Alexander, mi hija Sabrina hoy ya una adulta de 31 años nació también con CIV (comunicación inter ventricular). También tuvo que superar la hipertensión pulmonar, que su problema cardiovascular le provocaba, lamentablemente estuvimos en esos momentos muy mal asesorados con su cardiólogo y perdimos valioso tiempo. Antes de cumplir los tres años la operamos y hoy está totalmente recuperada y por supuesto dada de alta. Con controles que a decir verdad cada vez se hacen más espaciados en el tiempo. Pero dejame contarte que a la mayoría de los bebés con Síndrome de Down que nacen con alguna patología cardíaca operable, bueno en la actualidad los operan ni bien dan el peso. O sea no desesperes, busca un buen hemodinamista para que le haga los estudios necesarios y luego te diga cómo seguir, o sea cuando hacer la cirugía. Sabrina hasta que la operamos era asintomática, nunca había tenido más que alguna angina o resfrío y cuando le hicimos el cateterismo previo a la cirugía los profesionales no lo podían creer. Pero la hipertensión siempre está, por eso te digo que en cuanto te orientes vas a ver cómo todo el panorama cambia y en cuanto se le haga la cirugía, pues te olvidarás de las bronqueolitis, neumonías, etc. Mucha suerte, te mando un gran cariño y a enfocarse en buscar los profesionales más adecuados para hacerle el seguimiento a tu hijo.

Estimado Alexander:

Yo también siento mucho la situación por la que están pasando, y desde aquí les mando un abrazo muy fuerte y mis deseos para que Emmanuel se restablezca completamente.

Mucho ánimo; tennos informados de su evolución, y ojalá que encuentres pronto los apoyos que estás buscando y necesitando tanto.

Saro

Estimado Alexander:

Sentimos mucho la situación de su hijito que, ciertamente, es delicada. Pero hemos visto muchos casos difíciles que han salido adelante, así que mantengan viva su esperanza.

Nosotros operamos en España. Desconocemos las posibilidades que pueden tener en Colombia, pero accedan a esta página de nuestro Canal Down21.
Síndrome de Down Colombia

Un cordial saludo.

Canal Down21

Saludos, El caso de mi hijo es también HIpertensión Pulmonar y Trisomia 21 (Síndrome de Down), estoy tocando puertas donde me puedan ayudar a salvarle y prolongarle la vida a Mi hijo Emmanuel, ya que el bebé tiene 2 meses con 9 días, y ha sido muy díficil su situación. Porque también está afectado el corazón con una CIV, comunicación intraventricular.

Estos momentos son muy difíciles para nosotros los papas, porque estamos en la incertidumbre de que va a pasar más adelante, en este momento el bebé está en la Uci de una clínica con una neumonía, aunque asegura el pediatra que es una broquiolitis.

Requerimos de ayuda medica y asesorias para hacer cumplir los cuidados del bebé y la pioridad en su atención la Eps que lo atiende.

Y quiero saber aquí en Colombia quien nos puede ayudar.

Muchas gracias.