Mi hijo no tiene síndrome de down pero es extremadamente sensible e inteligente. Le cuesta mucho abrirse y a veces no escucha! Su manera de manifestar ira o rabia es gruñendo como un animal. Me preocupa mucho que lo haga.. da patada al suelo y gruñe enfadándose y entra en un bucle sin salida. A veces tardamos 1h en salir de ahí. No escucha ni atiende a razones. Estoy verdaderamente preocupada por esta actitud, se agrava cuando está cansado. Que haríais? Ya leemos sobre emociones y hablamos pero cuando entra en ese bucle ni escucha ni funciona respirar…

Hola yo tengo 16 años y aunque parezca raro yo también emito ese sonido parecido a un gruñido, y la verdad es que no puedo evitar hacerlo, me sale instintivamente y es mi forma de demostrar que algo no me gusta o me desagrada. No intentes cambiar a tu hija, si ella lo hace de manera natural es porque es así y tendrás que aceptarlo

Mi hija utiliza la herramienta del "cocolazo" en la cabeza para manifestar su disgusto. Y yo la entiendo perfectamente. Las terapias de lenguaje aún no rinden los frutos deseados, pero no importa: vamos abonando... También hace ruidosos "sapitos" cuando tiene sueño. Antes me molestaban o me avergonzaba cuando había gente, ahora me importa poco. Como bien dicen: empleo mis energías en otras facetas de nuestra vida.

Es fundamental enseñar a nuestros hijos a expresar verbalmente sus necesidades, gustos , inquietudes de una forma adaptada a la sociedad. Ya sea con lenguaje u otra herramienta adaptada socialmente

Apreciada Rebeca,

Creo que si hay algo en que todos los profesionales de este foro y todas las personas que leemos y escribimos estamos de acuerdo es en que uno de los objetivos más importantes en nuestros hijos con síndrome de Down o sin él , es la educación que les debemos dar y que jamás debemos de actuar por lástima. Por favor léete la respuesta de D. Emilio a ¿Será hiperactividad? y millones de respuestas más que hablan de la importancia de la conducta, de ser rígidos, de aplicar normas y con todo ello asociado la tonelada de paciencia.

Es difícil interpretar muchas veces el lenguaje escrito nos falta el tan importante lenguaje no verbal , que completaría este foro a las mil maravillas. Entiendo que lo que se está intentando averiguar en el caso de es si realmente el gruñido que realiza es de oso maleducado o simplemente un ruidito sin mayor importancia para manifestar su disgusto.

Tantos y tantos de nosotros tenemos un gesto, un movimiento, una tos, un……que molesta a alguna persona de nuestro alrededor y no tiene la mayor importancia. Necesitamos tanto tiempo que invertir en corregir, educar, enseñar….tantas y tantas cosas que no malgastemos los minutos en actuaciones que no requieran nuestro desgaste por carecer de importancia. Este es el mensaje que , por lo menos yo he interpretado claramente.

Lo que ya no estoy de acuerdo contigo, es en la importancia de que hable bien de mí como madre, según la actuación de nuestros hijos porque sinceramente lo que piensen los demás de mí , me importa relativamente y si es por el bien de mis hijos menos aún. Te soy sincera , en muchas ocasiones he tenido que ser maleducada por el bien de mi hija con síndrome de Down y no me arrepiento en absoluto y para mí esos momentos violentos , estoy muy orgullosa de ellos porque estoy convencida que refrendará en un beneficio futuro para mi hija con síndrome de Down y para muchas otras personas con trisomia . Y me siento feliz de quedar yo fatal por el bien de ellos. Te pondré ejemplos muy concretos :
- Cuando en un establecimiento le quieren dar un dulce: le digo no por favor o le das a todos los niños que hay en este momento a mi hija pero no solo a ella. En ocasiones se han molestado y me he tenido que poner sería. Incluso en una ocasión tuve que tirar el caramelo a la basura delante de esa persona.
- Cuando el propio abuelo ha intentado entrar en el baño con su nieta de 4 años y le he prohibido entrar, se ha enojado se ha ido enfadado pero no he querido ceder.
- Cuando en las fiestas le han querido dar a ella primero el pastel, les he dicho lo siento pero no ella a la cola como una más.
- Estábamos un grupo de amigas y una señora mayor se llama “Montse” que tiene muchas nietas , entre ellas una con síndrome de Down. Se acercaban a lo lejos 4 de sus nietas y una de mis amigas dice mira Montse “ahí viene tu nieta” : me la quedó mirando fijamente y le digo ¿como?
Como tu nieta serán tus nietas ¿no? . Tardó en reaccionar no lo entendía porque la gente solo ve a la persona con síndrome de Down y ella insistía no es que no es que…..
- Cuando en estas fiestas los familiares le ríen las gracias o en la calle o en el parque: les he llamado la atención diciendo por favor no la tratéis como una persona especial, es simplemente diferente : le estáis haciendo daño….
- El día 31 en mi casa una amiga de mi hija mayor le quería dar más comida , se la saqué al vuelo y me miró alucinada y le tuve que decir no Ana, lo siento pero a estos niños no se les debe dar toda la comida que quieren porque sinó tienen problema de obesidad. ……verdad? Se encontraban en ese momento varios hermanos tanto de Sofía mi hija como de Marta otra niña con síndrome de Down y todos asintieron.

Te contaría infinidad de ejemplos en los que he rozado la malaeducación , aunque se que no puedo , ni podemos luchar con todo el mundo, ni cambiar tantos tópicos, cada uno de nosotros en nuestro ambiente en nuestra situación debemos poner nuestro granito de arena. Sinceramente eso es lo que pienso y seguiré actuando aunque me digan que soy maleduca. Y que no puedo cambiar el mundo.

Gracias Rebeca por recordarnos a todos nuevamente la importancia de la educación , del cariño, de guiar a nuestros hijos y de la paciencia que todo lo puede. Que en este gran valor son un admirable ejemplo las personas con síndrome de Down.

Montse