conducta

  • Montse
  • Autor del tema
10 años 3 meses antes #57237 por Montse
Respuesta de Montse sobre el tema conducta
Querida Carolina

Se me parte el alma ver lo que estás sufriendo, y después de los acertadas indicaciones que te ha dado Emilio y Saro solo quiero :
ENVIARTE UN FUERTE ABRAZO DE APOYO , CONSUELO AYUDA EN LA DISTANCIA : MUCHOS ÁNIMOS CAROLINA!!! y no pasa nada es normal que
a momento no podamos más : lo bueno es que lo has podido contar y eso seguro te ayuda

Un fuerte abrazo Carolina!!!!
Montse
  • Saro
  • Autor del tema
10 años 3 meses antes #57225 por Saro
Respuesta de Saro sobre el tema conducta
Querida Carolina:
¿Cómo se llama tu hija?
Yo quería decirte que te comprendo y que desde donde estoy te mando simpatía y muchos ánimos.
Las personas con síndrome de Down no son angelitos: son seres humanos, con sus virtudes y sus puntos débiles como todas las demás personas.
Como sabiamente te decía Emilio, si cuidar a una persona con síndrome de Down es difícil, más complicado aun es hacerlo en soledad, como te está tocando a ti en estos momentos en que tu marido pasa muchos días fuera a causa de su trabajo.
Espero y deseo que los consejos que te ha dado Emilio (y que me sirven a mí misma para recordarlos y seguirlos aplicando en mi vida) te sirvan de mucho, y que tengas en cuenta que esto una carrera de fondo, cuyos resultados no van a ser inmediatos.
No me pareces en absoluto una mala madre, me pareces una madre cansada y angustiada y, te repito, te comprendo perfectamente.
Cuando te apetezca, aquí estamos. Aunque mucha gente no te escriba, son muchos los oídos atentos, que te escuchan y te comprenden y nos podemos sentir identificados contigo por haber pasado por situaciones similares en uno u otro momento.
Un abrazo muy fuerte para ti y muchos besos para tu hija, a la que deseo que logres educar como te has propuesto, en más autonomía e independencia, por su bien y por el tuyo.
Saro
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10 años 3 meses antes #57221 por Emilio Ruiz
Respuesta de Emilio Ruiz sobre el tema conducta
Estimada Carolina:

Me alegro de que mi mensaje te sirviera de ayuda. Voy a intentar completar mis respuestas después de tus aclaraciones.

Por lo que cuentas, tu hija (que por cierto, no dices cómo se llama) actúa de esta forma por temporadas. Eso es lo normal y lo que me hace pensar que esto tiene solución. Si me dijeses que hace muchos años que actúa así, me parecería mucho más preocupante. Eso sí, te aseguro que no va a ser fácil cambiar su conducta. Pero tu actuación del otro día ya nos da una pista de algo que podemos hacer. Cuando la mandas, la insistes, le tiendes la mano, ella se niega. Cuando te fuiste, cansada de insistirle, y la dejaste sola, ella misma desayunó el pan y la leche. De ahí deduzco que busca tu atención permanentemente, que quiere que le hagas caso. Algunos días se levantará con diferente humor, pero lo que es seguro es que siempre quiere que tú la atiendas. Eres la persona más importante para ella, porque eres quien más tiempo está a su lado, y quiere obtener tu atención a tiempo completo.

Mi sugerencia sería que establezcas unas rutinas diarias, que ella ha de conocer y que ha de realizar sin que tú se lo digas. Le has de decir que ella ya es mayor y que puede hacer todo por sí misma. Tú no la mandarás, no la insistirás y no le tenderás la mano, pues sabe hacerlo sola. Tienes que dirigir los esfuerzos a que haga las cosas por sí misma, por ti, para poder tener algo de tiempo para ti cada día, y por ella, porque tiene que ser independiente cuando sea mayor. Que sea capaz de vestirse, lavarse y comer por sí misma han de ser tus principales prioridades ahora mismo.

Si hace las cosas bien cuando está su papá es evidente que es capaz de hacerlo, así que tenemos que exigírselo siempre. Tú no te enfades, no grites, no te desesperes. Sencillamente dile siempre, con paciencia pero con firmeza, que ella puede hacerlo sola y déjala que lo haga.

También es normal que cuando viene el padre ella cambie su actitud, pues probablemente le eche en falta. Cuando se va ella descarga su mal humor contigo, porque eres la persona que tiene cerca y siempre descargamos nuestras frustraciones con las personas cercanas, generalmente con aquellos a quienes más queremos. Te preguntaba por los cambios en su vida porque suelen afectarles mucho. En el caso de tu hija, las idas y venidas del padre son un factor de cambio que puede explicar sus propios cambios de humor. Eso te puede servir para anticipar, sabiendo que los días posteriores a su partida van a ser especialmente difíciles, y preparándote para ello.

