- Atención médica a los niños con síndrome de Down
- Estrés psicológico, depresión y declive neurocognitivo
- Trayectorias de la inteligencia en adolescentes y adultos
Paul G. Fisher. (2020). Who should care for children with Down syndrome? J Pediatrics, vol 218: 1, 2020
A primera vista, podría parecer ridículo el plantearse esta pregunta. Pero el hecho de que se la haga un editorialista de la revista Journal of Pediatrics, una revista de prestigio internacional en el mundo de la pediatría, nos invita a leer con atención ese editorial y reflexionar sobre sus puntos de vista. Parte de la base de que ya existen excelentes programas de salud dirigidos a cuidar con esmero la salud de las personas con síndrome de Down. Pero el comentario del Dr. Paul G. Fisher se basa en dos artículos que aparecen en ese mismo número de la revista. El primero, realizado en USA, analiza las distancias geográficas entre un individuo con SD y el conjunto de clínicas especializadas en síndrome de Down que se encuentran más próximas a su alrededor. Uno de cada 5 individuos mostró tener serios obstáculos geográficos para acudir a la clínica y recibir la debida atención especializada a su problema.
El segundo artículo, firmado desde Hong Kong, estudia retrospectivamente los nacimientos vivos con síndrome de Down entre 1995 y 2014, y encuentra que la supervivencia a los 1 y 5 años es de 94,4% y 92,6%, respectivamente, cifras similares a las descritas en países occidentales; la mortalidad disminuyó muy significativamente a comienzos de los 2.000. Pero la tasa de nacimientos vivos bajó desde 11,8 por 10.000 en 1995 a 3,4 por 10.000 en 2014.
Es evidente la caída de las tasas de nacimiento, pero no lo es menos el aumento en las tasas de supervivencia tanto en la niñez y adolescencia como en la adultez, por lo que sigue siendo válida la pregunta de cómo se puede atender mejor médicamente a esta población. Cada periodo de la vida tiene su propia morbilidad y, como sucede en la población general, la progresión en la adultez se acompaña del lógico aumento en el desgaste orgánico que se refleja en la aparición de nuevas comorbilidades; con el agravante en el síndrome de Down de que ese desgaste orgánico aparece antes debido al envejecimiento precoz en varios de los órganos.
El desafío de la atención médica, pues, permanece: ¿Quién y cómo se presta la mejor atención sanitaria en las distintas edades?
Existen diversos modelos
Hay uno muy ingenuo. La institución local, provincial, autonómica o nacional sobre el síndrome de Down elabora un magnífico y exhaustivo programa de salud; incluso consigue distribuirlo impreso y online a todos los médicos. Se asume que todos lo leen, quedan informados y por tanto perfectamente preparados para atender a la persona con síndrome de Down que le corresponda, en razón de su edad o de la especialidad de la afectación. Son miles los testimonios individuales y numerosos los estudios que demuestran la enorme insuficiencia de este modelo. No es posible abordar aquí las diversas causas de este relativo fracaso, que con penosa frecuencia apuntan a la ignorancia de los profesionales que no leen los programas de salud.
En el extremo opuesto se encuentra el modelo de las "Clínicas Síndrome de Down" que agrupan a médicos de distintas especialidades, conocen las peculiaridades comórbidas propias del síndrome de Down y su aparición a lo largo de las etapas de la vida y, además, saben cómo dialogar y tratar a los individuos. Lo normal es que se encuentren asociadas a complejos hospitalarios que aseguran la disponibilidad de referencias a otros colegas y de instrumentación exploratoria compleja. Pueden surgir como entidades propias o como entidades especializadas dentro de una unidad más amplia como pueden ser los Servicios de Medicina Interna, Pediatría o Genética Médica. Sus ventajas son evidentes, y no cabe duda que buena parte de los avances en el conocimiento de las complejas comorbilidades propias del síndrome de Down están surgiendo en el contexto de estas clínicas. Por otra parte, ellas mismas informan sobre la frecuencia con que han identificado morbilidades que no habían sido detectadas en las consultas de la asistencia primaria.
Pero, por su propia naturaleza, hay muchas familias que no pueden recurrir a estos centros. Y son abundantes las situaciones concretas de la vida diaria que no requieren centros especializados sino el recurso inmediato al médico de cabecera y al centro de atención primaria en donde se tenga ya un conocimiento suficiente de los problemas más frecuentes del individuo concreto.
