Chus, qué más puedo hacer que felicitarte. La exquisita forma en que nos haces ver ciertos temas, tu último aporte, es tan real, tan claro. Totalmente de acuerdo en todo lo que aclaras en él. Ya con una hija de 28 años necesito de aportes como el tuyo, el de Montse, Don Emilio, Don Jesús, para renovar mis fuerzas y saber que no todas somos iguales, pero sí sé que las que peleamos en las primeras líneas en un punto nos reconocemos, como me reconozco ahora en tus escritos, como me dan fuerzas para volver a recomponerme levantarme y volver al ruedo. Es cierto que todas somos muy distintas, no todas queremos o exigimos lo mismo como bien dice Don Jesús. Pero he aprendido de él también que como hay que dar siempre soporte a las familias, en mi caso a muchos padres que no pueden o no quieren manejar las cosas cuando se necesita "con mano izquierda" como dicen Uds. yo humildemente les envío por correo por ejemplo este enlace para que lean tus escritos y los otros aportes. Les copio y reenvío muchos artículos de Down 21 para que lean. Sin ir más lejos hace poco en una charla con una familia en Peru (Arequipa)que está teniendo problemas con la integración de su hija de 9 años, les he enviado artículos de integración de Don Emilio y también les envié el enlace para que vean el libro sobre lecto-escritura de Troncoso-Del Cerro. O sea se armó una movida en Arequipa que ni te cuento. Al encontrarse con esta información los padres se han movilizado y los profesionales también. De la misma manera en que me has movilizado tú cuando te he leído, con las fuerzas renovadas, casi nuevas que me han hecho escribirte estas letras. Me siento ahora más acompañada en mi lucha, sé que aunque muy cansada ya, encontraré siempre nuevos aires en este bendito lugar que es el Foro. Sé que estarás siempre, como lo estarán otras madres con hijas/os mucho más jóvenes, haciendo realidad lo que para mi fue en su momento una utopía. Serán tus logros, sus logros los míos, los que me darán nuevos bríos para seguir en el camino junto a Sabrina y seguir logrando cosas hasta nuestro último aliento. Otra vez gracias.
Patricia

No sabéis cómo me alegran vuestras aportaciones a una reflexión propia hecha en voz alta en este foro, en el que me siento más que estimada, le siento parte de mi vida.

Actuar o no actuar,creo depende, primero del convencimiento y luego el cómo te pille de cerca, me explico, un maestro por muy implicado que esté nunca lo estará como un padre, emocionalmente y por lo que está en juego, que no representa lo mismo para uno que para otro. Y la vehemencia o no de nuestras actuaciones en buena medida se deberá a lo que arriesguemos en cada momento.

Y efectivamente, como dice Emilio deberíamos evitar desfondarnos, perder ilusión, perder la vehemencia y Jesús ha dado la clave, contar con el consuelo, contar con el ánimo a seguir, con la esperanza a nuestras angustias... sabiendo que no todo el mundo va a seguir nuestro ritmo y no por ello parar.

Y aquí está el sentido de este portal, nos tenemos unos a otros y lugares como este representan el punto encuentro donde conseguirlo, al menos hablo por mi misma, porque aquí recibo consuelo, esperanza, sosiego a mis dudas, ánimo y conocimiento para afrontar situaciones y si cada uno aportamos lo que sabemos, nuestras experiencias todos saldremos ganando, porque de igual forma que yo recibo ayuda, intento prestarla con mi experiencia con lo poco o mucho que yo sé, porque cuando lucho por el derecho de mi hija a una educación justa y adecuada para sus necesidades sé que también será bueno para otros, de la misma manera que lo que otros han luchado por sus hijos yo me beneficio para mi hija. Pero en cualquier caso hay que actuar.

En cuanto al comentario de Montse me reservo para el final, respondiendo con mi experiencia, yo tengo una buena amiga logopeda y PT que trabaja en un centro ocupacional y que desde que Irene nació nos apoya en casa, de la forma que requerimos en todas sus etapas a lo largo de sus 12 años. Yo le pregunto por qué el centro ocupacional donde trabajas no se preocupa de preparar a los chicos para trabajos tutelados en empleos ordinarios y me responde, no te los imagines como a Irene, y me explico, muchos de ellos la primera vez que han tocado un periódico lo han hecho con 30 años, la primera vez que han ido a un restaurante ha sido con 40 años, la primera vez que se han bañado en el mar ha sido con 35 años, la mayoría no ha montado en avión ni ha visitado un museo, y muchos ni han ido a la escuela. Quiero decir Montse que a tus amigas que trabajan con discapacitados hay que recordarlas que en justicia cuenten todo.Cuando dice no pueden leer o escribir, habría que decirla alguien lo ha intentado y de qué manera lo ha hecho, qué vida ha tenido esa persona que no puede? En el editorial de la revista del mes pasado se decía en buena medida las personas con discapacidad se deben a la servidumbre de la familia que tengan.