Puede ser que si tus padres te quitaron autoridad delante de ella cuando era pequeña ahora ella actúe de esta forma contigo. Creo que tus padres se equivocaron, pues tu actitud era la correcta. Ella ha de hacer las cosas por sí misma y ayudándola no la ayudamos. Pero si ya has intentado dialogar con ellos y no es posible, porque sus ideas no coinciden con las tuyas, yo creo que es algo por lo que no merece la pena luchar. A tus padres no les vas a cambiar, así que haz tú lo que consideres apropiado sin contar con ellos. Por cierto, yo no creo que tu obligación sea estar siempre con tu hija, sino que tu responsabilidad es educarla para que sea una persona independiente, que se responsabilice de su vida lo más posible y que dependa lo mínimo de otras personas cuando sea adulta.

Por otro lado, tampoco creo que tengas que renunciar a tu propia vida por tu hija. Si tuvieras la posibilidad de trabajar y con ese dinero buscar a alguien que cuide de ella, podrías tener otros alicientes en tu vida que os vendrían bien a las dos. No tienes que dedicarle todo el tiempo, sino que dedicarle tiempo de calidad. No es la cantidad de tiempo lo importante, sino la calidad. De hecho, yo creo que habéis caído en rutinas diarias, tu hija y tú, con discusiones y enfados, que a nadie benefician. Es seguro que ella siente tu estado de ánimo y con frecuencia se aprovecha de ello para manipularte.

Aunque insisto en que no se trata de buscar culpables, en lo que sí estoy de acuerdo con la psicóloga es que cambiando tú cambiará tu hija. No es que sea solo responsabilidad tuya, pero lo cierto es que según cómo estés tú, así estará ella, y si tú estás débil y desesperada, ella lo nota y actúa de forma que aumenta tu desesperación. Por eso sería bueno que buscases momentos para ti misma, para poder estar con ella con fuerzas, dedicándole tiempo de calidad y con buen ánimo. Sería importante que pudieras hacer ejercicio, salir de casa, encontrarte con otras personas, hablar de lo que te preocupa y de otros temas. Insisto, por ti y por tu hija.

Respecto al comentario sobre Pablo Pineda, yo siempre digo que es una persona a la que tenemos mucho que agradecer, porque le ha aportado y le aporta mucho al mundo del síndrome de Down. Ha hecho esta discapacidad visible y ha demostrado que pueden hacer muchas más cosas de las que se pensaba. Ahora bien, no puede ser un modelo a seguir, pues es una persona excepcional, única, en el síndrome de Down, y tomarlo como ejemplo y meta para la mayoría de estas personas es una enorme equivocación.

Por último, yo te recomendaría que te acercaras a personas que te transmitan mensajes positivos, optimistas, de ánimo, y que procuraras alejarte de quien solo te envía mensajes dolorosos y de reproche. Ahora necesitas fuerzas y debería ser una prioridad para ti encontrar personas que te apoyen, familiares, conocidos o profesionales.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21
  • Carolinaa
  • Autor del tema
10 años 3 meses antes #57219 por Carolinaa
Respuesta de Carolinaa sobre el tema conducta
Gracias por su respuesta. Le contesto sus preguntas:

¿Hace mucho tiempo que tu hija actúa así?
Hay temporadas, pero cuando se porta asi dura dias Hay dias que se porta bien, hace las cosas, se viste sola, se para sola de la mesa para ir al baño o para hacer algo,y no me estira la mano para levantarla. Pero desde el juevs esta de un insoportable y no se por que, no le he cambiado la rutina ni nada. El viernes no fuimos a la terapia porque no quiso desayunar como no l tome de la mano para llevarla a la mesa no desayuno. Yo me bañe ya que ma harte de que no obedecia y cuando regrese se habia comido el pan y la leche.
¿Desde cuándo se niega a vestirse, a bañarse o a caminar por la calle suelta de la mano?
Como le comentaba arriba es por epocas, ahrta empezo el jueves, el fin de semana vino su papa e hizo todas las cosas bien, lo cual me saco de quicio porque aparte piensan que yo miento al decir que no obedece.
¿Tiene que ver con algo reciente que haya ocurrido en su vida?
Su papa esta trabajando en un proyecto fuera de la ciudad desde hace un año, al inicio si fue algo muy fuerte el cambio, pero despues ya nos habiamos acoplado bien. En semana santa su pdre estuvo aqui y a la siguiente semana que regreso a trabajar se porto mal, pero despues ya no, solo fueron unos dias-