Parece necesaria, pues, una planificación médica que exija la atención práctica y el correspondiente conocimiento sobre el síndrome de Down a, por lo menos, dos niveles: la atención inmediata de los problemas ordinarios en atención primaria, y la atención especializada de problemas más complejos y de revisiones con contenido multidisciplinario . Ambos niveles exigen conocimiento: eso es insustituible. Y voluntad de servicio.
Con la creciente complejidad de la patología de la persona con síndrome de Down, conforme avanza en la edad, se hace más urgente el desarrollo de clínicas específicas con recursos multidisciplinarios, y sistemas para hacer más próximo y fácil el acceso de familias que residen en zonas muy distantes. Es ahí donde la tele-tecnología médica está iniciando programas de atención a distancia, ofreciendo recursos para atender a consultas y realizar seguimientos que empiezan a mostrar su validez y su enorme utilidad. Deben ser asequibles tanto a las familias como a los médicos de atención primaria que se encuentren en situaciones comprometidas.
- Vínculo entre el estrés psicológico, la depresión y el declive neurocognitivo en las personas con síndrome de Down
François Poumeaud, Clotilde Mircher, Peter J. Smith, Pierre-Antoine Faye, Franck G. Sturtz (2021). Deciphering the links between psychological stress, depression, and neurocognitive decline in patients with Down syndrome. Neurobiology of Stress 2021; 14: 100305. https://doi.org/10.1016/j.ynstr.2021.100305
Los autores afirman que esta revisión fue inspirada por la observación recogida en su práctica clínica de que los pacientes con síndrome de Down a menudo entran en un declive cognitivo precoz poco después de sufrir un suceso psicológico traumático, como puede ser una agresión (verbal, física, sexual), la pérdida de alguno de los padres, o la ausencia de un cuidador. Por eso, el tema de la vulnerabilidad de los pacientes con síndrome de Down al estrés parece crecer en importancia si bien resulta todavía difícil demostrarlo claramente. El artículo explora las bases moleculares y celulares que podrían, en cierto grado, explicar o fundamentar estas observaciones clínicas.
El alcance de su estudio es muy amplio porque aborda una mayor perspectiva: el grado en que el estrés modifica el terreno biológico cerebral en un cerebro que es más vulnerable y peor preparado para desarrollar la debida resiliencia; ello conduce a la depresión, y a la larga se convierte en un elemento facilitador de la progresión hacia la enfermedad de Alzheimer. Es decir, aceptado el papel primordial de los productos génicos condicionantes del Alzheimer en el síndrome de Down, su especial vulnerabilidad al estrés actuaría como factor concurrente y facilitador en toda una serie de procesos que pueden participar en la fisiopatología de la demencia:
- el estrés oxidativo,
- la formación de amiloide,
- la producción de proteína tau,
- la disfunción mitocondrial,
- el desequilibrio en la relación GABA/glutamato, a favor del segundo,
- la neuroinflamación, la acción de la neuroglía y liberación de citocinas,
- la apoptosis neuronal.
En la figura se representa la interrelación entre estos mecanismos:
Impacto del estrés sobre la progresión de la enfermedad de Alzheimer en los pacientes con síndrome de Down. El impacto de varios factores fisiopatológicos implicados tanto en la enfermedad de Alzheimer como en el síndrome de Down puede verse incrementado por acontecimientos psicológicamente estresantes (flechas en rojo). La triplicación de ciertos genes presentes en el cromosoma 21(señalados en la figura) más el estrés puede estimular la formación de placas amiloides, la neuroinflamación (1 y 2), inducir un desequilibrio entre GABA y glutamato (3), provocar apoptosis neuronal (3 bis), formación de ovillos neurofibrilares (4), disfunción mitocondrial (5) y estrés oxidativo (6), con lo incrementa la formación de placa amiloide (7), activándose así un círculo vicioso (8). Finalmente, se altera también la endocitosis (9).
En definitiva, el estrés puede considerarse como un factor que dispara y/o facilita la progresión hacia la enfermedad de Alzheimer con particular incidencia en la población con síndrome de Down por sus condicionantes psico-morfológicos y su endógena susceptibilidad genética derivada de la propia trisomía.
Comentario. La revisión carga el acento en destacar el continuum estrés-depresión-Alzheimer. Pero la acción deletérea del estrés sobre el sustrato cerebral propio del síndrome de Down puede manifestarse en otras formas de alteraciones mentales, bastante antes de que se inicie la secuencia de la patología Alzheimer. Claro ejemplo, pero no el único, puede ser la llamada regresión de origen desconocido en la adolescencia o juventud temprana, en cuya patogenia se consideran los mismos elementos analizados en esta revisión [ver: Regresion-sindrome-de-Down.pdf (down21.org), p. 45-66].
