Síndrome de Down

Comencemos por ver cuál podría ser el daño que se podría causar al paciente que requiere la realización de un diagnóstico prenatal, para luego ver en qué circunstancias el profesional podría ser responsabilizado de ese daño.

Se me ocurren -aunque podría haber muchas más- estas hipótesis de hecho: el caso de error de diagnósticos y el caso de aborto posterior al diagnóstico, o simplemente los efectos psicológicos del diagnóstico.

Para todas hay un elemento previo y general a considerar y que es necesario determinar: ¿Cuál es el criterio profesional acerca del mejor actuar del médico frente a un diagnóstico de discapacidad?

Aquí se puede dar una gran diversidad de opiniones, que podrían simplificarse en dos: Quienes piensen que la actitud profesional debida es la de prescindencia total y absoluta, limitándose la obligación a suministrar el diagnóstico; y quienes entiendan que el profesional, frente al diagnóstico que habrá de dar, debe brindar asesoramiento o consejo profesional. Pensamos que en los tiempos que corren, cuando el aborto -aunque a muchos nos duela reconocerlo- es una realidad de hecho en casi todos lados y una realidad de derecho en cada vez más comunidades, la previsibilidad de lo que podría ocurrir con un embarazo al que se diagnostica discapacidad, no puede ser ajeno no ya al conocimiento específico y especial que exige la última parte del Art. 909 C. civil, sino al promedio de las personas del que habla su primera parte.

Puesto que el aborto es una realidad, una factibilidad, no puede escapársenos que la discapacidad física o intelectual aparezca como una posible justificación (para quien se atreva a ello) de decisiones como interrumpir el desarrollo de la vida intrauterina. Esto tampoco puede escapar del conocimiento vulgar, mucho menos del conocimiento científico exigido a un médico, y menos aún a un médico que se dedica, precisamente, a detectar la normalidad o no de ese embarazo.

Tampoco reparamos en afirmar que, para la imagen media general, el ser discapacitado o el tener un hijo discapacitado es una situación absolutamente dramática. Se piensa en todo lo que esas personas no pueden hacer, se tienen imágenes terribles de internados siniestros, de conductas aberrantes, de una vida que, en definitiva, parecería poco digna de ser vivida. Y es la imagen que de la discapacidad nos viene de un pasado no muy lejano en el que todas esas "lacras" eran, en cierta forma, el producto del aislamiento, de la desatención, del ocultamiento de la persona con discapacidad. Y es con esas imágenes, o con otras muy similares, como en general llegan las personas a requerir y recibir el diagnóstico genético prenatal.

La otra realidad es que, hoy en día, las personas con discapacidad, lejos de haber llegado al óptimo de sus posibilidades, se están abriendo camino cada día más en el medio de nuestras comunidades. Cada día están más entre nosotros, en la calle, en situaciones de normalización, integrados en actividades ordinarias que hasta hace poco era impensable para ellos: Estudiando en escuelas normales, trabajando ya no sólo en talleres protegidos sino en unidades de producción integradas, realizando tareas para el público en general, y hasta en series de TV. Y ésta también es una realidad al alcance del profesional.

Si estamos de acuerdo con estas proposiciones, la conducta profesional prescindente de la que habíamos hablado es aventurada y podría ser fuente de una obligación de reparación de eventuales daños; tanto el que ha de dar el diagnóstico de una enfermedad terminal, como el que expone a otra persona a una situación de dramática tensión psicológica como es el caso que nos ocupa, no puede ignorar las consecuencias de sus actos.

El shock posterior a la noticia, y la eventual conducta del sujeto (por ejemplo, suicidio en el caso de la enfermedad terminal, y aborto en el caso de diagnóstico prenatal) son situaciones que se nos presentan como evidentemente previsibles en el concepto jurídico. La previsibilidad de esas situaciones, entonces, es la que nos ha de dar la pauta de la conducta profesional que entendemos debe ser exigida al médico genetista.

No se trata aquí de que el médico evite el aborto -cosa que podría estar o no en sus manos-, ni se trata de que evite que el paciente se deprima o pierda su estabilidad emocional. De lo que se trata es que el profesional prevea esas posibilidades y, junto con el diagnóstico, con la mayor responsabilidad profesional, suministre los medios para que esas posibles consecuencias o no se presenten o causen el menor daño posible. Si con la actitud prescindente, aséptica, el médico se limita a dar el diagnóstico, en aquellos pacientes en que su historia personal o sus circunstancias así lo podrían determinar, aquellas consecuencias previsibles serán una realidad en los hechos.

Con esa actitud prescindente, lo que el profesional está haciendo es dejar que esa persona se lleve a casa el diagnóstico, junto con la imagen de la persona con discapacidad del siglo pasado, junto con las expectativas, acerca de esa persona que lleva en el vientre, que se tenía cuando ni siquiera a las mujeres se les reconocían sus derechos. Con esa actitud, el profesional no le está dando a su paciente toda la información que existe acerca del diagnóstico que está dando. Esta parcelando la información, está permitiendo que esa persona permanezca con una imagen falsa o por lo menos desactualizada. Está, en definitiva, omitiendo hacer algo que, entendemos, es una obligación profesional.

Porque el genetista habrá de decir, por ejemplo, que el embarazo analizado es el de un bebé con síndrome de Down. Con ello dirá, o implicará, que es el embarazo de un niño que habrá de presentar retardo mental, que habrá de tener ciertas probabilidades de padecer una cardiopatía congénita, o problemas endocrinos, u otras patologías asociadas. ¿Pero qué pasa si no dice lo demás? En estos casos, teniendo o habiendo debido tener conciencia de aquellas imágenes o preconceptos con que la generalidad de las personas llega a la consulta, lo que está haciendo el profesional prescindente es callar parte de la información, parte de la verdad y, con su silencio, induciendo conductas y posibles reacciones que podrían llegar a ser calificadas de consecuencias inmediatas o mediatas previsibles en los términos de las normas de responsabilidad que vimos.

