HOLA tengo tres hermosos hijos, unos mellizos y otro mayor, uno de los peques nacio con la enfermedad de hirsprung total y ya le han realizado dos operaciones, yo pensaba que habia pasado lo peo pero no es asi, ya que sufre de muchos dolores en el ano por los acidos biliares que no logramos controlar de ninguna forma, quisiera saber si alguien me puede ayudar ya que ni los medicos ni yo sabemos como quitarle tanto dolor a pequeño de solo un año. por favor. un saludo Sheyla

Estimada Sheyla:

Nosotros no somos expertos en engfermedad de Hirschsprung sino en síndrome de Down. De todos modos, nos han llegado varias consultas. Justo hace un año informábamos lo siguiente en un Foro. Tome nota y póngase en contacto con la persona que recomendamos.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Estimados amigos:

Probablemente por falta de otro medio, están confluyendo en este Foro muchos mensajes relacionados con la enfermedad de Hirschsprung, aun cuando el niño no tenga síndrome de Down. Recientemente ha escrito María un mensaje que queda oculto en la cola de una serie de mensajes iniciados allá por el 2005. Lo rescatamos porque tiene mucho interés:

María dice que está organizando una red de apoyo entre familias, y que quien desee puede dirigirse a ella al siguiente correo: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. . OJO, porque la dirección que ella puso en su mensaje tenía error. Hemos comprobado que esta dirección es la correcta.

Ánimo. Un cordial saludo.

Canal Down21

HOLA,ME LLAMO MARINA,YO TENGO UN HIJO QUE NACIO CON ESA ENFERMEDAD TIENE 4 AÑOS Y EN MAYO HACE 3 AÑOS QUE LE HICIERON EL CIERRE DE COLOSTOMIA.ENTIENDO PERFECTAMENTE COMO TE SIENTES,A MI ME PASO IGUAL,YA NO SABIA QUE HACER CON EL,COMPRE TODAS LAS CREMAS QUE ME DECIAN PERSONAS DE AQUI Y ALLA,TE ACONSEJAN REMEDIOS, CREMAS Y MIL COSAS,PERO A MI NADA ME SOLUCIONO,INCLUSO PEDI UNA A USA,QUE FUE LA UNICA QUE ME HIZO ALGO AL PRINCIPIO PERO DESPUES NADA.ASI QUE SOLO TE DIRIA QUE TENGAS PACIENCIA,CON EL TIEMPO SE LE VA NORMALIZANDO .ACTUALMENTE ESTA MUY BIEN,SALVO QUE LE ESTA COSTANDO CONTROLAR LA CACA.TEN FE SE PASA CON EL TIEMPO.SALUDOS

Sheyla: Soy mamá de un pequeño de 1 año 10 meses que tiene Hisrchprung. No sé si será tu caso, pero mi hijo desde los 6 meses que tiene una colostomia, lleva dos cirugías pero aún falta la tercera para el cierre. Lo que me ha explicado el médico de Diego es que cuando eso suceda es normal que tenga dolores y se le irrite ya que ese tramo del intestino ha estado mucho tiempo sin funcionar por lo que es importante la dieta. Alimentos sanos, sin aliños, cosas flatulentas ni nada que pueda causarle molestias y mucho líquido.
Angela

Hola, sheyla miedo me da de pensar lo que me espera.Yo tengo a mi hijo con 14años ,sufrindo estreñimieno desde que nacio,ha sido horrible,pero le hacian pruebas y siempre descartaban la dichosa enfermedad de hirschsprung y el pasado mes de enero le hicieron una biopsa y me lo han confirmado.Le operan el dia 8de marzo,estoy muy asustada pero deseando tambien porque el pobre esta cada dia peor.No he encontrado mas foros de esta enfermedad que este y aunque mi hijo no tiene sindrome de danw es el unico foro que he encontrado ,seguire en contacto con vosotras para con vuetra esperiencia nos podamos ayudar.A mi hijo por ser tan mayor me ha dicho el cirujano que la opracion sera en una sola vez. ya os contare y que se mejore tu peque. un beso