Estimado Jesús
Como siempre un placer leer sus comentarios y muy agradecida por el tiempo que tomó en responderme.
Voy a leer el artículo que sugiere Emilio y se lo voy a hacer llegar a las profesionales que atienden a Javier mientras esperamos que regrese la endocrinóloga para que ajuste la dosis.
Gracias por sus siempre acertadas y tranquilizadoras palabras.
Un cordial saludo
Adriana

Estimado Emilio
En primer lugar gracias por su respuesta. Voy a leer el artículo que me sugiere y le haré llegar el mismo a las profesionales que atienden a Javier.
El próximo jueves ya tenemos turno con la endocrinóloga para que ajuste su dosis de levotiroxina.
Muy agradecida por sus sugerencias y sus palabras.
Un cordial saludo
Adriana

Muchas gracias por su sugerencias.

Estimada Adriana:

Suscribo todo lo expuesto por D. Emilio Ruiz. El problema no es en absoluto psiquiátrico; una medicación sólo empeoraría su situación. En primer lugar, es preciso normalizar su función tiroidea y tener paciencia hasta ver cómo evoluciona tras la normalización. Lo que nos cuenta sobre su conducta ha de ser valorado en su conjunto. Primero, cómo se encuentra en casa de integrado, valorado, entretenido, comunicativo, comprometido en pequeñas tareas, ocupado en su tiempo. Si tiene hermanos, qué relación mantiene con ellos, si se ve inferior. Es decir, cómo se ve a sí mismo y se nota amado y exigido: dos hechos que no son contradictorios.

Si va a la escuela con gusto, es porque ahí lo pasa bien. Que un día no trabaje bien forma parte de esa inconstancia que todos tenemos pero que en las personas con síndrome de Down se aprecia más o es más llamativa, pero eso no significa que tenga trastornos neurológicos en absoluto. es un tema de motivación, de ofrecer actividades creativas, de mantenerlo interesado. Ante una determinada situación difícil habrá qué indagar qué ha podido suceder en su ambiente previamente.

Es bueno que vaya teniendo ese grado de comunicación, porque eso permite que hablen; probablemente entiende mucho más de lo que es capaz de expresarse, por lo que pueden influir sobre él, con cariño y constancia para hacerle saber cuánto le quieren, lo triste que se ponen cuando no actúa bien, conocer sus intereses, animarle a emprender nuevas actividades... En definitiva, a cuidar y mejorar sus habilidades sociales y su inteligencia emocional.

No deje de leer el artículo sobre desarrollo de la atención que le indica D. Emilio.

Un cordial saludo.

Jesús Flórez

Estimada Adriana:

Como norma general se debería de emplear la medicación solo cuando todas las demás medidas no hayan surtido efecto. Creo que no solo en tu país, aquí en España también hay cierta tendencia a medicar a los niños en cuanto se salen algo de la normalidad.

Que tu hijo Javier tenga días en que está muy motivado y otros en que está completamente distraído es absolutamente normal. Y que empiece a jugar con el lápiz o con un color, también es muy habitual, pues les cuesta centrar su atención. Le pasa a todos los niños con síndrome de Down (y a los que no lo tienen también). Dependerá del día, de su interés, de su cansancio, de cómo le presenten las tareas o del ánimo con que se encuentre, por poner solo algunos ejemplos. Si se hiciese una observación rigurosa de los días que está atento y los que está despistado, seguro que se encontraría un patrón que pudiese explicarlo. Por ejemplo, la mayor parte de los niños están más atentos a primera hora del día y se distraen muy fácilmente al finalizar la jornada.

Por otro lado, efectivamente, la mala regulación tiroidea puede ser la explicación de esos cambios de atención y hasta que la endocrinóloga no ajuste la dosis no se podrá saber.

Respecto a las conductas estereotipadas y obstinaciones, también son propias de los niños con síndrome de Down. Las obstinaciones y rutinas repetidas suelen ser una forma de controlar el mundo que para ellos es demasiado complejo e imprevisible. A veces, cuando se obstinan, lo único que quieren es mantener cierto orden, para sentir que todo está bajo control. Las conductas estereotipadas, a su vez, suelen aparecer en momentos de tensión o, por el contrario, de aburrimiento, cuando no saben o no tienen nada que hacer. Para prevenirlas es conveniente tener establecida una programación diaria en la que sepan en cada momento lo que han de hacer, estando el mayor tiempo posible ocupados, para que las estereotipias no aparezcan o se reduzcan.

Que no diga más que palabras sueltas, use muchos monosílabos y no emplee oraciones, tampoco es extraño, pues te recuerdo que el lenguaje es uno de los puntos débiles más característicos del síndrome de Down.

En resumen, ni los cambios en su nivel de atención, ni las obstinaciones, ni las estereotipias, ni el escaso lenguaje expresivo, son nada que me llame la atención, porque todos esos aspectos son característicos de la mayor parte de los niños con síndrome de Down y no tienen porqué tener relación con una patología asociada. No veo ninguna razón de peso para enviarle a una psiquiatra ni a una neuróloga infantil, ni mucho menos para medicarle.

Lo que es preciso es trabajar para ayudarle a mejorar en todos esos aspectos. Para intervenir sobre la atención, te recomiendo que hagas llegar el siguiente artículo a las profesionales del equipo terapéutico, pues recoge algunas sugerencias de intervención. Y, sobre todo, realizar la revisión del tiroides, pues probablemente en cuanto la dosis se ajuste, mejorará mucho.
www.downcantabria.com/revistapdf/117/63-75.pdf

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola Sra.en tanto le contestan los profesionales en este foro me atrevo a comentarle que hace poco una persona de su mismo país expreso una situación un tanto similar a la que esta empezando a vivir Usted con su pequeño a la cual el Dr.Jesús Flores emitio unas observaciones y sugerencias; amen de lo que le sugieran a su situación en particular la invito a que lea esos comentarios se encuentran en la categoria salud;entendiendo su inquietud espero le sean de gran utilidad.