¿Por qué crees tú que actúa de una forma contigo y de otra forma con las demás personas? Si queremos variar la situación tenemos que estudiar las circunstancias e intentar cambiar algo. Haciendo siempre lo mismo las cosas no cambian.
Yo creo que este problema viene desde que era niña chiquita, mis padres me quitaron autoridad delante de ella. Cuando yo queria que comiera sola (porque ya tomaba su cuchara y la saba¡ia usar) ella se negava y yo le decia que entonces no iba a comer hasta que lo hiciera sola, sabe que hacian mis padres? delante de ella me decian que era mala madre y le daban en la boca. Cosas que ella podia hacer, aun estndo chiquita, no las hacia porque sabia que se las podria hacer alguien mmas. Se ha hablado con ellos y no sirve de nada. Una vez consegui un empleo en lo que mi esposo no laboraba y me dijjeron que "era mi obligacion estar sempre con mi hija, no estar alejada de ella", delante de ella me han dicho que yo no la quiero, y hablo de hace años que yo no estaba tan desesperada como ahora y no le pegaba como paso hace dias. Me culpan si las terapis no dan resultados, me dicen que yo no le trabajo, quieere que la lleva a terapias, que sea la ama de casa perfecta para tenere una casa limpia si no se va a enfermar, que sea la chef perfecta para cuidarle su dieta, todo crtican y siento que no es justo, mas ya no puedo hacer.
La sicologa dice que ella se porta asi porque siente mi estado de animo, de verdad que yo no me levanto en las mañanas pensando que mi dia sera un porqueria si no staria peor La semana psada si me quede un dia en la cama, llorando y pensando que iba a ser de mi vida, y yo misma me dije "solo hoy, mañana sera otro dia, solo hoy" pero al otro dia fue igual. Siemre que le pregunto a la sicologa como hacer un cambio de conducta me sale que soy yo la que debe dde cambiar para que el cambie , me echa toda la responsabilidad de la conducta de mi hija y le quita a ella toda la responsabilidad, poca o mucha, que tiene sobre su conducta.


Por último, no sé si ya has buscado a posibles personas que te puedan ayudar, bien en instituciones especializadas, para que te proporcionen apoyo y asesoramiento, o bien entre familiares o conocidos, que puedan atender a tu hija por momentos, para proporcionarte a ti momentos de respiro. La soledad que estás sintiendo es uno de los mayores problemas que tienes actualmente, por lo que sería importante que buscases apoyos lo más pronto posible.
Una vez le pedi a mi madre si se quedaba con ella menos de 24 horas en lo que iba a ver a una amga me dih que ella no estaba en edad de cuidarla, no e iba a ir un dia, solo unas horas. Las mamàs que he encontrado tieen la mentalidad de que son angeles, bendiociones de dios, el dia que dije que me desesperaba me dijeron un sermon diciendo que dios no se equivocaba y que yo era una mujer fuerte y que podia con ella. No puedo hacer ehercicio porque no la puedo dejar sola, me dicen que haga aqui en la casa, pero yo lo quq quiero es hablar con otras personas, salir, no nada mas ir a las clases de ella o a sus erapias o ver cosas de ella.
Ya tengo insomnio, de tanto estres.
Ahrita estaba viendo el simposium donde participa el doctor Flores, y uno de los que estaban en la inaguracion mencionaba mucho a Pablo Pineda y el que llevarlos a las terapias y trabajar con ellos daban esos resultados. Yo no creo eso, a esta niña la hemos llevado a terapia desde los 45 dias y esta muy lejos de er un Pablo Pineda-.


En todo caso, si nos vas proporcionando datos, desde aquí también te podemos aportar sugerencias para mejorar la situación.
De verdad que le agradezco mucho, es la primera vz que alguien me dice que me entiende y no me dice mala madre despues de expresarme como lo hice, la otra vez me atrevia hacerlo con mi madre y me dijo "querias ser madre no o lo hubieras abortado?, creo que no ayuda en mucho una "ayuda" as.
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10 años 3 meses antes #57217 por Emilio Ruiz
Respuesta de Emilio Ruiz sobre el tema conducta
Estimada Carolina:

No me cuesta nada entender tu desesperación actual. Tras muchos años de dedicación a tu hija, educándola de la mejor manera posible de acuerdo con tus criterios, intentando hacerla independiente y responsable de su propia vida, parece que últimamente se niega a actuar por su cuenta y pide constantemente tu atención y tu apoyo. Es comprensible que eso para ti sea desesperante, sobre todo cuando sientes que todo el mundo te echa a ti la culpa, haciéndote responsable de su comportamiento.