Y a la madre que acabará agotada, demacrada, desgatada, destruida ... no será por su hijo s.d. !!! será por su carácter, a lo mejor con otro hijo sin discapacidad hubiera acabado igual, porque como madres no tenemos que olvidar que además de madres tenemos personalidad y carácter propio que nos define y ahí hay otra cuestión fundamental, debemos volcarnos en nuestros hijos, sí al 100 por 100 como madres, pero nos gustará salir, viajar, leer, ir al gimnasio,a la manicura,al cine, a la piscina, a comprar ropa y coquetear, salir de cena, ir a trabajar, etc. O todas las madres demacradas y agotadas que viajan en el metro son madres de hijos con discapacidad, cada cosa en su lugar, hay de todo y la excusa/causa no es tener un hijo con discapacidad.

Para enseñar a nuestros hijos hay que creer primero en ellos,
para ofrecerles confianza primero hay que confiar en ellos
para ayudarles hay que ser generoso y humilde
y para enseñar valores hay que tenerlos... todo esto da el convencimiento, que se transforma en energía, que a su vez nos impulsa a actuar.

Hola, amigos:

Si algo los años me van enseñando es a sospechar de los "absolutos": Todos podemos, todos tenemos que, podemos conseguirlo todo, todos llegan a... Todos tenemos que implicarnos, todos tenemos que reivindicar, todos tenemos que luchar. La realidad es que nuestros temperamentos y maneras de ser son muy distintas, nuestra capacidad para sobreponernos ante una adversidad es variada, nuestra inteligencia para comprender una situación y sacar de ella lo mejor es diversa, nuestra capacidad de resistencia y de resiliencia también... etc. etc.

Sembrar, dar ejemplo, animar, hacer pensar, ayudar a rectificar, enseñar una y otra vez sin desmayo... Eso puede ser una magnífico programa para quienes se sienten motivados por las razones que sean. Pero aceptando que no todos nos van a seguir, ni se van a poner las pilas, por las razones que sean.

Ciertamente, hay quienes no aprenden a leer o a hablar por incapacidad real (los menos) o porque no se les ha enseñado bien. ¿Quién enseña a los enseñantes? ¿Quién motiva a los padres? ¿Quién les anima y les acaricia cuando ya no pueden más? ¿Quién consigue que la sociedad comprenda que la debilidad, la vulnerabilidad y la diversidad es algo intrínseco a nuestra propia biología y que por lo tanto discapacitados somos todos, y henmos de adaptar las leyes a esta realidad biológica?

Es cierto que es responsabilidad nuestra hacerlo ver a los demás y trabajar hasta la exenuación... perocomprendiendo con enorme humanidad que eso no se lo podemos exigir a todo el mundo. Sembrar, sembrar... la cosecha llegará aunque nunca sabremos su volumen ni su calidad.

Un fuerte abrazo a las madres luchadoras. Por lo demás, Chus no necesita titulos; ella sabe muy bien lo que se le estima en esta casa.

Jesús

Apreciada Chus,

Realmente habrían de darte un premio en canal 21 por tu gran implicación, te felicito porque siempre estás ahí eso para mí es más importante que ser o no ser, aunque he de reconocer que el tema que has abordado es de suma reflexión y que en estos últimos días me ha tocado de lleno. Te cuento:

El domingo pasado realizamos una salida con familia21, la organización (bueno no llega ni a organización somos unos cuantos padres luchadores ) donde pertenezco se suscitaron muchos temas entre los cuales hubieron dos que me han hecho reflexionar y mucho:

1. Una mamá de un hijo con SD que trabaja con discapacitados nos comentó a todos pero especialmente a los más luchadores “ recordad que en mi centro tengo alumnos con síndrome de Down que no hablan y otros que no escriben ni leen” Los más luchadores contestamos al unísono esto se ha de cambiar no puede ser……. Ella contestó olvidaos no pueden.

2. La otra mamá que trabaja en una institución de discapacitados me dijo a mí personalmente: “Montse recuerda que todas las mamas de discapacitados que conozco, año tras año se agotan , se demacran se ven más destruidas acaban todas muy desgastadas y así acabaremos tu y yo.

3. El tercer tema que me está haciendo luchar y que está a fuego vivo es mi horario laboral, me acojo a reducción de jornada para disponer de horas para nuestra eterna jornada de madres de discapacitados y me han puesto un horario con más horas de las que debo impartir y con tantos huecos que realmente es peor que realizar jornada completa. Cuando lucho por un horario más compacto con toda mi mano izquierda que puedo ( eso me lo habéis enseñado aquí especialmente nuestro psicólogo) me responden que no es su problema que tenga una hija discapacitada.

