Dudas y experiencias

  • teremx
  • Autor del tema
14 años 4 meses antes #500 por teremx
Respuesta de teremx sobre el tema Dudas y experiencias
Hola!

Soy Tere y tengo un bebe de 6 meses con SD, quisiera contar mi historia sobre estos 6 meses y conozcan mas para poder plantear mis dudas.

a los 3 meses detectaron traslucencia nucal, me hicieron la amniocentesis y diagnostico SD mosaicismo, esto nos ayudo a prepararnos a su llegada y preparar a la famila.

Al nacer presento una cardiopatia CIA, el cardiologo a dicho que el puede llevar vida normal, esta muy bien y no necesita medicamento, tiene sus revisiones periodicas.

Desde que nacio Alan, a los 12 dias lo llevamos con el pediatra que atiende a mi hijo mayor de 3 años actualmente y ha sido una bendicion que nos a dado apoyo y dando seguimiento a los examenes medicos de rutina, se a interesado tanto que fue su primer paciente y a raiz de esto le llegaron 3 bebes mas a tomado cursos para control de niño sano en niños con SD, desde los 12 dias nos dio un programa de estimulacion temprana de ejercicios de 1 a 12 meses de edad que deberia llevar desde ya para ayudarlo. Quiero decir que nos a servido muchisimo ahora con sus 6 meses el a avanzado como cualquier bebe de su edad "normal" que yo digo ordinario (jejeje :-D) es tanto la sorpresa que el se sienta bien, ya se levanta si le doy mi dedo para que sostenga y si lo paro ya da pasitos, el doctor esta contentisimo y nosotros orgullosos.

El va a terapia 3 veces por semana a el DIF, a parte de darle en casa el programa de estimulacion temprana que nos dio el pediatra.

He buscado terapias que den los sabados ya que yo trabajo todo el dia y no encuentro :S todas son de lunes a viernes soy de Monterrey.

Mis dudas son:

Con el cariotipo que mi hiceron con eso detectan que el tipo es por mosaico?? siento que me dijeron esto porque no hayan ellos explicacion que no fue por edad, por medicamento, ni por herencia y fueron sus fundamentos..... weno esto me dejo intrigada y me dejo la curiosidad si es asi.....

Lleva semanas que de repente esta bien y sin mas ni mas se pone duro, empieza a tener espasmos o temblores, solo ve fijo a una parte, le hablo y se le pasa y se rie o se me queda viendo, no se le van los ojos, no babea cuando le pasa esto y se queda simplemente fijo y empeiza a temblar o tener espasmos no se como llamarlo y duran segundos, al pediatra le toco verlo y dice es normal no se ve que sea alguna epilepsia o algo de cuidado dele tiempo y se le quitara pero a veces le pasan varias veces seguidas, esto es normal???

Lei algunos mensajes y quiero saber...
A que edad inician la terapia de lenguaje?

Aunque solo leo y es la primera vez que escribo, se que aun me falta un camino largo por recorrer, y no se si este mal pero no me conformo con que digan que ellos no pueden o sus habilidades laborares y de estudio son limitadas y que siento que los subestiman, leo en internet casos de gente triunfadora y que han demostrado que ellos tienen mucho que dar y pueden demostrarlo y me digo por no??!!!!! mi hijo puede ser uno de ellos...

Me recomendaron la pagina y he ido poco a poco leyendo algunos mensajes y experiencias, que han orientado muchisimo, sigo leyendo poco a poco los articulos de esta pagina.

Muchas gracias por leerme y tomarse el tiempo de leer mi pergamino.....jejeje

Tere Mty., Mex.



  • Canal Down21
  • Autor del tema
14 años 4 meses antes - 6 años 1 mes antes #494 por Canal Down21
Respuesta de Canal Down21 sobre el tema Re: Dudas y experiencias
Estrimada Tere:

Reciba ante todo nuestra enhorabuena por el nacimiento de Alan. Nos encanta ver su ánimo y su talante, y sus ganas de trabajar, y nos alegra saber que las páginas de este Portal le están ayudando.

