Os propongo un pequeño ejercicio: examinad los cambios en la consideración de la homosexualidad. En poco más de tres décadas no sólo ha pasado de estar incluida en el catálogo de patologías psiquiátricas a ser una manifestación más de la sexualidad humana, sino que incluso en algunos ambientes entra dentro de “lo políticamente correcto”, lo bien visto, etc. ¿Cómo ha sido esto? Bien, los hechos dicen que los homosexuales han sabido conformar un lobby (= un grupo de presión) muy bien organizado, que ha desarrollado estrategias muy bien pensadas y desarrolladas, una de las cuales pasaba por los líderes de opinión, aquellos que prescriben los valores en los que los ciudadanos se ven como en un espejo. La cosa ha funcionado a las mil maravillas, ¿no os parece?

Pues eso es lo que tenemos que hacer desde el ámbito de la discapacidad intelectual en general y desde el SD en particular: desarrollar estrategias creativas con el objetivo de que los prescriptores sociales lancen el mensaje de que las personas con SD no son un problema, una carga, sino ciudadanos como cualquier otro, con sus ganas de vivir, de crecer y de ser felices en medio de la sociedad que los ha visto nacer y de la que forman parte por derecho propio.

¿Cómo se hace eso? A poco que penséis, todas vuestras organizaciones tienen acceso a algún o algunos de esos creadores de opinión (periodistas, escritores, hombres de empresa, actores, profesores de universidad…), que no saben nada del SD y que más bien tienen la cabeza llena de estereotipos y prejuicios que dejan en mal lugar a este colectivo. Hay que acercarse a ellos, no con el ánimo de pedir para nuestras entidades sino, “sencillos como palomas, astutos como serpientes”, para dar a conocer que la vida humana se manifiesta de múltiples formas y que no por ello unas personas tienen menos derechos que otras. En un lenguaje sensato, serio, bien fundamentado, con rigor… Hay que conseguir que hablen del SD aquellos que no tienen nada que ver con este colectivo, y que lo hagan con equidad y justicia, después de haberse informado bien.

Comprendo que lleva tiempo y que, aparentemente, se sacan pocos frutos. Pero mi experiencia personal y profesional dice justamente lo contrario. Prácticamente nadie habla de la discapacidad intelectual en el ámbito de la Bioética (en donde yo me muevo) y, no obstante, cuando tengo alguna intervención en estos foros sobre esta temática, no son pocas las personas a las que se les abre un panorama absolutamente novedoso y empiezan a reconocer la riqueza que se esconde detrás de este colectivo. Dar a conocer o valorar los pasos dados por la reciente Convención de la ONU puede ser una buena excusa. O la presentación de un libro (como también ha ocurrido con la presentación de mi último libro, Bioética y Dependencia, que para algún clínico está siendo todo un descubrimiento). Lo que sea; pero bien pensado y desarrollado con la única finalidad de dar a conocer con rigor y seriedad el valor de las personas con SD (no para obtener fondos para nuestras obras, vuelvo a insistir; no con un tono sensiblero o empalagoso).

A veces hay que priorizar esfuerzos, todos lo sabemos, pues somos corredores de larga distancia y hay que dosificar la resistencia.
Por eso creo que todos los esfuerzos son válidos, pero cuando nuestros recursos de tiempo o resistencia son limitados, hay que priorizarlos.

Si preguntáis a la gente de vuestro entorno ¿cuántos conocen al Sr. Singer?, yo cuando lo oí en este foro acudí a google porque no tenía ni idea. El tiene en su trayectoria muchos planteamientos, alguno de los cuales puede afectarnos, es decir que ni tan siquiera toda su obra tiene un solo tema a tratar, que digamos pudiera perjudicarnos.

Pero sí me interesa más cuánta gente de mi entorno, por expectativas creadas viendo un anuncio de tv con chicos s.d., viendo una película cuyo protagonista tenga s.d., viendo un programa de prestigio televisivo que trate el tema del s.d.... cambie sus prejuicios cuando vea a mi hija por la calle.

Cuando nació mi hija y me dijeron que tenía s.d. de lo primero que me acordé fue de los chicos que también lo tenían y que estaban en un centro ocupacional de mi pueblo, de cómo eran, cómo vivían... ese es el primer contacto, la referencia de lo conocido, no todo el mundo sabe el concepto biológico, el desarrollo teórico que van a tener... pero una gran mayoría si les ve leer, les ve jugar en la calle con otro niños, les ve realizando un trabajo les cambia el concepto, aunque no sepan la teoría.

Y por supuesto insisto en el abordaje de la cuestión a nivel profesional, donde es tan influyente ya no por cómo vean a nuestros hijos, sino por cómo deben trabajar con ellos (deberían saber sus características para saber cómo deben enseñarles en los colegios y cuidarles su salud).

Y desde luego que el Sr. Singer con su opinión puede o no influir en la vida de mi hija Irene, pero seguro quien sí influirá serán los profesores que se encuentre a lo largo de su etapa escolar, los vecinos del pueblo en donde tiene que vivir, el médico que tiene que valorar su salud y los tratamientos a aplicar para viva más y mejor.

Y cuando lo imprescindible esté superado seguimos, pero priorizando esfuerzos y ahora deberían estar centrados en colectivos más que en personas individuales.

