Querida Josianne:

Reciba, antes de nada, nuestra felicitación por ese hijo que van a tener y por esos deseos de irse preparando con plena conciencia y decisión para acogerlo, criarlo y educarlo. Estamos seguros que ese hijo les llenará de alegría.

Han acudido a este Portal que reúne a muchas personas cargadas de experiencia. Con toda seguridad, aquí en el Foro recibirán mensajes y testimonios que sin duda les van a animar y acompañar. Pero este Portal es mucho más que el Foro. Y ya que nos pregunta por información por esos primeros meses en temas relacionados con la salud, la alimentación y la crianza, será bueno que vayan aprendiendo a andar por el Portal porque contiene toda esa información que ustedes solicitan.

En la página INICIO hay una serie de secciones de carácter general, como son "El recién nacido con síndrome de Down" y "Una visión con perspectiva". Pinchando en la primera obtendrá un menú con unas primeras indicaciones. Y en cuanto a la segunda, ya ve usted misma una serie de títulos que le van introduciendo en lo que es el síndrome de Down y sus características, etc. No se atragante: hay artículos más livianos y otros más densos. Vaya poco a poco.

Después, en una de las barras horizontales superiores están las entradas para las grandes áreas: Salud, educación, etc. Pinchando sobre cada una, verá a la izquierda un menú, y pinchando en cada título aparecerán otros menús que le darán entrada a distintos aspectos relacionados con la salud, la alimentación, la atención temprana, etc. Ahora interesa la primera etapa: los primeros días/meses. Concéntrese en ellos para no "marearse" con tanta información.
Salud: www.down21.org/salud-y-biomedicina/probl...-en-la-infancia.html

Lactancia: Alimentación complementaria

Atención temprana: Síndrome de Down Atención temprana

Si tiene alguna dificultad para encontrar lo que desea, pregúntemos y le ayudaremos.

Cuídese mucho y déjese querer. Ya nos tendrá al corriente.

Con todo cariño,

Canal Down21

HOLA JOSIANNE, TE CUENTO QUE YO TENGO UN BEBE DE 4 AÑOS CON S.D. ES EL MEJOR REGALO QUE DIOS NOS PUDO MANDAR. AL PRINCIPIO, A DIFERENCIA TUYA NO SABIA QUE IBA A SER UN NIÑO ESPECIAL, ME ENTERE EN EL MOMENTO EN QUE NACIO. FUE MUY DURO,Y LLORE LOQUE NOTE IMAGINAS. PERO CON EL PASO DE LOS DIAS FUI DESCUBRIENDO ESE HERMOSO SER QUE DIOS ME HABIA REGALADO; "ESPECIAL SI PERO UNICO". LO HEMOS CRIADO CON MUCHO AMOR Y TRATANDO DE DARLE LOMEJOR, GRACIAS A DIOS HA SIDO UN NIÑO MUY SANO, CLARO QUE ELLOS NECESITAN DE TERAPIAS, BUENA ALIMENTACION Y MUCHO AMOR, HASTA QUE LLEGAS AL PUNTO DE QUE PARA TI ES EL NIÑO MAS "NORMAL" DEL MUNDO.BRINDALE TODO TUAMOR PORQUE NO SABES EL REGALO TAN GRANDE QUE TE ESPERA!!!!!!! CHAITO.......

QUERIDA JOSI,puedo llamarte asi?.
Soy Roxana mama deEva Victoria,mi Angel de Luz,como yo la llamo tiene 20 meses,y es todo amor.Por supuesto tiene su caracter y sus berrinches como todo niño.Yo soy mama de cinco chicos y ella es la menor,obviamente la mas mimada de la familia.No hay una formula magica.el milagro si,y es para mi verla despertar todos los dias con una sonrisa y al final del dia tambien.Lo que quiero decir,es que todo lo que hagas por tu hijo es todo AMOR y PACIENCIA.
Todos en algun momento tuvimos miedo,pero ellos te demuestran que se puede,todo es cuetion de tiempo.El dia que nazca ese bebe anrazalo y mimalo,lo demas es un poquito de ayuda de todos,pero,anda paso a paso.Un abrazo Eva y Roxana.

