Chus podrías aclararme algunas dudas que me surgieron luego de verla a Irene en acción. Ella está integrada en una escuela publica o privada? Las adaptaciones curriculares la realiza algún/a profesional o equipo interdisciplinario, tiene maestra integradora?.Si la tiene cuál es el abordaje que utiliza: va todos los días al colegio y está en el aula con ella?. Va solamente algunos días y pocas horas, para reforzar las materias que más le cuestan. Si no es el caso, dime la maestra de grado se encarga del proceso educativo?.Quién te cubre los gastos, aquí la llamamos la Obra Social. Como manejan la promoción al año siguiente? Ha hecho permanencia en algún grado alguna vez?. Me sería de gran utilidad que me explicaras bien cómo realizas la integración de ella ya que sería de gran utilidad para muchas flias. más teniendo en cuenta las patologías asociadas con las que tiene que lidiar todos los días Irene. Sería una experiencia enriquecedora con un mensaje más que alentador, de la que aprenderíamos todos.

Gracias por todo lo que puedas aportarme, un cariño,
Patricia

Hola, Montse:

Déjame que copie una frase de tu anterior mensaje:

"...lo que yo quería era incrementar mi vanidad y lo que debo hacer es luchar por su felicidad."

Me parece que haber llegado a esa conclusión ha tenido que costarte mucho dolor, pero para mí que es como si a una almendra le hubiésemos roto la cáscara y hubiese aparecido, al fin, el fruto comestible, el preciado fruto.

Me parece que haber llegado a esa conclusión es indicio de una enorme lucidez emocional tuya propia, y de un enorme sentido de la autocrítica.

Tu actitud me parece ejemplar, llena de sensatez y de sentido común.

A mí me parece que eso que tú has dicho es el resultado de tu crecimiento personal, y no me cabe duda de que tú y tu hija van a conseguir juntas llegar muy lejos, y lo que menos me importa cuando digo lejos es el campo estrictamente académico. Me estoy refiriendo a una vida armónica y llena de sentido de eso, de vida.

Me alegro mucho de que seas así y, aunque no soy nadie para hacerlo, te felicito por esto con la misma efusión, con el mismo entusiasmo con el que te diría "Muchas felicidades" por tu cumpleaños o por haber aprobado un doctorado cum laude.

Un fuerte abrazo,

Saro

Imagino que pasar de la pretensión de una carrera universitaria a la posibilidad de no aprender las tablas, lleva un largo recorrido.

Yo no quiero evitar a mi hija las frustraciones, ni los sufrimientos... ES IMPOSIBLE, viviría en una burbuja y no crecería como persona, no valoraría ni su identidad ni su entorno.

La cuestión no es pasar del blanco al negro, de lo quiero todo o me conformo del todo.

Los planteamientos han de ser moderados, ir haciendo camino e ir rectificándolos, no rechazar y aventurar nada a priori, sería la excelencia.

Gestionar emociones, no es evitar emociones... la tristeza-la alegría, la frustración-el orgullo, la soledad-la compañía, la comprensión-la incomprensión... sin la una no existe la otra.

En Realidad escribí ésto ayer, cuando todavía no existía DE LAS TABLAS A LAS EMOCIONES y había leído los últimos aportes de Chus y de Don Jesús y luego de ello surgió lo que voy a compartir más abajo, quizás a destiempo, pero es que no me han dado tregua. Geniales todos los aportes.


