Queridos amigos:

Me senti muy identificada con el editorial del mes, soy matrona y trabajo hace 20 años, hace 4 años recien vi la discapacidad con otros ojos, con los ojos de madre, cuando nació Pablo mi cuarto hijo, antes de su llegada cuando nacía un niño con SD u otra discapacidad intelectual o física, pensaba pobrecito y trataba de hablar rápido con los padres técnicamente para ojalá salir rapido del "problema", sin embargo el estar al otro lado de la moneda me ha permitido crecer como persona, querer ayudar a otros y estoy convencida que lo que se haga y diga en los primeros días es marcador no sólo para el niño (a) sino para los padres, son ellos los que deben estar fortalecidos, son ellos los que deben sentirse apoyados y desafortunadamente aún falta tanto en eso por hacer, cuando en Chile se dan Charlas magistrales sobre integracion y adaptacion curricular sin preocuparse de el punto de partida que es la aceptacion en el nacimiento. La estimulacion temprana aun no esta al alcance de todos los padres, muchos ni siquiera saben que significa, en ese escenario es dificil que nuestros niños puedan integrarse a educacion regular.

Pienso que para salir de la mediocridad debemos trabajar primero en la base, con los padres.
Muchas veces cuando entro al foro y veo las preguntas que hacen sé que falta información y apoyo....

En este momento junto a otros padres hemos empezado a trabajar en este tema, queremos llegar a las maternidades para ayudar tanto a los profesionales como a los padres, cuando nuestro proyecto esté más armado se los comunicaremos.

Un saludo a todos

Verónica Marín

Estimada Verónica:

Muchas gracias por el mensaje que nos ha enviado, glosando el Editorial de este mes. Nos alegra saber que sirve para reflexionar, y nos alegra sobre todo ver cómo han empezado a actuar ya con esa iniciativa de los padres.

Hay ya algunos programas muy buenos que actúan en ese sentido. Por ejemplo, en Complementa de Santiago; o en ASDRA de Buenos Aires. Es bonito también el artículo de Marisa Aguirre que encontrará en: www.downcantabria.com/revistapdf/82/94-98.pdf

Un cordial saludo.

Canal Down21

Buenas noches.

Qué bueno hubiese sido recibir la visita de algún padre con esa experiencia o preparador al momento del nacimiento de nuestro hijo.

A pesar de que es un momento muy íntimo, no estaría de más recibir el apoyo discreto de una persona que ya haya pasado por eso, que pueda decirte en ese momento "HEY NO ES TAN MALO, EXISTEN MUY BUENAS POSIBILIDADES, LA INFORMACION QUE NECESITAS ES ESTA!"

Afortunadamente en nuestro caso, la familia estuvo allí presente para secar lágrimas y dar un aliento de esperanza, pero a veces pienso: que será de esos padres que no cuentan ni siquiera con un pediatra discreto que sepa dar una noticia como esa? (eso en caso de advertir el síndrome en el nacimiento).

Qué bueno sería crear una brigada de apoyo especial para padres recién enterados, bien sea antes de nacer o justo el día del parto. Sería como un cuerpo de bomberos que no debería faltar en ninguna comunidad y que corran (o corramos) a apagar el fuego en cuanto se encienda una alarma, encendida por cada jefe de enfermeras de cada centro clínico u hospitalario.

Sería interesante ver el comportamiento de la estadística de abortos de niños con Síndrome de Down al final del año si los padres embarazados recibieran esta especial visita una vez enterados de la condición de su bebe por un diagnóstico prenatal.

Disculpen la volatilidad de mi imaginación pero me parece una excelente idea que bien podría desarrollarse en cualquier comunidad, solo se necesita iniciativa y ganas de hacerlo.

Salud(os) de Marian, Sergio y El Gran Sebastián.

Hola Veronica, como estas tanto tiempo?

Me alegro saber de vos, y te felicito por el emprendimiento que piensas llevar a cabo.

Es fundamental poder brindar apoyo e informacion a aquellos padres que no pueden acceder, sea el motivo que sea.+
Bueno, como andan tus hijos? Y Pablo? espero que bien , mandales un beso grande.
Marti anda muy bien , ya por comenzar en marzo las clases del jardin.

Nos mantenemos en contacto,

muchos cariños

Silvana

Estimada Verónica:

Soy la mamá de Delfina, una hermosa adolescente de 15 años y quería felicitarlos por la iniciativa que van a llevar adelante.

Estás en el lugar clave donde podrás no solo informar a los padres sino también informar y formar a tus colegas desde tu experiencia cotidiana como madre.

En Chile hay una pediatra, la Dra Katherine Rossel, que tiene unos artículos publicados con datos locales que les puede ser de mucha utlidad:

- "El recién nacido con síndrome de Down y el equipo de salud neonatal"

- "Apego y vinculación en el síndrome de Down. Una emergencia afectiva".

Pueden encontrarlos en la web, sino avisame y te los envío a tu correo.

Otro artículo que les recomiendo es el de "Apoyo postnatal para madres de niños con síndrome de Down" de Brian Skotko y Ricardo Canal. Lo pueden encontrar en la Revista Síndrome de Down de Cantabria (2004).

Verán que la información y la disconformidad de los padres es muy parecida en todo el mundo.
Los datos son muy similares en lugares tan disímiles como Hong Kong, Estonia, España, Argentina o Chile.
El apoyo postnatal es escaso y aúm más, el apoyo prenatal es mezquino y erróneo.

Espero que te sirvan los artículos y adelante con la iniciativa.

Un saludo, Marisa

hola veronica

soy mama de javiera, te felicito por tu iniciativa ya que yo no tuve ninguna informacion de antes que naciera javiera y tampoco apoyo de nadie

un abrazo