Síndrome de Down

Sentir es algo natural. Todo en la vida implica, en cierto modo, algún tipo de sentimiento y como tal -para bien o para mal- uno debe aprender a convivir con sus emociones, aceptarlas, congraciarse con ellas e incluso rechazarlas en determinados momentos, sin que ello haga que nos sintamos peores personas.

En lo que al síndrome de Down se refiere el punto álgido de los sentimientos es la "culpabilidad" en su espectro más amplio; culpabilidad por tener un hijo con síndrome de Down y culpabilidad por sentir lo que sentimos en fases iniciales.

Es importante tener esos sentimientos pero no lo es menos reflexionar sobre ellos, hablar sobre ellos y entenderlos.

Aunque todos los padres son diferentes, se dan a menudo patrones parecidos del proceso de aceptación del nuevo hijo. No olvidamos, sin embargo, que cada familia es distinta y que no todas pasan por todas las etapas. Este proceso, además, puede durar días, meses o años según cada familia y su idiosincrasia particular (madres solteras, separadas, situaciones sociales, económicas y culturales, etc).

Klaus y Kenell, pediatras especializados en las relaciones madre-hijo, hablan de estados de "shock" ante la inesperada noticia del nacimiento de un niño con síndrome de Down y añaden que los sentimientos que padecen los padres pueden describirse "como una abrupta alteración de los estados anímicos usuales..., o una conducta irracional caracterizada por el llanto, la sensación de impotencia y el deseo de escapar".

Asimismo, ambos autores comentan la necesidad de "negar o disminuir la importancia del déficit... decir, por ejemplo, no puede ser, esto no me pasa a mí...".

En un aspecto general la reacción inicial más común es la tristeza, que suele preceder a la ira. Esta ira se siente porque los padres se encuentran responsables y culpables y en otras ocasiones va canalizada hacia los profesionales (médicos, enfermeras, tocólogo...).

Por último, se crea una sensación de profunda ansiedad por el futuro del niño, porque no se sabe qué hacer con él, y de absoluta inseguridad ante cómo ser capaces de criarlo.

A medida que decrece la ansiedad, va surgiendo el equilibrio, si bien éste casi nunca es total. Los padres se van notando más cómodos, más seguros de sí mismos, y con más capacidad para criar al bebé.

Poco a poco, la familia se reorganiza integrando al nuevo miembro. Para llegar a este punto es necesario que desaparezcan los sentimientos de culpabilidad, para lo que es fundamental el apoyo mutuo entre los padres. Esto no siempre se consigue, ya que muchas veces se produce una crisis con ruptura de la pareja.

A estas etapas habría que añadir lo que el profesor Josefowitz describe como Peregrinación a los médicos, y a todo tipo de profesionales. Padres que van de un sitio a otro en busca de lo mejor para su hijo, y reciben informaciones que no siempre son las más adecuadas. Es muy importante, por ello, que el acceso a la información sea accesible, para que los padres conozcan de manera exhaustiva en qué consiste el síndrome de Down.

Cuando este proceso se inicia, los padres aún son muy vulnerables porque siempre buscan al profesional que les diga lo que quieren oír, información que no siempre se corresponde con la realidad y que, en otras ocasiones, es ofrecida por profesionales que o no son expertos en la materia o carecen de un mínimo de delicadeza en sus diagnósticos.

Uno de los mejores profesionales que trata el tema del síndrome de Down en relación con la familia es Cunningham de cuyos libros podrán obtener la mejor información en este sentido (ver sección libros).

Para este autor, en un primer momento, casi todos los padres pasan por un estado de conmoción o de incredulidad. Se ven como si estuvieran en una nube, como si no se tratara de la vida real. A medida que van saliendo de este estado de conmoción, empiezan a manifestar una serie de reacciones y sentimientos, que a Culpabilidad y rechazo

Protección y rechazo
Muchos padres manifiestan dos sentimientos a la vez: por un lado, sienten la necesidad de proteger al bebé indefenso, sentimiento habitual en todos los padres; por otro, sienten rechazo hacia el síndrome de Down, o hacia el mismo bebé. Este sentimiento de rechazo hacia el bebé hace que la madre o padre que lo posee se sienta además culpable por ello. Por ello, es relativamente común que los padres que en algún momento sienten rechazo hacia su hijo traten de compensarlo con excesivos cuidados, y se vuelquen de tal modo en el niño que olviden al resto de sus hijos o a ellos mismos, con tal de sentirse mejor consigo mismos. El sentimiento de rechazo es normal, entendiendo como normal que lo viven gran cantidad de familias. Según Cunningham (1990, pp. 35), entre el 70 y el 80% de las familias entrevistadas lo reconocieron. Es importante saber que otros padres sienten lo mismo, y hablar de ello, ya que esto ayuda a superarlo y a no sentirnos culpables.

Dolor
Otro sentimiento habitual es la tristeza, el dolor por no haber tenido el hijo deseado. Muchos padres dicen que es como si hubiesen perdido a su hijo. Es importante hablar de ello y aceptar la pérdida del bebé soñado antes de aceptar la llegada del bebé real; de otro modo, estaremos pensando eternamente lo que podría haber sido, sin disfrutar de lo que en realidad es.

Incapacidad
Sentimiento de incapacidad, fracaso y frustración como padres, en el sentido en que no han sido capaces de "hacer" un niño "sano". Esto es más común en padres primerizos, y de nuevo es importante resaltar los beneficios de hablar de estos sentimientos.

Incertidumbre
La sensación de no saber qué hacer con nuestro hijo, de no saber lo que le conviene y lo que no le conviene, de no saber si es normal lo que le pasa, especialmente si los padres son primerizos; toda esta incertidumbre se ve a menudo reducida al conocer mejor lo que significa el síndrome de Down, y el entrar en contacto con otros padres en la misma situación o con especialistas.

Enfado
Muchos padres se sienten enfadados y hostiles hacia lo que les rodea. Se sienten enfadados por lo que les ha pasado, y dirigen este enfado hacia ellos mismos, su pareja, su familia, los profesionales, los amigos o hacia el bebé. Están enfadados por lo que les ha ocurrido, sienten que es injusto que ellos hayan tenido un hijo con síndrome de Down mientras que otros no. Aunque quizás en algunos casos la hostilidad esté justificada, casi siempre los que salen más perjudicados son los padres y el niño.

Vergüenza
Algunos padres se avergüenzan de su hijo, no quieren salir a la calle o realizar actividades sociales, y acaban aislándose. Una vez que han pasado los primeros días, y las cosas se van más o menos estabilizando, es importarse armarse de valor y hacer una vida lo más normal posible, como si el bebé no tuviera el síndrome de Down.

Intelectualización y racionalización
Los padres, a menudo más que las madres, se dedican a buscar toda la información relacionada con el síndrome de Down: leen muchos libros, se informan de las asociaciones que existen, de los recursos y ayudas, de los centros educativos... A veces se convierten en expertos en el tema, y esta ocupación les mantiene alejado de sus sentimientos y de su relación con el niño.