Parto de la base de que el paciente tiene el supremo derecho a que se le informe, y que es obligación del profesional suministrar esa información, toda la información, y no sólo aquella que refiera exclusivamente al diagnóstico en sí mismo.

Desde una conceptualización racional y razonable de la ética -otro concepto difícil de generalizar cuando de juzgar conductas concretas se trata- no puedo sino concluir en que la actitud que cabe esperarse del profesional que realiza un diagnóstico prenatal es aquella que brinde a sus pacientes el acceso a la mayor y más completa información disponible acerca del diagnóstico que se les está dando, aquella que les permita a ellos, y sólo a ellos, tomar una decisión que puede llegar a ser dramática.

En la ignorancia no hay decisiones libres. Si el profesional calla parte de esa información, si oculta la posibilidad de que se acceda a ella, si no propone incluso que se la busque, estará engañando a sus pacientes, estará defraudando la fe puesta en su conocimiento profesional que no es el simple saber de lo técnico sino mucho más. Estará, a todas luces, causando un daño.

- Porque quien aborte, por más convencido que esté racionalmente de lo que hace, habrá de llevar cuanto menos un sabor amargo en la boca cuando ve -como se comienza a ver hoy en día y cada vez más- cuántas cosas útiles, objetivamente útiles y positivas, pueden hacer personas como esa que no nació.

- Porque quien aborte teniendo dudas, habrá de sufrir mucho más cuando se dé cuenta de que tomó esa decisión sin saber toda la verdad.

- Porque quienes decidan continuar con el embarazo habrán quizás perdido la oportunidad de saber muchas cosas que les habrían permitido llevar los nueve meses de otra manera, se les habría permitido superar la etapa del duelo con mayor rapidez y con menor estrés, se les habría permitido aguardar el nacimiento de su hijo con las esperanzas puestas en todo aquello que de bueno habrá de darles.

- Porque, aun para el profesional que ideológicamente esté a favor del aborto, la actitud profesional adecuada debería ser aquella que objetivamente es la más prudente: la de dar información, la de permitirles a esos padres tomar la decisión con el máximo de conocimiento, con el mínimo de dudas, con la mayor libertad posible.

Todo ello, por acción o por omisión, por lo que se hace o por lo que no se pudo hacer, puede ser causa de daño que motive eventuales acciones por responsabilidad profesional.

La obligación es informar, y es que la obligación de informar no es nueva en cuanto hace a la responsabilidad profesional, ni es exclusiva de la temática del diagnóstico prenatal. Es una obligación que no sólo impone la ética, sino también la ley.

Así lo ha entendido tanto el legislador en forma expresa, como la doctrina y la jurisprudencia en algunos casos concretos.

Algunas alternativas de información

No todos tienen el temperamento como para atender a personas en situaciones límite, aunque es de suponer que quien se dedica profesionalmente a una actividad que suele ponerlo frente a tales situaciones, habrá de buscar los mecanismos para afrontarlas, si no con la humanidad que sería deseable, por lo menos con solvencia técnica.

Si el profesional que debe afrontar la necesidad de dar un diagnóstico prenatal, en el que se indica la posible discapacidad de esa persona que va a nacer, no quiere o no puede entrar en pormenores acerca de las posibilidades futuras de ese hijo, entonces debe derivarlos a quienes están en condiciones de hacerlo. Y aquí las posibilidades son muchas: un colega que tenga esos conocimientos -o vivencias si se quiere-; personas de su relación en las que confía y que tengan hijos con esa misma alteración genética; o asociaciones de autoayuda reconocidas en la comunidad. O por lo menos, brindarles o sugerirles bibliografía, más o menos completa y actualizada, acerca de personas como su hijo.

En cualquiera de estas alternativas, el profesional estará dando a esos pacientes la posibilidad de instruirse acerca de las reales consecuencias del diagnóstico que se les acaba de dar, les estará dando la posibilidad de superar el shock que naturalmente les provocará la noticia, les estará dando la posibilidad de tomar decisiones con un mejor conocimiento de la situación. Les estará dando la posibilidad de no tener que arrepentirse de haber hecho algo que les pueda luego parecer como terrible. Les estará dando una posibilidad de ser felices, y estará dando una posibilidad a la vida que, entiendo, es el fin primero y último de la medicina.

Si el profesional que debe enfrentarse con la necesidad de dar un diagnóstico prenatal, en el que se indica la posible discapacidad de esa persona que va a nacer, no quiere o no puede entrar en pormenores acerca de las posibilidades futuras de ese hijo, entonces debe derivarlos a quienes sí están en condiciones de hacerlo y aquí sí, desde mi compromiso personal, digo: Les estará dando la posibilidad de respetar lo más sagrado que tiene el hombre que es el derecho a la vida, el derecho a la dignidad al margen de su capacidad, el derecho a que se le considere persona no sólo por lo que puede dar en sentido material, sino por lo que puede ser trascendiendo lo meramente carnal.

Quien crea que la vida intrauterina es vida y debe ser respetada, estará colaborando en ese sentido. Quien así no lo entienda, estará respetando a su paciente como persona capaz de tomar sus propias decisiones. Quien así no lo haga, pecará con la terrible soberbia de sentirse dueño de la vida, de la felicidad, de la voluntad de los demás, y será acreedor del repudio de todos aquellos a los que, en definitiva - pacientes y colegas-, no muestra más que su desprecio al ponerse por encima de todos ellos.