Muchas gracias por vuestras palabras y por vuestro apoyo, os lo agradezco de veras, sé que son momentos de bajón, pero pasarán como muchas cosas. De todas formas me han venido muy bien vuestras experiencias, muchas gracias.

Apreciada Irene

Soy mamá de una hija de 5 años con síndrome de Down, Sofía y de otros 7 hijos mayores; como imaginarás he asistido y realizado muchas fiestas de cumpleaños. La mayoría de ellas han sido participativas, con muchos juegos y actividades pudiéndote asegurar que Sofía ha sido siempre tratada exactamente igual que el resto de sus hermanos y de niños como una invitada más que ha jugado, ha reído, ha sido dejada de lado, ha recibido empujones, se ha caído , ha tenido más o menos chuches, ha comido más o menos pastel, ha sido mejor o peor pintada en definitiva ha participado como el resto, como una más.

Cuando leía tu escrito, apreciada Irene, me ha venido a la mente cuando nació Sofía, ahí lo veía todo negativo, cualquier comentario, mirada ……ahora sé que no lo hacían con mala intención pero en aquellos momentos era un bofetón, incluso a alguna persona le contesté auténticas barbaridades, pero realmente ahora veo que no eran ellos era yo que estaba sensible, vulnerable…..

Las mamás con hijos con síndrome de Down o en general con cualquier discapacidad nos volvemos más susceptibles pero desde lo más profundo del corazón como te dice D. Emilio, piensa que si lo mismo se lo hicieran a otro hijo seguro que no le darías tanta importancia.

En el caso de que realmente hayan discriminado a tu hijo, te aconsejo que intentes encontrar el mutuo equilibrio entre la parte emocional y la racional extrayendo la parte positiva que en este caso será una pequeña frustración para tu hijo que le ayudará a madurar y crecer.

Recuerda siempre que nuestros hijos con síndrome de Down si de algo adolecen por parte de los familiares como la sociedad es de sobreprotección y si anhelamos integrarlos totalmente deben siempre ser uno más en todos los niveles : en el colegio , con los amigos, con la familia, en el parque… y si en ocasiones no quieren jugar con ellos es porque o no los entienden o simplemente no les apetece tanto se encuentren en una población síndrome de Down como no. Nosotros como padres debemos en esos momentos controlar nuestras emociones y pensar en su futuro para luchar de forma decisiva contra su vulnerabilidad.

Muchísimos ánimos Irene, ve siempre a las fiestas, al parque, al colegio, a los restaurantes y a todos lados con el orgullo bien alto de saberte elegida para amar, educar, reír, disfrutar con tu hijo con síndrome de Down.
Un fuerte abrazo,

Montse

Hola Irene,

No sólo te entiendo perfectamente, es que he vivido lo mismo y lo he percibido tal cual tú lo expresas e incluso he sentido las mismas emociones que tú.

Mi hija Irene ahora tiene 12 años y hasta el año pasado estuvo muy bien integrada a nivel social, pero la edad y el cambio a la ESO y ella repetir 6º hubo un descuelgue de su grupo de referencia. Yo estaba inquieta por este año, cómo se iba a sentir Irene con un nuevo grupo de compañeros después de 9 años con los mismos que no sólo eran compañeros sino también amigos para salir fuera del ámbito escolar.
Y como dice Emilio sufrí gratuitamente con esa proyección, porque llegado el momento no ha habido problema.

Lo que te puedo decir es que con el tiempo mi hija y cualquiera de la clase no va a ser amigo de los 20 que van al cumple, lo serán de 2 ó 3, y luego de otros ámbitos de su vida podrá tener alguno más... y es cierto que a esa conclusión no llegas en el momento que ves a tu hijo sólo en medio de tanta gente, sino cuando va pasando el tiempo.

Y la otra cosa importante, que muy bien aprecia Emilio, es que el dolor lo pasamos por nosotros más que por ellos, porque si tú le preguntas cómo lo has pasado, mi hija me decía las más de las veces que fenomenal, y yo estaba hecha polvo.

En cuanto a los compañeros que te señalan lo que hace mal, yo les decía, gracias por la información, pero el día que haga algo bien quiero que también vengas a contármelo o incluso "tú has visto alguna vez a Irene ir a contar a tu madre cuando te has portado mal ?" y al final eso les hace reflexionar, a pesar de que no lo hagan con mala intención, lo cual no es excusa para que hagan daño con los comentarios.