Los autores invitan a establecer programas en los que se cuide la evitación de situaciones estresantes, sea en casa, en la escuela o en el trabajo. Es la eterna búsqueda por la armonía y el equilibrio entre la promoción del progreso y el freno a una exigencia incontrolada. Incluso proponen la utilización más frecuente de antidepresivos. Lo que resulta evidente al analizar a fondo la psicobiología en el síndrome de Down es la necesidad de aplicar líneas seguras de acompañamiento pedagógico a todos los niveles y edades: reforzar su identidad, ayudar a construir mecanismos de resiliencia.
- Trayectorias de la inteligencia en adolescentes y adultos con síndrome de Down: las actividades de tiempo libre que estimulan la cognición atemperan los problemas de salud y de las actividades de la vida diaria.
Hefziba Batya Lifshitz, Noa Bustan, Shlomit Shnitzer-Meirovich (2020). Intelligence trajectories in adolescents and adults with Down syndrome: Cognitively stimulating leisure activities mitigate health and ADL problems. J Appl Res Intellect Disabil 2020;00:1-16. https://doi.org/10.1111/jar.12813
Existen discrepancias en relación con las trayectorias de la inteligencia a lo largo de la vida de las personas con síndrome de Down, así como en relación con el impacto que la salud, el funcionamiento adaptativo diario y el estilo de vida ejercen sobre dichas trayectorias. El presente estudio trata de profundizar en ellas así como en sus posibles relaciones con los factores personales y ambientales. Se dispone de estudios sobre la eficacia de las intervenciones mediadoras directas que tratan de mejorar funciones cognitivas específicas o de compensar el declive cognitivo de los adultos con discapacidad intelectual, incluido el síndrome de Down. En cambio se dispone de menos datos sobre las actividades de ocio capaces de activar la cognición de una manera no directa, y en qué modo pueden contribuir al desarrollo de las inteligencias cristalizada y fluida en los adultos con síndrome de Down.
Habilidades "cristalizadas" y "fluidas" en el síndrome de Down. Marcadores
Para responder a las demandas de su entorno las personas con síndrome de Down emplean, en la mayor parte de las ocasiones, el pensamiento concreto, que precisa de la relación directa con los objetos de la realidad para llegar a su conocimiento y asimilación. De ahí que la mayor eficacia en el aprendizaje se consiga con la utilización de la observación, el aprendizaje por medio de modelos, la experiencia directa, la manipulación de objetos o la relación real con diferentes personas en situaciones variadas.
El síndrome de Down se caracteriza por un perfil cognitivo desigual, con mayores dificultades en las habilidades verbales como es la memoria verbal, junto con otras mejor conservadas como son la visuo-espacial, si bien existe una gran variabilidad entre los individuos. Muestran retrasos en el desarrollo del lenguaje y dificultades en el vocabulario, tanto comprensivo como expresivo, en la sintaxis, la morfología y el lenguaje pragmático; en cambio muestran relativa facilidad para la comprensión, el aprendizaje y memoria no verbales, y la habilidad espacial.
Por otro lado, la diferenciación entre inteligencia fluida y cristalizada permite comprender parte de las disparidades entre la forma de pensar del joven y del adulto. La inteligencia fluida o Gf es el aspecto biológicamente determinado del funcionamiento intelectual que nos permite resolver nuevos problemas y captar nuevas relaciones. Es una potencialidad general innata, presente en cualquier comportamiento, que se consolida hasta los 16 años aproximadamente y que declina con la edad. Tiene que ver con la capacidad para razonar, crear nuevos conceptos, establecer relaciones, inventar y solucionar problemas nuevos.
La inteligencia cristalizada o Gc comprende las habilidades y las estrategias que se adquieren bajo la influencia del medio ambiente cultural. Representa la cristalización de la aptitud fluida mediante su aplicación en el ámbito cotidiano. Depende de la experiencia vital, se solidifica con el paso de los años y puede incrementarse. Tiene que ver con los conocimientos del mundo que aumentan con la experiencia y el aprendizaje, como es el caso del vocabulario. La inteligencia fluida se desarrolla hasta una cierta edad y disminuye su potencialidad con los años; la cristalizada se mantiene e incluso mejora a lo largo de la vida.