Ante una lucha de argumentos contradictorios, una imagen vale más que mil palabras, visualizar una realidad, deja obsoletos argumentos teóricos.
Frente a todo un artículo o publicación en la mejor de las revistas y la más especializada donde se dijera, p.e. una persona s.d. es imposible que llegue a tocar un instrumento musical y la noticia que abrió este debate ¿cuál es más influyente?

Conozco la lucha de José con el tal Peter Singer, también estoy de acuerdo con la postura de Chus, me parece la correcta y en realidad siempre pensé como ella cuando dice que "hay mucho más de igual que de diferente",Don Jesús pues me deja pensando, ya que realmente el trabajo que realizan las personas con S.D. junto a sus familias ha sido y sigue siendo sostenido e inclaudicable, pero los resultados en realidad son muy lentos y hay formadores de opinión que al informar o mal informar pues convencen a mucha gente solamente con quince minutos de charla en algún medio o escribiendo solo una nota, ni que hablar si publican libros, como creo es el caso de Singer; entonces ahí creo que todo nuestro esfuerzo y el de nuestros hijos y parte de la batalla que ya llevábamos ganada, bueno hasta retrocede unos pasos y entonces leo que Don Jesús escribe, sobre la primer batalla "ya se está dando y hay que seguir con ella", pues me parece que sí, que la segunda es intentar convencer a aquel que opina todo lo contrario y convencerlo, aún sabiendo que no se dejará convencer, más cuando aquellos que opinan totalmente diferente, no son la vecina que vive en la calle de enfrente, sino que se trata de informadores o formadores de opinión, más aún volviendo a Peter Singer, cuando se trata de profesionales muy reconocidos con muchas publicaciones hechas y que llegan a un público que se queda más que conforme con las opiniones y su filosofía y su forma de ver la vida. Entonces vuelvo a leer la idea de Nelson (Luis Bulit) y realmente no me parece para nada loca, invitarlos no sólo a él, sino a otros muchos como él y bueno luego veremos qué pasa, pero también me parece genial la idea de Don Jesús de realizar una publicación para que llegue mundialmente a todas estas personas y como bien dice con calidad académica y despojada de sentimentalismo o entusiasmo y luego leo a Teresa y pues su idea me parece brillante. Sé que el trabajo va a ser titánico, pero también sé que juntos somos más, convengamos también en que quizás cambiemos la forma de pensar de algunos pocos, pero también podemos pensar que así como hace años comenzamos a dar la primer batalla, bueno ahora comenzamos ésta y es solo el principio. A por ellos entonces y gracias a todos porque leerlos me reconforta el alma.

Patricia

Sumamente interesante lo aportado en este tema!! La idea de Luis me parece más que brillante y sería un desafío interesante de llevar a cabo. Imagino lo positivo que sería que este señor Singer cambiara de opinión, que impacto causaría, verdad!!
Ojalá puedan concretar esto para un próximo Congreso!!
Por nuestra parte seguiremos haciendo nuestro trabajo de hormiga en la escuela, en la sociedad y en todos los ámbitos que estén a nuestro alcance para seguir demostrándo día a día que nuestros hijos son capaces de realizar lo que ellos se propongan. Sólo ellos ponen el límite, nadie más.
Un abrazo,
Silvina, mamá de Lucía

Ciertamente se trata de abordajes diferentes y complementarios.

Llevamos años dando a conocer la realidad de las personas con síndrome de Down, haciendo que estén en todos los sitios y lugares: la calle, la escuela, el trabajo, la televisión. Exponiendo su realidad en centenares de jornadas, conferencias, cursos a todo tipo de profesionales: médicos (que cuesta Dios y ayuda conseguir que vayan), maestros, empresarios, escribiendo en revistas y libros. Decenas y decenas de instituciones trabajan a diario a tope. Es enorme el esfuerzo que se está realizando y ya vemos la lentitud con que avanzamos. Es así y lo hemos de aceptar. La sociedad los contempla admirada, y te felicita, pero... sigue en buena parte con sus prejuicios.

Por eso hace falta la voz de los líderes de opinión, es decir, la de los que crean opinión y tienen la capacidad y las dotes para que la sociedad vea blanco donde antes veía negro. Que los hay con esa habilidad. ´

Conforme la batalla del primer abordaje se está dando, y hay que seguir con ella, la del segundo está por dar. Precisamente para intentar convencer a quien se resiste a dejarse convencer. Por eso es mucho más difícil.

Un abrazo.

Jesús

El Sr. Singer es uno solo, aunque puede influir en muchos... pero también son interesantes las campañas de concienciación dirigidas a la población general.

No se integra a quien no se conoce, es necesario que se les conozca tal y como son, estudiando en sus colegios, trabajando cada uno en su lugar, compartiendo el ocio, exponiendo sus éxitos profesionales, deportivos, descubriendo que su día a día no es tan diferente ... que hay mucho más de igual que de diferente.

De la misma manera que hay que acercarse a colectivos concretos: los maestros, que tanto tienen que hacer y tanta responsabilidad deberían asumir... a los médicos, haciéndoles ver que un seguimiento adecuado mejora su salud y alarga su vida... a los empleadores, mostrándoles de lo que son capaces.

En definitiva, que hay que emplear la energía no tanto en convencer a quien de antemano resulta difícil, como en mostrar realidades aplastantes a una gran mayoría mucho más influyente.

Pero desde luego la apuesta es valiente, Luis.