Estimada Gigi:

Espero que otros padres te cuenten su experiencia en situaciones semejantes y te sepan transmitir cómo después de la noche oscura, como bien te dice Saro, siempre llega el amanecer, que es mucho más bello, más intenso, más luminoso, cuanto más oscura haya sido la noche.

Yo no puedo asegurarte que todo irá bien, que esto pasará rápido, que todo se arreglará fácilmente, porque no lo sé y por lo que cuentas, no parece que sea cierto. No se trata de engañar a nadie. Esto está siendo difícil y por eso te está resultando tan duro. Pero sí te puedo decir que tras las experiencias dolorosas, tras las situaciones difíciles siempre salimos fortalecidos y que tanto tú como Romina vais a aprender mucho de esta vivencia y que os va a servir para afrontar otros retos en la vida con más facilidad.

Parece que estás en manos de profesionales adecuados y ellos son quienes te dirán cuáles son los pasos que se han de dar y qué puedes esperar de cada paso, así como el tiempo que se tardará en salir de esta situación. Hasta ahí parece que tú no puedes hacer nada más que confiar en esos profesionales.

Pero sí hay algo que está en tus manos y es tu actitud ante lo que está ocurriendo. Tu hija Romina te necesita y necesita que estés animosa y fuerte. La tensión que estás viviendo tienes que procurar que nos explote en presencia de ella. Ante ella tienes que hacer el esfuerzo de manifestarte alegre, contenta, optimista, feliz, para transmitirle las energías que a ella le pueden estar faltando. Y creo que has de confiar también en otras personas para que la paseen y os ayuden, pues si no es así acabáis por sostener todo el peso de la situación entre tu marido y tú, y eso terminará por agotaros.

Si ella bizquea o se muestra cansada de la situación y enojada por momentos, vosotros tenéis que ser su apoyo, su ilusión, su energía. Tiene que sentir que encuentra en vosotros las fuerzas que a ella le faltan por momentos. Si se enoja, si muerde, si jala el cabello, puede ser porque siente el malestar de su situación. Pero vosotros no debéis de darle importancia a esas conductas, si no comprender su disgusto e intentar jugar con ella, sacarla a la calle, hacerle el día lo más llevadero y lo más feliz que se pueda.

Romina te necesita, a ti especialmente, y precisamente su necesidad tiene que proporcionarte la fuerza para luchar, pues no luchas por ti, sino por ella.

Un cariñoso saludo y ánimo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Gigi, tesoro, ¡cómo te comprendo!

Yo creo que tu Romina va a seguir creciendo, fortaleciéndose, mejorando, y que te aguarda toda una vida de risas, de besos, de oír papá y mamá y muchas otras palabras. Sus palabras que te llenarán tanto, sus besitos, sus gracias, sus pasitos, su colegio, tántas cosas, toda una vida, ya lo verás.

Pero lo que estás viviendo ahora, ahora mismito, es muy duro.

El personal que no te falte, que te demuestre su responsabilidad para que te puedas ir de tu casa totalmente tranquila y confiada, y estar en lo que estés cuando estés en tu trabajo... Sé que agota buscar buena gente, gente consciente.

Y se encuentra, Gigi. Yo he encontrado eso, ¡al fin!, y es maravilloso, para mi hermana y para mí.

Pero cada circunstancia es distinta, y los tiempos de cada circunstancia también.

Te deseo con todo mi corazón que encuentres eso, apoyos responsables, en los que puedas descansar, pronto, pronto.

Y me acordaré todas las mañanas de ti y de Romina, para mandarles cada día un beso y un ¡adelante que van a poder! desde aquí, tan lejos y tan cerca, ¿verdad, querida?

Sabes que contamos en este portal con magníficos asesores médicos y psicológicos. Expón tus consultas, tal vez te clarifiquen algo más, te orienten, te informen, qué sé yo.

Todo menos sentirte sola y triste.

Y no te olvides de que después de la noche oscura vuelve a salir el so0l.

Un abrazo grande, grandísimo.

No dejes de contarnos dentro de algunos días si Romina está mejor, que me he quedado muy triste imaginando esos ojitos y los tuyos.

Te mando todo mi cariño y todo mi aliento.

Hasta pronto, más besos,

Saro

Hola,

Les escribo porque me siento abatida y busco en su experiencia palabras de aliento o consejos para poder sobrellevar las amargas situaciones que vivo con mi hija.

Ya otras veces he escrito en este foro. Mi hija es Romina de 2 años 3 meses y desde el mes de Febrero usa oxígeno suplementario 24 horas al día.

Ha ido mejorando mucho y tiene buena salud, en lo que cabe, claro, con cardiopatía, Hp, reflujo... Estoy llena de planes para mi muñeca, pero después veo la realidad y esta me derrumba. No puedo hacer casi nada con ese tanque de oxígeno.

Todos los días me voy dejándola en la casa con una cuidadora extraña (cómo hemos sufrido para encontrar personal que no falte, que sean limpias, que sean capaces...)La rotación es constante.

Hoy llegué y mi bebita estaba de pésimo humor. Me jala el cabello, me muerde y se estira las puntas nasales del oxígeno hasta arrancarse las cintas y hacerse daño. Está tan enojada; tan cansada del encierro. Creo que de estar viviendo entre cuatro paredes. De escuchar a los demás nenes que juegan afuera. Y es que ella no sale hasta que no le tengo confianza a la cuidadora en turno. De por sí es difícil manipularla a ella sola... Se necesitan dos personas para carreola y oxígeno portatil. Prefiero sacarla yo o mi esposo, y siempre aprovechamos los fines de semana.

Hoy me he puesto muy triste al darme cuenta que ha dejado de decir papá y mamá... Tiene varias semanas que ha dejado de hacerlo... Y hoy por la noche comenzó a hacer unos viscos tremendos ¿porqué? Porque!!! Ella ya duerme y yo no puedo dejar de llorar. ¿Porqué hace eso con sus hermosos ojitos? ¿Hasta cuándo va a dejar el oxígeno? Los médicos no lo saben tampoco...

Y mientras mi hija aquí encerrada atrasándose más y más cada día, por más terapia y estimulación casera que se le de.

Ayúdenme... Díganme que esto pasará pronto y que me voy a sentir una mami feliz, orgullosa, radiante. Que le daré gracias a dios, a la vida, al árbol y a la flor por ese cromosoma extra que ahora tanto me hace sufrir y llorar

Saludos