Los marcadores de las inteligencias cristalizada y fluida fueron redefinidos por McGrew. El CI verbal, interpretado como una buena medida de la inteligencia cristalizada, se define como "el conocimiento que una persona adquiere sobre el lenguaje, la información y los conceptos de una determinada cultura". Es decir, es considerada como una habilidad "ininterrumpida o persistente", que en la población general aumenta hasta los 60-70s y después declina. Por ejemplo, las subescalas Vocabulary y Similarities del test de CI Weschler Abbreviated Intelligence Scale (WAIS) puede servir como índices de la inteligencia cristalizada.
El CI de ejecución, interpretado como un una buena medición de inteligencia fluida, es definido como "el uso de operaciones mentales deliberadas y controladas para resolver problemas novedosos que no se pueden realizar de manera automática". De este modo, la inteligencia fluida es considerada como una habilidad "vulnerable", que en la población general alcanza su máximo en los 20s y después va declinando. Está asociada a las funciones ejecutivas del cerebro frontal, la memoria operativa y la comprensión de analogías/metáforas. Por ejemplo la subescala Black Design del test CI WAIS y las Raven Standard Progressive Matrices pueden servir como índices de la inteligencia fluida.
Modelos de crecimiento, estabilidad y declive en la inteligencia a lo largo de la vida
En la población con discapacidad intelectual, incluido el síndrome de Down, los expertos han propuesto tres posibles trayectorias de su inteligencia: acelerada, estable e ininterrumpida.
El modelo de trayectoria acelerada predice un desarrollo lento, restringido hasta los 20s, seguido de estabilidad y un declive acelerado (en picado) que se puede iniciar entre los 30s y los 40s. Se veía en un cierto número de personas con síndrome de Down cuando su vida duraba hasta los 40-50 años.
El modelo de trayectoria estable predice que la inteligencia de las personas con síndrome de Down alcanza su máximo en los 20s, con una estabilización más prolongada que en la trayectoria acelerada, hasta que el declive se inicia a los 50-60.
El modelo de trayectoria ininterrumpida predice que, en lugar de estabilizarse en los 20s, sigue incrementándose durante un periodo más largo, hasta los 40s, con estabilización en los 50s y declive en los 60. En apoyo de este modelo, ya en los 50s se apreció en las personas con discapacidad intelectual que la inteligencia no es estática sino que puede mejorar al amparo de los cambios en su entorno. Por ejemplo, un estudio longitudinal mostró que adultos con síndrome de Down de edades entre 27 y 63 años seguían mejorando su memoria verbal a largo plazo (test de inteligencia fluida) hasta sus 50s y sólo mostraban un declive a partir de esa edad.
Comparación de la inteligencia en la adolescencia y la adultez del síndrome de Down
Ya en estudios previos transversales realizados en personas con discapacidad intelectual se había observado que, sin ninguna intervención cognitiva directa, el funcionamiento intelectual y la memoria operativa eran superiores en los adultos que en los adolescentes, en línea con lo referido para la trayectoria ininterrumpida. Esto significa que posiblemente existe una maduración y unas experiencias acumuladas a lo largo de la vida: "teoría de la compensación por edad". Conforme crecen y maduran hacia la adultez temprana, los individuos con discapacidad intelectual parecen seguir adquiriendo habilidades desde su repertorio conductual que hasta entonces se encontraban ausentes.
En personas con síndrome de Down, se ha descrito un patrón similar de crecimiento desde la adolescencia (16-21) a la adultez (30-45), manifestado en las tareas fonológicas y de memoria operativa verbal que se relacionan con la inteligencia cristalizada. De la misma manera, datos de encuestas a padres de hijos con síndrome de Down han destacado claros incrementos en el funcionamiento cognitivo (p. ej., lectura, cálculo aritmético) hasta las edades de los 20s y 30s.
El seguimiento de las trayectorias de la inteligencia a lo largo de la adultez en el síndrome de Down
Al hilo de lo descrito, uno de los objetivos del presente estudio es investigar sobre el posible crecimiento en las mediciones de la inteligencia desde la adolescencia a la adultez, para después permanecer estable y finalmente iniciar el declive en las personas con síndrome de Down. Va en la línea de la mencionada trayectoria de crecimiento ininterrumpido y la teoría de la compensación por edad: las puntuaciones pueden seguir aumentando durante la adultez e incluso en edades avanzadas. Tanto los estudios genéticos como los del cerebro de las personas con síndrome de Down sugieren la noción de que existan mecanismos de compensación conforme la edad avanza; y que incluso genes cuya sobreexpresión es considerada responsable de los déficits cognitivos, como son el APP, DSCAM, DYRK1A, RCAN1, puede que en edades más avanzadas alguno de ellos produzca paradójicamente proteínas que promuevan el desarrollo y mantenimiento de las neuronas y sus sinapsis.
