Estimada Yoana:

La calidad media de los equipos cardioquirúrgicos españoles no tienen nada que envidiar a la de Estados Unidos. Los hay mejores y peores como en ese país. Puede usted confiar plenamente en el equipo que le está viendo, y si le indican que hay que operar, no lo dude. Cuanto más se retrase será peor porque el corazón sufrirá más, y quien lo pagará será su hijo.

Un cordial saludo.

Canal Down21

hola soy la mama de un niño de cuato años, con complejo de sone que una de sus afecciones es la estenosis mitral.
nos plantean de hacerle una cirugia ya pero el papa tiene sus dudas al respecto.
a mi hijo lo miran en el gregorio marañon y la verdad es que yo estoy encantada con el equipo, pero el papa hablo con otro papa y le dijo que la cirugia se la hicieton en estados unidos por que aqui no hay muchos medios, y la verdad es que estoy aterrada con todo esto, si me pudierais aconejar.
gracias

Hola, mi princesita Sara de cuatro años y ocho meses de edad nació con una CIA, pero el año pasado le diagnosticaron una insuficiencia mitral moderada. Hace dos días le tocó su revisión en el hospital infantil de Sevilla, y el juicio clínico fue: Aurículas de morfología y tamáño normales con septo aneurismatico y defecto de 9 mm, parcialmente obstruido por el tejido aneurismático, Flujo triscupideo mayor que el mitral, insuficiencia mitral moderada que llega hasta venas pulmonares, con minima dilatación de aurícula izquierda (A/Aº:1.45), fracción de regurgitación estimada del 50 por ciento. Ventrículo iquierdo con buena contractiliddy septo íntegro. Raíz aórtica normal, con válvula competente. Cayado aórtico de morfología normal, con flujo normal en aorta ascendente y descendente. Ventrículo derecho dilatado, con ligera rectificación del septo interventricular. Tronco de arteria pulmonar de tamaño similar a aorta, que se divide en dos ramas de buen tamaño, ligera estenosis en el origen de RPD (Grad. en RPD: 19 mmHg). Flujo pulmonar normal. No flujo de ductus.

El cardiólogo me dijo que todo segúía igual sin embargo cuando leí el informe vi lo de la estenosis que no existia el año pasado y que el reflujo de la sangre llega hasta las venas pulmonares y es del 50 por ciento. Le ha mandado tomar cada 12 horas enalapril para bajarle la tensión y disminuir la regurgitación y verá de nuevo a Sara dentro de nueve meses. Ella está asintomático y come y crece bien, pero esto del reflujo puede ser peligroso? El médico nos dice que para la CIA la edad para operar es entre 6 y 8 años pero podrá Sara aguantar hasta entonces con la insuficiencia mitral que presenta? En cuanto a la operación el cardiólogo descarta el cateterismo para la CIA por una operación donde retoque a la vez la válvula mitral.
Mi marido ha léido información en internat de un symposium celebrado en Nueva York acerca de reparación de válvula mitral y donde aconsejan que el paciente sea operado por un cardiólogo especialista en este campo pues de ahír dependerá en gran medida que se haga una reparación de la válvula y no un reemplazamiento que ellos desaconsejan totalmente por los problemas que ocasiona a posteriori. Dicen que casi siempre se puede reparar si el cardiólogo es experimentado y que la operación será mucho mas exitosa. ¿Como puedo saber donde están en España esos cardiólogos especialistas en válvula mitral? Tengo derecho a pedir que mi hija sea operada por un cardiólogo especialista? Yo por mi parte tambien he leído por internet que se aconseja una operación por mínimo acceso o mediante robótica ya que la abertura tradicional a traves del esternón es muy dolorosa y puede provocar infecciones pulmonares y otros problemas. Dicen que la robotica se utiliza mucho para reparaciones de válvula mitra. Me gustaría saber por favor donde practican en España la cirujía robótica o de mínimo acceso. Disculpe la extensión de mi consulta pues tanto su papa como yo estamos muy inquietos y angustiados. Un millón de gracias, un abrazo muy fuerte y muchos besitos de mi adorada princesa.

Estimada Esperanza:

Como tantas veces sucede, uno está perdido por la cantidad de información que recibe, sobre temas que no siempre domina, y en los que no habiendo consenso, cada uno cuenta la historia como mejor conoce y como mejor le ha ido. El mismo sistema de internet, tan valioso en muchas cosas, contribuye a la confusión. A pesar de la completa descripción que han hecho, es difícil hacer un juicio sin ver y explorar directamente a la niña.

A nuestro entender y para que se sitúen bien en este caso, lo mejor es que pidan una segunda opinión a un equipo que les ofrezca garantías, aunque sea fuera de Sevilla. Hay hospitales en España con una enorme experiencia en la cirugía cardíaca de niños con síndrome de Down y ustedes tienen derecho a pedir esa revisión. Muy posiblemente su cardiólogo esté en lo cierto en cuanto a que Sara ahora está controlada con la medicación. Pero a estas alturas lo mejor es que salgan de toda duda y planteen con sencillez sus temores y las opiniones que han leído.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Estimada Esperanza:

Como complemento de nuestra anterior respuesta, hemos hecho una segunda consulta a un cardiocirujano de nuestra confianza. Le transcribimos abajo su opinión.
Un cordial saludo.
Canal Down21.

En respuesta a la consulta planteada: Por lo que parece, se trata de una niña con un canal A-V parcial con una CIA, probablemente ostium primum, con aneurisma de cierre y una insuficiencia mitral moderada, por la existencia, casi con seguridad de un cleft (hendidura) mitral. En base a los datos presentados, la actitud planteada a los padres es la correcta. La insuficiencia mitral moderada se tolera bien a esa edad y, en todo caso, la función sistólica ventricular izquierda se mantiene normal por lo que parece. No se dan detalles acerca del cleft pero, si ese es el origen de la regurgitación mitral, con toda probabilidad la válvula pueda ser conservada durante la cirugía. Existen excelentes cirujanos cardiacos pediátricos en España que pueden realizar la intervención: En Madrid, Barcelona, Valencia, .... o en Sevilla como el Dr. Mauro Gil Fournier.

En cuanto a lo de la cirugía de invasión mínima y robótica, en este como en otros campos de los que uno tiene algún conocimiento de cierta profundidad, Internet vende mucho humo y es saturado de informaciones por grupos cuya motivación básica es económica y no basada en evidencia científica. En mi experiencia personal, la mayor parte de los robots quirúrgicos adquiridos para cirugía cardiaca en hospitales norteamericanos, o bien no han llegado a ser utilizados de forma continuada o se han derivado a los servicios de urología, pues es en este campo donde sí parecen haber demostrado utilidad constatable.
Espero que esta información sea suficiente.

muchisimas gracias, sois fántasticos, gracias por buscar la opinión de un especialista y agradecer enormemente a este cardiólogo su valiosisima opinion y decirle que vamos a intentar localizar a este cirujano que nos ha mencionado. Un cariñoso abrazo y besitos de mi princesita.