de interpretación de los derechos y libertades fundamentales recogidos en la Constitución Española.

Se transcribe a continuación la nota de prensa del Observatorio Estatal de la Discapacidad:

«El 12 de junio el Consejo de Ministros aprobó la Estrategia Estatal para un nuevo modelo de cuidados en la comunidad: un proceso de desinstitucionalización 2024-2030. Las personas con discapacidad se encuentran entre los grupos de población a los que se dirige esta Estrategia junto con las personas mayores en situación de dependencia, niños, niñas, adolescentes en el sistema de protección, y jóvenes que han pasado por el mismo, así como a las personas sin hogar.

La Estrategia busca que todas las personas, especialmente aquellas con mayores necesidades de apoyo y cuidados, puedan desarrollar sus proyectos de vida elegidos en la comunidad. El objetivo es ofrecer una alternativa centrada en las personas, mediante servicios personalizados y de pequeña escala, en entornos comunitarios de proximidad. La Estrategia pretende también contribuir a mejorar las condiciones de vida de las personas que cuidan, proporcionando los apoyos necesarios a las y los profesionales que atienden en los domicilios y en la comunidad, así como en instituciones, para facilitar la transición hacia intervenciones comunitarias, personalizadas y orientadas a la autonomía y autodeterminación de las personas, apoyando a las familias, y en especial a las mujeres cuidadoras y familias de acogida, para que el cuidado de las personas no se convierta en un impedimento para sus propios proyectos de vida.  

Respecto a las personas con discapacidad y de acuerdo con los ejes en los que se despliega, la Estrategia se propone:

Eje 1. Prevención de dinámicas de institucionalización: Se busca evitar que las personas con discapacidad sean ingresadas en instituciones. Se plantea esta prevención en dos niveles: en un nivel primario dirigido a reforzar la promoción y garantía de los derechos humanos y a fortalecer elementos estructurales como vivienda, salud y accesibilidad. Estos dos aspectos son requisitos esenciales para que las personas que necesitan apoyo puedan desarrollar un proyecto de vida elegido en la comunidad. Por otro lado, la prevención de segundo nivel plantea activar respuestas rápidas y flexibles para personas en riesgo de iniciar un proceso de institucionalización, a través de mecanismos de identificación temprana del riesgo y de servicios y apoyos a las personas y sus familias.

Eje 2. Participación de las personas y concienciación social: Fomentar la participación activa de las personas con discapacidad y crear conciencia en la sociedad sobre sus derechos y necesidades. Este eje se propone un primer objetivo orientado a que en los procesos de diseño y organización de los apoyos y cuidados que las personas reciben, se respete su voluntad, preferencias, su autodeterminación y libertad de elección. 

Eje 3. Transformación de los modelos de cuidado y apoyo: Cambiar los enfoques de cuidado hacia una atención centrada en la persona. Se busca impulsar la transformación de los cuidados y apoyos, orientándolos a la atención centrada en la persona (los cuidados y apoyos se centren en la voluntad y preferencias de las personas) y a la vida independiente en la comunidad. Otro aspecto relevante en este tercer eje es el de mejorar las condiciones laborales para garantizar el trabajo digno y favorecer el incremento de personal disponible en el sector de los cuidados. Por otra parte, para la transformación efectiva de los modelos de cuidado, la Estrategia considera que es necesario asegurar la calidad de los servicios a través de mecanismos de evaluación, inspección, rendición de cuentas y apoyo a la mejora continua. La Estrategia plantea líneas de acción que se centran en establecer estándares de calidad comunes, que sirvan como base para la evaluación y mejora continua de los servicios de apoyo y cuidados, desde la perspectiva de la personalización, la base comunitaria y la desinstitucionalización; reforzar la transparencia y la rendición de cuentas y, por último, mejorar la acción inspectora de las administraciones públicas y establecer sistemas de alerta rápida ante posibles casos de mala praxis. 