Si vive en Monterrey, dispone ahí de medios y estructuras estupendos para ayudar a criar y educar a los niños con síndrome de Down. Le recomendamos que se ponga en contacto con la Dra. Teresa Aguilasocho y su Fundación:
Fundación Síndrome de Down de Nuevo León, A.C.
Paseo de Montmartre 5513, colonia Del Paseo Residencial, Monterrey Nuevo León,
Teléfono 81- 83496156
Correos:
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
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Plantea ahora muchas cuestiones, y lo primero que deseamos decirle es que aborde la crianza de alan con paz y serenidad. es lógico que ahora tenga múltiples preguntas y, en su deseo de ayudarle, quiere correr mucho. Pero esta es una carrera de fondo, y más que someter al niño a múltiples terapias, lo mejor es que acuda sólo a una y después sea usted la que, con cariño, constancia y alegría, trabaje con él a lo largo del día incorporándolo de forma natural a la estimulación constante que la vida familiar ofrece.

Le recomendamos que lea con detenimiento un artículo que está en este portal sobre el desarrollo del bebé: Educación Atención temprana
Le dará mucha información y ánimo.

Hay también dos buenos libros que orientan mucho y muy bien, y si lo desea se los podemos aconsejar.

En cuanto a esos temblores y espasmos de que habla, es algo que deben analizar con más detenimiento: obsérvelos bien porque a nuestro juicio exigen más control e incluso registro electroencefalográfico: eso sí que debe seguir con atención.

Respecto al mosaicismo, díganos exactamente lo que desea saber. Puede leer un artículo muy completo sobre ese tema en este Portal, en la página MOSAICISMO

Nos tiene a su disposición para lo que podamos ayudarle, y lo haremos con todo interés.

Mucho ánimo y un saludo muy cordial de

Canal Down21
Última Edición: 6 años 1 mes antes por reyes.
  • Saro
  • Autor del tema
14 años 4 meses antes #479 por Saro
Respuesta de Saro sobre el tema Re: Dudas y experiencias
Querida Tere:

Te felicito por el nacimiento de tu bebé.

Quería darte la bienvenida a este Portal, me alegro de que lo hayas encontrado.

Desde que yo lo encontré, he dejado de sentirme sola y desorientada.

Sigue contándonos tus cosas, ¿sí?

Un fuerte abrazo y muchos besos para tus niños,

Saro (Rosario, hermana de María, con s. de Down y 47 preciosos años).

  • Teresa Aguilasocho
  • Autor del tema
14 años 4 meses antes #478 por Teresa Aguilasocho
Respuesta de Teresa Aguilasocho sobre el tema Re: Re: Dudas y experiencias
Hola Teresa, nos encantaria que nos contactaramos en la Fundación
mi telefono es 8112777474.
Un beso para Alan y para ti que si bien escribes con mucho entusiasmo y te felicito por ello
Dra Teresa Aguilasocho M
  • Teremx
  • Autor del tema
14 años 4 meses antes #475 por Teremx
Respuesta de Teremx sobre el tema Re: Re: Dudas y experiencias
Gracias ahora leere los articulos..... y gracias por tus consejos.....

En cuanto al la pregunta con el careotipo se puede diagnosticar el tipo de SD que tiene.....?? es mera curiosidad porque relamente eso es lo de menos......
  • Canal Down21
  • Autor del tema
14 años 4 meses antes #471 por Canal Down21
Respuesta de Canal Down21 sobre el tema Re: Re: Re: Dudas y experiencias
Estimada Tere:

El cariotipo nos dice si la trisomía 21 es de la clase "simple", o "traslocación" o "mosaicismo". Por lo que usted indicaba en su mensaje original, su cariotipo dio mosaicismo. Cuando habla de "tipo" ¿a qué se refiere exactamente? ¿Grado?

Uhn cordial saludo.

Canal Down21
Moderadores: Emilio Ruiz