Síndrome de Down

Cuando unos padres tienen un hijo con síndrome de Down, a menudo se informan concienzudamente, buscan los mejores libros y profesionales de la atención temprana, acompañan a sus hijos a logopedia, a fisioterapia, a estimulación, a natación, etc., y se esfuerzan cada día en enseñar algo nuevo a su hijo.

¿Qué ocurre cuando por fin ha entrado en un colegio, ya sea de integración o de educación especial?

A veces se puede pensar "bueno, al fin ha empezado el colegio y ya puedo descansar". Desgraciadamente no es así. No se puede dejar toda la responsabilidad de la educación de los hijos en el colegio. Todo lo contrario: es responsabilidad de los padres la supervisión de los trabajos que se hacen en el colegio y asegurarse de que se hacen los trabajos necesarios en casa. Y si esta es una responsabilidad de todos los padres, el esfuerzo de los padres de niños con síndrome de Down deberá ser mayor.

Todos los padres, independientemente de si sus hijos tienen o no síndrome de Down, han de ser conscientes de que, de un modo u otro, van a tener que "trabajar" con éstos en casa después de las clases.

Por eso, es fundamental establecer una buena relación con los educadores del niño. Se debe exigir que el maestro sea accesible y que mantenga a los padres informados de manera continua sobre los avances del chico; pero en la misma medida los padres deben ser responsables y colaborar en todo lo que pida el maestro. Desgraciadamente el profesional no puede conseguirlo todo, y es demasiado habitual que los padres le exijan unos resultados imposibles sin su colaboración. Por otro lado, los padres no son profesionales y por eso necesitan los consejos y pautas de los que expertos, por otro lado a menudo ausentes.

Efectivamente, los padres comentan a menudo que no saben cómo ayudar a sus hijos, que no tienen paciencia, que es mejor contratar a un profesional para realizar esas actividades. Y esto no deja de ser cierto, especialmente en lo que a aspectos académicos se refiere. Pero la educación no se reduce a eso. El crecimiento de las personas es mucho más, y las familias tienen en sus manos mucho más poder y ejercen en sus hijos más influencia de la que a veces se piensa.

Así, hay padres a quienes les resulta imposible explicar los deberes a sus hijos, o se angustian porque no avanzan lo que ellos esperan. Pero seguro que son capaces de contar un cuento diferente cada día, o de compartir con su hijo su hobby preferido, o de hacer una cena especial. Es decir, los padres no son profesionales de la educación especial, ni de la salud, ni del lenguaje ni de matemáticas, ni tienen por qué serlo. Deben distinguirse bien ambos roles.

El objetivo de este artículo es orientar a las familias sobre los mejores modos de ayudar a sus hijos en su continuo proceso de aprendizaje:

a) Cómo crear un clima en casa que motive el aprendizaje:

1. En lo posible, se deben elegir momentos de descanso y relajados, en los que no haya prisas y en los que el niño esté bien despierto. Si se observa cansancio o tensión, es mejor dejarlo.
2. Se debe elegir un lugar tranquilo, sin distracciones, con buena luz e incluso con alguna música suave.
3. Es importante aprender a escuchar al niño. Los niños expresan sus emociones no sólo con las palabras. Se debe estar atento para entender sus señales y responder a sus inquietudes. En ocasiones los planes que se habían planteado los padres no son los mismos que tiene el niño, y se debe ser flexible y cambiar de actividad si es necesario, pero respetando siempre unos límites establecidos.
4. Aplaudir y alabar siempre sus esfuerzos, aunque no hayan conducido a la consecución del objetivo.
5. Repetir a menudo las mismas actividades, porque ello ayuda a fijarlas en la memoria, a aprenderlas y a generalizarlas.
6. Ser persistente. Una de las tareas más difíciles de los padres es proseguir cuando parece que nada avanza y ser quienes mantengan el ánimo en los hijos.
7. Ser capaz de aprovechar cualquier oportunidad para enseñar, sin perder la afectividad que deben tener los padres con sus hijos. Es decir, enseñar con cariño, como se enseña algo a un niño pequeño que está ávido por aprender. Pero sin vivirlo con angustia.
8. Tratar de convertir todas las actividades en juegos.
9. MANTENER LA ALEGRÍA EN LA CASA.
10. Y fundamentalmente, ser capaz de reconocerlo cuando no se pueda hacer y de buscar ayuda de cualquier tipo si se considera necesario.

