Luis Bulit Goñi escribió:

Estimada Bibiana:
Antes que nada, felicitaciones por la iniciativa. Es fundamental que los padres nos movilicemos para que nuestros hijoz tengan todos los servicios de calidad que necesiten y que esos servicios tengan como objetivo su plena integración en todos los ámbitos de la sociedad, como bien señalas: escuelas comunes, trabajos, etc.

Desde ASDRA te podemos asesorar en lo que esté en nuestras manos.Como bien te dicen los amigos de la Fundación de cantabria, en nuestro país hay una red de asociaciones sobre síndrome de Down que trabajamos cada una en lo suyo pero muy mancomunadas.

te sugiero que te pongas en contacto en ASDRA con raúl Quereilhac o con Gustavo Martín (011-4777-7333 o Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.)

Dra,soy mamá de valen que tiene sindrome de down,me interesaría si puede facilitarme,autor,editorial del libro con el que se ayudó para estimular a su hija,se lo agradecería.
En está provincia existe una asociación de padres,llamado apasido,le doy el sitio para que se interiorice y obtenga más información:www.apasido.org.ar,hace poco organizaron el primer congreso sobre sindrome de down y la apertura la hicieron dos hijos con sind.de down,uno de ellos,tuvo el mismo problema que ud. para ingresar al nivel medio y la otra hija se recibió hace poco de guía de turismo,espero le sirva la información,beso,y fuerza para su futura fundación.

Soy médica Pediatra, especialista en Terapia Intensiva y tengo una hija con Síndrome de Down. En el lugar donde vivo (Corrientes/Argentina), estamos luchando desde hace mucho tiempo por mejorar la calidad de atención de los niños con Síndrome de Down. Contamos con muchas instituciones privadas que solo quieren lucrar con nuestros hijos, sumado a ello el rechazo de una gran parte de la sociedad Correntina. La lucha se hace imposible, cuando somos unos pocos padres ante una sociedad que aún no esta dispuesta a aceptarlos.
Mi hija hoy tiene 16 años, incorporada a una escuela común, actualmente cursando el 9no año. Parece muy lindo esto. Pero la verdad tuvimos que caminar mucho. Requirió múltiples cirugías. Inició la estimulación temprana con muchas dificultades. Las instituciones privadas destinadas a ello solo estaban preparadas par cobrar al terminar el mes sin brindar los servicios requeridos. La mayor parte de la estimulación de los 2 primeros años la hicimos nosotros, sus papas, con un libro que otra mamá nos presto en donde estaba detallado el trabajo diario con el niño con Síndrome de Down. Tuve que dejar la facultad de medicina durante sus 2 primeros añitos. Fui en ese tiempo mamá de dedicación exclusiva, realizando ejercicios psicofísicos mañana y tarde, de lunes a lunes. Le enseñamos las letras desde que era bebé, aprendió a leer y a escribir, caminó y dejó los pañales a los 2 años. Muchas escuelas la rechazaron. Hasta que después de tanto insistir una de ellas la acepto. Hoy termina su noveno año y nuevamente estamos buscando escuela para ella. Nuevamente rechazada por todos. Creo que llegó el momento de terminar con el comercio de las personas con discapacidad.
Por ello surgió la inquietud de ver alguna forma de crear una fundación destinada a brindar servicios reales y concretos a los niños con Síndrome de Down (desde lo que implica la aceptación, estimulación temprana, incorporación en escuelas comunes, salud, trabajo, etc.) Tal vez sea muy difícil. No lo se. No tengo muchos recursos económicos, pero tengo todo el empeño y la voluntad del mundo. Me gustaría que alguien pudiera ayudarme

Estimada Dra. Brigonatto:

Quizá no seamos nosotros, desde la realidad española, los más aptos para informarle y contestar a sus preguntas. Si lo hacemos es por la riqueza y profundidad que su mensaje encierra, y porque su relato nos recuerda el que tuvimos nosotros que recorrer. Las razones son muy parecidas. Y vaya ante todo nuestra felicitación por su interés y el coaraje con que ha luchado por su hija.

Quizá conozca muy bien que en Argentina existen ya múltiples instituciones dedicadas al síndrome de Down. Dispone de una relación completa de todos ellas en la página de este portal dedicada a Argentina, que puede encontrar pinchando en la página www.down21.org/latinoamerica/intercambio.htm

Sobre cómo surgió y llevamos a cabo nuestra Fundación Síndrome de Down de Cantabria, lo mejor es que lea el libro "Mi hija tiene síndrome de Down" en el que la autora, presidenta de esta Fundación, va relatando el curso y avatares de la institución en paralelo con el desarrollo y evolución de su hija. Sobre las características y actividades de la Fundación puede consultar en su página web: www.downcantabria.com. Y podemos enviarle un folleto y otro material si nos da su dirección postal.

Es importante que inicialmente tenga unos objetivos muy sencillos y limitados, y cuente con personal profesional motivado por ideales, no por ambiciones económicas.

Mucho ánimo y suerte.

Cordialmente

Funadación Síndrome de Down de Cantabria

Estimada Bibiana:

Mis felicitaciones por tanto coraje y tanta lucidez.

Deseo de corazón que ese proyecto cobre vida pronto, y que de él se beneficien muchas criaturas.

Envío todo mi afecto, todo mi ánimo.

Un abrazo,

Saro

Estimada Bibiana:
Antes que nada, felicitaciones por la iniciativa. Es fundamental que los padres nos movilicemos para que nuestros hijoz tengan todos los servicios de calidad que necesiten y que esos servicios tengan como objetivo su plena integración en todos los ámbitos de la sociedad, como bien señalas: escuelas comunes, trabajos, etc.

Desde ASDRA te podemos asesorar en lo que esté en nuestras manos.Como bien te dicen los amigos de la Fundación de cantabria, en nuestro país hay una red de asociaciones sobre síndrome de Down que trabajamos cada una en lo suyo pero muy mancomunadas.

te sugiero que te pongas en contacto en ASDRA con raúl Quereilhac o con Gustavo Martín (011-4777-7333 o Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.)