Estimada Irene:

Entiendo tu malestar, tus sentimientos de rabia e impotencia. Aunque no sea padre de un niño con síndrome de Down, no me cuesta nada captar lo que has sentido. Estoy seguro de que otros padres habrán sentido algo semejante en situaciones como la que tú has vivido.

No obstante, me gustaría ayudarte a ver con más objetividad lo que ha ocurrido. Los niños pequeños son eso, niños pequeños. Juegan con quien les apetece y hablan con quien quieren, con naturalidad. Y en eso consiste, precisamente, la normalización, en que el niño con síndrome de Down comparta con los demás el mayor tiempo posible y viva, en su propia piel, lo que los demás niños experimentan.

Si hubieras observado a otros niños, probablemente, verías que todos se trataban entre ellos de forma parecida, con relativa indiferencia. En estas edades no hay verdadera amistad y los niños se juntan un rato con uno, otro rato con otro y, casi todo el tiempo están solos jugando a lo que quieren. Por otro lado, si tu hijo tiene dificultades para comunicarse o para jugar a determinados juegos, es fácil que los demás se aburran de estar con él y prefieran hacer otras cosas. Eso es algo que los padres debéis de aceptar, porque es una realidad. La amistad no se puede forzar, ni fingir. De ahí que nosotros animemos a que los niños con síndrome de Down compartan tiempo con otros niños con síndrome de Down, pues ahí es donde se ha comprobado que surgen las verdaderas amistades.

Que te vengan a contar lo que hace mal, también es normal. Y no lo hacen con mala idea, sino por llamar tu atención, para que les escuches y les hagas caso. Seguro que a otros padres les cuentan lo que sus hijos hacen mal igual que te contaron los fallos del tuyo. A ellos no les interesa si hay que mimar o animar a tu hijo, sino que lo único que quieren es que les presten atención.

Por último, a mi modo de ver, mucho del sufrimiento que sentís los padres es un sufrimiento gratuito. Sufrís por vuestro hijo, imaginando lo que él está sufriendo, pero en realidad él apenas nota que no le hacen caso los otros niños y probablemente, al volver de la fiesta de cumpleaños os diga que lo ha pasado muy bien y así lo ha sentido. Sois vosotros los que pensáis en su hipotética soledad, en su abandono entre los niños, en que no juegan con él, en que quizás en el futuro tampoco compartan mucho tiempo con él. Es vuestra imaginación la que os hace sufrir, pero la realidad es que los niños actúan con naturalidad, sin dobleces, entre ellos.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola Irene, mi peque solo tiene 2 y medio y muchas veces ya me siento asi y encima con sus propias primas y su hermano. Pienso que ellos lo hacen sin ninguna maldad pero verle alli como él los mira como dices tu con la boquita abierta sin saber bien lo que esta pensando me rompe el corazón, ahora mismo de solo pensarlo me cogen ganas de llorar. Animos y besos.

Acabo de llegar de una fiesta de cumple a la que han invitado a mi hijo de 6 años un compañero suyo. Me he dado cuenta de algo que yo ya me imaginaba. Cuando estaban jugando, todo bien porque estaban en el parque y cada uno iba a lo suyo, pero a la hora de merendar y sacar la tarta a mi hijo no le hacían ni caso, es más alguno que otro se acercaban a mi para decirme que hoy no había hecho los trabajos y que lo habían castigado, ignorando que el estuviera delante escuchando que hablen de el como si no estuviera.Yo les he dicho que no pasa nada, que todos tenemos días que nos apetecen hacer más o menos las cosas y que a el hay que ayudarlo y animarlo un poquito más que al resto en vez de decir lo mal que lo ha hecho, a lo que ellos pasaban olímpicamente. Mientras mi hijo estaba sentado esperando la tarta y todos hablaban y reían y el simplemente con su boquita abierta miraba al infinito esperando que llegara su trozo de tarta sentado al final de la mesa solo, ni ellos se acercaban ni el tampoco.No sé vosotros madres y padres, pero si alguna vez os ha pasado esto ¿habéis sentido rabia e impotencia?, porque no es la única vez que me pasa, me pasa cuando juega con sus primos que acaba siendo ignorado, cuando vamos al parque donde los niños le huyen diplomáticamente, cuando jugamos en la placeta después del cole con los compañeros los cuales le ignoran casi todo el rato,etc..