Síndrome de Down

Elaboración de programas

Orientación para la elaboración de programas individualizados

El diseño de un programa para la educación del ocio y el tiempo libre de los niños y jóvenes con síndrome de Down que contemple la individualidad de la persona y los diversos ámbitos en los que se desenvuelve, surge tras el estudio realizado en la Tesis Doctoral: El ocio en las personas con síndrome de Down (Izuzquiza 2000), en la que se analizan los perfiles de ocio que presentaban 180 alumnos del Centro María Corredentora en función de las seis dimensiones del ocio autotélico.

El objetivo de estas orientaciones intenta ser una propuesta de intervención psicopedagógica global para que las personas con síndrome de Down descubran sus necesidades e intereses en cuanto al ocio. Se trata de enseñarles, directa y sistemáticamente, habilidades que les proporcionen los recursos necesarios para utilizar adecuadamente el tiempo libre, participando en actividades de ocio satisfactorias con las personas más significativas de su entorno social más cercano: la familia, la escuela y los amigos.

La educación para el ocio ha de plantearse desde distintas esferas, por lo que los destinatarios de estas orientaciones son tanto los profesionales de la educación como los padres, pero fundamentalmente estos últimos ya que es en la familia, donde se producen los procesos educativos de carácter no formal, convirtiéndose en un lugar excepcional para la formación en el ocio (Brown 1997, 1998, O´Morrow 1999, Dattilo 1995, Mundy 1998 y Peterson y Gunn 1998).

Nos centramos en la edad escolar, no delimitando períodos específicos puesto que los contenidos pueden ser abordados desde las primeras edades hasta la adolescencia, diferenciándose solamente en la metodología de presentación y en una progresiva complejidad conceptual.

Teniendo en cuenta los modelos planteados por Mundy (1982,1995 y 1998), Dattilo (1995, 1998) y Peterson (1998), la propuesta que desarrollamos a continuación se divide en los siguientes apartados:

Características generales de los programas.
Objetivos.
Modelo de formación e intervención familiar.
Aspectos metodológicos.

Características generales de los programas

En el proceso de diseño y elaboración de cualquier programa dirigido a la educación del ocio de las personas con síndrome de Down se han de plantear las siguientes cuestiones:

• Las características individuales de las personas a las que va dirigido.
• Las necesidades, motivaciones e intereses
• Las variables que condicionan el tipo de ocio específico que realizan.
• Los entornos y escenarios sociales en los que pueden llevarse a cabo las actividades de ocio.
• Las habilidades y repertorios de conducta necesarios para desenvolverse de modo competente en los diversos contextos de ocio.
• Las personas que van a llevar a cabo el programa y los entornos de aplicación

Las fuentes teóricas referenciales que guiaran las diferentes actuaciones deberán basarse en el análisis de los programas existentes para la educación del ocio tales como los de Mundy (1982, 1995, 1998), Brown (1989, 1997, 1998), Mateo (1993), Barrio (1994), Dattilo (1995, 1998), Peterson (1997), O´Morrow (1995, 1999), Martín y Valverde (1997), Carpio (1994), Miguel (1999), Cuenca (2000b).

Es una intervención psicopedagógica y social puesto que supone la participación conjunta de la escuela y la familia. El modelo de dicha intervención se basará en los planteamientos ecológicos (Lambert 1993; Boutin y Durning 1997) atendiendo a cuatro subsistemas que constituyen el entorno y desde los que hay que analizar las diferentes situaciones:

Microsistema: En él se analiza lo que acontece en el ambiente inmediato: la estructura familiar, la historia personal del sujeto y el entorno físico y social.

Mesosistema: Se identifican y estudian los lugares en los que se desenvuelve el niño y su familia como el colegio, el barrio y los servicios a los que acuden.

Exositema: Se indaga sobre las modificaciones que puedan influir en la utilización del tiempo libre y en las prácticas de ocio proponiendo estrategias de intervención.

Macrosistema: Se tiene en cuenta el contexto cultural que pueda influir en las prácticas de ocio.

Las técnicas de enseñanza, para la adquisición de determinadas habilidades y destrezas que fomenten una mayor participación en actividades de ocio, tomarán como referencia los planteamientos cognitivistas a través de los cuales la intervención se centra, fundamentalmente, en los procesos y no en las conductas resultantes, así como en garantizar los procesos de transferencia a otras situaciones. Deben ser programas sencillos y de fácil aplicación para que puedan ser puestos en práctica por los padres en el tiempo libre (Mundi 1998).

Objetivos

El objetivo final es la vivencia satisfactoria del tiempo libre de los niños con síndrome de Down en edad escolar, lo que significa la toma de conciencia de la vivencia personal del ocio y el desarrollo de habilidades y destrezas para poder realizar actividades elegidas libremente en función de sus preferencias y aficiones.

