Agradezco profundamente, desde mi corazón, todos los aportes que se han hecho "desde las Emociones". Gracias Saro, en lo personal por tus palabras, siempre cálidas, siempre justas.

Como sé que no soy la única que mira a su hija por las mañanas y la ve tan crecida, tan cambiada que hasta causa vértigo y tratándose de "emociones", bueno quiero compartir con Uds. mi tan querida gente del Foro, una canción de Teresa Parodi, llamada Canción Para Verónica, por supuesto escrita para su hija. Espero la disfruten y se emocionen como lo hice yo.

Patricia
www.youtube.com/watch?v=tfDrfrnf2iI

Hola Saro

Muchísimas gracias por tus palabras siempre ayuda que al profundizar y abrir tu corazón otras personas te proporcionen un bálsamo tan consolador, tan conmovedor y con unas palabras tan bellas y penetrantes. Tienes querida Saro un excelente en habilidades sociales. Gracias a todos, porque, al permitirme reflexionar, he podido entrar en mi corazón y ver uno de mis grandes defectos: la vanidad. Sé que tengo muchos más que poco a poco los iréis sufriendo y por los cuales ya os pido perdón por adelantado.

Principalmente muchísimas gracias a Sofía que tanto bien ha hecho a mi vida, a la de sus hermanos, a nuestros familiares y a la de todos quienes le rodean. Confirmo en mi vida todo lo del precioso artículo de D. Emilio “Tenemos tanto que aprender de ellos”. He aprendido y me queda tanto por aprender de Sofía que hoy doy gracias a Dios por haber sido elegida para esta mi importante misión: permitir que ella reparta el perfume de sus enseñanzas a tantas personas que anhelan esta inconfundible verdad que aportan nuestros hijos con síndrome de Down “Amar sin esperar nada a cambio”.

Aprovecho que el tema ha evolucionado hacia las emociones para invitaros a todos a las conferencias que impartirá Emilio Ruiz en Barcelona sobre las habilidades sociales el próximo 14-4-2012, tenéis el programa en el inicio de esta página. Es la mejor excusa que se me ocurre para, si me lo permitís, poder abrazaros a cada uno de vosotros personalmente.

Montse

Querida Patricia:

Con vos, como me pasa con Chus y con tantísimos padres cuyos mensajes leo en este portal, también me quedo maravillada.

Tu hija Sabry ya es adulta, pero vos seguís siempre, siempre, al pie del cañón.

Pienso como Emilio: no solo no has sido egoísta, sino que has sido enormemente generosa, porque sentiste enseguida el impulso de compartir la noticia de su libro on line con cuanta más gente mejor, y a eso te pusiste de inmediato, mandando la información a medio mundo.

Pero es que, además, observo, que quieres seguir recabando información sobre la enseñanza primaria para pasársela a otros padres, aunque tu hija ya no necesite de esa información.

Y no te avergüences, por favor, por extenderte en tus mensajes: al contrario, siéntete orgullosa de ti misma, pues estás haciendo un esfuerzo -otro más- para ayudar a los otros con lo que sabes, con lo que aprendes.

Me encanta tu actitud siempre abierta, siempre flexible.

También creo que Sabrina, cuyos méritos, como los de Irene, aplaudo, tiene mucha, muchísima suerte de tenerte a ti al lado: sus nueve lunas esperada y querida madre.

Muchos besos para ti y para ella,

Saro

Querida Chus:

Sabiendo que, además, trabajas tú con tus horarios establecidos fuera de casa, me maravilla tu energía, tu capacidad organizativa y tu dedicación a Irene. No sé de dónde sacas las fuerzas.

Encima estás al día de las publicaciones sobre el síndrome de Down en un montón de frentes, entre ellos, la legislación, la normativa, etc.

Y siempre que te veo estás guapísima: arreglada, femenina. Y tu hija, igual.

Sé que lees, que viajas, que te ocupas de tu casa, que cultivas tus amistades y que cuidas mucho a tu padre.

Yo no me porté así ni cuando era joven.

Solo con imaginarme el desgaste que te tienen que causar las visitas tan continuas a los despachos de los médicos, cuando no a los hospitales, las largas esperas, las incertidumbres, ahora el corsé... Es que, ¡chica!, ¿qué quieres que te diga? No salgo de mi asombro.

