sueño interrumpido

  • Canal Down21
11 años 4 meses antes #56242 por Canal Down21
Respuesta de Canal Down21 sobre el tema Re: sueño interrumpido
Sion ustedes un encanto.

No demoren la consulta.

Un cordial saludo.

Canal Down21
  • Patricia
  • Autor del tema
11 años 4 meses antes #56240 por Patricia
Respuesta de Patricia sobre el tema Re: sueño interrumpido
Les confirmo que sí que es el principio activo de la melatonina.

No tengo yo demasiadas esperanzas en que vaya a funcionar pero lo probaremos un par de meses a ver. Entretanto procuraremos que al menos los fines de semana Sara eche siestas durante el día para reponer un poco el ritmo de la semana.

Yo creo que como ella ha tenido en tantas ocasiones motivos reales para dormir mal, se nos ha debido acostumbrar a dormir mal, o no se que pensar....

En cuanto a nuestro ánimo, la verdad es que como a ella la vemos tan alegre y activa durante el día , salvo cuando le da el bajón a la tarde, nosotros llevamos todo esto con bastante "deportividad", nos turnamos las noches mi marido y yo y así vamos. Lo malo es cuando su hermana melliza pasa también alguna mala noche, aunque afortunadamente ocurre muy poco.

Gracias de nuevo y saludos
  • Canal Down21
11 años 4 meses antes #56239 por Canal Down21
Respuesta de Canal Down21 sobre el tema Re: sueño interrumpido
Estimada Patricia:

No ha sido un camino de rosas lo que están pasando, ciertamente; pero es admirable su coraje y su ánimo.

Ya sabe que son muy frecuentes los trastornos del sueño en el síndrome de Down. En relación con Melamil, suponemos que se trata de la melatonina, pero con tal nombre o aparece en el Índice Oficial de Medicamentos, de la Agencia española. ¿Es realmente melatonina el principio activo?

Si lo es, a veces funciona pero no con seguridad. Dada la complejidad del cuadro que nos expone y los antecedentes, no dudaríamos en recurrir ya a un estudio completo del sueño para ver cuáles son las especificaciones concretas de su dormir. Cuanto antes lo resuelvan, mejor; porque tal grado de intranquilidad durante la noche repercute bastante sobre la actividad durante el día, en perjuicio de Sara.

Un cordial saludo.

Canal Down21
  • Patricia
  • Autor del tema
11 años 5 meses antes #56238 por Patricia
Respuesta de Patricia sobre el tema Re: sueño interrumpido
Hola a todos,

En relación con este post de alteraciones del sueño, quería contarles un poco nuestro caso y preguntarles su opinión sobre lo que nos ha prescrito el médico neuro pediatra al que hemos consultado.

Sara, 4 años y medio, operada de canal av completo con 5 meses y graves complicaciones que la mantuvieron sedada en la UCI durante 2,5 meses. Actualmente Sara esta bien, bastante bien, activa, encantadora y feliz durante el día, salvo cuando cae la tarde, que empieza a mostrarse agotada y algo irritable principalmente porque pasa las noches francamente mal. Su problema no es conciliar el sueño, sino mantenerlo a partir de la 1-2 de la mañana, con frecuentes despertares, llantos, movimientos bruscos, etc.

Ya probamos variagil, por prescripción médica cuando salió del hospital , con 8 meses y medio y aún muy deteriorada , para combatir los residuos de abstinencia que aún presentaba por su largo periodo con sedación inducida. No nos fue bien, ya que dormía casi igual de mal y la dejaba decaída durante el día, por lo que no lo hemos vuelto a intentar más desde entonces.

Tras eso, mucho resfriado, mocos, apneas, operación para extirpar amígdalas, tras la cual experimentamos alguna mejoría ... Después otra fase con trastornos gastrointestinales que han desembocado en un diagnóstico de céliaquia.

Y ahora, una vez controlado el tema de su dieta , ya no hay dolor de tripa, los mocos van y vienen, a veces molestan pero otras veces no están ni hay obstrucción alguna y aún así ella sigue durmiendo mal todas las noches sin excepción.

Pues bien, consultamos con este especialista y nos recomienda que le demos melamil, y esa es la pregunta que quería hacerles.

Cual es su opinión sobre esta hormona del sueño y su capacidad para controlar o suavizar el trastorno que padece nuestra hija.

Tras este tratamiento , si no nos funcionara, el médico nos ha anunciado que lo siguiente sería hacer un estudio sobre las fases de su sueño.

Muchas gracias por adelantado y saludos
  • Canal Down21
12 años 1 mes antes - 8 años 3 meses antes #55473 por Canal Down21
Respuesta de Canal Down21 sobre el tema Re: sueño interrumpido
Estimada Claudia:

Partimos de la base de que en las personas con síndrome de Down existen más problemas de sueño que en el resto de la población. Y aunque usted no hay observado problemas respiratorios, los problemas de sueño se definen y detectan mediante estudio polisomnográfico.

Sin embargo, antes de recurrir a ello, hemos de asegurar que actuamos debidamente como lo haríamos con cualquier otro hijo. Que adopte posturas raras durante el sueño no nos debe preocupar: van buscando la postura en la que se siente más cómodo y respira mejor. Por otra parte, hemos de agotar las reglas ordinarias de sueño. Le sugerimos que las lea en nuestra página

Sueño y síndrome de Down

Seguir normas es primordial. Si tras ello no se consigue nada, será el momento de recurrir a exploraciones.

Un cordial saludo.

Canal Down21
Última Edición: 8 años 3 meses antes por reyes.
  • Claudia Vergara
  • Autor del tema
12 años 1 mes antes #55472 por Claudia Vergara
sueño interrumpido Publicado por Claudia Vergara
Estimados:
Mi nombre es Claudia, y tengo una hija de 6 añitos con SD, mi problema es que se despierta todas las noches 2 veces cada vez, la vuelvo a dejar en su cama y duerme y pasan como 3 horas y de nuevo lo mismo.=
Ella no tiene problemas respiratorios, pero su dormir es inquieto, cuando la voy a ver en algun minuto en la noche esta en otra posicion, toda destapada etc.= Estoy desesperada estamos durmiendo todos mal, ella la verdad que anda bien durante el dia, pero igual me preocupa por que esta en el colegio y le exigen mucho, entonces en algun minuto le va a influir esto de despertarse cada vez.=
A ella se doy una capsula de Melatonima en la noche pero la verdad que no le hace nada, podre darle otra cosa o una dosis mas alta de Melatonima... me gustaria que me ayudaran la verdad que ando todo el dia con sueño en el trabajo y estoy muy cansada.=
Mil Gracias