A mi lo que me sorprende son los padres, saben de Pablo Pineda o del chico de USA que maneja 5 idiomas y toca instrumentos y lo primero que hacen es preguntar "como puede mi hijo ser Pablo Pineda, que hicieron sus padres?, ponen sus metas para llegar a un Pablo Pineda. Les llega la nota de algún avance científico para ayudar a elevar calidad de vida quitando lo que da de mas el cromosoma y se rasgan las vestiduras: "como nos van a quitar a nuestros angeles, como les van a quitar el cromosoma del amor, por que los quieren acabar". Por un lado piden información para poder tener un "super" niño con sindrome de down y cuando medicamente se puede hacer algo son los primero en protestar.
No sera que somos los padres los que les ponemos piedas a otros?

Estimados lectores: he leído con atención todas las opiniones vertidas a propósito del tema. Entiendo a todas las familias de personas con s.D, pero como siempre Jesús Flores resume todo lo que uno desea para dichas personas. Dirijo un Centro de tratamientos e inclusión escolar para este colectivo. Se de los esfuerzos increíbles de los niños,de las familias y de los profesionales que los acompañamos con amor y ciencia a partes iguales. Si existiera una manera no cruenta y respetando por sobre todo la vida humana concebida y nacida, le daría la bienvenida. Conocemos familias que han hecho de todo hasta el límite, pero una comorbilidad empeoró o impidió una vida digna y en paz. No se cómo se podría científicamente hacerse, pero que la discapacidad intelectual sea menos acentuada, la salud posible, y en ese generoso regalo darles más y mejor lenguaje que les permita hablar de su amor sin condiciones, de su tolerancia y paciencia, sería maravilloso! Dios, que nos acompaña a diario dándonos ideas y ayuda para trabajar con los niños y personas con s.D, ilumine a los científicos a resolver este gran tema con todo el cuidado que deseamos. Saludos, Beatriz Heredia, Argentina

Queridos amigos:

Facebook está sustituyendo en algunos temas o eebates a este Foro. Pero quiero utilizar el Foro para transcribir el debate que se ha planteado con motivo del reciente descubrimiento sobre la supresión de todo un cromsoma 21 en células trisómicas, que hemos puesto en Noticias de este Portal:

¿Se puede suprimir todo un cromosoma 21 en las células que contienen 3 cromosomas 21? Vean noticia y comentarios

Susana Carolina Aguayo Fernández que interesante y esperanzador

Evaristo Gaytán Parra ¿Y para que? ¿Pocos ángeles hay en la tierra y quisieran eliminarlos?

Julio Rivas Zambrano Los que no tienen un pariente o hijo con sindrome down,no saben la inmensa ternura y bendicion, que causan estos angeles enviados por Dios. Totalmente de acuerdo con Evaristo.

Chus Magdaleno Pascual alucinante... intentar copiar a la naturaleza...tal y como se silencia uno de los cromosomas X femenino se ha importado esa misma idea para intentar silenciar el 3º cromosoma en el par 21... bravísimo !!!!! No se trata de eliminar a nadie, sino de paliar el exceso de información de los genes que están en el cromosoma 21 y de estar manera mejorar su calidad de vida, en cuanto a enfermedades asociadas al s. down como de su efecto sobre la discapacidad intelectual,