Te puedo asegurar que estas situaciones me desanimaron en un primer momento pero ahora te confirmo que me ha dado más fuerza para seguir luchando con mi nervio desbordante, con el objetivo de conseguir lo mejor para mi hija, para la discapacidad, para el síndrome de Down, para la sociedad.
Tu y yo apreciada Chus y otras madres somos de las que moriremos con las botas puestas luchando por lo que creemos y no debemos desfallecer porque no tenemos a nuestras hijos trisómicos por casualidad sino por causalidad que esta es nuestra fuerza, energía, lucha, capacidad……. Apreciada Chus creo que debemos transmitirla a las personas que nos rodean sin olvidar la ayuda inestimable de grandes profesionales que siempre encontraremos porque tenemos esa intuición innata que nos hace descubrirlos rápidamente debiendo animarlos hasta el infinito en su ardua labor como los de este fantástico canal.

Gracias Chus por tu gran labor y aportaciones. Un abrazo

Montse

Estimada Chus:

Tu mensaje, como siempre, pone el dedo en la llaga, nos hace reflexionar y nos obliga a revolvernos en nuestro asiento, incómodos de alguna manera, pues nos lleva a plantearnos si hacemos todo lo que podemos o, a veces, nos dormimos en los laureles y dejamos que las cosas sigan su rumbo.

En esos dos grupos de personas que mencionas, me incluyo entre los que se dedican a actuar, pero prefieren hacerlo con mano izquierda, pues pienso que esto es una carrera de fondo, una maratón diría yo, en la que hay que saber dosificar las fuerzas. Pienso que tú, siendo más vehemente, por tu forma de ser y por tu mayor implicación personal, eres de las que no te ha importado dar un golpe en la mesa cuando ha hecho falta para defender lo que has considerado era un derecho de tu hija.

Pero tu reflexión es profunda y sumamente interesante, puesto que va al quid de la cuestión. Y para mí esa esencia está en seguir manteniendo la ilusión, la energía, la fuerza, la vehemencia, el entusiasmo durante todo el tiempo que ha de prolongarse la lucha que es, ni más ni menos, que toda la vida de las personas con síndrome de Down. Por eso habrá etapas de mayor energía y otras de descanso, que no de abandono, para recuperar fuerzas y volver a empezar. Y así día tras día, año tras año, sabiendo que no se puede bajar la guardia y que tenemos lucha para rato. Aunque pensemos que el tema de la inclusión ha avanzado, porque increíbles son muchos de los avances alcanzados en los últimos lustros, la realidad es que quedan muchísimos kilómetros de recorrido para que se acepte con naturalidad a las personas con síndrome de Down en la sociedad como lo que son, unos ciudadanos más.

En resumen: ¿actuar o no actuar? – pues actuar, sin ninguna duda, porque solamente actuando y tomando partido de forma activa por la inclusión de las personas con síndrome de Down conseguiremos que cambien las cosas.

Gracias por tu aportación.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hace poco estuve en el Castillo Danés donde transcurre la historia de Hamlet y allí releyendo a Shakespeare, descubrí el verdadero mensaje de la célebre frase: Ser o no Ser.

El castellano le da un sentido al verbo to be, como existir; cuando el sentido del contexto de la frase se refiere a tomar una decisión entre dos opciones opuestas, enfrentarse a un decisión y elegir un camino. Es una cuestión de actitud, hacer o no hacer, actuar o no actuar.

Y que este paréntesis literario sirva para manifestar un dilema en la actitud que presentamos los padres ante las diferentes circunstancias que en la vida de nuestros hijos se nos presentan.

A lo largo de estos 12 años de convivencia con el síndrome de down, he conocido a muchas personas que han optado por actuar, activamente, contracorriente, a veces con la mano más izquierda posible y otras con el puñetazo en la mesa, según fuera más conveniente... y también, creo desafortunadamente, he conocido a otras personas que han ido dejando rodar las situaciones sin más; quizás motivadas el por miedo, por la impotencia, por el dolor, por la condescendencia.

Pero hay que reconocer, sin ninguna duda, que si el panorama de nuestros hijos en la actualidad está donde está, es gracias a la actitud de los primeros.

Yo en mi vida tengo una actitud más luchadora, pero a veces me agota tanto luchar en tantos terrenos diferentes, contra tantos muros que me cuestiono si estaré haciendo lo adecuado y siempre, hasta ahora, como el ave fénix cuando toco fondo, vuelvo a mi ser: la actitud de tomar partido, de intentar cambiar las cosas que no están bien, de intentar encontrar el camino correcto para conseguir el fin que pretendo, corregir los errores cometidos con anterioridad, aprender a ser más asertiva en mis planteamientos.

Por eso a la mamá que hace unos días escribía desesperanzada por la situación de salud de su hija, a los tantos y tantos que escribimos con la angustia de no tener solución en el horizonte a nuestros problemas les animo a pensar que será agotador, pero que merece la pena hacer, tomar partido, tener una actitud emprendedora... nuestros hijos bien merecen ese esfuerzo, que ellos ya están aportando el suyo luchando contra una salud adversa, una sociedad poco amable, un sistema burocrático. Siempre será mejor que dejar rodar la piedra por la inercia de la pendiente.