Factor importante en la adultez del síndrome de Down, especialmente cuando se quiere definir una trayectoria de su inteligencia, es la consideración de su evolución natural hacia la enfermedad neurodegenerativa conocida como enfermedad de Alzheimer. Son numerosos los estudios de investigación que tratan de marcar esa trayectoria, especialmente en lo que se refiere al inicio del declive neurocognitivo. La mayoría de estos estudios colocan la edad entre los 40s y los 50s como etapa crítica en donde puede empezar a manifestarse este declive que afectará a sus inteligencias. Sin embargo la variabilidad es enorme, y junto a situaciones de inicio precoz y desarrollo rápido se observan otras en las que el inicio es muy tardío, su desarrollo es muy lento, y otras (las menos) en las que en el momento del fallecimiento, por patología propia de la edad, no se aprecia demencia en absoluto. La fase prodrómica de la enfermedad de Alzheimer se presenta alrededor de los 50 años y la demencia aparece cerca de 54 años (mediana), pero la dispersión es alta en ambos sentidos.
El impacto de los factores endógenos sobre la inteligencia de los adultos con síndrome de Down
¿Cómo pueden impactar los factores endógenos naturales relacionados con la edad, como pueden ser el declive en la salud y en la conducta adaptativa, sobre las habilidades cognitivas de los adultos con síndrome de Down? Presentan los mismos problemas de salud que los de la población general pero la edad de aparición puede diferir. La edad a la que los individuos con discapacidad intelectual empiezan a ser considerados ancianos difiere según diversos autores. Son bien conocidos y descritos los problemas visuales, auditivos, de motilidad, de incontinencia, cardiovasculares, digestivos, inmunitarios, etc., si bien la patología en el síndrome de Down puede ser algo diferente, con escasa presencia de hipertensión arterial y tumores sólidos.
La conducta adaptativa es un conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que las personas aprenden y practican en la vida diaria (American Psychiatric Association, 2013). Los déficits en la conducta adaptativa están en el núcleo de las definiciones y clasificaciones de la discapacidad intelectual: reducen la capacidad para alcanzar los estándares socioculturales y de desarrollo que se necesitan para una plena independencia personal y social. Según la AAIDD y la DSM-5, la conducta adaptativa consta de tres principales dominios de habilidades: habilidades de comunicación y conceptos (4 componentes), habilidades de participación social (9 componentes) y habilidades prácticas de la vida diaria (10 componentes) Este último dominio se subdivide a su vez en dios partes: actividades de la vida diaria AVD, 4 habilidades) y actividades instrumentales (6 habilidades que comprenden habilidades para tiempo de ocio y trabajos de voluntariado y pagados) en diversos ambientes como son la casa, la escuela, el trabajo y el ocio.
En el caso de las personas con síndrome de Down, el declive en la conducta adaptativa ha sido también relacionado con el inicio de la demencia tipo Alzheimer. De nuevo, es incierto el comienzo relacionado con la etapa prodrómica con datos que oscilan entre los 30s y los 50s. Pero por otra parte, se ha afirmado que la maduración y las experiencias de vida del adulto y personas mayores con discapacidad intelectual pueden ayudarles a adquirir habilidades básicas de las que antes carecían y estaban ausentes en su repertorio conductual. Las habilidades funcionales (p. ej., comer, preparar comidas, leer, escribir, trabajar) pueden ser adquiridas y mejoradas hasta bien entrada la adultez. En nuestro estudio vamos a examinar cómo el declive en la salud y en la conducta adaptativa influye en la inteligencia cristalizada y fluida.
El impacto de los factores exógenos sobre la inteligencia de los adultos con síndrome de Down
En la moderna gerontología referida a la población general, la teoría de la actividad cognitiva postula que la participación en actividades cognitivas en las etapas medias de la vida ejerce efectos a corto plazo que reducen el riesgo de declive cognitivo conducente a la enfermedad de Alzheimer. Si bien los mecanismos implicados en estas asociaciones no terminan de entenderse bien, se asevera que la actividad estimulante de la cognición contribuye a la llamada "reserva cognitiva". Va cobrando fuerza el punto de vista de que "el cerebro adulto se adapta en cualquier edad y su capacidad para el cambio dura toda la vida". Citando la frase "úsalo o piérdelo", se ha propuesto que al estimular el cerebro, se estimulan mecanismos de reparación y aumenta la "reserva cognitiva", reduciéndose así el riesgo de demencia y la velocidad del declive cognitivo. Destacan las actividades del tipo del bilingüismo/multilingüismo, educación, ocupación, experiencias musicales, ejercicio físico y otras actividades de ocio. Incluso escuchar la radio y ver determinados programas de TV exigen poner en marcha algunos procesos de información para comprender los mensajes que se emiten; permiten asociarlos con acontecimientos pasados, presentes o futuros y sacar conclusiones. Por otra parte, la estimulación auditiva y la música exigen la atención de quien escucha, la discriminación auditiva, la memoria operativa o la función ejecutiva. Pintar y dibujar implica también discriminación visual, comprender los colores, formas, género de pintura y orientación espacial.
