Estimada Ángela:

Gracias por prestar tanta atención al artículo y analizarlo con tanto detalle. Las preguntas que planteas son enormemente atinadas y suscitan comentarios. Es difícil dar una respuesta unívoca que sirva para todo el mundo, pues cada persona, su historia y el contexto en que se encuentra son muy diferentes.

La estima que uno alcanza de sí mismo es todo un proceso que se inicia desde la cuna. Y va muy ligado al ambiente y grado de aceptación que recibe a lo largo de la maduración por parte de quienes le rodean. En primer lugar la familia, las amistades, el ambiente escolar. Aceptado por lo que es y no por lo que tiene. Una aceptación que ha de ser constante; pero al mismo tiempo ha de ser realista. Aceptar no es negar las limitaciones que uno tiene sino ayudarle a asumirlas, contraponiendo y destacando al mismo tiempo sus cualidades.

A tu primera pregunta respondes muy bien. ¿Cuándo la autoestima se convierte en supraestima, una falsa estima? No es fácil conocerse a sí mismo, ser consciente de las propias limitaciones, y aceptarlas. La educación emocional forma parte integrante del desarrollo, porque ofrece soluciones y compensaciones emocionales ante posibles fracasos de todo orden. Pero hemos de reconocer que eso nos resulta difícil a cualquiera de nosotros, cuánto más a quien muestra problemas en su capacidad adaptativa. Mi experiencia me dice que los jóvenes con síndrome de Down frecuentemente se supravaloran, piensan que tendrán una profesión a la que sin duda no llegarán. En el grado en que les dejamos crear esas falsas expectativas, les estamos limitando las posibilidades de conocerse a sí mismos y aceptarse como son.

En ese sentido, somos los miembros de asociaciones e instituciones (e incluyo a los profesionales), los que a veces fomentamos las falsas expectativas. Sorprendidos por los buenos resultados que se han conseguido al implementar buenos programas, y los casos especialmente brillantes, nos hemos lanzado a difundir la idea de que todo es superable, todos pueden llegar a donde quieran, alcanzar cualquier objetivo. Ese “tienen la misma capacidad que los demás, sólo que son más lentos”, que tantas veces he oído y se transmite de familia en familia, ha sido nefasto y causa de muchas decepciones, frustraciones y depresiones. Con la mejor intención, algunos profesionales de la educación ignoran las limitaciones y carencias reales y objetivas que encontramos en los cerebros de las personas con síndrome de Down, y difunden la falsa pretensión de que todo se puede compensar. Eso es falso. Y más si desconocen los porcentajes de personas con síndrome de Down que se encuentran en la parte baja del espectro.

En cuanto a la segunda cuestión, de nuevo es un proceso. No es que de repente le dices “De esto no puedes saber, no opines”. Han de desarrollarse con la idea de que hay cuestiones que nos superan, a todos. Unas a unos, y otras a otros. Damos opciones para opinar, pero con comprensión y cuidado mostramos de qué modo no pueden llegar a comprender determinadas cosas.

Lo mismo sucede con el tema de los amigos y las salidas. No podemos tener miedo a hacerles comprender que sus amigos con los que mejor se van a sentir siempre son los que tienen unas capacidades similares.

