Síndrome de Down

Hasta ahora se han comentado aspectos relacionados con las familias con síndrome de Down haciendo referencia casi siempre a las primeras edades del niño. Parece como si los niños con síndrome de Down fueran siempre niños, o no crecieran. Pero, obviamente, esto no es así.

¿Qué es lo habitual en las familias? Los niños crecen y se hacen adultos, tienen sus propios amigos con los que hacen diferentes actividades, estudian, encuentran un trabajo, algunos se independizan y otros continúan viviendo en casa de sus padres.

Las familias que tienen hijos con síndrome de Down son muy similares. Estos niños también crecen y se hacen adultos, también tienen sus amigos, también estudian y aprenden a realizar trabajos, algunos se independizan y viven en pisos con otros chicos, y la mayoría continúan viviendo con sus padres o con algún familiar.

Afortunadamente la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down es mayor ahora que hace unos años, y esto implica que el hijo con síndrome de Down vivirá muchos años, permaneciendo incluso cuando sus padres falten. Y es esta una de las principales preocupaciones de los padres: “¿Qué pasará cuando yo falte?”

La solución a este problema parece estar en conseguir que el hijo con síndrome de Down sea una persona con unos niveles funcionales de independencia y de autonomía, que esté integrada en su familia, en su sociedad y en su entorno laboral. Que sea capaz de valerse por sí misma en cuanto a su cuidado y en cuanto a las responsabilidades que deba afrontar a lo largo de su vida. Pero esto no se adquiere en un día, sino que es el fruto del trabajo continuado y constante realizado a lo largo de toda la vida:

Si se sobreprotege al niño, se sobreprotegerá al adulto, y éste no crecerá. Tampoco es aconsejable educar a sus hermanos para que el día de mañana se ocupen del que tiene síndrome de Down, porque entonces los primeros sentirán una gran presión y responsabilidad y el segundo puede percibir que no confían en su propia capacidad.

Por eso un hijo con síndrome de Down no debe percibirse como una carga, aunque sí como una responsabilidad, pero del mismo modo que lo son los demás hijos o ¿acaso los chicos sin síndrome de Down no necesitan ayudas y atenciones individuales durante muchos años?

La familia que tiene un hijo con síndrome de Down debe ayudarle a hacerse un hueco en ella, es decir, que tenga su sitio, con su personalidad, sus gustos, sus intereses y sus defectos.

Es importante que a medida que vaya creciendo, se fomenten las relaciones con otras personas diferentes de sus familiares o cuidadores, que tenga amigos, que se le permitan hacer ciertas actividades con ellos y que no se piense que por tener síndrome de Down no tiene preferencias o intereses diferentes de los de sus padres. Acudir a centros de ocio, hacer planes con su familia o con sus amigos los fines de semana... que, en definitiva se vaya formando su propia vida. Compaginar la vida familiar con la vida personal, como la de cualquier otro hijo. Es fundamental que el chico o chica con síndrome de Down se dé cuenta de que tiene cosas propias, que no sienta que no tiene vida sin sus padres.

Respecto al resto de la familia, es fundamental que los padres tengan sus propios momentos tanto como pareja como en cuanto a individuos, y que realicen actividades sin su hijo. Los hermanos también deben tener sus propias vidas y sus amigos.

Para que una familia crezca y todos sus miembros se desarrollen en armonía es importante:

- El respeto a la individualidad de cada uno, es decir, aceptar a cada uno como es, con sus defectos y sus virtudes, con sus intereses y sus gustos.
- Fomentar la independencia de cada uno de ellos. Ninguno de ellos debe percibir que no tiene una vida propia diferente del resto de los miembros, que sólo vive para los demás o para el hijo o hermano que tiene síndrome de Down.
- Dar desde el principio la importancia que tiene la unidad familiar. Que todos sepan que cuando surge un problema, la familia está siempre dispuesta a apoyar y a ayudar.