http:// www.youtube.com/watch?v=pQevw0492Z4

Chus te he leído pero luego me has sorprendido con tu maravillosa hija, es un canto a la vida. Lamento no poder siquiera subir una foto de Sabrina para que la conozcan, ya que tanto hablamos de nuestras hijas. Por supuesto que viven enseñándonos, viven felices su presente, aunque haya días en donde también sufren sus decepciones y esto es parte de sus vidas. Pero bailando se la ve disfrutando, dando lo mejor de sí, siendo parte de un grupo, pero no porque le permiten estar sino porque se ha ganado su lugar y eso es su mérito. Se la ve comprometida con su actividad, así como todo el resto. Es genial que puedas subir estos ejemplos, como hiciste con su examen de matemáticas. Esto es sin duda, con sus más y sus menos, honrar la vida. Como yo no puedo subir la muestra de canto de Sabry (con el cantautor cantando bajito, haciendo de apoyo) te regalo y les regalo un tango/canción precioso que se llama HONRAR LA VIDA, cuya autora es Eladia Blazquez y está interpretado por Sandra Mihanovich, una cantante muy conocida en mi país y la primera que le consiguió una profesora de canto a mi hija hace ya muchos años Entiendo tu postura cuando dices” Si yo viviera de esa manera, aunque mi circuito neuronal tenga menos fragilidad, probablemente también acabaría deprimida, desmotivada.” Pero comprendo perfectamente la postura de don Jesús cuando dice que “La frustración mantenida es un riesgo para todos. Pero las personas con síndrome de Down son distintas. Su riesgo es mayor, no sólo porque están sometidas a un mayor número e intensidad de frustraciones a lo largo de su vida y desde pequeños, sino por la propia fragilidad de sus circuitos neuronales. El índice de depresión es claramente superior al del resto de la población. Los agentes estresores actúan con particular intensidad y violencia.” Si recuerdas cuando habló de que uno es “uno y sus circunstancias”, pues bien yo creo que una circunstancia más que importante para tener en cuenta es la exigencia a la que están sometidos desde pequeños, muchas veces sin sentido o mal orientados, y su fragilidad, su labilidad psicológica es un hecho , es algo fáctico, como lo es que la depresión se presente con mucha mayor intensidad que el resto de la población. Sucede que recién ahora comenzamos a tener casuística, pues a lo largo de todos estos años las cosas han cambiado y mucho. Porque además cuántas familias realmente comprometidas, como bien dice don Jesús encuentras en esos Institutos de los que hablas, de ser así no estarían como tú comentas. Tu caso, es como diría un Juez conocido mío, un “caso testigo”, es para sentar precedente, porque no creo que sea común que haya madres como tú, con la fortaleza de poder atacar todos los flancos, sin perder el norte y siempre utilizando el sentido común, que es el menos común de los sentidos. No eres la única, está Ángela, Saro, Lorena, Asun, Gunilde, la Dra. Teresa Aquilasocho y otras tantas que ahora no recuerdo, pero cuántas madres, cuántas flias. comprometidas existen, como bien dijo don Jesús: Cuánto darían muchos profesionales con familias como las vuestras, cuando por regla general se trabaja con otras realidades muy pero muy distintas, que hacen que luego tú te preguntes, quién ama a estos niños que están institucionalizados, quién los visita, habla con ellos, les preguntan qué quieren, qué necesitan, hablan con las autoridades correspondientes para tratar de cambiar su vida, para que sea una vida de calidad, para que como puedan se expresen, se hagan oir, sean respetados, para que como dice la canción se honre la vida.
Creo que con esta gente, que al decir de don Jesús son el producto de contextos propios de la época, tenemos una deuda pendiente o un nuevo desafío que es lograr que poco a poco sean aceptados, reconocidos, amados, escuchados, puedan ellos confiar, reconocerse, valorarse, sentirse felices de la vida que llevan de acuerdo a sus contexto y posibilidades. Porque sabes y ya te lo he dicho Irene te tiene a ti y te seguirá teniendo y nos seguirá regalando sus actuaciones junto con su grupo y sus numerosos logros a lo largo de los años y valoraremos su orgullo y su esfuerzo, tiene atrás una familia, pero la realidad, la triste realidad es que la mayoría no la tiene, entonces allí se diluye la enseñanza global, la exigencia bien entendida, los logros y aquello que queda en el camino, que se adapta y se reemplaza por instancias más funcionales. Pero esta gente, que gracias a los cuidados y los adelantos en medicina preventiva, tienen una espectativa de vida cada vez mayor son el desafío de este tiempo. No solo LAS TABLAS DE MULTIPLICAR, que fue el disparador de todo ésto, no la currícula adaptada, si o no, no solo incluirlos y hasta que termine la primaria, o hasta que año de la secundaria … etc. etc. Esta gente que tú has citado es parte de una inclusión si se quiere entendida desde otro lugar, debemos como dice don Jesús superarnos, apuntar a la inteligencia emocional y trabajar en ella. Pero creo que debemos verlos a ellos como parte de esta cultura inclusiva que queremos para nuestros hijos, aunque sus padres no lo tengan nada claro, tal vez tampoco los profesionales que los asisten. Porque es que somos todos o ninguno y porque por algún lado leí estos días “aquello que es imprescindible para algunos termina siendo importante para todos”.
Gracias por regalarnos nuevamente a Irene en acción. Un cariño,
Patricia

Queridos foreros,

Gracias a todos por vuestras múltiples aportaciones personalmente me han hecho reflexionar y me han enriquecido mucho. Me alegro que haya transcendido a un tema a mi modo de ver mucho más importante como son las emociones en nuestros hijos y en todos.

Desde que nació Sofía, hace casi 6 años, toda mi familia, amigos, compañeros y hasta los vecinos me han dicho “Montse eres la persona ideal para tener una hija con discapacidad conociéndote Sofía será la siguiente que obtendrá un título universitario” Os aseguro que ese era mi objetivo desde que superé la etapa de duelo. He luchado, he peleado, he batallado por conseguir más y más con mi hija. Hasta el año y medio tomó lactancia materna de ahí pasó a sólido. Desde los 2 años camina, no llevaba pañal ni de noche, comía sola. Desde los tres se viste y baña sola. Pero para mí no era suficiente , siempre quería más y más….

Los congresos, cursos, conferencias, libros que he leído, las personas de las asociaciones, este foro y principalmente Sofía me han demostrado que lo que yo quería era incrementar mi vanidad y lo que debo hacer es luchar por su felicidad.

