Querida Doralis:

Sentimos mucho todo el sufrimiento que está usted sobrellevando tras el nacimiento de su bebé. ¿Cómo se llama? Mire, es muy importante que se ponga en manos de quien sabe. En este caso, médicos que sepan sobre el síndrome de Down y den confianza. Lo que le pasa a su bebé puede que no sea por tener síndrome de Down pero, en cualquier caso, hay que ponerse en manos seguras.

Nosotros le recomendamos que entre en contacto con asociaciones de Síndrome de Down en Puerto Rico. Por ejemplo:

Fundación Puertoriqueña Síndrome Down (FPSD)
P.O BOX 195273
San Juan, Puerto Rico 00919-5273
787 283 8210
Miriam Pérez
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
www.sindromedown.org

Ellos disponen de información y estamos seguros que le pueden ayudar.

Ténganos al corriente. Un cordial abrazo.

Canal Down21

Querida Doralis:

¿Cómo se llama tu bebé?

Sólo puedo mandarles a los dos muchos, muchos besos, mi afecto y mis deseos de que se encaucen pronto esos problemas de salud que está teniendo tu hijoto.

Con toda mi comprensión y mi simpatía,

Un abrazo muy fuerte para ti y muchos besitos para el niño.

Tennos informados, por favor.

Saro

Saludos!

Tengo un niño con SD y nació de 35 semanas actualmente nos encontramos hospitalizados y he sufrido al ver a mi bebé llorar tanto pq sus venas son difíciles. Llegamos acá por un problema de bilirrubina y hígado las enzimas de este están exageradamente altas todavía no hay un diagnóstico de pq esta pasando todo esto pero cuando el nació me dijeron q su corazón estaba bien y ahora tiene un soplo y probablemente esto de su corazón este causando toda esta situación, tuve q cambiar el pediatra y cardiologo pues cuando llegue a sala de emergencia el pediatra de ahí estaba tan molesto por ver el cuadro clínico de bebe con a penas 1 mes y medio de nacido, el pediatra me tenia de medico en medico y de laboratorios lo único bueno q hizo fue el gastro q me recomendó q es quien me envió a sala de emergencias y aquí hospitalizada le han descubierto todo y nada concuerda con lo q me habían dicho cuando nacio.

Estimada Awilda:

Toca usted un tema de hondo calado, muchas veces abordado, y con soluciones muy irregulares de unos sitios a otros. Lo que quire decir que no está plenamente resuelto, como tenemos abudante experiencia y usted misma lo describe.

Hay lugares concretos en los que realmente se cuentan con clínicas especializadas en síndrome de Down, y sus correspondientes médicos y personal especializado. Pero ¡ojo!, porque eso no quiere decir que sepan resolver todo, ya que el síndrome de Down sigue ofreciendo sorpresas debido a la inabarcable patología que puede ocasionar, además de la discapacidad intelectual. Patología a veces muy rara e infrecuente, que hace difícil que se pueda abarcar todo. Hay todavía situaciones irresueltas que ni siquiera los especialistas saben cómo tratar, o cómo responderá el paciente con síndrome de Down.

Hay ya muchos programas de salud bien elaborados, difundidos en algunos países. Pero a pesar de ello sabemos que o no llegan a los médicos o a éstos no les interesan, pues ven poquísimas personas con síndrome de Down y no les "compensa" ponerse a estudiar y a conocer.

Las soluciones han de ser locales, circunscritas a poblaciones o estados concretos, en donde las asociaciones tomen la iniciativa de ir convenciendo y seleccionando a médicos concretos para que se vayan especializando en el síndrome de Down. Cuando esto se hace en serio, se consiguen mcuhas cosas aunque ninguna sea perfecta. Ni la carrera de Medicina, ni el período de Residencia son suficientes para que una persona domine y se especialice. Para interesarse y estudiar, hay que motivarse. Y no hay mejor motivación que la que puede aportar una asociación que realmente y de forma organizada desee encontrar especialistas adecuados.

Hay una realidad que vivimos todos los días: el escaso número de médicos -o ninguno- que asiste a las jornadas sobre síndrome de Down. Incluso cuando esa Jornada se organiza dirigida específicamente a temas médicos. Para ellos se trata de una patología muy infrecuente. Por eso la solución reside en la motivación que una asociación puede conseguir en un pequeño número de especialistas. De eso tenemos cada vez mayor experiencia.

Puede interesarle leer también estos artículos: www.downcantabria.com/revistapdf/108/27-33.pdf
www.downcantabria.com/revistapdf/110/102-110.pdf

Un cordial saludo.

Canal Down21

Saludos

Al nacer Amdrea me di cuenta que los medicos y medicos especialistas saben poco de SD. Que somos los padres que gracias a la red y austedes nos enteramos de lo qu pudiera pasarle o lo que aqueja a un nino con SD. Quisiera saber si es posiblke que los medicos ya especialistas se especialicen en esta condicion. Ejemplo...Un pediatra especialista en SD. Un ejemplo de esto fue cuando lleve a Andrea al pediatra y le hizo sus analisis supuestamente tenia un virus. Al mes otro y al otro mes otro. Me di cuenta que pasaba algo y le comente que un virus no dura tres meses. me dijo llevala al hematlogo. Estos estan bien duchos con el cancer. Otra bateria de pinchazos....Neutropenia ciclica. Otro ej. Andrea vomitaba mucho desde que nacio. La lleve al gastro... sin tocarla me dijo los ninos con sd son asi...la lleve por mi cuenta al radiologo y el si era medio especialista en SD y me dijo "la condicio trae consigo a veces ademas de problemas cardiacos,tiroides,,problemas intestinales". le hizo el bario y ahi encontro un pedazo medio estrangulado y a correr para el hospital antes me dijo dile al cirujanoi que es muy probable que este recubierto de tejidos. La operaron y encontraron que estaba por fuera lleno de tejidos y adentro estrangulado. Exactamente como dijo. Andrea fue prematura (32 semanas y 2.3 kilos. A estos ninos hay que lkevarlos a Cardiologos, hematologos, oftalmologos, ortopedas, terapistas,endocrinbologos, inmunologos, genetisitas, gastroenterologos, ENT's, laboratorios que no saben que sus venas son tortuosas que hay que tener buena mano, alergistas pediatras y de verdad que los tratan por la curva de los tipicos. Poir eso si se hiciera un bloque de estudios para hacer un pediatra, un oftalmologo,hematologo se especializara en Sd seria de gran ayuda al mundo. Fue tan divino y reconfortante ir a un radiologo que conocia mucho de la condicion pq el le gusta estudiar la misma. las enfermeras no saben a fondo de la condicion. He visti que de autismo estan preparandose, estudiando el tema.Es pq la poblacion es mayor( ya que no se detecta antes de nacer,sino abortarian como lo hace con el sindrome Down). Por favor hablen en los simposios con los medicos responsables que van para hacer un bloque de estudios para ayudar a estos ninos y adultos. Si no fuera por ustedes y por la red de padres a veces estuvieramos volviendonos locos buscxando una solucion. Se que hemos caminado mucho pero hay que seguir haciendolo.. La idea puede mejorar.