Síndrome de Down

En un trabajo publicado en 1998 (Helm, DT, Miranda S, Ched NA: Rev Síndrome de Down 1998; 2: 12-22), un grupo de 10 madres que, conociendo por amniocentesis que su hijo tenía síndrome de Down, decidieron mantenerlo hasta su nacimiento, ofrecieron las siguientes recomendaciones:

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Todas las madres contaron que un aspecto importante de su preparación durante el período prenatal fue el recibir algún material escrito sobre el síndrome de Down. Sin embargo, todas consideraron que parte de la información que recibieron de los diversos profesionales sanitarios, incluidos ginecólogos, genetistas y personal de diagnóstico, era desfasado o inadecuado.

Una madre contó que quedó aturdida al comprobar que el material escrito recibido de un genetista se refería a los "mongólicos", un término largo tiempo abandonado. Otros folletos estaban igualmente desfasados en relación con los actuales conocimientos y terminología. Aunque las madres diferían en su necesidad y deseo de estudiar de forma inmediata el material que recibían, todas comentaron que en su momento quisieron leer información clara y actualizada sobre el síndrome de Down.

Las 9 madres que estaban en contacto con el Programa Síndrome de Down en el Children's Hospital recibieron libros y folletos actualizados, y comentaron que la información fue valiosa para prepararles en la crianza de su hijo con síndrome de Down.

Contactos de padres con padres

Las reuniones o las conversaciones telefónicas con padres que habían tenido hijos con síndrome de Down fueron descritas por 6 madres como una gran fuente de ayuda e información. Estos contactos se consiguieron a través de una enfermera (un caso), de asesores genéticos (dos casos), por propia iniciativa de los padres como resultado de la búsqueda (dos casos), y a través de un cardiólogo (un caso). Cuatro madres indicaron que no querían hablar con otros padres hasta que hubiese finalizado su decisión de seguir adelante con el embarazo. Una vez tomada la decisión, el hablar con padres de niños con síndrome de Down fue citado como la única y más importante conexión que habían realizado durante el período prenatal.

 Consejos a otras madres en la misma situación

· Asegurarse de que han entendido los objetivos de cada prueba diagnóstica
· Conseguir información escrita actualizada sobre el síndrome de Down, además de la información oral.
· Tomarse cuanto tiempo puedan para llegar a una decisión; intentar no sentirse urgidos o presionados por las opiniones de otros.
· Considerar los aspectos positivos y negativos de todas las opciones.
· Si deciden continuar con su embarazo, hablar entonces con padres de chicos con síndrome de Down de diversas edades.
· Hablar con los profesionales de la intervención temprana.
· Entrar en contacto con los programas sobre el síndrome de Down.
· Conversar con los familiares, amigos y otras personas que puedan proporcionar un apoyo útil.
· Conseguir toda la información y recursos que puedan obtener.
· Escuchar a su voz interior, ser honrados consigo mismos y tener confianza en sí mismos.

Consejos a los profesionales sanitarios

· Asegúrense de que los padres comprenden el significado de todas las pruebas de diagnóstico prenatal
· Comuniquen el diagnóstico en persona, si es posible
· Comuniquen la noticia a los dos padres al mismo tiempo
· No hagan suposiciones sobre la decisión de los padres
· No emitan juicios sobre la decisión de los padres
· Den información objetiva e imparcial sobre las tres opciones: continuar con el embarazo y criar al hijo, continuar con el embarazo y darlo en adopción, interrumpir el embarazo.
· Den material escrito actualizado sobre el síndrome de Down
· Proporcionen referencias sobre programas sobre síndrome de Down
· No acentúen lo negativo
· No utilicen terminología negativa
· No muestren pena por los padres, pero sí sean conscientes de que pueden sentir una pérdida.