Nicolás Gustavo Harambour Nieto Amigos, les comparto mi opinión personal; pero además les recuerdo que esto todavía se encuentra en una fase muy incipiente (pese a que ya varios medios de comunicación han deformado la noticia), y con una aplicación (potencial) muy limitada. En fin:
El trabajo es interesante, desde el punto de vista de los avances en genética. Sin embargo, inmediatamente me preocupa que empecemos a ver otra ola de noticias tendenciosas del tipo "descubrieron la cura para el síndrome de Down!".
También, abre un montón de debates que entran en el terreno de lo ético y, francamente, lo espiritual. Simplemente como ejemplo: Estamos hablando de una modificación que alteraría el comportamiento de las celulas de un ser vivo, a modo de "silenciar" la expresión del cromosoma adicional. Supongamos que se somete a un embrión a este proceso, ¿Se trata entonces de la misma persona?
Es una pregunta lógicamente imposible de responder. Nos ubica ante escenarios contra-factuales que resultan absurdos. Del tipo "¿cómo sería mi hijo (que tiene SD), si no tuviera SD?"
Personalmente, mi idea es que es una pregunta absurda, porque mi hijo es ÉSTE, con ESTA configuración de cromosomas! ESTAS son sus células, ESTE es su cerebro, y no otro. Si fuera de otra manera, se trataría lisa y llanamente de otro niño.
Pero entramos en otro tema: supongamos que este descubrimiento deriva efectivamente en la "solución" al SD, toda vez que se trate al embrión en el momento preciso en el que comienza a presentar una trisomía. Supongamos que es la "cura". Y supongamos también (esto sí que es difícil) que es posible aplicar esto en CADA caso.
¿Qué haremos?
Yo no puedo decidir por otros, pero en el tiempo que tengo de conocer al Ignacio, puedo decir algo que capaz sea raro para algunos padres: me gusta que él tenga SD. Desde mi punto de vista el Ignacio no está enfermo, ni averiado. Él tiene una configuración genética que siempre se ha dado en la naturaleza humana -que, de hecho, es muchísimo más común de lo que yo creía al principio. Él es así, CON SD, y es un niño maravilloso. Yo no querría que él fuera distinto, ni cambiaría nada de él.
Su forma de ser es absolutamente legítima, sana, natural; es una variedad más de todas las posibilidades de ser un humano que existen. Entonces, una gran parte de mí siente que el mundo se perdería de algo, si ya no nacieran personas con síndrome de Down. Es que, ¿por qué tendríamos que hacerlo desaparecer?
En mi opinión, siento que el solo hecho de perseguir esto es plantearse el asunto al revés. Es como decir "haremos que ya no nazcan seres humanos que midan menos de 1.60 m", en lugar de preocuparnos de que las cosas sean construidas a una altura que sirva más o menos a todos. ¡Es eliminar a las personas en silla de ruedas, en vez de construir rampas y acceso razonables para todos!
Siendo bien honesto, yo no quiero eso.

Cecilia Del Pilar Brito Genial Nicolas !!!!!!!!!!!!!!!! Mas claro imposible !!!!!

Eugenia Pazos Tengo una hija con SD y pienso exactamente igual que Nicolas!

Jesús Flórez Beledo Queridos amigos: es un debate valioso y complejo, con múltiples facetas. Vaya por delante, para quien no lo sepa, que tengo una hija con síndrome de Down de 37 años y otra con otro tipo de discapacidad intelectual asociada al cromosoma 17, que tiene 48 años, y que me siento muy orgulloso de ellas. Y ellas afirman una y otra vez que se sienten felices. Y creo realmente que lo son.
¿Trataría, si pudiera, de quitarles los problemas físicos y mentales que tienen? ¿No tratamos de suprimir, prevenir o evitar, los problemas cardiovasculares, hormonales, inmunitarios, digestivos, sanguíneos, mentales que a lo largo de su vida van surgiendo como consecuencia de su trisomía? ¿Y las limitaciones intelectuales que les impiden acceder a las fuentes del conocimiento? Hemos trabajado y trabajamos, ¡y mucho! por encontrar remedios a muchos de esos procesos, no siempre con éxito. Con ello no estoy restando ni un ápice a su intrínseca dignidad humana, y me enorgullezco de mis hijas. Pero las realidades son muy diversas, las patologías que a veces acompañan al síndrome de Down son muy graves y deteriorantes, otras veces no. ¿Por qué, si se pudiera, no las vamos a evitar? ¿No prevenimos con vacunas la polio, la difteria, la tos ferina, el sarampión, la viruela sin que por ello dejen de ser igualmente humanos? Las condiciones en el síndrome de Down son enormemente variables de una persona a otra, y cuando uno conoce miles de familias se da cuenta de que no todas son capaces de afrontar como se debe el enorme -y maravilloso- reto de criar y educar a una persona con síndrome de Down. Desgraciadamente, quien lo paga es la familia y el propio interesado. Es un debate abierto. Solo pido que no miremos exclusivamente a "nuestro" caso. Doy por supuesto que jamás tenemos derecho a eliminar la vida de nadie, pero si podemos evitar que viva con problemas, a veces muy serios ¿por qué no hacerlo como lo hacemos con otros en otras circunstancias?

