queridos lectores: mi hnito agustin (q nose si alguna vez leyeron mis mensajes sobre el) tiene epilepcia desde enero de este año.
nosotros vivimos en salta y mi mama con mi hnito fueron una vez a buenos aires para hacerle control en el hospital garraham (nuestro neurologo trabajo alla y tenia contactos ahi). tambien mi tia (ella vive en buenos aires) conocia a una niña que tambien tuvo epilepcia pero le dijeron que en el garraham no le resolvian mucho y fue al hospital fleni. les voy a contar en resumen. mi mama y agus visitaron los dos hospitales pero nos funciono mejor el fleni (bueno en realidad esa informacion no la se muy bien ya que no charle con mis padres sobre el tema). lo que si se esque la doctora del fleni (doctora blustein) y el doctor de salta (espeche) se comunican por telefono y discuten cual es el remedio que les conviene dar.
al fial de cuentas le dieron un remedio el cual solo le daban ataques a la noche(estos ataques eran de 4 min o menos). luego lo cambiaron al remedio y ahora le dan ataques de dia (de 4 min o menos igual que con el otro remedio). a mi esto me asusta mas porque en la noche, por su seguridad, dormia con mis padres (para que no se cayera de la cama) pero ahora que le agarran de dia a veces no esta acompañado y se lastima (el otro dia se lastimo el ojo y ahora lo tiene morado). esto me preocupa porque puede ser que algun dia se lastime mal.
se que en la epilepcia hay que tener paciencia para que le encuentren el remedio, etc; pero, aunque se que los medicos son expertos, el otro remedio era mas seguro, bueno un poco mas seguro que el actual.
les pido que respondan si algunos de sus hijos, amigos, nietos, hermanos (como en mi caso), etc que haya tenido o este pasando por esta terrorifica experiencia me pueda ayudar con mis nervios.
les agradesco su atencion.
rocio

Estimada Rocío:

Comprendemos su preocupación, y el objetivo ideal es que su hijo no tenga esos ataques epilépticos ni de día ni de noche. Pero con los datos que usted da es imposible deducir qué está pasando, y si lo que pasa es consecuencia de la medicación o de la evolución de la propia enfermedad. De entrada no dice qué tipo de epilepsia es (hay muchas y muy ariadas), cuál es el nombre de los medicamentos que ha tomado. Es imposible así orientarle.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Rocio:Mira .Lucas mi hijo ,desde muy bb tuvo epilepsia ,muy descontrolada ,el llego a tener mas de 50 crisis al dia ,porq no eran como las convulsiones normales ,era una caidita de cabeza ,q con el tiempo empeoro ,asi que tambien tuvo sus buenos golpes ,llego a tomar 5 medicamentos distintos juntos ...Por suerte ,un dia pegaron con su medicacion y ahora desde el año 2003 no tiene mas convulsiones ,ni una!!!!
Yo se que pedirte paciencia es muy dificil ,pero vas a ver que ,como a Lucas ,tendran la droga exacta para agustin...Lucas va al hospital Garrahan y te doy fe de los excelentes medicos que hay alli...Pero algunas veces no solo importa cuanto sepan los medicos ,sino que medicacion es la adecuada y para eso hay que prbar y probar!
Un beso muy grande a vos y Agus
Vanesa

Rocío: en otras ocasiones te he dicho que admiro tu madurez y valentía. Sin embargo, creo que debes hablar con tus papás y pedirles que te expliquen más y mejor que pasa con agus, ya que quizá queriendo salvaguardarte, te cargan de mas preocupaciones y responsabilidades porque vos no sos ni podes ser ajena a la situación. No se tu edad, pero asumo que sos chica, por lo que VOS TAMBIEN necesitas ser contenida y apoyada. Pedile ayuda y consejos a tus papis, estoy segura que no te lo van a negar, solo que con el trajín uno a veces deja colgadas cosas muy importantes! un beso enorme, y sabes que estamos.

Tengo una beba de 14 meses que comenzó en marzo/abril con síndrome de west (epilepsia generalizada) tuve un medico particular y no resultó, terminé en el Hospital Italiano de Buenos Aires con una Neuróloga especialista en epilepsias. Hoy en día, y luego de muchos meses de lucha en contra de su epilepsia, Fiona logró controlar las crisis y pasar del West a una epilepsia parcial focalizada. El último electroencefalograma hecho el 10 de octubre dió como resultado que "no hay actividad focal lenta ni actividad paroxística epileptiforme". Fiona seguirá medicada (con topiramato y vigabatrina). Actualmente no hace crisis y está muy bien anímicamente, se conecta con el medio y está muy inquieta. Te puedo pasar los datos para que intentes contactarte o, en lo posible venir a Buenos Aires: Hospital Italiano (gascón 450) 4959-0200 Neurología Infantil: interno 8609 - Dra. María Vaccarezza. Cualquier duda por favor escribime. Besos. Natalia

Estimada Natalia:

Ese es un ejemplo de una epilepsia bien llevada y tratada. Le felicitamos por el éxito. Esperamos que la recuperación sea plena en todos lo sentidos.

Desgraciadamente no siempre la evolución es tan favorable pese a los buenos seguimientos. Pero es importante contar con un equipo experimentado.

Un cordial saludo.

Canal Down21