En primer lugar me gustaría decirte que lo que te ocurre no es excepcional, pues otros madres y padres atraviesan en determinados momentos por etapas en las que la desesperación les domina. No es fácil cuidar o educar a un niño con síndrome de Down y hacerlo solo, sin ningún tipo de apoyo, es aún más complicado. Quiero decirte con esto que te puedes dar permiso a ti misma para tener ese tipo de pensamientos o expresar tus sentimientos con sinceridad y crudeza, porque en determinados momentos es normal que aparezcan y se necesita liberarlos. Utilizar este Foro para canalizar tus emociones es una forma acertada de expresarlas y, al tiempo, de poner orden en ellas. Las emociones van y vienen, cambian, y no siempre está en nuestra mano escogerlas. Lo esencial ahora es saber gestionarlas, reconducirlas para que no se adueñen de ti y te lleven a la desesperación.

No sé si la psicóloga, el padre de la niña u otras personas te han transmitido que la culpa de lo que hace tu hija es tuya, pero lo que está claro es que no se trata de buscar culpables. Lo que hay que hacer es analizar la situación, estudiar lo que está pasando e intentar buscar soluciones.

¿Hace mucho tiempo que tu hija actúa así? ¿Desde cuándo se niega a vestirse, a bañarse o a caminar por la calle suelta de la mano? ¿Tiene que ver con algo reciente que haya ocurrido en su vida? ¿Qué cambios se han producido últimamente que le han llevado a cambiar su forma de actuar de manera tan radical? ¿Por qué crees tú que actúa de una forma contigo y de otra forma con las demás personas? Si queremos variar la situación tenemos que estudiar las circunstancias e intentar cambiar algo. Haciendo siempre lo mismo las cosas no cambian.

Por otro lado, si se comporta de una forma contigo y de otra con el resto de la gente, eso significa que sabe hacerlo correctamente, con lo cual no es un caso imposible. Se trata de encontrar los factores que la llevan a actuar de diferente forma en cada situación concreta.

Por último, no sé si ya has buscado a posibles personas que te puedan ayudar, bien en instituciones especializadas, para que te proporcionen apoyo y asesoramiento, o bien entre familiares o conocidos, que puedan atender a tu hija por momentos, para proporcionarte a ti momentos de respiro. La soledad que estás sintiendo es uno de los mayores problemas que tienes actualmente, por lo que sería importante que buscases apoyos lo más pronto posible.

En todo caso, si nos vas proporcionando datos, desde aquí también te podemos aportar sugerencias para mejorar la situación.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21
  • Carolina
  • Autor del tema
10 años 3 meses antes #57214 por Carolina
conducta Publicado por Carolina
Buenos dias, les escribo porque ya no se que hacer. Soy mamà de una niña de 12 años, casi no habla, mas que unos cuantas palabras. Tiene problemas de conducta, solo conmigo No me obedece, en la calle se tira, le puedo decir que haga algo no lo hace, pero llega alguien mas se lo pide y sin dudar lo hace. Ya se vestia sola, yo solo le dejaba la ropa en la cama y me salia, ahora no, pueden pasar dos horas y ella seguir en ropa interior sin ponerse la ropa, quiere que yo se la ponga. Para el baño es lo mismo, no se sienta si no le tomo la mano.Ahora mismo no viene a desayunar porque no le tomo de la mano. Me desespera, me desespera mucho, por que yo he tratado de que ella se haga independiente (porque yo a estas alturas ya no tengo el humor ni las ganas de estarle haciendo todo y menos si ella tiene la capacidad de hacerlo) y la gente dice que es asi por mi culpa!!!!. Es desesperante esta situacion, por que en tanta desesperacion que siento ya le estoy pegando y ni asi entiende. Salimos a la calle y desde hace años le digo que camine junto o adelante de mi, pero que ya no le voy a tomar la mano ah! pues no avanza si no me agarra la mano o el brazo. La sicologa dice que es asi por mi culpa!!! que por que yo siento no se que cosa y ella lo interpreta y asi se comporta. Hago de todo, he dejado mi vida de lado por llevarla a sus terapias, a sus actividades, y resulta que se comporta asi por mi culpa, si es una grosera es por mi culpa, si no me obedece, es por mi culpa. Cuando yo he hecho todo lo que esta en mis manos para hacerla independiete porque de tanto estres ya me estoy enfermando y no se en que condiciones este cuando ella sea mayor, he llegado al grado de pensar que lo mejor seria que se muriera y yo tener un respiro, si suena muy cruel, pero esto ya es un infierno para mi. Su padre viene cada ocho dias y con el es una dulzura y lo obedece sin problemas, yo no salgo (no hay con quien dejarla por que destroza la casa de tantas travesuras que hace) no tengo una vida por darsela a ella y aun asi dicen que todo hago mal.
Ayudenme por favor