Estimada Betsy:
¿Tiene el niño síndrome de Down? Habla de medicación que no podía tomar por causa de la pandemia. ¿Qué medicación era? ¿Por qué la tomaba? ¿Por qué le atiende un psiquiatra? Exige una exploración completa de su situación y sus antecedentes. ¿Es sólo el dormir? ¿Es sólo su irritabilidad? Hay que explorarla porque a lo peor padece algo que no sabe concretar y le causa molestias. Si sólo se trata de sueño, la melatonina puede ser un buen adyuvante.
Un cordial saludo.
Jesús Flórez

Estimada Marcela:

La verdad es que coincido plenamente con todos los comentarios y sugerencias que te hace Romina, y poco más puedo añadir.

En primer lugar, la etapa del negativismo es propia de todos los niños. Lo que ocurre es que en el caso de los niños con síndrome de Down llega algo más tarde y se mantiene más tiempo. En los demás niños suele aparecer alrededor de los 2 años y es una fase en la que manifiestan su personalidad, su yo individual, en este caso en contraposición a los demás. Decir ¡No! a todo es una forma de demostrar que están ahí, que son importantes. El consejo en este caso es no hacer mucho caso, actuar como si no hubiera dicho nada, como si no se le hubiera escuchado y seguir con lo que teníamos planificado.

Por otro lado, mi opinión es que en ocasiones los padres nos perdemos en las palabras. Damos muchas explicaciones, pedimos por favor y damos a elegir a nuestros hijos. Esas formas de actuar son correctas en general, pero en el caso de los niños con síndrome de Down y en tu caso concreto, con la situación actual, creo que no tienes que hablarle mucho, ni darle a elegir nada: “vamos a lavarnos las manos” y ya está. Órdenes directas, sencillas, concisas, con pocas palabras y mucha acción. Se trata de hablar poco y actuar mucho. De nuevo coincido con Romina: no dejarle pensar, no darle opción de elegir, cogerle de la mano y decirle “vamos a… comer, lavarnos los dientes, ponernos el pijama, etc.”

Estoy de acuerdo en que lo importante es la autonomía y que haga las cosas por sí mismo, pero en el momento en que nos encontramos lo más importante es que lo haga, con tu ayuda o sin ella. Tengo claro que tu hijo acabará por hacer todas esas cosas de forma autónoma (de hecho ya sabe hacerlas) pero estamos en una etapa de negativismo, y lo que hay que conseguir es que lo haga lo más rápido posible.

Si se da un berrinche, la estrategia básica es no hacer ningún caso. Se le deja solo unos minutos y se vuelve más tarde para continuar con lo que se estaba haciendo sin hacer comentarios, como si no hubiera pasado nada.

Me da la impresión de que habéis entrado en una especie de juego, en el que tú le mandas algo y él dice no, tú te enfadas y él sigue negándose, y así hasta el infinito. A él ese juego le encanta, porque mantiene tu atención (lo más importante para él) durante mucho tiempo, prácticamente durante todo el día. Vamos a romper esa dinámica. Le llevas de la mano y le mandas hacer lo que tenga que hacer, sin darle más explicaciones. Si dice no, no le haces ningún caso y sigues con lo mismo (comida, pijama, dientes). Lo más importante en este momento es que cada vez que diga no, tú no le hagas ningún caso, ni manifiestes ningún tipo de emoción.

Esto se completa actuando de forma exageradamente positiva cuando actúe bien. Si se pone el pijama todo serán elogios, buenas palabras, sonrisas, refuerzos. Si se niega, ningún caso. Mucha atención por las conductas correctas y ninguna (incluso retirar la mirada) cuando las conductas sean de negativismo. Que note palpablemente qué es lo que tiene que hacer, porque se lo vamos a reforzar con nuestra atención.

Por último, me parece bien que sigas con los pictogramas para anticipar lo que tiene que hacer, pero vamos a dejar la diversión, los cuentos y las canciones, que son una forma de chantaje que él te está haciendo a ti: “Si quieres que me siente a comer me tienes que contar un cuento”. Eso no es así. Tú eres la que manda y no él. Te sientas a comer porque es lo que tienes que hacer, no después de que te cuente un cuento o te cante una canción.

En resumen: mucha atención por las conductas apropiadas y ninguna atención a las conductas de negativismo, además de órdenes directas y tajantes, sin opción a elegir, en aspectos tan básicos como la comida, el aseo, el vestido y las actividades cotidianas. Si me pidieras que resumiera todo lo que acabo de decir en una sola palabra te diría FIRMEZA (además de la paciencia de la que ya hemos hablado)

Por cierto, puede que cuando cambies tu actitud, al principio él multiplique aún su negativismo, su resistencia y hasta sus berrinches. No te rindas. Si te mantienes firme en un tiempo todo cambiará. En el fondo has de pensar que no tiene mucho sentido que un niño con síndrome de Down de 6 años sea quien marque las normas en tu casa.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21