Un abrazo. Jesús

Me he permitido entresacar partes del estupendo Art del Dr Flórez para plantear mis interrogantes ante la situación en que encuentro a mi hijo y otras personas con S de Down, con desadaptaciones diferentes, pero con edades y proyectos educativos algo parecidos
“…Nada hay más acuciante en nuestras vidas que asegurar la felicidad nuestros hijos con discapacidad intelectual. Porque los demás dispondrán de sus propios recursos y capacidad intelectual de adaptación…”
• Los problemas de salud que con frecuencia acompañan o se asocian al síndrome de Down… Se intentaron resolver
• Las dificultades para la comunicación son una constante en las personas con discapacidad intelectual, y concretamente las del habla son particularmente notables en las que tienen síndrome de Down. Pero en los casos de que hablo, la naturaleza fue generosa y los dotó de un aparato fonador “privilegiado” que, con los estímulos apropiados, les concedió posibilidad de una expresión oral clara que les facilita enormemente ser entendidos por los demás y les otorga un plus en las relaciones sociales
• Autoestima. Sus circunstancias escolares, sociales y, sobre todo laborales les hacen tenerla por las alturas
• Y, finalmente, las dificultades para desarrollar todo ese conjunto de habilidades que garantizan la relación y la interacción con su entorno. Cada vez son más exigidas y abarcan un mayor número de situaciones, conforme su presencia en la vida social se hace más constante: habilidades en la actividad de la casa, para el cuidado de sí mismos, para el ocio y el entretenimiento, para la actividad laboral y el trato con sus jefes y compañeros, para las relaciones afectivas. ¿Cómo que se han soslayado? No han estado nunca tan documentadas, tratadas, ejemplarizadas…pero en ellas nos educaron, creo que antes podíamos llamarlas el “ideario” de las familias, escuelas, asociaciones (ahora siempre cito PENTA, UNA IMAGEN MEJOR QUE MIL PALABRAS, PROGRAMA ULISES…) Y en ellas, con ellas, hemos intentado educarlos.
PREGUNTA 1ª: ¿POR QUÉ ALGUNAS PERSONAS ACABAN SIENDO INFELICES EN SU ADAPTACIÓN A LA VIDA QUE LES RODEA, CON GRAN RIESGO DE DESEMBOCAR EN PROBLEMAS PSIQUIÁTRICOS.
MI DIAGNÓSTICO:
Han conseguido un buen nivel intelectual, análisis de la realidad…Pero está claro que su desarrollo emocional no es paralelo
Sus rasgos hacen inevitable que la sociedad los “ubique” pero se admire ante capacidades que los asimila a la “normalidad” y los trata como a tales. Propicia una falsa (pero muy gratificante) autoestima, independencia de asesores, familia…
PREGUNTA 2ª: ¿Cómo DECIRLES:”Tú oyes hablar de este tema, pero no tienes capacidad para entenderlo” y debes confiar en los que saben más que tú así que te callas y mira hacia otro lado”
O, si antes te dijeron: “Vente con nosotros al –sitio x- a tomarte el cafetillo, o la cerveza, o el vino…”, ahora no puedes hacerlo porque no eres capaz de controlar las veces que puedes repetirlo…?
Aprovecho para saludarles

Yo también quiero dar las gracias al Profesor don Jesús Flórez.

También yo, como tú, Montse, tuve una hora libre ayer y la dediqué a leerlo y no puedo estar más de acuerdo.

La salud, la comunicación, la potenciación de sus habilidades, ayudarles a enfrentar las miradas de los demás, a convivir con sus puntos débiles...

Coordinarnos con los médicos, proporcionándoles la información que a veces no tienen, obtenerla nosotros...

Tantas cosas condensadas en ese sucinto artículo, que pone, a mi modo de ver, la flecha en la diana, para ayudar a las personas con síndrome de Down (y sin él, claro está)a alcanzar toda la felicidad posible, porque habla de objetivos que se pueden lograr y que estarán llenos de sentido.

Muchas gracias, don Jesús, y muchas gracias, Montse por tu bonita reflexión.

Por cierto, para los que no lo sepan, el artículo del que hablamos pueden leerlo en el siguiente enlace:

www.downcantabria.com/articulo1206.htm

Un abrazo,

Saro

Pilares de una acción familiar congruente
Felicidades dr. Flórez.

Realmente que gran verdad en su artículo. Como madre de una niña con síndrome de Down, como madre de otros 7 hijos, como profesora y como ciudadana me atrevo a afirmar que no únicamente son los pilares para personas con discapacidad intelectual sino para todo tipo de persona.

Disponía de una hora libre en mi trabajo, mientras leía su fantástico artículo, cuando en ese mismo momento un alumno de una clase adjunta ha empezado a gritar, despotricar e insultar a un profesor.

Por favor padres, profesores, sociedad en general dediquemos nuestros esfuerzos a formar a personas completamente, no sólo en materias sino en RESPETO, COMUNICACIÓN, EMPATÍA, OBEDIENCIA....

Un agradecido abrazo.