Nicolás Gustavo Harambour Nieto Estimado Jesús Flórez Beledo, me parecen esclarecedores sus más recientes comentarios. Ayer, cuando empezó a circular la noticia -y cuando escribí mi opinión-, el tinte que adoptaba la novedad era otro, y claro, tenía más que ver con "paliar" el SD (dicho de manera burda). Creo muy bueno que entendamos que una cosa es el síndrome de Down, y otra, algunas enfermedades o problemas que potencialmente, o con mayor probabilidad, pueden derivarse de esta condición. Gracias!

Bere Medina Creo que "eliminar" o "quitar" el sindrome de down es algo imposible, pero ayudar a dar calidad de vida eliminando "situaciones" que este sindrome conlleva, creo que si es posible y si esto ayuda a que quien tenga SD mejore en muchos aspectos que bueno. Yo no veo a mi hijo como un angel, por que no lo es, es un niño y un niño con problemas de lenguaje serios. Y si hubiera manera de ayudarle a tener lenguaje, no a quitarle el sindrome, claro que me gustaría. Tan solo pongo un ejemplo: mi hijo se cayó en la escuela y no me dijeron, fue de las escaleras y me dijeron que fue de la resbaladilla. Si mi hijo hablará el me hubiera dicho lo mal que se sentía, el por que no comía, donde le dolía y por que solo quería estar en la cama. Muchos niños no sufrirían cardiopatías ni las serias cirugías que esto conlleva y puedo nombrar miles de enfermedades mas, por que si de verdad fueran ángeles ninguna de estas enfermedades terrenales tendrían.

Alejandra Freschi Me parece muy positivo e importantisima la labor de investigacion sobre este tema en cuanto a avances en lo genético adelante!!!!!

Chus Magdaleno Pascual[/b] Creo que en síndrome de down hay dos posturas, lo llevo viendo tiempo, porque no es nuevo... quienes se consideran elegidos por tener un hijo especial o bien que el elegido es su hijo porque trae una misión cuasi mesiánica a la tierra... y quien así piensa puede ejercer, al margen de esta idea, bien o mal la paternidad que ese es otro tema. Y quienes pensamos que tener un hijo con síndrome de down en un condición que la vida nos ha puesto sin más, sin culpabilizar ni agradecer a nadie el acontecimiento... y entre los que pensamos así... pues también podemos ejercer la paternidad bien o mal. Como Bere opino que mi hija es lo más grande de mi vida, pero no es un angel es una adolescente que tiene dificultades añadidas en la vida por tener un cromosoma de más y si cuando tiene fiebre le doy dalsy si hubiera algo que le permitiera tener una calidad de vida mejor lo haría, como lo hago hasta ahora, siguiendo escrupulosamente los controles médicos, la atención educativa, ofrecerle un montón de oportunidades para que se desarrolle en su plenitud... quién no quiere eso... apuesto a que TODOS sin excepción lo queremos.
las cuestiones morales de modificar genéticamente, utilizar células madre, etc. muy bien si el descubrimiento sigue adelante y algún fármaco palía alguna de las consecuencias de la sobreexpresión a nadie se le obligará su suministro; pero por favor, permitan a los que pensamos diferente que sí que lo podamos usar... la libertad de uno acaba donde comienza la del otro, yo no obligaré a nadie a que lo tome, pero tampoco consentiré que nadie me obligue a mí a tomarlo.