¿Qué nos cuentan las personas con síndrome de Down y sus familias? - Entrevista 1

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Entrevista 1

Realizada a: padres de “Alicia”. Alicia tiene 5 años y tiene síndrome de Down.

P: ¿Qué os preocupa en relación con el ocio y el tiempo libre de vuestra hija?

R: Aunque actualmente no es nuestro mayor problema, sí nos preocupa qué hará cuando vaya creciendo y sus hermanas y compañeros del colegio vayan teniendo otras necesidades y gustos diferentes a ella. Nos encantaría que tuviera la oportunidad de realizar un gran número de actividades con las que pueda disfrutar mucho. No sabemos si podrá realizarlas.

P: ¿Qué actividades de ocio realiza actualmente Alicia?

R: La mayor parte de actividades de ocio que realiza es con nosotros y sus hermanas. Por las tardes, cuando hace bueno, vamos al parque con ella y sus hermanas. En el parque nos da la sensación de que se divierte bastante, pero sus hermanas tienen a veces que ayudarla, sobre todo a mostrar a otros niños que se puede jugar con ella. Al principio el resto de los niños la miraban un poco raro, pero tanto sus hermanas como nosotros hemos explicado al resto de niños del parque que Alicia tiene síndrome de Down, que alguna cosa le cuesta un poquito pero que a ella le encanta jugar y divertirse como a todos.

Otras actividades que llevamos a cabo con ella consisten en salir con otros familiares o amigos los fines de semana a jugar en el campo, ir al Parque de Atracciones, al Zoo. Lo cierto es que llevamos a cabo las mismas actividades que si no tuviera síndrome de Down.

Además de estas actividades con la familia, Alicia está apuntada a un grupo de ocio que organiza la Fundación Síndrome de Down. Quedan una vez al mes para realizar una actividad de aproximadamente dos horas de duración. En su grupo son 8 compañeros. Nos gusta que participe en este grupo con la intención de que conozca y se relacione con otros niños con discapacidad intelectual. En el colegio sólo hay otro compañero en su clase que tenga discapacidad. Nos encantaría que el grupo de la Fundación lo mantuviesen para que se consoliden unos amigos que continúen quedando cuando sean más mayores. Creemos que en un futuro, uno de los grupos más importantes de referencia va a ser el de otros compañeros con discapacidad como ella.

P: ¿Qué actividades de ocio realiza en su tiempo libre en casa?

R: En casa lo que más hace es jugar con sus hermanas y con nosotros, cuando podemos, claro. Le cuesta bastante centrarse en un juego pero con las hermanas en ocasiones lo consigue. Lo que más le gusta es ayudarnos en algunas tareas como sacar el lavavajillas, o cocinar algo sencillo. Hay alguna película de dibujos que sí le gusta, pero son las menos. Desde hace poco estamos intentando que haga alguna cosa muy sencilla en el ordenador, sobre todo a manejar el ratón “dibujando”. No aguanta mucho tiempo pero le divierte. En cualquier caso, con respecto al ocio en casa, es bastante dependiente de otra persona que le guíe.

P: ¿Qué creéis que aporta el ocio en la vida de vuestra hija?

R: Creemos que le aporta entretenimiento y muchos buenos ratos. A nosotros nos aporta el poder disfrutar mientras vemos que ella lo pasa bien y se ríe. Diariamente se tiene que enfrentar a continuos retos que le exigen de esfuerzo y superación. El tener ratos de ocio, le permite poder relajarse y pasarlo bien.

P: ¿Cómo creéis que será su ocio en un futuro cuando sea mayor que ahora?

R: Suponemos que poco a poco sus hermanas tendrán sus propias amigas y que en el colegio sucederá un poco lo mismo. Es una de las razones que nos lleva a que realice ya desde pequeña alguna actividad con otros niños y niñas con discapacidad. Nos encantaría que tuviese un grupito de amigos de la Fundación con los que poder salir los fines de semana. En la Fundación hemos podido ver algún grupo de chicos y chicas mayores que ella y nos da la sensación de que se lo pasan muy bien.

Además nuestra intención es apuntarla a actividades de deporte como su hermana mayor. Nuestra idea es apuntarla a actividades en el polideportivo con otros chicos sin discapacidad, queremos que tenga diferentes actividades con diferentes grupos. De todas maneras, intentamos vivir el presente sin pensar demasiado en el futuro. Nos intentaremos ir adaptando.