No le quito ni un ápice de sus enormes méritos a Irene,por supuesto, pero ¡qué buena suerte tenerte a su lado como madre!

Muchos besos para las dos, para Mariano y para tu padre.

Y gracias, Chus, por todo.

Saro

Este artículo, como otros, escritos a instancia de Jesús Flórez, apareció publicado en la revista de la fundación síndrome down de Cantabria en 2009, el año que Irene cumplió 10 años y que fue a Eurodisney, deseo cumplido, que tuvo desde que empezó a leer los cuentos y ver las películas.

Chus podrías aclararme algunas dudas que me surgieron luego de verla a Irene en acción. Ella está integrada en una escuela publica o privada?


Las adaptaciones curriculares la realiza algún/a profesional o equipo interdisciplinario, tiene maestra integradora?.

Las realiza la tutora junto con las PT (Pedagoga Terapeuta imagino que será el equivalente a maestra integradora) y la orientadora (equipo de orientación, quien dictamina el modelo de escolarización y hace el seguimiento escolar de los alumnos en la etapa escolar) y con la familia

Si la tiene cuál es el abordaje que utiliza: va todos los días al colegio y está en el aula con ella?. Va solamente algunos días y pocas horas, para reforzar las materias que más le cuestan.

Irene va todos los días al colegio público y tiene:

-PT dentro del aula, para la asignatura de matemáticas.
-PT fuera del aula, cuando sus compañeros dan inglés y francés, para apoyo en lengua y cono.
-Apoyo de la ONCE (organización nacional de ciegos de España), quien aporta apoyo logístico: pantalla PC mayor, mesa adaptada en tamaño, forma y atril, y adaptación con programas de zoom text para el PC de casa.
-Apoyo de AT (cuidador) para la autonomía en los desplazamientos al pabellón polideportivo, excursiones, teatros, biblioteca, por el colegio, almuerzo, etc. etc.
-Apoyo de fisio, para trabajar la motricidad fina y gruesa. Dos días a la semana.

Te adjunto horario


Si no es el caso, dime la maestra de grado se encarga del proceso educativo?.Quién te cubre los gastos, aquí la llamamos la Obra Social.

La escuela es pública y los gastos los sufraga la administración.

Como manejan la promoción al año siguiente? Ha hecho permanencia en algún grado alguna vez?.

Tengo reuniones, solicitadas por mí:

Al inicio de curso.
Mínimo al trimestre, para valorar objetivos, plantear metodología y valorar resultados. Informar de cuestiones médicas, actividades extraescolares, situaciones emocionales y sociales de Irene. Con la orientadora, tutora y PTs y las que se precisen con los especialistas de: música, inglés, Educación Física.
Y a diario una comunicación por agenda escolar.
Y al final del curso para tratar las vacaciones y los libros del próximo curso

Este año está repitiendo 6º, para llegar a la secundaria más madura física, emocional y curricularmente hablando.
Hasta este año como iba superando los objetivos y estaba muy integrada no se ha planteado que repitiera.


Me sería de gran utilidad que me explicaras bien cómo realizas la integración de ella ya que sería de gran utilidad para muchas flias. más teniendo en cuenta las patologías asociadas con las que tiene que lidiar todos los días Irene. Sería una experiencia enriquecedora con un mensaje más que alentador, de la que aprenderíamos todos.


Irene tiene miopía magna (12 dioptrias en cada ojo), nistagmus, bloqueo para visión panorámica y una agudeza visual de 0.3, es decir el 30% de visión.
Tiene una gran hipotonía muscular: fina y gruesa.
Pies planos.
Una hipoacusia 40 db.
Tiene una curva de escoliosis de 42º (en rango quirúrgico) de ahí el corsé ortopédico, las 24 horas del día, incluso para dormir.
Anticuerpos de celiaquía, sin restricción de dieta.
Hipotiroidismo subclínico, sin tratamiento.
Curva de desarrollo por debajo de percentiles, nació con 30 semanas y 630 grms. Y estuvo en la UVI 4 meses.
Lleva ortodoncia, para corregir mala oclusión y bruxismo.
Tiene catarros recurrentes y otitis serosas permanentes, medicada con una vacuna personalizada durante 4 meses, más la de la gripe estacional.