Eje 4. Desarrollo de servicios para la transición hacia la vida en la comunidad: Crear servicios que faciliten la vida independiente y la inclusión comunitaria. Este eje tiene como prioridad la consolidación y diversificación de apoyos y servicios de base comunitaria que articulen sistemas de planificación y de gestión centrados en la persona; la disponibilidad de vivienda en la comunidad y el despliegue de nuevas soluciones basadas en la vivienda. El desarrollo y/o fortalecimiento de servicios de apoyo de parentalidad a familias de origen y acogedoras en el entorno comunitario para garantizar que las familias dispongan de apoyos basados en la comunidad. Entre los apoyos de base comunitaria se considera la asistencia personal a la que se reconoce como herramienta fundamental para la vida independiente de las personas. En concreto se plantea como actuación el refuerzo y despliegue de la misma.

Eje 5. Condiciones habilitadoras para la desinstitucionalización: Establecer las condiciones necesarias para que las personas con discapacidad puedan vivir en la comunidad. Para generar estas condiciones la Estrategia se propone avanzar hacia un marco normativo que se ajuste al nuevo modelo de cuidados en la comunidad; considera necesario modificar la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (LAPAD) para adaptarse a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en concreto a su artículo 19 sobre el derecho a la vida independiente, poniendo especial atención a la posibilidad de mejorar su cartera de servicios hacia el desarrollo de servicios de base comunitaria.

Es necesario también modificar la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad para adaptarse a la actual redacción del artículo 49 de la Constitución Española, reforzando los derechos a la participación comunitaria y los derechos de las mujeres y la infancia con discapacidad.

Por otra parte, la estrategia recomienda revisar la legislación española en materia de internamiento no voluntario desde los parámetros que impone la Convención y tomando como referencia el concepto de urgencia vital. Otras cuestiones que se apuntan como necesarias son el desarrollo del Real Decreto sobre accesibilidad cognitiva; el plan para que los centros ordinarios cuenten con recursos necesarios para poder atender en mejores condiciones al alumnado con discapacidad conforme a los plazos contemplados en la disposición adicional cuarta de la Ley Orgánica 3/2020, de 29 de diciembre, por la que se modifica la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación y la normativa orientada a la mejora de la equidad, gratuidad, acceso universal y público a servicios de atención temprana y de apoyo al desarrollo infantil.

Junto con estas cuestiones normativas, la Estrategia contempla en este eje distintas líneas de actuación que tienen como propósito la reorientación y la disponibilidad de fondos para orientar los sistemas de apoyo hacia modelos de atención personalizada y de base comunitaria o, en el caso de la infancia, familiar. También se propone articular un sistema de cooperación y gobernanza con un enfoque de derechos en el que se garantice la participación de todos los actores involucrados en el proceso de transformación del modelo de cuidados y apoyos.

La implementación de la Estrategia se concretará en tres planes operativos (2024-2025, 20262027 y 2028-2030), en los que las administraciones responsables de la ejecución definirán las líneas de actuación y medidas a implementar durante un período determinado, de acuerdo con sus prioridades y disponibilidad presupuestaria Por otra parte, se contará con un sistema de indicadores para evaluar su impacto, se harán dos evaluaciones intermedias y una final que permita hacer un balance sobre la implementación y analizar los resultados generados.

La Estrategia cuenta con un plan de activación para agilizar y coordinar una serie de actuaciones que por su relevancia se han priorizado en esta primera etapa de implementación de la Estrategia y que se despliegan en siete focos estratégicos.

La estrategia tendrá una dotación económica inicial que supera los 1.300 millones de euros (1.323.471.810 €) y estará financiada por recursos provenientes de los Fondos Estructurales de la Unión Europea, en particular el Fondo Social Europeo Plus (FSE+) y por fondos del Mecanismo de Recuperación y Resiliencia, a través del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (PRTR), habiendo programado para ello operaciones vinculadas a procesos de desinstitucionalización, de modernización de los servicios sociales y de desarrollo de una nueva economía de los cuidados hasta el 2027, tanto a nivel estatal como a nivel autonómico.»

El documento completo de la Estrategia está disponible en: https://estrategiadesinstitucionalizacion.gob.es/