Estimada Ángela:

Esa es la preocupación número 1. Estamos tan entusiasmados con ese porcentaje de jóvenes con síndrome de Down que están alcanzando cotas altas, que olvidamos el de los que no las alcanzan por cualquiera de las razones que usted comenta: dotación genética más débil, carencia de recursos pedagógicos, entornos poco favorables, ignorancia... Y esos son los más, no lo olvidemos.

No es posible dar soluciones generales, porque cada caso debe ser estudiado en particular, tratando de analizar cuál o cuáles son las causas de que la persona no evolucione como quisiéramos. Pero hay un principio que nunca debemos olvidar: hemos de desarrollar todo un abanico de ofertas y de soluciones que puedan estar al alcance de cada necesidad. ¿Es solución definitiva la educación integrada a ultranza, aunque los maestros no funcionen y yo no consiga cambiarles su actitud en el escaso tiempo de la educación de mi hijo? La respuesta es no. ¿Es solución definitiva el empleo con apoyo para todos? La respuesta es no. ¿Es solución definitiva la vida independiente a ultranza y los pisos independientes? La respuesta es no. Entiéndaseme bien: Promuevo todas esas soluciones como objetivos alcanzables, pero consciente de que para muchos, esas soluciones son inviables. Lo que promuevo es que sigamos trabajando en las diversas modalidades de la enseñanza, de la preparación para el trabajo, de la vivienda, sin adoptar posiciones únicas y fundamentalistas, y que las asociaciones cuiden de manera especial precisamente a quienes más necesitan apoyos especiales. Sin miedo a que nos digan que no estamos a la última.

A mi modo de ver, las ponencias y comunicaciones en los congresos sobre síndrome de Down suelen ir dirigidos a exponer lo más bonito, lo más brillante. Y es bueno como objetivo y acicate. Pero necesitamos dar respuesta humana a las necesidades diarias de muchas personas con síndrome de Down que no pueden alcanzar situaciones brillantes. Ahí es donde echo en falta más información, más comprensión, más cercanía a las familias que viven su vida real. Es estupendo mostrar a los que se gradúan, por ejemplo. ¿Qué hay de todos esos alumnos mal atendidos, que crean problemas en clase y los maestros, por ignorancia, no saben cómo atajar un problema y trabajar sobre la conducta del niño? Eso casi nunca se cuenta, y sólo sabemos de ello cuando acudimos a otro tipo de congresos, como el recientemente celebrado en Cataluña sobre conductas anómalas en personas con discapacidad intelectual.

En conclusión: abrir y ofrecer el abanico de soluciones y ofertas, adecuadas para cada nivel real, sin dejarnos seducir por el último grito por aquello de que es lo políticamente correcto.

Un cordial saludo.

Hoy voy de "aristas":
(Leido art educación inclusiva, respuesta de Chus...)
Como siempre, en los Congresos de Familias se nos motiva para no desfallecer hacia la utopía... Bien, ¿qué ocurre con los hijos que no conseguirán puesto de trabajo, un nivel suficiente de autonomía... porque (seguro) la escuela o los familiares o la estimulación... o sus propias características de desarrollo hacen que éste se produzca a pequeñísimos pasos.¿Qué hacer con ellos?: Los colegios intentan "sacudírselos", no saben; los centros especiales (???), teóricamente podrían ser otra opción, ¿dónde se da educación inclusiva?. Son muchas las personas en esta situación, pequeñas aún, ¿cuándo y dónde encontrar orientación, compartir experiencias?.
Me gustaría respuesta, no tanto de los expertos (o quizás también), mejor de familias que se sientan descritas. A mí me "duelen" y, a mis bastantes años, estoy cansada de verlos buscar sin encontrar respuesta.

hola chuz y angela:
gracias a ambas por describir tan bien las emociones que se sienten. a eso me referia cuando escribi. silvia

Pueden ver nuestro stand
Canal Down21

Granada... si la ciudad ya era bella en sí, ahora también lo es por la grata experiencia que supuso asistir al congreso y ver a la gran familia que formamos las personas del mundo del síndrome de down.

Es mi primer congreso, mi primer encuentro, por lo tanto carezco de referencias comparativas.

Además éste será especial, porque me supuso conocer a personas que admiro profundamente gracias a este Portal.

Lo que en el congreso se creó a nivel institucional: La Federación Iberoamericana del Síndrome de Down, ya estaba creado en este portal, el intercambio entre personas iberoamericanas.

El congreso era ambicioso, tenía una carga importante de contenidos, lo que hace que aprendas mucho, pero que te quedes con la sensación de lo que te has perdido.

Hablar de él tiene tantas aristas, lo que supuso para mí personalmente, lo que le supuso a mi hija, lo que se habló, lo que se sintió.

Yo me sentí tan bien en el acto de inauguración, llorando emocionada en tantos momentos. Me sentí bien oyendo hablar a profesionales del mundo educativo trabajando en proyectos que hacen mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, palpando su compromiso, visualizando experiencias reales. Me sentí bien comiendo junto a otras familias (ya tengo nuevos amigos, son de Barcelona, y pronto volveré a verlos y seguro que es el principio de una amistad). Me sentí bien en los actos compartidos con nuestros hijos: la visita a la Alhambra y la fiesta andaluza, rebosando alegría. Me sentí bien conociendo a otras personas s.d. como desempeñaban su trabajo en el congreso, sus intervenciones.
Me sentí bien escuchando a mi hija, lo que para ella ha supuesto ver a tantos "coleguis" y los comentarios que me ha hecho, dan para abrir otro mensaje. Su madurez al quedarse en un lugar extraño con gente extraña, mientras mamá iba al congreso y ella acudía a Sierra Nevada o visita el Parque de las naciones, observando y viviendo intensamente cada detalle de los sucedido.
Alguien que me conoce bien me preguntó: Cómo ves a Irene comparativamente, este es el lugar, donde saber y comprobar lo que estás haciendo por tu hija...

Pero las cosas irán surgiendo... se irán contando, lo acabo de hacer en un mensaje a colación de artículo de Mª José y la educación inclusiva en la revista de este mes.

Me animo a empezar por las "emociones":1ª: Stand de Canal Down 21, pequeño, sencillo... y allí, como si de un voluntario más se tratara (de los muchos que cubrieron el evento, entre ellos chic@s con S de Down cumpliendo a la perfección su papel, como era de esperar)el Dr Flórez atendiendo a quienes,unas veces despistadillos y otras no, requeríamos su atención.2ª:Las "palabras". Se oyeron estimulantes, lanzándonos una vez más a perseguir la utopía (me gustó "empoderamiento"); con todo, más sosegadas que en Congresos de hace algunos años (el tiempo da experiencia y nos resitúa).3ª:Obsequio del libro, en versión Fácil Lectura, sobre Al-Andalus. Mi hijo, ya mayor, amante de la historia (las historias)ya está leyéndolo, motivado por la magnífica explicación del guía en la Alhambra.El próximo día quizás no sea tan optimista. Hasta otra!