En un estudio longitudinal, adultos sanos de más de 65 años que habían realizado actividades estimuladoras muy frecuentes mantuvieron sus anteriores puntuaciones en los test cognitivos (p. ej., memoria, fluidez verbal, repetición de dígitos) y mostraron la mitad de riesgo de desarrollar enfermedad de Alzheimer que quines participaban con menor frecuencia en estas actividades cognitivas. Similares tendencias fueron confirmadas en un meta-análisis de 19 estudios. En personas con síndrome de Down, se ha comprobado que la participación en actividades cognitivamente estimulantes (leer, ver ciertos programas de TV, utilizar instrumentos tecnológicos, jugar con fichas como en las damas), contribuían de manera muy significativa a explicar la varianza en la mayoría de los test que se les aplicaba. Este estudio trata de ampliar la investigación sobre el grado en que la participación en las actividades estimulantes de la cognición influye en los test de inteligencia.
Nuestro actual estudio
Nuestros objetivos e hipótesis en este estudio realizado en personas con síndrome de Down han sido tres:
- Examinar las trayectorias de las inteligencias cristalizada y fluida desde la adolescencia (16-21 años) a la adultez (30-45 años). Basándose en la teoría de la compensación por edad los autores anticipan una trayectoria ininterrumpida: puntuaciones mayores en la edad 30-45 que en la 16-21 tanto en la inteligencia cristalizada como en la fluida.
- Investigar la trayectoria de la inteligencia cristalizada y fluida dentro de la adultos (30-45, 40-60 y 61+). Basándose en resultados anteriores irregulares sobre los cambios cognitivos en adultos con síndrome de Down a partir de la etapa media del adultez (46+ años), los autores anticipan estabilidad entre las edades 30 y 60 y declive a partir de los 61+.
- Examinar los cambios en el estado de salud y en el funcionamiento de las AVD a lo largo de la edad y la contribución de los factores endógenos (edad cronológica, CI, estado de salud, AVD) y exógenos (participación en actividades de ocio cognitivamente estimulantes) sobre la inteligencia cristalizada y fluida en las cohortes de edad adulta (30-45 años, 46-60 y 61+). Basándose en la teoría de la actividad cognitiva, los autores anticipan que la participación en actividades de ocio cognitivamente estimulantes irá asociada a puntuaciones brutas (no manipuladas) más altas de inteligencia cristalizada y fluida.
Resultados y discusión
Nuestros resultados se pueden dividir en dos partes en relación con las trayectorias de inteligencia que siguen los participantes con síndrome de Down. Su seguimiento desde la adolescencia (16-21) a la adultez (30-45) muestra un incremento persistente de las puntuaciones en la inteligencia cristalizada y fluida. En cuanto a su recorrido durante la adultez: el Vocabulario permaneció estable a lo largo de la fase intermedia, mientras se apreció un declive en Semejanzas a partir de los 50, el Diseño de bloques a partir de los 45 y en el Raven a partir de los 50. La edad cronológica, el estado de salud, y el funcionamiento de las AVD mostraron una correlación negativa principalmente en relación con los test de inteligencia fluida y contribuyeron negativamente a la puntuación de Semejanzas, Diseño de Bloques y Raven. Sin embargo, la participación en actividades de ocio altamente estimulantes desde el punto de vista cognitivo mitigaron estos efectos negativos.
Trayectorias desde la adolescencia a la adultez
Nuestra hipótesis de que en la adultez se obtendrán puntuaciones más altas que en la adolescencia se vio confirmada en tres de los cuatro test (Semejanzas, Diseño de bloques y Raven) y una tendencia en la misma dirección pero no significativa en Vocabulario. Este crecimiento difiere del obtenido por otro autor que vio reducida la puntuación cristalizada y fluida entre la edad de 20 y la de 49 años. Es muy posible que esa diferencia se deba a cambios sustanciales ocurridos en las últimas décadas en la atención, oportunidades educativas y opciones ocupacionales que desarrollan capacidades. Los actuales hallazgos apoyan la existencia de una trayectoria ininterrumpida en el crecimiento cognitivo, de la teoría de compensación por edad y la teoría de reserva cognitiva. En conjunto indican que estas personas siguen desarrollándose desde la adolescencia a la adultez como producto de la madurez y de las experiencias ambientales.