b) Las leyes de aprendizaje

Además de estos consejos, es importante tener en cuenta las leyes de aprendizaje al enseñarle algo al chico con síndrome de Down:

1. Cuando dos sucesos se presentan juntos al mismo tiempo y en el mismo sitio, se aprenden juntos.
2. La repetición aumenta la probabilidad del aprendizaje.
3. Los niños tienden a repetir los actos que les satisfacen.
4. Los niños aprenden más fácilmente si la información que se presenta juntamente permanece junta.

c) Las tareas deben enseñarse paso a paso

Incluso lo más sencillo debe desmenuzarse en pequeños pasitos, que deben enseñarse poco a poco. Por ejemplo, el enseñar a atarse los zapatos es una tarea difícil que se puede dividir en pequeños pasos. Se deben enseñar los pasos uno a uno, y se debe reforzar al niño con alabanzas cada vez que consiga alcanzar alguno de ellos. Una técnica es que el adulto haga todos los pasos excepto el último, dejando que sea el niño el que lo realice, de manera que sea él quien realmente termine la tarea. A medida que aprende los pasitos, el adulto va haciendo menos, hasta que finalmente es el niño el que hace la tarea completamente. Otra forma es que el adulto sirva de modelo, y el niño vaya imitando cada etapa, con ayuda si es necesario.

d) Fomentar la capacidad de decisión de los niños

El fomento de la toma de decisiones constituye un interesantísimo modo de enseñar para los padres. No se trata de que el niño haga únicamente su voluntad, sino de confiar en él algún tipo de elección: qué ropa desea ponerse, qué juguete prefiere, qué fruta desea, etc. Esto le ayuda a tener confianza en sí mismo, a sentirse más seguro y a aumentar su autoestima, aspectos todos fundamentales en el desarrollo de las personas con síndrome de Down.

e) Respetar su intimidad

Efectivamente, el ayudar a las personas con síndrome de Down a tener confianza en sí mismas es una tarea que requiere tiempo pero, a la larga, es lo más creativo para motivar el aprendizaje del niño y para ayudarle a crear una buena imagen de sí mismo. Para ello, es importante no sólo respetar a las personas con síndrome de Down desde que son pequeños, sino también demostrarlo y que ellos se den cuenta de ello, que se sientan valorados y que perciban que son tenidos en cuenta. A continuación se indican algunas conductas importantes que muestran respeto hacia las personas con síndrome de Down:

• Llamar a la puerta antes de entrar en su cuarto
• Decir "por favor" y "gracias" en cuantas ocasiones le parezca que él debería decirlos
• Hablar en privado con él cuando haya que llamarle la atención, nunca delante de los demás y, por supuesto, jamás humillándole
• Presentarle a las amistades
• Incluirle en las conversaciones
• Darle la oportunidad de responder sin adelantarse a hablar o responder por él
• Reconocer su esfuerzo, por pequeño que sea
• Escucharle atentamente cuando habla, mirándole a los ojos para que note que se le atiende
• Decirle algo positivo todos los días

f) Horarios, listas, planificaciones, agendas o relojes

Otra ayuda importante la pueden constituir la realización de horarios, listas, planificaciones, agendas o relojes. En ellos se recogen las actividades diarias y tareas que el niño ha de hacer, a lo largo del día, o de la semana. Es importante hacerlo con él e ir anotando las tareas realizadas de manera que queden visibles y premiadas.

Por ejemplo: "mis tareas de la semana":

Así es como el niño va ganando en confianza y se motiva para aprender. Esto hay que empezarlo desde muy pequeño y mantenerlo siempre, hasta que forme parte de la conducta habitual. Al final, funciona.