Hola,
Me lego el archivo por e-mail. Muchas gracias por toda la informacion!
Saludos cordiales,
Juliana

Estimada Juliana:

Ya hemos procedido a enviarle a su correo electrónico el trabajo inglés en PDF.

Efectivamente, demencia se refiere al Alzheimer.

Visto con perspectiva, hemos conseguido en los últimos años una buena calidad de vida que perdura varias decenas de años. Es cierto que envejecen antes, pero el esfuerzo que debemos poner por conseguir durante los primeros años buenos aprendizajes, buenas habilidades sociales, buen encaje laboral, buen disfrute de la vida, vale la pena. Es mucha la vida que tienen por delante y que deben disfrutar.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Estimados(as),

Muchas gracias una vez más! Voy a leer los documentos indicados y sí, quiciera que me manden a mi e-mail el artículo completo en PDF.

Igual espero ansiosa el próximon;umero de la Revista Virtual.

Me quedó una duda sobre la palabra "dementia" usada en el trabajo inglés. Si no dicen Alzheimer, es porque puede ser un estado derivado de otra enfermedad? Si sí, que otra enfermedad? Perdón por la pregunta quizás obvia, pero los temas de la edad avanzada son nuevos para mí. Tengo dos hijos pequeños y mis papás, si bien ya son mayores, siguen muy sanos. Pero quiero mucho poder ayudar a mejorar la situación de mi hermana, aúnque esté lejos fisicamente de ella. Quizás llevar conocimiento a los que están cerca y toman las decisiones sea una forma de hacerlo.

Es muy duro eso del alzheimer precoz en las personas con SD. Uno hace tanto esfuerzo para desarrollarse lo mejor posible y tener una vida digna y de calidad, y luego todo se pierde tán pronto! Me parece que es una cuestión del momento en que vivimos, en que se pudo observar una mejora grande en la calidad de vida de los más chicos, pero que falta todavía avanzar con respecto a los jóvenes y mucho más a los que pasan de los 40. Es porque se mejoró mucho la vida de los más chicos que hoy vemos a los jóvenes y los más grandes viviendo más tiempo y con más visibilidad, por eso sus desafíos más específicos también se hacen más visibles. Ojalá podamos avanzar en eso lo más pronto!

Saludos,

Juliana

Estimada Juliana:

Gracias por sus amables palabras sobre nuestro trabajo.

Sus preguntas son muy procedentes y para algunas no tenemos respuestas definitivas. El trabajo sobre la memantina del que hemos hecho referencia es muy conclusivo en sí mismo. Como grupo, las personas mayores con síndrome de Down, tengan o no enfermedad de Alzheimer, no parecen responder al fármaco. Vamos a informar más ampliamente sobre este artículo en el resumen del mes del próximo número (febrero) de nuestra Revista Virtual, que aparecerá dentro de unos días. Disponemos lógicamente del original en inglés y, si lo desea, se lo podemos enviar en PDF a su correo electrónico. ¿Es posible que, sin embargo, en alguna persona la memantina funcione? Siempre lo es y no podemos predecirlo. Es cierto que en España se ha recomendado y la están utilizando, pero al no someterla a pruebas objetivas, los resultados no son de fiar.

Nos figuramos que los médicos habrán hecho un buen diagnóstico diferencial entre demencia y depresión: algunos síntomas coinciden. en ese sentido, le recomendamos que lea el artículo que verá en la página www.downcantabria.com/revistapdf/105/63-76.pdf
En la tabla III de ese artículo se muestran los parecidos que hay que tener en cuenta. El hecho de que el proceso se iniciara con la muerte de la abuela y la situación de la madre hace pensar más en un proceso depresivo, y habrán de extremar el diagnóstico. En ese caso, el tratamiento sería mejor con antidepresivos junto con una intensa terapia psicológica y maniobras de intervención: la recuperación es muy lenta.

Y ya que pide bibliografía, además de la ya recomendada, no deje de leer los capítulos correspondientes (depresión, demencia Alzheimer) en el libro on line que tenemos en este mismo Portal: Bienestar mental en los adultos con síndrome de Down. Lo puede ver e imprimir gratis: Bienestar mental en los adultos con síndrome de Down. Guía para entender y atender sus problemas emocionales y conductuales

Un cordial saludo.

Canal Down21

Hola!
Muchas gracias por la nota y por todo lo que ese portal nos ayuda a todos que tenemos interés en el síndrome de Down. Tengo mucho interés en conocer más sobre las alternativas de tratamiento de alzheimer en SD. Además de tener un hijo de 6 años con SD, tengo a una hermana de 45 años también con SD. Desde hace un año más o menos ella empezó a presentar síntomas que parecían de depresión. Ella pasó por traumas importantes unos meses antes, como la muerte de la abuela (con quien vivió hasta los 20 e pico años) y un cuadro psicótico de la madre (somos hermanas solamente por parte de padre). Yo no la veo con frecuencia, ya que ella está en Brasil y yo vivo en la Argentina, pero ya venía alertando la familia para que estuvieron atentos al tema de Alzheimer. Hace algunos meses empezó a decaer muy rapidamente, fue dejando de comer y incluso llegó a ser alimentada por sonda al principio de diciembre. Igualmente tenía un comportamiento aparentemente de regresión, tirando determinados objetos al piso, sentandose en el piso etc. Cambió un par de veces de médicos y al principio de enero se confirmó el diagnóstico de alzheimer. Ya había empezado con la memantina el año pasado, además de otros fármacos que no tengo los detalles. Su neurólogo dice que está cambiando las dosis muy despacito para que se pueda ver lo más claro posible los efectos de cada fármaco. Ella ya presentó mejoras, ya come, pero es todo muy despacio. No sé si la mejora puede ser atribuída a la memantina o no.
Les pido más informaciones que podamos transmitir a su médico, referencias de artículos etc. Ya mandé la nota sobre el artículo británico y el la referncia para que él lo lea, pero me parece poco decir que la memantina no funciona. Ya sé que hace falta tener más investigación para respuestas más animadoras, pero que hacen hoy con esos pacientes. Que otros fármacos les pueden ayudar? Se aconseja sacar la memantina, o seguimos viendo como mi hermana puede reaccionar, quizás más positivamente que otros?
Escuché que algunos médicos en España recomendan la memantina a adultos con SD antes mismo de que aparezcan síntomas de alzheimer. Es verdad?
Muchas gracias y saludos,
Juliana Santos

Gracias por poner a nuestro alcance de conocimiento todas estas informaciones médicas y encima traducidas.