Buenas tardes,

vuelvo a contactar con el Canal Down 21, puesto que parece que los problemillas de salud de mi diminuta Aitana, 18 meses, no parece que tiendan a solucionarse.

Concretamente ahora me refiere a que padece blefaritis, para lo que no sepais de qué va esto, yo hasta hace unos meses, por ejemplo, es esta hinchazón, irritación, infección de los párpados que parece que siempre les tiene malos, no va acompañada siempre de conjuntivitis, puesto que hay veces que se levanta sin legañas, pero les tiene con muchísima frecuencia hinchados, llorosos...

Le hemos dado muchas veces colirios con antibióticos que le van estupendo, pero claro "se engancha", es totalmente adicta a los colirios, por lo que entendemos que no es la postura correcta, y si no le damos los colirios para reforzar su sistema inmunitario, pues ocurre que siempre les tiene malos.

La única solución que me han ofrecido los oftalmólogos y que por supuesto aplico es higiene, limpiar con suero, toallitas Lephanet cada noche, etc...obviamente con las famosas toallitas sólo puedo limpiárselos, puesto que el protocolo de limpiar por debajo del párpado, etc., no se deja hacer, dado que tiene 18 meses.

Lo cierto es que cada día estoy más preocupada por este tema, puesto que he leído que puede afectar a la córnea en folletos de la consulta de oftalmología, causar ceguera, muchas cosas..., por lo que os escribo para que me deis vuestra opinión, ya que en algún sitio, ya no sé si fiable, he leido que lo padece el 30 por ciento de los SD. Además la niña está molesta y a mí me duele verla con los ojitos siempre malos.

En nuestra Asociación me han dicho que es frecuente, que luego se les pasa, pero creo que me lo dicen para tranquilizarme, porque yo no veo a nadie así.


A la espera vuestros sabios consejos,


Belén

Estimada Belén:

Pues sí, debe estar harta pero va a tener un poquito de paciencia. Cuando le dicen que es frecuente que que aparezca la blefaritis en el síndrome de Down es cierto y no lo es: unos dan una frecuencia del 3 por ciento y otros del 46, según la experiencia de cada uno. Va a tener que seguir con los colirios... o quizá con pomaditas que consiguen una acción algo más mantenida. Con la higiene que usted aplica, es de esperar que poco a poco vaya mejorando.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Muchísimas gracias por su pronta respuesta, sois geniales.


sólo les quería apuntar que con las pomadas no hay nada que hacer, puesto que el excipiente le debe dar alergia, y como son todas, Prednisona, Neomicina, Eritromicina, Desametasona...de la casa Oftalmológica Cusi, pues parece que el excipiente es común en todas ellas y todas le provocan mayor hinchazón.

Por otro lado, lo que más me importa es que no me decis nada del riesgo de la cornea, la ceguera, el glaucoma y todo eso, tengo que preocuparme???

Estimada Belén:

No es cierto que todos sean de Cusi. Hay otros fabricantes, oor ejemplo FARMASIERRA con preparados oftálmicos muy logrados.

En cuanto a las complicaciones, todo depende de la ntensidad de la blefaritis y de lo duradero que sea el proceso. No nos parece que deba estar preocupada.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Querida Belén:

No sé en que parte de España vives, solo queria hablarte de una Oftalmóloga de Madrid, ella atiende en ATAM y se llama Inés G. Ormaechea.

Es una mujer con una gran experiencia y atiende a personas principalmente discapacitadas y por supuesto muchos Down.

Estoy segura de que los médicos que atienden a tu hija estan en lo cierto, pero cuando se trata de un caso poco usual nos asaltan las dudas y tal vez otra opinión puede sernos útil.

Un beso muy grande para la peque.

Ana

Hola!

Mira cuando María era muy chiquita trajimos ella y yo un poquito de blefaritis, la Dra. nos indicó que diario hicieramos la higiene con toallitas de una marca específica que necesito consultarte y aparte con un poquito de shampoo Johnson de bebé, el regular amarillo que no trae ninguna cosa especial, ese me resultó bien con María y hasta conmigo, me sentía muy aliviada después de lavarme, es hacer poquita espuma y con eso ir de arriba a abajo en el párpado hasta del borde de la pestaña con un masaje suave, te voy a buscar esa receta espero encontrarla... Bueno te mando toda la buena vibra para que esa chiquita se cure de sus ojitos pronto. Estarán en nuestras oraciones.

Saludos afectuosos desde México.
Brenda, Mario y María Isabel.