Querida Rosario:
Muchas gracias por tus palabras, me hace muy bien recibir tus fuerzas desde España. Estamos pasando un momento muy duro y sé que vienen tiempos peores, pero estoy segura de que saldremos adelante.
Mil gracias otra vez y por supuesto que sabrás cómo sigue mi hermana.
Un cariño enorme.
Amelia

Querida Amelia:

Bienvenida a tu participación en este portal de internet.

Yo también tengo una hermana con síndrome de Down algo mayor que la tuya. María José tiene 48.

Sólo quería decirte que acudas aquí cuando quieras, que no te faltará orientación por parte de los profesionales, quienes también te darán cariño, comprensión y ánimos, como los que intentaremos darte, desde la distancia, todos los demás.

Hay muchas, muchísimas personas que se asoman aquí todos los días. Aunque no todas te escriban, ten la seguridad de que todas se están solidarizando en sus corazones contigo y con Mariela.

Comprendo que estés pasando por un momento muy difícil y muy amargo, pero mantén la esperanza.

La Medicina ha evolucionado mucho en nuestros días, y seguro que los médicos encontrarán la forma de curar a tu hermana.

Sé fuerte, sé animosa, mantén siempre viva la confianza. Y no dejes de contarnos, por favor, qué tal está yendo todo.

Con mucho, muchísimo cariño para las dos, para ti y para tu hermana Mariela, desde España,

Saro (Rosario).

Le agradezco infinitamente sus palabras. Acotan el margen de duda que tenía hasta ahora. Aunque mi desconfianza no pasa por la aptitud del equipo médico, es el desconcierto que los mismos médicos me expresaron lo que me llena de desazón. Si descartamos que puedan estar errados en el diagnóstico, de todas formas ya me anticiparon que no saben qué tratamiento decidir para Mariela, debido a la lógica falta de experiencia en casos como éste. Pero en fin, tendremos que esperar que tomen una decision que estan por realizar y confiar en ella.
Muchísimas gracias otra vez por la atención que ha tenido para con nosotros, no se imagina cuánto la valoramos.
Saludos y felicitaciones a toda la Fundación por su obra.

Amelia

Estimada Amelia:

Gracias por su confianza al escribirnos. Sentimos mucho el mal momento por que están pasando, porque ciertamente una persona como su hermana reconvierte en algo muy valioso para una familia.

Por lo que nos cuenta, no vemos en los médicos una actitud de desinterés o de abandono. Todo lo contrario. Es cierto que los canceres “sólidos” son menos frecuentes en las personas con síndrome de Down pero eso no significa que no existan: los hay. Si han hecho una biopsia mediante técnica quirúrgica es la forma más segura de llegar al diagnóstico: habrán visto una imagen directa, más valiosa que cualquier resonancia magnética, y sobre todo han recibido confirmación tras el análisis de la biopsia. Eso no engaña –contando siempre con que el analista sea experto, algo que no tenemos por qué cuestionar tratándose de algo tan serio. El análisis bacteriológico sobra, porque ahí confluyen cantidad de bacterias que contaminan, pero no causan esa lesión.

En resumen, deben confiar en el equipo. Si no confían, por supuesto, siempre están a tiempo de solicitar un segundo diagnóstico y a eso tienen perfecto derecho. El problema estará en el camino a seguir: ¿cirugía, quimioterapia, ambas? Ahí deberán estar bien asesorados.

Un cordial saludo.


Canal Down21

Muy buenos días!

Mi nombre es Amelia, vivo en Caracas y supe de vuestra fundación a traves de un artículo publicado por vosotros acerca del cáncer en el sindrome de Down, el cual me impulsó a escribir este correo. Les pido disculpas por el atrevimiento, pero mi familia está pasando por un momento sumamente penoso y por eso decidí escribir de todas formas.

Tengo una hermana de 45 años con síndrome de Down, que es el sol de nuestras vidas. Hace poco más de un mes le diagnosticaron un carcinoma infiltrante de vulva. Los médicos que la estan atendiendo están asombrados por presenciar esta patología en una paciente como ella y dicen que nunca vieron un caso igual desde ningún punto de vista (sobre todo porque no es comun que un adulto con sind. de Down padezca de cáncer). No sabemos qué hacer y mi inquietud es en realidad que estén equivocados y que lo que ellos llaman tumor maligno sea en realidad una lesion de origen infeccioso y no esté siendo bien diagnosticada. Hace menos de un mes le hicieron una biopsia en quirófano con la cual confirmaron el diagnóstico ademas de palparle adenopatias en la region. Sin embargo no se realizó cultivo bacteriológico, cosa que me asombró enormemente. Asimismo se realizó una resonancia magnética de abdomen y pelvis con contraste cuyo informe no expresa ninguna anormalidad (ni siquiera ganglionar) en la región. Pero los médicos dicen que el informe y las imágenes NO se condicen. En estos dias van a decidir qué tratamiento se puede indicar para este caso, pero no son optimistas.

Sé que estamos muy lejos pero mi pretensión sólo es encontrar una palabra que me oriente sobre qué conducta asumir y qué pasos convendría que dé. No es que desconfíe de los médicos que atienden a mi hermana, pero hay varios detalles que me dejan por lo menos desorientada y además todos sabemos (y ustedes mejor que yo) que muchas veces los profesionales de la salud prefieren no involucrarse con pacientes especiales, por lo complicado y complejo de sus características. Eso es lo que más me duele, porque para nosotros Mariela no es ni fue nunca un problema sino todo lo contrario: es la luz y la vida de nuestra familia y no podría aceptar que el sistema la desampare frente a nuestros ojos sin poder evitarlo.

Les agradezco su atención por leer este mensaje y les pido disculpas nuevamente. Sería de gran ayuda recibir una respuesta que nos oriente en esta momento tan negro.

Un ssaludo muy afectuoso