Hola Silvia.
¿Cómo se llama tu hija?. Saludos para ella y felicidades por tener la oportunidad que toda mujer de su edad vive.
El proceso del desarrollo de la mujer en las etapas de niñez, adolescencia, juventud, adultez y senectud estará acompañado de cambios hormonales que tendrán impacto en el cuerpo y la mente, el desarrollo de caracteres sexuales secundarios (salida de vello púbico y axilar, desarrollo de las glándulas mamarias, distribución de grasa corporal etc. ), que muy probablemente tu hija inicio hace aproximadamente dos años atrás te fueron marcando la oportunidad de empezar a comentar lo que estaba por venir, la manera en que tu afrontes y veas esta nueva etapa es la forma en la que tu hija la verá, ten muy en cuenta que aprendemos por imitación todos los seres humanos (no nada mas las personas con síndrome de Down), mi opinión se aúna a la de Down21, el proceso de adaptación en el que esta sumergida en estos momentos es completamente normal dadas las circunstancias, los malestares que presento una semana antes de la aparición de la menstruación (menarca en este caso por ser el primer episodio de sangrado que después le llamamos menstruación) son síntomas premenstruales que pueden tener una periodicidad en el transcurso de su vida hormonal, situación que toda persona con síndrome de Down que conozco presenta en diferentes ciclos menstruales, nada que tu hija no pueda afrontar con tu consejo y guía,. Esta situación retómala con ella y explícale que será un episodio que se repetirá cada mes y que es algo que aprenderán juntas, que a ti también te pasó y te sigue pasando, coméntales
cuales serán los cuidados higiénicos, en los que incluirás la forma en la que se coloca la toalla sanitaria, cuantas veces hay que cambiarla, ayúdale a identificar cuando está lo suficientemente llena para ser cambiada, o establécele rutinas con horarios por ejemplo, cambio de toalla al levantarse,( si se baña primero al levantarse mejor) a media mañana, a la hora de la comida, a media tarde, a la hora de la cena y al acostarse, aproximadamente son 6 toallas diarias las que son necesarias para implementar una rutina, si va al colegio, la media mañana se transforma en la hora del recreo o a la media mañana del horario de clases, compren una bolsa de su agrado en la que colocarán las toallas sanitarias (4 son suficientes) y coloquen la bolsa en la mochila, diciéndole cuantas veces sea necesario la importancia de que la bolsa este siempre llena para cuando se le ofrezca en el colegió, que establezca las rutinas de que si las usó en cuanto llega a casa las reponga de nuevo,( nada que no puedas lograr también) a medida que se vaya adaptando y tomando seguridad y vaya reconociendo sus ciclos menstruales ella ira decidiendo a qué horas es la mejor hora del cambio, no te desesperes, hazlo con paciencia, escenifica aun en periodos en los que no tiene la menstruación para enseñar este proceso de enseñanza-aprendizaje…( para todas aquellas madres que aun no pasan por esta etapa y que tienen hija con síndrome de Down y que están leyendo este escrito hagan lo mismo por favor, antes de que aparezca la menstruación y háganle ver a su hija que es una etapa por la que todas las mujeres pasamos y sobre todo que acepten y se acepten, no les introyecten sus juicios o prejuicios, es una etapa normal, no hagan comentarios como “que flojera”, “ te darán unos dolores muy intensos”, “pobrecita mi hija, hasta por esto tiene que pasar” etc. ). Silvia las decisiones que tomes al respecto son las que van a marcar la vida de tu hija hacia una dependencia o hacia una independencia, si tu le cambias siempre la toalla o la llevas de la mano a cambiársela, tu hija no aprenderá a reconocer los cambios normales y la toma de decisiones de lo que hay que hacer y cuando hay que hacerlo, recuerda no somos eternos y este proceso es algo muy personal e intimo, toma el reto y enséñale así como tu aprendiste, no busques más, solo implementa lo que tan bien sabes, producto de la enseñanza de toda una vida menstruando, usa tu sentido común, lo que a ti te ha funcionado le va a funcionar a tu hija, confía en ti y tus habilidades, hazla autónoma en esta situación que no te de miedo ni pena, si se logra!!!! Solo recuerda la manera en la que tu lo veas y se lo hagas ver es la forma en la que tu hija reaccionará, tu lenguaje verbal y corporal deben ser de aceptación, empatía positiva, y porque no alegría, alegría de alcanzar una nueva etapa en su vida y en la tuya.
En cuanto a reconocer los cambios corporales ayúdale a identificar el dolor colicuo que se presenta en algunos ciclos menstruales, este se presenta en la parte baja del abdomen, o molestias en la región baja de la espalda, así como síntomas como dolor de cabeza, de piernas, de mamas también puede cursar con cambios emocionales. Cada mes se presentara la menstruación y no es motivo para no ir a clases o llevar una vida normal o hacer cambios drásticos porque esta menstruando, o ¿acaso todas las mujeres interrumpimos nuestras rutinas diarias porque estamos menstruando?
Lo que te comentó el facultativo que visitaste es la forma más cómoda y más cruel de afrontar el proceso de crecimiento de una persona con síndrome de Down, en mi opinión.
Si tienes alguna otra duda al respecto házmela saber y con mucho gusto te respondo, soy ginecóloga y tuve una hija adolescente con síndrome de Down.
Un abrazo y adelante
Teresa

Estimada Silvia:

Comprendemos su sorpresa. Aunque sea ya “a toro pasado” como decimos por aquí, hubiese sido mejor que la hubiesen preparado meses antes. Les ha cogido de sorpresa, empezando por su hija. En nuestra opinión, la conducta actual de su hija es que está un poco desorientada y asustada por lo que le ha ocurrido. Lo que han de hacer es darle seguridad: explicar bien lo normal que es la menstruación, cómo la tiene usted misma (incluso que le vea y observe cuando tenga una). Es posible que el dolor la haya alterado y, si se repite, es mejor controlarlo con ibuprofeno o similar. Conforme se tranquilice irá recuperando el apetito, no han de hacer cosas especiales.

Muchísimas jóvenes y adultas con síndrome de Down tiene y aceptan su menstruación con toda normalidad. No vemos por qué no lo hayan de conseguir con su hija, sin someterla a ningún tipo de intervención quirúrgica.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Mi hija con Sindrome Down tiene 11 años 5 meses y la semana pasada se le presentó su primer periodo menstrual, los síntomas se presentaron una semana antes fueron como si huviera tenido una mala digestión estomacal porque tuvo nauseas y bajó de peso porque desde entonces no quiere comer nada pero nuestra sorpresa fue cuando le vimos manchar eso le duró unos tres días; pero ahora mi preocupación es que ha perdido el apetito no quiere nada de comer ni lo que siempre le ha gustado, el pediátra le ha dejado unas vitaminas para el apetito lleva 3 días de tomarla y no se le ve resultado; podrían ustedes sugerirme que hacer?
Además les comento que el pediatra nos mencionó que en algunas ocasiones se pueden operar para que ya no se les presente la menstruación, que me pueden decir al respecto?
Les agradeceré su ayuda lo más pronto posible.
Atentamente