Síndrome de Down

Klaus y Kennell, que describen el proceso de adaptación y reorganización de la familia con un hijo discapacitado explican que la crisis entre la pareja aparece cuando los padres no se encuentran en la misma fase del proceso. Es decir, quizá la madre ya ha superado el primer momento de shock y comienza a aceptar a su hijo, mientras que el padre aún no ha llorado por el niño deseado perdido.

Cunningham admite que las rupturas en las parejas con niños con importantes discapacidades son más habituales que en familias sin hijos con discapacidad, pero también dice que este fenómeno no se da cuando la discapacidad es consecuencia del síndrome de Down. Al contrario, la mayoría de los padres dice que sus vínculos como pareja se ven fortalecidos, y que el niño con síndrome de Down les muestra una visión del mundo y de la vida muy diferente. En general, si la pareja iba bien antes, irá mejor; sin embargo, si ya existían diferencias importantes entre los miembros, éstas se acentuarán, llegando a la ruptura. Es fundamental el apoyo y respeto mutuo entre los padres.

Pero independientemente de esto, una pareja con un hijo con síndrome de Down se enfrenta a mayores dificultades que una con un hijo sin alteraciones en su desarrollo. Las crisis y conflictos sí existen, pero también pueden superarse. Por ejemplo, pueden aparecer diferencias en cuanto a la visión de los avances del niño. Habitualmente, la madre, si es la que pasa el mayor tiempo con el niño, ve más adelantos que el padre, sobre todo teniendo en cuenta que los avances no son siempre regulares. Otros momentos importantes en la relación de pareja, que pueden provocar crisis o enfrentamientos por diferentes puntos de vista es cuando se plantea el tipo de educación más adecuado, cuando se debe elegir colegio, cuando se plantea la posibilidad de tener otro hijo, o cuando existen diferencias en el grado de aceptación de la deficiencia o uno de los padres dedica más tiempo que el otro a la educación del niño.

En realidad, muchos de estos momentos también aparecen en familias sin hijos con síndrome de Down. Quizás el secreto esté en el respeto y apoyo mutuos. Cada padre puede tener sus propios puntos de vista, siendo ambos válidos. Por eso es importante escuchar al otro y tratar de llegar entre los dos a un consenso, donde el beneficio del niño sea lo primero. Por otro lado, pueden existir momentos en los que uno de los padres está más desanimado; es entonces cuando el otro debe ser más fuerte y mostrarle los ánimos, el amor y la confianza que le faltan, para continuar juntos este camino, que es a menudo una carrera de fondo, que dura toda la vida.

Y, por supuesto, si las cosas se ponen muy difíciles, la búsqueda de ayuda en otros padres o en profesionales no debe rechazarse.