Síndrome de Down

Aunque padres e hijos tienen una predisposición instintiva para establecer vínculos afectivos entre ellos, no se trata de algo automático, sino de un proceso que se desarrolla a lo largo de la vida, como consecuencia de los intercambios comunicativos entre los padres y los hijos, o entre las personas en general. La esencia de la maternidad no es lo que se hace por el niño, sino el intercambio, el eco muy gratificante que se puede instaurar entre el niño y sus padres (Zulueta, 1988). Desde el momento en que nace un bebé, e incluso desde el momento en que una mujer se entera de que está embarazada, comienza a crearse un vínculo afectivo entre la madre y el niño, un vínculo que perdura a lo largo de la vida. Este vínculo se hace más profundo en el momento en que nace el niño, y a medida que madre e hijo entran en contacto y comienzan a comunicarse.

La comunicación entre madre e hijo es fundamental, y se da incluso antes del nacimiento del niño: el bebé da patadas en el vientre materno, se mueve; la madre habla al bebé, acaricia su tripa, piensa en él. Todas estas conductas, muchas inconscientes, son comunicativas y hacen que ambos se vayan conociendo. Existen cinco sistemas que fortalecen el vínculo: la sonrisa, el mamar, la mirada mutua, el llorar y el contacto físico. En un primer momento, se establece una relación muy intensa, de simbiosis entre madre e hijo. Cuando nace el bebé, y su madre lo ve por primera vez, lo toca, lo acaricia, le besa y le habla, el vínculo se va fortaleciendo. La madre sonreirá al bebé, y poco a poco el bebé también la sonreirá a ella; cuando el niño llore, su madre será capaz, en pocas semanas, de interpretar perfectamente el llanto del niño: por hambre, por dolor, por sueño... Poco a poco, a medida que el bebé crece, se va percibiendo como alguien separado de su madre (alrededor de los 6 meses). Es importante este paso hacia la independencia, para que el bebé se vaya convirtiendo en un ser independiente y autónomo, que vive en un mundo que le ama y le entiende y le apoya. Esto ocurre en la mayoría de casos.

¿Qué ocurre cuando nace un bebé con síndrome de Down?

A veces, ante el nacimiento del niño con síndrome de Down aparece una reacción inicial de rechazo, incluso en el inconsciente, seguida de una postura de sobreprotección que tampoco es adecuada. Cuando además ha nacido con algún tipo de complicación física (cardiopatía congénita...) que requiere su hospitalización o cuidados intensivos, la relación madre-hijo se dificulta aún más, porque no pueden estar en contacto.

Los padres pueden tener multitud de sentimientos que dificultan el establecimiento de este vínculo. Pero además, no siempre el personal de las maternidades lo pone fácil: el personal médico se pone nervioso y no siempre actúa del mejor modo: a menudo no dicen nada a los padres en ese momento, todo son respuestas poco claras y se llevan al niño para evaluarlo, sin que su madre lo haya visto. Es cierto que en muchos casos el niño con síndrome de Down requiere cuidados médicos especiales, pero no siempre es así. Entonces, ¿por qué no darle el bebé a su madre en cuanto nace?. Durante las dos primeras horas de vida, los niños están despiertos y muy activos. Miran a su alrededor como si estuviesen viendo todo lo que les rodea. Este es un momento precioso para estar en contacto con su madre, para escuchar su voz, para notar sus caricias y para conocer su olor. ¿No buscamos la normalidad? Pues entonces tratémoslos como normales desde el principio.

Sin embargo, existen ciertas características del niño con síndrome de Down que por sí solas pueden dificultar el establecimiento del vínculo. El bebé con síndrome de Down muestra menos conductas comunicativas que otros. Quizá no sonríe tanto, no mira tan directamente como otros o le cuesta succionar. Estas conductas dificultan la relación madre-hijo, ya que a veces los padres, al no recibir conductas que refuercen sus acciones, dejan de emitirlas. Es decir, "yo sonrío a mi hijo; como él no me responde, dejo de sonreírle". Es importante que los padres sean conscientes de que su hijo es menos "expresivo" que los demás, pero ello no quiere decir que sienta menos. Lo fundamental es ayudar a los padres para que insistan más en sus comunicaciones, de manera que no se destruya ese vínculo afectivo valiosísimo.

Este vínculo afectivo no es automático, sino que se va estableciendo progresivamente, es un proceso de escucha continuo entre los padres y el hijo hasta conseguir una armonía entre ambos (Zulueta, 1988).

Brazelton, pediatra estadounidense experto en neonatos, tras estudiar el comportamiento de los bebés, describe tres tipos de respuestas con relación a los estímulos que le llegan del exterior: respuesta de aproximación, respuesta de estrés y respuesta de autorregulación. Es importante que los padres conozcan estas respuestas en sus hijos, para que interpreten correctamente lo que ellos tratan de comunicar.

La sonrisa, la expresión brillante en los ojos, el contacto ocular, la tranquilidad, pueden indicar que el bebé está sereno, recibiendo la información que le llega y disfrutando de ella; el llanto, el cierre de los puños, girar la cabeza o arquear el cuerpo, el hipo o el parpadeo continuo de los ojos, puede deberse a cansancio; por último, cuando existe un exceso o un defecto de estimulación, el bebé trata de regularse, para pasar ya sea a un estado de aproximación o a uno de estrés: por ejemplo, si se lleva las manos a la boca, succiona rápidamente el chupete, o agarra las manos, podemos pensar que está tratando de regular su conducta, para alcanzar un equilibrio en su organismo.

Teniendo en cuenta estos "requisitos", la madre comienza a jugar con su hijo: sonrisa, frases, canciones... de manera que se van conociendo los límites de cada uno, sus preferencias, etc.

Poco a poco, el bebé va teniendo más control de sí mismo, y se percibe como algo separado de su madre. Es importante que el vínculo afectivo sea flexible y favorezca la autonomía: es decir, que poco a poco el niño vaya "saliendo del cascarón", de forma que se desarrolle como persona separada de su madre, aunque no por ello menos unida afectivamente a ella. El vínculo debe establecerse durante el primer año de vida, por ello es importante el apoyo a las familias, para que poco a poco establezcan un vínculo adecuado, aceptando a su hijo como es.