Hola Josianne:

Mi nombre es Eliana Tardío, y te sorprenderá saber que yo tengo a falta de uno, dos hijos con síndrome de down, mi primer hijo hoy tiene 4 y mi hija hace poco cumplió su primer añito. Qué te puedo decir para quitarte ese peso de encima?? Bueno lo primero, y para matar tu gran temor, tu hijo va a ser perfecto para tí y nunca vas a ver ni a considerar a otro niño más bello y más especial que a él. Va a ser todo lo que pueda ser y te vas a sentir la madre más orgullosa y poderosa, porque todo se lo deberá al amor y a la paciencia que le den sus papás cada día. Te va a amor con un amor indescriptible, te convertirás entre otras cosas en su traductora espiritual, porque de alguna manera cuando otros vean dolor, tu serás capaz de ver grandes alegrías a través de sus ojos, tu serás la primera en entender sus primeras palabras y ante el asombro de los demás y hasta de tí misma, una fuerza increíble invadirá tu corazón y serás capaz de hacer cosas que nunca imaginaste.
Tendrás a tu cargo uno de los más especiales hijos de Dios porque Dios confió en tu gran capacidad de amar sin condición.
Por la parte física, ten presente que lo más importante es el amor de ustedes, desde que nazca y una vez hayas constatado su estado médico, trata de mantenerlo sobre su pancita, y mientras lo miras a los ojos, cántale, háblale, dale besitos todo el día y mímalo con todo el corazón.
Pasea con él, disfruta de los momentos de paz a su lado y ten mucha fé.
El mejor estímulo es y será siempre el amor.
Soy escritora de dos libros enfocados a este tema, me gustaría hacerte mucho llegar el primero que estoy segura te será de mucha ayuda. Puedes escribirme a mi correo personal y será un placer hacértelo llegar.
Un abrazo fuerte, Felicidades y adelante con tu tarea de demostrar al mundo lo grande del amor.

Eliana

Felicidades por tu lindo hijito que vaa anacer, de ante mano te digo que son maravillosos , son seres incondicionales , seres grandes , no de porte si no de alma , son seres inigualables nunca nadie jamas sera como el tendra su dulsura su amor , su valentia , su sonrisa apesar de las albersidades que tengan que soportar , ellos siempre luchan , y cada dia aprendes de ellos lo bueno de la vida , cuando lo tengas miralo y sabras que solo su precencia te da paz , son seres divinos , se rien , lloran , comen , gritan , rien como cualquier niño , no hagas caso con eso de limitaciones veras que la vida esta limitada hacia ellos no son ellos los limitados , es la mente de la gente que no los conoce , te digo algo yo no soy mama de un bb down , pero soy tia de un bb down , mi primer sobrinito , lo amo , no te digo que no llore al principio , pero al ver cuanto me ama mi niño se que mi llanto se convirtio en risa con su amor , amalo , respeta su lentitud para algunas cosas , no te desesperes quisas no hacen todo a su tiempo pero lo hacen y cuando ves sus logros es maravilloso sus triunfos los celebras la vida al lado de ellos es un sin fin de aprendisaje , siempre e dicho no tube un hijo down en mi vientre pero joaquin es el hijito de mi corazon ....

Hola Jossianne, en primer lugar quiero felicitarte por ser valiente y decidir seguir adelante dandole vida a ese ser tan especial que llevas en el vientre, no todas las mujeres toman ese camino "dificil", prefieren irse por la vía rápida y fácil.. al igual que muchas mamás yo tampoco me enteré que Benjamín (15 meses) tenía sd sino hasta el momento en que nació.. y tambien al igual que muchas, lloré mucho, fueron momentos de confusión en los cuales probablemente te encuentres, y entre las cosas que piensas, te dicen y lees te confundes mas, lo único que puedo decirte es pienses en ese bebé como el mismo que ansíabas conocer el día que te enteraste que venía en camino, es el mismo, solo con un regalito extra que te hará a ti mas especial que a él.. porque tu tienes la suerte de tenerlo a él!
son los hijos a quienes mas disfrutas, a quienes les celebras más sus logros.. lo vas a amar igual a que a tus demás hijos, pero el tendrá un lugar muy especial en tu corazón.. ármate de valor para luchar por él y con él.. el mundo no es tan fácil, pero nuestra tarea es ayudarlos a ser felices... en fin.. que mas puedo decirte, el tener a mi bb me cambió la vida rotundamente, pero si volviera el tiempo atrás lo único que cambiaria serían las lágrimas que derramé el día que él nació..
saludos
Dania