Esa felicidad pasa por aceptar plenamente su limitación intelectual trabajándola al máximo pero invirtiendo el poco tiempo y espacio de que dispongo para conseguir lo que realmente importa para su vida y para ello debo romper mis erróneos criterios y no conducirla a frustraciones innecesarias.

Gracias Jesús, Asun, Gunilde, Emilio, Patricia.. porque vuestras heridas por allanar el camino de abrojos , de forma tan cierta, tan documentada, tan acertada, tan sabia me conduce cada día a ir centrando la corta travesía que debo disfrutar con Sofía. Este camino debe ser el más recto posible evitándole frustraciones innecesarias. A pesar de ser profesora de Economía y pertenecer al departamento de Matemáticas he llegado a la conclusión que no debo frustrar a mi hija con memorizaciones innecesarias. Mi gran misión será conseguir grandes adaptaciones para aquellos alumnos que tengan dificultades en adquirir conceptos matemáticos y económicos. Debiendo centrar nuestro trabajo de forma totalmente práctica e útil para que les sirva para manejarse de forma autónoma y responsable en esta sociedad. Os puedo asegurar que los mails de agradecimiento de mis exalumnos siempre van en la misma línea “gracias Montse por lo prácticas y útiles que han sido tus clases de organización, conocimiento y estructuración presupuestaria-económica en mi vida diaria y real” y ninguno gracias por haberme enseñado la fórmula matemática del cálculo de las rentas que crecen en progresión geométrica; alguno ha habido pero con este alumno disfrutábamos con demostraciones a la hora del patio.

Ánimo sigamos con las habilidades sociales que ahí si que son un número uno nuestros hijos y no permitamos que por no trabajarlas se estén encontrando, las personas con síndrome de Down, fracasando en el mundo laboral. Y estos desengaños provienen en no entender una frase, en no comprender una orden, en no saber flexibilizar el horario en un momento dado, en no comprender el por que no continúan siendo el centro de atención..…….. y en ningún caso por desconocer las tablas de multiplicar.


Un abrazo
Montse

En relación con el texto (2º párrafo) que ha copiado Angela del artículo que escribí el año pasado.

Os cuento la última anécdota de Irene,

La semana pasada empezó a llevar el corsé al colegio, y consciente que iba a crear curiosidad, advertí a la profe para que estuviera alerta.

HAY QUE EXPLICARLES Y DARLES ESTRATEGIAS Y PAUTAS DE ACTUACIÓN: También avisé a Irene, le dije será normal que te pregunten por ello, tú explicas que tienes la columna torcida y que el corsé sirve para enderezarla, pero preserva la intimidad.

El año pasado le dediqué mucho tiempo para que Irene me expresara lo que pasaba en el colegio, a veces pensaba que le iba a regañar, o tenía miedo a mi reacción por si ella hubiera actuado mal... cambiando estrategias, hablando mucho, poniéndola en situaciones... conseguí poco a poco que me fuera CONTANDO, a veces su reacción no era la correcta, pero yo no la reprochaba, sino que seguía insistiendo en mis explicaciones.

La primera parte: que confíe en mí y me cuente las cosas, parece que lo estamos consiguiendo.

Bueno pues el jueves pasado una compañera a toda costa quiso acompañarla al baño (para verla al completo el corsé, levantando el jersey, por delante y por detrás)... por qué lo sé me lo contó Irene (qué logro !!!) Yo le expliqué que eso era lo que tenía que haber evitado, no le tenía que haber dejado que lo hiciera, pero ella en esa actitud no ve la intención de la otra niña, que seguramente no fuera mala sino curiosidad, y así se lo puse a la tutora en una nota.
Se disculpó me dijo que fue en un momento que tenían examen y que hablaría con la compañera.
Cómo ha reaccionado la compañera? ayer le dio a Irene un codazo... Y ella sola reaccionó de la siguiente manera: llegó a clase y nada más entrar, sin esperar, se lo contó a la tutora y ella hizo que la compañera le pedirle disculpas y que no se volviera a repetir.

Y dice Irene en clase: "porque mi madre dice que "fulanita" quiere reírse de mí y cuando suceda lo tengo que decir a la tutora"

Irene sabe, porque es consciente de su escoliosis, se lo hemos explicado que ella no es responsable, que el corsé no es algo vergonzoso y ella no tiene por qué avergonzarse de ello... pero que no todo el mundo sabe lo que es y le pueden preguntar y que esto es correcto.
Lo que ya no lo es, y tiene que evitarlo, es que la levanten el jersey o contra su voluntad quieran verlo (aunque sea por curiosidad), porque forma parte de su intimidad.

2ª parte que por ella misma reaccione, estamos en proceso, aún.

Insistir, insistir, explicar las cosas es la mejor manera de entenderlo. Pero es cierto que ella por sí misma no reacciona y sólo las explicaciones no valen, hay que darles estrategias y pautas concretas... y para cada situación, porque es difícil que lo generalicen.

También os dejo un enlace del Hospital Sant Joan de Deu, sobre ¿Cómo educar las emociones?

www.faroshsjd.net/adjuntos/2232.1-Faros%206%20Cast.pdf