Los objetivos se encuentran dirigidos, en primer lugar, a la formación de los padres, llevada a cabo por diferentes profesionales, con el fin de dotarles de los apoyos y recursos necesarios para realizar una adecuada educación del ocio; y en segundo lugar, a los propios niños y jóvenes con síndrome de Down para vivir satisfactoriamente su tiempo libre.

a) Objetivos de la formación a padres:

1. Sensibilizar sobre la importancia de la utilización adecuada del tiempo libre y de los beneficios que implica la vivencia de un ocio satisfactorio.
2. Reflexionar y analizar acerca de la utilización personal del tiempo libre.
3. Identificar los propios patrones de ocio.
4. Favorecer actitudes positivas hacia el ocio.
5. Incrementar sus competencias como padres, para que sean cada vez más eficaces en los diferentes campos de la educación del ocio de sus hijos.
6. Descubrir los patrones de ocio de sus hijos.
7. Determinar el grado de satisfacción experimentado por sus hijos en el tiempo libre.
8. Favorecer el intercambio de experiencias con otros padres.

b) Objetivos referidos a los niños y jóvenes con síndrome de Down:

1. Identificar y comprender las características más relevantes del ocio personal.

- Categorizar las actividades diarias.

- Reconocer experiencias de ocio.

- Diferenciar las experiencias en función del grado de satisfacción que proporcionan.

2. Identificar y desarrollar intereses y aficiones:

- Descubrir los gustos y preferencias personales.

- Determinar experiencias de ocio gratificantes.

- Comunicar deseos.

- Describir las barreras experimentadas para la comunicación.

- Potenciar la libre elección de actividades.

3. Proporcionar recursos para la utilización satisfactoria del tiempo libre.

- Descubrir los factores que condicionan la realización de actividades de ocio.

- Incrementar la autoestima y la autoconfianza.

- Desarrollar hábitos de salud.

- Fomentar la motivación interna y externa.

4. Reducir las conductas autoestimuladoras en el tiempo libre.

- Evitar la sensación de aburrimiento.

- Proporcionar estrategias para la planificación, organización y desarrollo de forma autónoma, de diferentes alternativas con las que ocupar el tiempo libre.

5. Adquirir destrezas y habilidades para relacionarse con los demás.

- Desarrollar la capacidad de comprensión y expresión.

- Poner en práctica habilidades sociales.

6. Facilitar estrategias para aumentar la participación en cada una de las dimensiones del ocio autotélico.

- Motivar la práctica de actividades lúdicas, deportivas, festivas, creativas, ecológicas y solidarias.

- Habilidades específicas:

- Lecto-escritura funcional.

- Cálculo y Utilización funcional del dinero.

- Desplazamientos autónomos por los entornos comunitarios.

- Utilización de los medios de transporte.

- Destrezas motoras para poder participar en actividades deportivas.

- Educación artística

7. Participar en entornos normalizados.

- Crear espacios y cauces que permitan a los niños y a los adolescentes establecer vínculos con sus iguales en entornos normalizados.

- Fomentar la participación en clubes de ocio y tiempo libre normalizados: Grupos de inclusión.

Modelo de formación e intervención familiar

La necesidad de formación de los padres en este campo es una realidad ineludible, por lo que proponemos un proyecto de formación basado en el modelo ecosistémico propuesto por Bronfenbrenner (1987), Bateson (1972) y Palacio-Quintín (1990), que considera la familia como un sistema funcional con modalidades de interacción múltiples y acordes a las capacidades individuales y a los valores que subyacen en su estructura.

Su objetivo es la inserción del sujeto en una red de apoyos y tiene muy en cuenta los diferentes entornos en los que se desenvuelven las familias, como la calle, el barrio y la comunidad. Según este modelo, la formación de los padres ha de estar encaminada al cumplimiento de los siguientes objetivos:

• Implicar a los padres en los programas de intervención.
• Iniciar la formación a padres desde el nacimiento de sus hijos.
• Comprometer a la familia en una formación prolongada en el tiempo para aumentar al máximo los beneficios.
• Capacitar a los padres para identificar diferentes ambientes y la influencia que puede llegar a ejercer en el comportamiento con sus hijos.

Aspectos metodológicos

Los aspectos metodológicos se encuentran basados en los siguientes principios:

a) La vivencia del tiempo de ocio ha de ser una experiencia gratificante y enriquecedora de utilizar el tiempo libre.

b) Las actividades a desarrollar no tienen por qué tener un carácter finalista, ni satisfacer necesidades puntuales, sino que se han de orientar a generar aficiones e intereses perdurables en un futuro procurando su continuidad.

c) La identificación de gustos, intereses y preferencias cobra una importancia vital en el diseño de cualquier programa que contemple la educación del ocio autotélico como un medio que ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas.

d) La metodología debe basarse en los principios de la toma de conciencia de gustos, preferencias e intereses, la participación en el mayor número posible de actividades y la planificación y organización de forma autónoma y creativa del tiempo de ocio.

e) Los auténticos mediadores en la educación para el ocio han de ser los miembros de la familia, pero esto no implica que el centro escolar no contemple dicha educación en sus currículos, dirigiendo su intervención en dos aspectos diferenciados:

- La formación a los padres.

- Plantear la educación desde contextos y espacios lúdicos, en los que se desarrollarán habilidades y destrezas que permitan al alumno participar de una forma satisfactoria en las seis dimensiones del ocio autotélico y desarrollen la capacidad de elección.