Trayectorias a lo largo de la adultez
Nuestra hipótesis de que las puntuaciones de inteligencia permanecerían estables en la etapa media de la adultez (46-60 años), en comparación con la adultez más joven (30-45 años), sólo fue válida en lo que respecta al Vocabulario. Los otros tres test mostraron un declive entre las edades 30-45 y 46-60. Teniendo en cuenta que en anteriores estudios señalaron los 50s como edad de comienzo para el declive en las personas con síndrome de Down, en el presente estudio se subdividió la muestra de adultos en tres: en los 30s, en los 40s y en los 50s con el fin de precisar mejor el inicio del declive.
En relación con la inteligencia cristalizada, las puntuaciones de Vocabulario y Semejanzas (WAIS-III) siguieron creciendo hasta mitad de los 40s (45 años); posteriormente las puntuaciones divergieron: el Vocabulario permaneció estable desde los 30s hasta los 60, parecido a lo que ocurre en la población general. Nuestros resultados coinciden con los de otros autores que utilizaron la British Picture Vocabulary Scale, y opinan que las habilidades receptivas y expresivas sirvieron como factores protectores contra el declive en la memoria y las AVD. Una vez que el participante conoce una palabra, la mantiene incluso hasta los 60s.
En el test más abstracto de Semejanzas, se exige a los participantes que encuentren el denominador común entre dos palabras; la puntuación disminuyó desde la alcanzada en los 40s hasta los 50s, permaneciendo después estable en los 60s. El análisis de regresión confirmó esta tendencia, indicando que la edad cronológica contribuyó significativa y negativamente a la varianza: a más edad peor abstracción verbal.
Con respecto a la inteligencia fluida, el análisis de regresión mostró que la contribución de la edad cronológica contribuye significativa y negativamente a la varianza tanto en Diseño de bloques (WAIS-III) como en el Raven, de modo que a más edad se predice peor puntuación. En el Raven, que valora la capacidad para formar comparaciones, deducir relaciones y razonar por analogía, los adultos con síndrome de Down mostraron declive desde los 40s a los 50s, confirmando estudios anteriores que señalaron a los 50s como la edad en que comienza el declive cognitivo. El Diseño de bloques sugería un declive incluso más precoz, desde los 46 a los 50s. Un declive precoz en este test visuo-motor puede ser un marcador de signos precoces de enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down. Y así, mientras en la población general la inteligencia fluida alcanza su pico alrededor de los 20s y después empieza a decaer, en nuestra muestra de síndrome de Down este tipo de inteligencia más vulnerable sigue creciendo desde la adolescencia a las etapas más tempranas de la adultez, para después sufrir un marcado descenso alrededor de los 50 para el Raven (y menos marcado hacia los 46 para el Diseño de bloques).
En conjunto, estos resultados sobre las trayectorias de la inteligencia apoyan la afirmación que subyace en la teoría de la compensación por razón de la edad; a saber: la inteligencia cristalizada y la fluida y demás habilidades cognitivas de las personas con síndrome de Down pueden seguir creciendo hasta mediados los 40s como resultado de la madurez y de la acumulada experiencia de la vida, lo que les ayuda a adquirir habilidades cognitivas que previamente no se apreciaban en sus formas de conducta.
Hay otra explicación de orientación neurológica. Los estudios de imagen cerebral obtenida en la población general han demostrado que la maduración cerebral, incluida las del lóbulo frontal y corteza prefrontal, alcanza su máximo en la fase más tardía de la adolescencia. Sin embargo, en las personas con discapacidad intelectual los procesos de maduración cerebral parecen manifestarse más lentamente en la adolescencia y alcanzan su plena madurez más tarde, en la adultez. Esto puede reflejarse en una extensión del periodo de desarrollo cognitivo, más allá de la etapa intermedia de la adultez. Quede aquí como hipótesis que exigirá una sólida investigación del cerebro.
Contribución de los factores endógenos y exógenos a los test de inteligencia cristalizada y fluida en los adultos
Los actuales resultados mostraron que la salud de los adultos y sus habilidades de AVD correlacionaron negativamente con las mediciones de inteligencia fluida en sus tres cohortes de adultos con síndrome de Down, por lo que parece que este tipo de inteligencia es más sensible al deterioro de su salud y AVD que en el caso de la inteligencia cristalizada. Hubo una clara relación: a mayor funcionamiento independiente de las AVD mayores puntuaciones en los test; a mayores problemas de salud, peores puntuaciones especialmente en el Diseño de bloques.
