Mil gracias y perdón por el retraso, pero esta es la época que más trabajo y no he tenido tiempo de mirar internet. Me han dado una pista fantástica y es la de que pérdida demasiado rápido de motivación, yo creo que van a ir por ahí los tiros. Empezaré a ver como podemos mantener esa motivación por más tiempo, a ver como nos la ingeniamos. Si necesito ayuda os la volveré a pedir a ver como va la cosa. Aún así consulgtaré lo del analisis de las hormonas suprarrenales por si acaso. Gracias.

Estimada Irene:

Los datos que nos ofrece son muy positivos en su conjunto. Seguimos pensando que un análisis de sus hormonas suprarrenales (cortisol) será oportuno para ver si hay un declive excesivo a lo largo del día. No es una prueba habitual por lo que devería consultarla con un endocrinólogo pediatra.

Desde otro punto de vista, puede haber una pérdida demasiado rápida de su motivación. La motivación es el gran motor de nuestras actividades y la que nos mantiene en forma, por así decir. En los niños y adolescentes con síndrome de Down, la falta de motivación puede ser un factor determinante para que dejen las tareas, se retraigan en su mundo. Saber motivar es toda una ciencia, y hay que discurrir qué pueden ser las cosas que más le puedan animar a... seguir leyendo, seguir jugando, seguir comunicando. Estudien sus gustos y sus aficiones, aquello que realmente le llama la atención y presta atención. Y traten de incorporarlos en sus tareas de alguna manera. Unas veces como premio a alcanzar, otras como premio por algo ya conseguido.

No se angustien. Si descartan el cansancio físico, el psicológico habrá que ir tratándolo poco a poco, en la línea que ehmos trazado.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Iré contestando. En principio es un niño normalmente feliz, es decir, aunque se levante cansado el está feliz, en casa colabora en todo y lo hacemos partícipe de todas las situaciones y conversaciones apropiadas para el. El peso en principio según su ultima revisión está bien (1 kilo de más para su estatura), el sueño es lo mejor que ha tenido siempre pues duerme de un tirón y no hace apneas ni nada por el estilo ya que duerme al lado de nuestra habitación con la puerta habierta y yo me duermo tarde y me despierto bastante y siempre le observo a el y a mi otra hija. Su relación con mi hija es muy buena, creo yo, y con los amigos pues lo normal también, solo que como se cansa antes que los demás, pues deja antes de jugar y termina jugando solo, pero sin sentirse mal ni triste. Le damos muchísimo cariño y apoyo moral, en el cole creo que hacen bien su trabajo, está empezando a leer, pero lo que yo veo es que el desde siempre ha sido un niño que se canse antes que el resto y lo he ido viendo como algo normal, es ahora,cuando he visto que en el cole no ha conseguido algunos objetivos porque se cansa antes y no rinde, cuando he empezado a verlo un poco preocupante. El verano lo lleva igual, se levanta contento, pero enseguida dice que está cansado y luego avanza el día bien si está entretenido, pero ya por la noche cuando dice que está cansado se acuesta y se duerme pronto, o sea que es verdad que está cansado, lo que no sé es si es psicológicamente o fisicamente. Cuando nació le hicieron su ecocardio y se la repitieron a los 3 años y no hay nada. Es posible que se le desarrolle después un soplo o algúna cardiopatia?

Estimada Irene:

Nos cuenta una situación compleja. Por una parte parece que hay un componente físico: el cansancio corporal que nota prácticamente desde que se levanta, que va avanzando a lo largo del día y que lo acusa por último a media tarde. Por otra, su desmotivación en la realizaciíon de tareas y de actividades.

Lógicamente, el cansancio y sensación de fatiga puede repercutir en la ejecución de actividades y reducir su capacidad para realizarlas. Pero entonces, si tan cansado está, ¿por qué con la música y el canto y con el "hacer lo que él quiere", parece otro?

Ciertamente hay que descartar cualquier causa orgánica: la calidad y cantidad de alimentación, la función tiroidea que según nos dice es normal, la presencia de una celíaca que impida la correcta absorción de los alimentos, su peso corporal el estado de sus iones, los niveles de cortisol por la mañana y por la tarde para ver su función hipófiso-suprarrenal. Hay que analizar también cómo es el sueño ya que, según sea éste, puede amanecer ya cansado y rendir menos al día. en este sentido ¿ronca mucho?, ¿hace pausas respiratorias con bajones de oxígeno y elevaciones de CO2? Analícenlo. Hasta aquí lo orgánico.

Si nos centramos ahora en su conducta, deberán ver cómo ha sido hasta aquí: si han ido cediendo poco a poco desde pequeño o si ha significado un cambio brusco en su vida que habrían de analizar cuándo sucedió y por qué. Cómo es su comportamiento con ustedes, en relación con las muestras de afecto o de rechazo; cómo es su comportamirnto en el juego o con los amigos, si asísla mucho; cómo es su comportamirnto con los profesores, y viceversa; qué tipo de exigencias le orponen; cuál es la actitud motivadora de ustedes y de sus maestros; si avanza en la lectura y en sus intereses por algo más que no sea la música y el baile y ver la tele. si tiene hermnos, cuál es su relación con ellos. Si se implica (y ustedes le implican) en las tareas de la casa; si entra en sus conversaciones y es uno más dentro de la relación familiar en la cual paticipa activamente o se siente relegado; si ceden en cuanto se le antoja... En fin, todo un análisis de la acción familiar, escolar, de sus habilidades sociales, a partir del cual puedan establecer un programa de acción que sea atractivo y motivador, poquito a poco.

En ese sentido, quizá ya lo hayan hecho pero sería bueno que plantearan todos estos apuntes ante el equipo pedagógico para hacer una evaluación completa, de lo físico-orgánico y de lo conductual-educativo, con objetivos pequeños pero concretos.

No nos gusta la actitud de "es temporal, ya se le pasará". En este terreno, lo que ahora no hagamos no se recupera nunca.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Mi hijo siempre se ha cansado antes que los demás. Pero ya le empieza a repercutir en el cole. Este curso se ha fatigado muchísimo, si llegar a terminar sus tareas. Cuando hemos a pasar el día fuera, termina agotado mientras que los demás niños siguen jugando. A media tarde le da el bajón, pero no quiere dormir siesta y a partir de ahí ya no rinde. Pero casi siempre está cansado, ya desde bien temprano cuando lo levanto empieza a decir que está cansado y a sí se tira todo el día a no ser que le demos una actividad muy muy motivadora y entonces aguanta, pero claro no siempre podemos estar poniéndole música,cantando y haciendo lo que el quiere. Ya tiene 7 años y cada vez se siente más cansado en el cole y me han llamado la atención por ello por si no está bien alimentado y porque a veces está como medio dormido. Sus análisis están perfectos en la última revisión que le hemos hecho y no hay nada de tiróides ni nada, qué pasa?, el pediatra dice que será pasajero, pero ya me preocupa.