Los resultados indicaron igualmente que la participación en actividades estimulantes de alto valor cognitivo (juegos de mesa, utilización de aparatos digitales, cursos académicos) contribuyeron de forma positiva y significativa en los dos test de inteligencia cristalizada (Vocabulario y Semejanzas) y en Test Raven de inteligencia fluida. De nuevo, esto ayuda a fundamentar la aplicabilidad y extensión de la teoría de la actividad cognitiva a la población con síndrome de Down.
Se observó también que a mayor carga semanal de actividades de estimulación intensa, más altas eran las puntuaciones de inteligencia. De acuerdo con los análisis de regresión, la participación en actividades de ocio con intensa estimulación fueron capaces de mitigar las influencias negativas del aumento de la edad cronológica y del declive en la salud y en las AVD sobre las puntuaciones de los test de inteligencia. Todo ello apoya la teoría de la compensación por edad en los adultos con síndrome de Down, e indica que no sólo los factores endógenos sino también los exógenos pueden determinar su ejecución en los test de inteligencia.
Debe señalarse que nuestro estudio no apreció ninguna contribución por parte de las actividades de ocio de baja intensidad (las que tenían baja carga cognitiva como el bailar o el cocinar). La mera participación en este tipo de actividades, positivas por otra parte en el programa diario de actividades, no parece ser suficiente para frenar la influencia de la edad, de los problemas de salud y el declive en las AVD que se aprecian en los adultos con síndrome de Down.
Recomendaciones prácticas
A la luz de la teoría de compensación por edad, que nuestro trabajo parece apoyar, es el momento de instar a políticos y directores de centros e instituciones relacionadas con el síndrome de Down a que tengan en cuenta de forma explícita el potencial que ofrece la adultez en sus etapas inicial y media, como periodos de compensación y crecimiento en la inteligencia cristalizada y fluida. Con independencia, por supuesto, de toda la acción educativa ejercida durante la niñez y adolescencia.
Y de acuerdo con la teoría de la actividad cognitiva, deberán tener en cuenta también en sus programas el valor de las actividades de ocio que estimulan la cognición. Con frecuencia, los jóvenes con discapacidad intelectual son marginados de las actividades de ocio que se organizan para jóvenes en general. Y ha de tenerse presente que, cuando se organicen, no sólo se ha considerar el deseo de mejorar la satisfacción, el bienestar y la calidad de vida sino también la capacidad para estimular la cognición o aliviar el declive debido a la edad en la salud y en las habilidades de la vida diaria.
Debe animarse a las personas con síndrome de Down a incorporarse en una mayor diversidad de actividades desde las edades jóvenes, y ha de enseñarse a los profesionales a que se valgan de las actividades de ocio para incrementar la alfabetización y su uso inteligente en los adultos, incorporando componentes que sean más exigentes cognitivamente en actividades que a veces son poco estimulantes, de modo que mejoren su funcionamiento emocional y conductual.
Ciertamente, la etapa más tardía de la adultez en el síndrome de Down ―hacia los 60― exige una consideración especial en todo este terreno. Por una parte, porque nuestro estudio refleja el beneficio que aporta la ejecución de habilidades cognitivas desde las etapas anteriores; y por otra, porque ya en esa etapa es preciso seguir aplicando la estimulación cognitiva como medio de retrasar y aliviar el deterioro cognitivo debido a la edad hasta donde sea posible.
Comentario. Intencionadamente hemos dado extensión al resumen de este trabajo de investigación sobre las trayectorias de la inteligencia en las personas con síndrome de Down: por la importancia del tema, la calidad de su elaboración y las conclusiones prácticas que ofrece. Sus resultados justifican y confirman la gran importancia que damos a todo el aparato formativo que ofrecemos a los niños y jóvenes, a sabiendas de que no sólo va a perdurar su acervo cognitivo y funcional, sino que ha de ir aumentando a lo largo de su joven y madura adultez. Esa continuidad y maduración ininterrumpida de sus funciones cerebrales, pese a sus evidentes limitaciones, son claramente evidencias en la realidad vivida por parte de los adultos.
No menos importante es la necesidad de seguir ofreciendo estimulación cognitiva ―y de otro tipo, por supuesto― en esa concreta etapa adulta que llamamos tardía pero que no deja de ser precoz en comparación con la del resto de la población, en la que se inicia el declive.